Мише С. 16 лет. Миша родился с синдромом Дауна, а 16 лет назад детей с таким синдромом домой практически никогда не забирали. Так Миша сначала очутился в специализированном доме ребенка, а потом и в интернате для умственно отсталых детей. Там, практически не выходя из одной комнаты, и провел всю жизнь. Четыре месяца назад в Москве был создан маленький, всего на 22 ребенка, частный Свято-Софийский детский дом для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития, который все называют просто Домик. В этом новом Домике, организованном по семейному типу, теперь и живет Миша.
На самом деле этой фразы – Мише С. 16 лет – обычно хватает, чтобы люди, которые видят Мишку впервые, пришли в ужас и стали расспрашивать, что с ним не так. Может быть, болезнь роста? Или что-то гормональное?
Шестнадцатилетний Мишка действительно выглядит на пять лет – он крошечного роста, весит около 20 килограммов, воспитатели Домика носят его обычно на одной руке, как дошкольника.
Теперь ужасно стыдно в этом признаваться, но когда я впервые увидела Мишку, я очень его испугалась, боялась его еще какое-то время. Пока не появилась Оля.
Дети из Домика, в том числе и Мишка, тогда еще жили в интернате, а мы, волонтеры, видели их раз в две недели. Однажды мы повезли детей гулять в какой-то парк. И я увидела, как Миша выползает из машины. Кто-то из взрослых держал его за руку, и Мишка, который тогда впервые очутился где-то за пределами интерната, с совершенно пустым взглядом рвался куда-то вперед, норовя опуститься на четвереньки. У Мишки чудовищно испорчен прикус, как и у многих детей из подобного рода интернатов, никогда не знавших твердой пищи. Так что мне казалось, что он сейчас вырвется, набросится на кого-нибудь и покусает.
Тогда ему было 14 лет. И я, узнав о его возрасте, тоже тогда спросила: «Что это? Какая-то болезнь роста?» Но это не была болезнь роста. Это была другая страшная болезнь.
Впервые Мишкину болезнь описали в послевоенной Европе. Там тогда тоже хватало приютов, интернатов и детских домов. Выглядели они приблизительно так же, как теперь в России. Огромные заведения казарменного типа, детей много, взрослых мало. Кроме того, тогда в Европе были очень распространены детские сады-пятидневки, куда родители, поднимающие просевшую за войну экономику, приводили детей в понедельник, а забирали только в пятницу.
В какой-то момент английские власти заинтересовались причинами довольно высокой смертности в домах ребенка и детских больницах. Стали разбираться. Неожиданно выяснилось, что смертность выше в детских домах побогаче. А в тех, что победнее, – там, где невозможно было себе позволить даже инкубаторы для новорожденных, где нянечкам приходилось натурально приматывать детей к себе за спину, – дела были гораздо лучше. С этих наблюдений и начались исследования в области детской психологии и медицины, которые продолжаются и по сей день.
Сначала английский психиатр Джон Боулби сформулировал так называемую «теорию привязанности». Смысл теории в том, что для гармоничного развития ребенку необходим постоянно находящийся рядом взрослый, физический контакт с этим взрослым и, как следствие, возникшая привязанность.
Чуть позже еще один психолог, Рене Шпиц, дал название синдрому, который возникает, если у ребенка нет такой привязанности. Этот синдром называется «госпитализм». Среди последствий госпитализма – задержка в развитии, нарушения психики, поведения и то, что называется «низкие антропометрические показатели».
Психологи и другие специалисты, работающие в сиротской системе, говорят про это проще. Я помню, как спросила у Анны Битовой, директора Центра лечебной педагогики, в котором занимаются дети из Домика, про Мишкин рост, и Битова очень просто ответила мне: «Ему просто не для кого расти».
К слову, в послевоенной Европе с исследований Боулби началась волна реформ сиротских заведений. И вместо огромных интернатов и приютов появились приемные семьи или маленькие семейные детские дома.
У питерской организации «Перспектива», которая много лет помогает детям-инвалидам в специализированных интернатах, есть маленький самодельный фильм про мальчика Алешу – слепого мальчика с детским церебральным параличом, который, как и наш Мишка, не умел разговаривать, имел недостаток роста и веса, с трудом ходил. В этом фильме показывают, что случилось с Алешей после того, как его усыновила девушка-волонтер. Первое, что бросается в глаза, о чем говорит сама девушка, – Алеша вырос на 20 сантиметров и за лето сменил четыре размера обуви.
К сожалению, у Мишкиной истории нет такого счастливого конца. Шестнадцатилетнего Мишку с синдромом Дауна, не умеющего разговаривать, не взяли в семью. Но он переехал в Домик, стал ходить на занятия, на прогулки, а главное – у Мишки появилась Оля – воспитательница, которая его обожает.
Собственно, благодаря Оле я и перестала бояться Мишку, теперь мне не нужно каждый раз умирать от стыда, когда я его вижу.
Однажды я зашла в Домик поздно вечером, детей уже укладывали спать. Заглянула в спальню, там Оля сидела на краю детской кровати, завернув в одеяло какого-то симпатичного ребенка, качала его на руках и ласково что-то ему шептала. Ребенок улыбался невероятно сладкой, влюбленной улыбкой и гладил Олю по лицу.
Надо ли говорить, что это был Мишка, что он не только не был страшным, а был, напротив, невероятно хорошеньким.
Эта публикация подготовлена в рамках совместного проекта Русфонда и портала «Милосердие». Русфонд помогает Свято-Софийскому детскому дому для детей-инвалидов (проект «Русфонд.Дом»).
Мы собираем пожертвования на оплату содержания Миши в Свято-Софийском детском доме на три месяца. Всего требуется 360 тыс. руб. Половину из этих средств дает Департамент соцзащиты населения Москвы. Таким образом, не хватает 180 тыс. руб.
