У восьмилетнего Алеши Михайлова самая тяжелая форма ДЦП – V уровень GMFCS. «Нужна еще одна реабилитация, и все исправится», – думала мама Наташа и первые пять лет неистово хваталась то за один реабилитационный центр, то за другой.
«Мы практически жили на чемоданах. Приехали с одной реабилитации – собирайся на другую. Встретиться с друзьями, сходить с мужем в театр – об этом можно было только мечтать. Мы понимали, что жертвуем всем этим и даже своими супружескими отношениями. Ведь невозможно ездить вместе: кто-то из супругов должен обеспечивать семью, а значит родители обречены всегда быть врозь. Мы не знали, что можно по-другому».
Несколько лет назад московские благотворительные фонды (Служба помощи «Милосердие», БФ «Абсолют-помощь», БФ «Галчонок», БФ «Добросердие» и другие) пришли к тому, что оплачивать курсовую реабилитацию значит неэффективно расходовать средства жертвователей. Реабилитация должна быть постоянной и развиваться в шаговой доступности, рядом с домом.
ДЦП: когда курсовая терапия – плохо
Как было раньше
В Советском Союзе отдел восстановительного лечения детей с церебральными параличами был создан еще в 1968 году благодаря стараниям выдающегося врача-невролога Ксении Семеновой. Где создан? В НИИ судебной психиатрии им. В.П. Сербского. И еще долго потом работа с такими детьми была уделом психиатров.
Сама Ксения Александровна в интервью 2015 года рассказывала: «Сражения были за каждого ребенка, особенно с психиатрами, которые легко ставили такие диагнозы, как «олигофрения», «дебильность», детям, с которыми нужно было просто терпеливо заниматься».
1983 год: открылась первая в СССР больница для детей с ДЦП
Только в 1982 году отделение для пациентов с ДЦП было переведено из НИИ судебной психиатрии в НИИ педиатрии российской академии медицинских наук. В 1983 году открылась первая в СССР больница для оказания комплексной помощи детям и подросткам с ДЦП – детская психоневрологическая больница №18, в настоящее время – Научно-практический центр детской психоневрологии.
И хотя Ксения Александровна приложила немало сил, чтобы восстановительные центры открывались по всей стране, реабилитация детей с ДЦП оставалась в ведении специализированных учреждений, которых немного. «Раздобыть» направление в хорошее учреждение всегда было большим везением для родителей. Но чаще одного раза в год такое направление получить от государства все равно невозможно.
С появлением коммерческих центров вектор родительских усилий несколько изменился: раздобудь деньги на реабилитационный курс. А поскольку курс длится в среднем 21 день, а реабилитация нужна круглогодично, «раздобудь деньги на РЦ» стало круглогодичной формой жизни для родителей.
В среднем, у «хороших» родителей детей с ДЦП принято отправляться на реабилитацию три-четыре раза в год. Как правило – в пределах России, но в другой город, туда, где специалисты, процедуры, методики.
Курсовая реабилитация: результаты обнуляются
«Каждый раз, когда приезжаешь в новый центр, ты вынужден адаптироваться к новому месту, – делится Наталья Михайлова, мама Алеши. – Какое-то время уходит на налаживание быта. У ребенка много времени уходит на то, чтобы привыкнуть к новым людям, которые его трогают. Алеша зажимался, плакал, у него нарастала спастика. Это было заметно. В среднем, из 21 дня реабилитации на адаптацию уходило от 3 до 7 дней.
А дальше ребенок обычно заболевал. Если долго не заниматься, а потом дать организму большую нагрузку, организм сбоит. И часто на второй неделе Алеша выдавал температуру, плохо спал. У него появлялись мышечные боли».
Курсовую реабилитацию, где в сжатом виде ребенку предлагают сразу много занятий в очень активном темпе, тяжело «переварить» не только ребенку, но и родителю. Строго говоря, родителю там вообще нет места. Нет времени, чтобы подробно опросить родителей, нет времени научить их. В лучшем случае, обучение проходит по принципу «Видите, как мы делаем, – дома будете делать также».
О курсовой реабилитации
«Представьте, что вы приехали на обучение, – объясняет Екатерина Клочкова, директор АНО «Физическая реабилитация». – У вас шесть разных учителей в день, каждый из них дает вам задание на дом. Времени осмыслить, попробовать у вас нет. Более того, получили задание вы в одних условиях, а выполнять его будете у себя дома, совершенно в других условиях. И там вам будет совершенно не с кем посоветоваться, некому будет вас поправить и подбодрить, если что-то пошло не так».
