Почему в России почти нет ранней помощи детям с инвалидностью

Анастасия сама нашла в Москве один из проектов так называемой «ранней помощи». И с Ваней на дому начали заниматься сразу несколько специалистов эрго- и физический терапевт, специалист по коммуникации. «Теперь я знаю, как с Ваней жить», – говорит Анастасия.

– Важно понимать, что чем раньше мы начинаем помогать такому ребенку, тем больше шансов реально помочь и ему, и семье, – говорит председатель правления Центра лечебной педагогики (ЦЛП) Анна Битова. – Начинать надо сразу, с первых месяцев. Способность мозга меняться с возрастом падает. А государственные расходы, наоборот, растут. И если мы вовремя не исправили то, что можно исправить, это останется надолго.

Именно поэтому по всему миру развивается концепция «ранней помощи» – это подход, при котором несколько специалистов непрерывно помогают семье, начиная сразу с рождения ребенка. Этот подход предупреждает возникновение вторичных нарушений, снижает риск отказа от ребенка, помогает нормализовать повседневную жизнь семьи. А еще позволяет сэкономить средства в долгосрочной перспективе.

В 2016 году в России была принята Концепция развития ранней помощи до 2020 года, которая предполагала, что во всех регионах страны должны появиться такие службы. В Концепции было все – выявление детей, разработка индивидуальных программ, консультирование членов семьи, психологическая помощь родителям, помощь в развитии ребенка, мониторинг эффективности.

Это было красиво. Это было то, что надо семьям. И это не заработало.

Сегодня единичные службы ранней помощи заявлены только в 27 регионах, у них небольшой охват даже в Москве, а тем временем число обращений за помощью только растет.

Ранняя помощь сейчас: работают не те и не так

Еще 10 лет назад экономист Джеймс Хекман доказал, что ранняя помощь – это лучший вклад в человеческий капитал. На графике, известном как «кривая Хекмана», видно, что инвестиции в детей возраста от 0 до 3 лет эффективнее, чем инвестиции в более старшем возрасте. То есть, чем больше вкладываться в самые ранние годы, тем меньше потом придется тратить на лечение осложнений, социализацию, социальные услуги.

В России пока почти ничего не меняется.

– Как и 10 лет назад, так и сейчас: ты получаешь диагноз, как кирпич на голову, и не понимаешь, что с ним дальше делать и куда идти, – говорит Анна Битова. – И это в Москве. В лучшем случае ты слышишь от врача, что «вот такой диагноз», и все.

После чего людей никуда не направляют. И даже если родитель поймет, что ему нужна помощь, и она даже где-то есть, эту помощь очень сложно найти в шаговой доступности. Даже в столице она есть только в нескольких районах города.

На официальном сайте мэра Москвы mos.ru существует раздел «Ранняя помощь». Там есть карта, которая показывает, что в каждом административном округе, как правило, при реабилитационных центрах, работает по одной такой службе. Но это не так.

Из 10 указанных адресов только в двух уверенно сказали, что они «оказывают услуги ранней помощи с рождения». В одном, что «надо врачу сначала посмотреть». Остальные семь или не работают с малышами вообще, или не работают в данный момент, или предлагают курсы реабилитации.

– Это очень печально и очень волнует, – говорит Анна Битова. – Ведь каждый день младенца – он ценен! И мы потом будем разгребать последствия много лет.

При этом нельзя сказать, что услуг ранней помощи в стране нет вообще. Все-таки 27 регионов говорят, что у них она есть. Но бывает, что в регионе работают и НКО, и государственные организации, но они никак друг с другом не связаны, не взаимодействуют, и поэтому реального охвата мало.

Еще одна проблема: ведомства часто по-своему понимают раннюю помощь, и в качестве нее предлагают, к примеру, реабилитацию. Не только предлагают, но и отчитываются ею.

Звонок в московский реабилитационный центр: «Вы оказываете раннюю помощь?» – «Оказываем!» – «С какого возраста?» – «Без ограничений». – «А это именно ранняя помощь как сопровождение семьи на дому или реабилитация?» – «У нас реабилитации курсами».