Что в итоге? Те результаты, которые появились на реабилитации, сохраняются очень недолго. Чтобы их сохранить, нужна системная поддержка. «Родитель превращается в реабилитолога для своего ребенка, – делится Наталья Михайлова. – Ты уже не мама, ты – дефектолог, массажист, инструктор ЛФК… Чтобы быть просто мамой, не остается ни сил, ни времени. В какой-то момент силы заканчиваются и ты все бросаешь. Или заболеваешь. Или ребенок заболевает. И все ваши результаты после курсовой реабилитации обнуляются».
«В течение 10 лет мы курсами по 20 дней два-три раза в год реабилитировали 250 детей. И видели, что навыки, получаемые в процессе курса, утрачивались уже к следующему курсу. Так, опытным путем, мы пришли к длительному сопровождению», – рассказала главный врач медицинского центра «Милосердие» Ксения Коваленок.
Лучше регулярно и дома, чем редко и где-то
Однажды к Наталье пришло понимание: чуда не произойдет. Алеша не будет ходить сам, как другие дети, возможно, не будет говорить. Но его жизнь может быть настоящей! Они могут посещать с ним джазовые концерты, детские спектакли, гулять в парке всей семьей.
«Нам больше не нужно никуда спешить. Мы выбрали долгосрочную реабилитацию: никуда далеко не уезжаем, Алеша занимается регулярно, два раза в неделю. Пусть не так интенсивно, как во время выездного курса. Но мы и не торопимся его «вылечить». Сейчас, например, наша цель – научить его опираться на ноги, когда я пересаживаю его из коляски или из санитарного стула. Это очень важный навык, который требует времени.
Мы перестали гнаться за реабилитационными курсами, и в доме появились покой и радость.
Алеша пошел в коррекционную школу. Я даже и представить себе не могла, что он сможет учиться. Реабилитация должна стать частью жизни, но не замещать саму жизнь!»
Иона Новак, руководитель Исследовательского института Альянса церебрального паралича на базе Центра мозга Сиднейского университета (Австралия) в своем интервью благотворительному фонду «Весна» сказала: «Исторически двумя основными видами лечения церебрального паралича были ортопедические операции для коррекции выравнивания, а также физическая терапия для коррекции движения.
Но с течением времени благодаря неврологии и лучшему пониманию нейропластичности, мы узнали, что дети с церебральным параличом быстрее всего реагируют на вмешательства, которые основаны на обучении. На самом деле регулярная тренировка и интенсивное повторение в условиях реальной среды приводят к гораздо большим достижениям в функциональном развитии и намного сильнее формируют связи в мозге, чем классический «исторический путь».
«Регулярная тренировка» и «повторение в условиях реальной среды» – вот два «золотых ключика» для ребенка с ДЦП.
Ребенка с ДЦП нужно не просто «исправить» нужными процедурами, его мозг нужно обучить новым движениям, естественным для человека с неповрежденной мозговой деятельностью. А чтобы обучить – нужна регулярность и понимание того, «зачем я это делаю». Если навык, который ребенок приобретает в ходе реабилитации, ему действительно нужен в жизни (застегивать пуговицы, держать ложку, держаться за перила, перешагивать препятствия), если родители знают, какой именно навык сейчас отрабатывает ребенок и поддерживают его в этом в течение дня, реабилитация становится осмысленной, а результаты – долговременными.
Это можно сделать, когда раз за разом вместе с одной и той же командой специалистов наблюдаешь за результатами своего ребенка, ставишь новые цели, делишься текущими результатами и формируешь новый запрос. Это история – длительная и регулярная.
Знакомая обстановка и новые навыки Феди
Федин мозг совершенно не видел его левую руку. Спастика зажала ее в локте и сжала кисть, так что постепенно Федя научился обходиться без левой руки. Ну как обходиться… Он не мог кататься на велосипеде, не мог держаться на качелях, не мог нести вещи левой рукой. Он просто был выключен из этих жизненных процессов, а мышцы левой руки стали «усыхать», она стала короче правой на 10 см. Когда Федя попал на реабилитацию в Марфо-Мариинский медицинский центр «Милосердие», команда специалистов ставила для него конкретные цели. Использовать в ежедневных делах левую руку стало важно не только специалистам, но и маме и всей многодетной семье Феди.