– Вот семья ожидает рождения здорового, красивого ребенка, – говорит Председатель совета «Всероссийской организации родителей детей-инвалидов» (ВОРДИ) Елена Клочко. – Но внезапно сталкивается с трудностями: ребенок не садится по возрасту, не переворачивается на живот, не фокусирует глаза и так далее. И для семьи, которая не является специалистом, совершенно непонятно, что с ним делать.

Ровно поэтому раннее вмешательство в его западном понимании  – это приспособление внешней среды, в которой ребенок проживает, к его нуждам и его нарушениям. Нужно научить семью, как обращаться с этим ребенком, научить ежедневному взаимодействию с ним с учетом рекомендаций междисциплинарной команды специалистов.

Естественная жизненная ситуация для ребенка – это дом. Не койко-место, не реабилитационный центр, где он проходит курсовую реабилитацию, и не кратковременная группа пребывания в детском саду. Ранняя помощь – это отдельная услуга. И это постоянная история. Тут не может быть никакого курса в 21 день и никакого измерения в койко-местах.

Но по словам Елены Клочко, судя по отчетам из некоторых регионов, 80% ранней помощи оказывается здравоохранением.

– Это означает, что ведомственные услуги здравоохранения выдаются за услуги ранней помощи. А есть регионы, которые отчитываются услугами образования. Но ведомственные услуги к ранней помощи не имеют никакого отношения!

Ранняя помощь: как работает

Зато в Москве есть несколько негосударственных служб ранней помощи. Одна из них – «Уверенное начало», участником которой в возрасте двух месяцев стал Иван.

– В поликлинике и на консультациях врачей единственное, что нам предложили, это «заняться войтой» (физиотерапевтический метод лечения людей с ДЦП. – Прим. ред.), – рассказывает его мама Анастасия. – И не где-то конкретно, а «где-нибудь». Но я понимала, что не могу отдать ребенка под такие болезненные и, главное, непонятные мне процедуры. Я не могла позволить ребенку плакать и мучиться, мне казалось, должен быть какой-то другой путь. И он нашелся. Сейчас Иван занимается с физическим терапевтом, эрготерапевтом, специалистом по альтернативной коммуникации, который помогает нам с сыном лучше понимать друг друга.

Специалисты по ранней помощи сразу показали родителям мальчика, как его поддерживать, вить «гнездышки» для его комфорта и их удобства, в каких позах его лучше перемещать, чтобы не поддерживать патологические рефлексы. В разное время были разные задачи и цели, их пересматривали каждые 3–6 месяцев, смотрели, что удается, что не очень.

– Консультанты «Уверенного начала» научили меня, как делать среду вокруг моего ребенка развивающей, и как из простых подручных средств делать всякие умные штучки, которые позволят Ивану комфортнее себя чувствовать. Например, как обустроить кресло в самолете или как на пикнике сделать так, чтобы ему было удобно, и он мог с нами общаться.

Похожая ситуация и у Марии, мамы Коли.

– В реанимации, на этапе выхаживания и на выписке из больницы нам говорили только про поражение мозга и нервной системы. Во что это выльется не говорили. Сам диагноз я прочитала уже на выписке на бумажке. Потом еще раз – на заключении в районной поликлинике у невролога, когда готовили документы на «розовую» справку.

Никто ничего не предлагал. Только лечь еще раз в больницу на реабилитацию. В поликлинике помогли быстро пройти врачей на справку об инвалидности. А всю остальную информацию мы искали сами. Через знакомых брата мужа нашли педиатра, который знаком с детьми с ДЦП, и она нам уже давала советы, куда и каких специалистов искать. Потом – интернет и форумы. А вообще вся полезная информация пришла от мам в реабилитационных центрах.

Про «Уверенное начало» Мария тоже узнала от других родителей.

– Только благодаря программе мы получили, наконец, понимание, как кормить, как держать ребенка, советы по домашнему быту с малышом. А занятия вместе с сыном дали нам понять, как с ним общаться, подтолкнули к нашей собственной системе коммуникации.

Бывает ли по-другому?

– Мы отстаем от большинства развитых стран лет на 50, – говорит супервизор «Уверенного начала» Софья Рыжкова, – потому что там ранняя помощь работает на государственном уровне и совсем по-другому. Взгляды на реабилитацию, которые у нас преобладают, устарели, это средневековье.