«Поскольку мы приходим в этот центр уже полтора года, все для Феди здесь уже знакомо, – рассказывает мама Феди Татьяна Гладышко. – Я могу сказать ему: «Пойди разденься». И он сам идет в гардероб. Он не боится подойти к администратору, взять карточку и отнести ее в кабинет. При этом он вынужден держаться правой рукой за перила, а левой(!)нести карточку. В знакомой обстановке он быстрее становится самостоятельным, а новые навыки – его собственными».
Команда, которая хорошо знает ребенка
В реабилитации крайне важен междисциплинарный подход, то есть специалисты должны работать в команде. Специалист по альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) должен знать, что делает логопед, логопед должен знать, что делает физический терапевт, тот, в свою очередь, понимает, чем занят эрготерапевт.
Только когда специалисты находятся в команде и ведут одного ребенка вместе, тогда они достигают реального результата.
«К нам пришла девочка Соня, – рассказывает Елизавета Муравкина, президент БФ «Галчонок». – Девочке и ее семье тогда было очень непросто: Соня ела только из бутылочки, испытывала трудности с глотанием, не могла самостоятельно ходить. Как Соня к нам попала? Мама просто шла мимо и увидела вывеску нашего центра долгосрочной реабилитации «Под крылом» (вот она – шаговая доступность!)
Сегодня Соня прыгает на родительской кровати, своими ножками добирается из дома до нас на ходунках, ест твердую пищу (которую сама же учится готовить на занятиях по эрготерапии) и почти не боится громких звуков. Она всегда улыбается! Вот пример слаженной работы профессиональной команды и вовлеченной семьи! А ведь семья Сони, как и все в подобной ситуации, сначала намучалась с курсовыми выездами, которые не давали никаких результатов».
В отличие от долгосрочной, курсовая реабилитация вынуждает родителей каждый раз встречаться с новыми специалистами, заново выстраивать с ними отношения и проговаривать план реабилитации. Это в том случае, если мама сама знает, какие цели нужно ставить для реабилитации ее ребенка.
«К одному реабилитологу можно приехать в ортезах, а другой на это скажет, что ты «недомать» – рассказывает Наталья Михайлова. – Вот и лавируешь между специалистами, которые не могут между собой договориться. И вся ответственность за принятие решения – какой метод реабилитации выбрать, какие обследования пройти и какие процедуры выполнить – лежит только на родителе».
В большинстве же случаев результаты отдельных реабилитационных курсов никак не связаны друг с другом и не связаны с теми социальными процессами, в которые вернется ребенок. Курс реабилитации обычно призван «снять спастику» или «улучшить состояние ребенка», но ребенок с ДЦП никогда не вылечится. Ему важнее не ждать улучшения, а развивать навыки самообслуживания, совершенствовать коммуникацию, активировать моторные функции и предотвращать осложнения.
«У детей, которые приходят к нам на реабилитацию, я часто читаю в выписке из предыдущего учреждения: «Выписан с улучшением». И мне хочется плакать. С каким именно улучшением выписан и как это поможет ему в дальнейшей реабилитации – совершенно неясно. Ни мне, ни маме ребенка», – говорит Екатерина Клочкова.
Кто-то ходит на хоккей, а дети с ДЦП должны заниматься в своем районе с эрготерапевтом
Елизавета Муравкина уверена, что социальная реабилитация должна быть доступна каждому рядом с домом: «Кто-то ходит на хоккей, кто-то – на каток или на гимнастику, а дети с ДЦП должны иметь возможность заниматься в своем районе с эрготерапевтом, физическим терапевтом, специалистом по альтернативной и дополнительной коммуникации.
И семье не придется перестраивать жизнь из-за постоянных поездок на курсы, привычная рутина сохранится: родители смогут работать, а сам ребенок будет ходить в детский сад, а потом и в школу, дружить и играть со сверстниками – у него будет обычное детство.
Но когда наш фонд отказался оплачивать курсовые реабилитации, мы получили очень много негативных откликов от родителей: «Какое право вы имеете?! Этот курс реабилитации нам нужен. Вы обязаны!»
Это главное препятствие для развития долгосрочной реабилитации в нашей стране – отсутствие информированности как среди родителей, так и среди специалистов.
Большинство семей привыкло к стандартному набору: 21 день, курсовая реабилитация, массаж, лфк. Если это коммерческий центр, то родители последнее отдадут, чтобы найти деньги на волшебное исцеление. Недобросовестные представители таких центров заверяют: «ваш ребенок обязательно встанет и пойдет», только нужно «еще два раза приехать, еще три курса пройти». Недавно мы провели эксперимент: на горячей линии по вопросам ДЦП целый день совершенно бесплатно отвечал на вопросы эрготерапевт. Из регионов ему не поступило ни одного звонка. Родители просто не знают, что это за специалист и чем он может быть полезен для их ребенка и семьи».