Проблема заключается в том, что большинство врачей не знает, как можно реабилитировать ребенка по-другому, их этому не учили. Они по-прежнему рекомендуют детям при выписке пройти побольше реабилитационных курсов в больнице. Хорошо, если от них не будет хуже.

Мы встречали жуткие истории, когда ребенку на реабилитации сломали ногу, у другого началась эпилепсия. Потому что там поток, там 20 человек в день. Речь не идет об индивидуальном подходе или выстраивании контакта с ребенком. И

Вся система выстроена так, что нет возможности работать по-другому. Наверное должно еще много лет пройти, прежде чем что-то начнет меняться: от изменения ценностей до введения новых специальностей: физический терапевт, эрготерапевт, специалист по ранней помощи, которых у нас пока что нет.

– Получается, сами врачи не знают, куда можно направить?

– Врачи неонатологи понимают конкретно про неонатологию, хирург понимает, что где резать. А что делать дальше, врачам сложно ответить. Если мы говорим про детей с ДЦП, то неврологи рекомендуют массажи, «войту» и такие курсовые реабилитации, про которые они знают или слышали, но сами не видели. Но и альтернативы нет, они не знают, как может быть еще, что такое ранняя помощь. Ее так мало в нашей стране, что сложно вообще про это говорить.

– А по-другому бывает?

– Да, у кого-то получается выстроить взаимодействие. В Туле есть подразделение ранней помощи, они дружат с главным неонатологом области, и он к ним сразу отправляет детей после отделения патологии или недоношенных. Это государственная служба домашнего визитирования. Они сами захотели, поучились в Институте раннего вмешательства. В регионах все начинается, где-то два специалиста, где-то три, и, как правило, это психологи, дефектологи, массажисты, которые сами переучиваются. Но если говорить о России в целом, это маленькие росточки.

Все развитые страны потихонечку к этому пришли. У нас тоже должны понять, что чем раньше мы начнем вкладывать в семью, в ее автономность, тем мы будем меньше тратить на этих детей потом. Детей будут меньше сдавать в интернаты, а их родители чаще создавать сообщества, ресурсные организации, инклюзивные классы при школах.

Это сильные родители, у них не будет позиции «государство о нас не заботится», это будут люди, которые понимают, чего они хотят, и знают, как им жить дальше. И это же еще связано с принятием, потому что все эти курсовые, болезненные реабилитации, на которые даже не пускают родителей, и желание исправить ребенка – «нам нужно, чтобы он ходил, чтобы поскорее-побыстрее!» – это непринятие ситуации, что в семье есть ребенок с нарушениями, и с ним дальше надо будет как-то жить.

Ранняя помощь – это жизнь с ребенком с нарушениями, исходя из тех возможностей, которые есть у него и у семьи.

Почему все так, и что теперь делать?

Интересно, что еще лет десять назад в Москве было 100 служб ранней помощи и 100 лекотек (групп психолого-педагогического сопровождения детей с ОВЗ). А теперь не наберется и пяти.

– Про качество не хочу говорить, но попытка была, – говорит исполнительный директор ЦЛП Александра Фадина. – Все службы были в системе образования Москвы, и тогда даже вышел закон об образовании лиц с ограниченными возможностями здоровья. Москва – единственный регион, имеющий такой закон, и там есть статья про службу ранней помощи. Но потом началась гонка за доступностью дошкольных учреждений. В попытке решить проблему образование эти службы закрыло и передало помещения детским садам.

А дальше появилась Концепция ранней помощи. Она правильно написана, содержательно, но в пояснениях и методических рекомендациях, которые пошли от Минтруда, – их назначили ответственными, – было написано, что службы ранней помощи могут создаваться в различных ведомствах, все было отдано на откуп регионам.

Каждый регион начал развивать раннюю помощь так, как захотел. В Москве образование начинает заниматься с детьми с двух лет, говорит: «Вот ранняя помощь». А соцзащита отчитывается койко-местами. Так что столичное образование открестилось от служб, а другие системы не подхватили. Тула, Красноярск, Санкт-Петербург – там система развивается, но основную роль в процессе тоже играют негосударственные организации.

Иллюстрации Татьяны Соколовой