Эрготерапия – это не набор заточенных вилок, а философия
Елена Перхунова четыре года руководит Группой работы с просителями Службы помощи «Милосердие». «Три года назад мы окончательно решили не оплачивать нашим подопечным курсовую реабилитацию – наши медицинские эксперты убедили нас в том, что это бессмысленно. Поначалу было очень тяжело отказывать родителям. Для большинства из них курсовая реабилитация была «надеждой на выздоровление».
Что предлагается вместо «надежды на выздоровление»
Елена Перхунова: «Мы не отказывали родителям окончательно, мы просто предлагали изменить запрос: «Давайте мы вам соберем деньги не на 21-дневный курс, а на еженедельные занятия в вашем городе».
Первая реакция родителей, которую мы обычно слышали: «У нас в городе нет специалистов». Но дальнейший поиск – наш и родителей – чаще всего показывал, что специалисты есть! И сегодня я могу сказать, что грамотных инструкторов ЛФК, логопедов в регионах найти можно. Конечно, хорошо бы каждой такой семье регулярно наблюдаться у эрготерапевта, чтобы адаптировать среду, подстраивать домашнюю обстановку под растущие запросы ребенка. Но, к сожалению, эрготерапевты есть не в каждом регионе.
А прочие услуги – массаж, иглоукалывание – мы просили убрать из счетов и прежде, когда оплачивали курсовые реабилитации. Мы не имеем право тратить деньги наших жертвователей на те методы, которые не обладают доказательной базой (см. «Систематический обзор программ профилактики и помощи для детей с церебральным параличом» Ионы Новак).
Но половину стоимости при оплате курсовой реабилитации составляло проживание в реабилитационном центре. Так зачем же тратить такие большие деньги, которые с таким трудом родителям приходится собирать?!»
Длительная реабилитация – это дорого?
Итак, специалисты согласны с тем, что долгосрочная реабилитация работает лучше, благотворительные фонды перестали поддерживать сборы на курсовые реабилитации, а почему же государство до сих пор оплачивает те методы, которые потеряли свою актуальность, и не поддерживает программы долгосрочной реабилитации по месту жительства? Может, это слишком дорого?
«Давайте посчитаем, – предлагает Елена Перхунова. – 21-дневый курс реабилитации стоит примерно 200-250 тысяч. В год ребенку нужно приблизительно четыре таких курса (если реже, эффективность их и вовсе становится невысокой). То есть родителю ребенка с ДЦП нужно ежегодно собирать (редко у кого есть такая зарплата/накопления) около 1 миллиона рублей.
На длительную реабилитацию, то есть на занятия рядом с домом дважды в неделю в течение года, нужно собрать от 250 000 до 350 000 рублей, в зависимости от региона и от количества специалистов.
Экономия очевидная. Кроме того, она избавляет маму от головной боли по поиску денег на целый год, ей не надо обращаться в 4 разных фонда в течение года в поисках денег».
«В фонде «Галчонок», – рассказывает Елизавета Муравкина, – практикуется комплексное сопровождение семьи. В среднем один ребенок обходится фонду в 1 миллион рублей в год. Но в эти расходы включены не только реабилитационные занятия 2-3 раза в неделю, но и качественные ТСР, и средства АДК. Так что в экономическом плане государству такая схема сопровождения была бы выгоднее».
Что мешает поменять систему на государственном уровне
В 2021 году Правительством РФ принята «Концепция развития системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов, на период до 2025 года», в которой тоже озвучивается проблема отсутствия реабилитации в шаговой доступности:
«Мировым научным сообществом признается, что процесс комплексной реабилитации и абилитации должен быть непрерывным, поскольку приобретенные инвалидом навыки нуждаются в закреплении и постоянной тренировке. Между тем количество функционирующих в Российской Федерации многопрофильных реабилитационных центров базового уровня, расположенных в шаговой доступности от места жительства инвалидов, по данным Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации, составляет всего порядка 675 организаций».
Но за два года комплексная реабилитация так и не стала доступной. Что мешает исправить эту ситуацию?
Во-первых, ведомства, отвечающие за здравоохранение и социальную защиту, не имеют общих договоренностей и выработанной совместной стратегии в этой области.
«Ни в одной стране мира эти ведомства не разделяются на два разных, как у нас. Потому что вопросы о маршрутизации пациента, нуждающегося в реабилитации, всегда будут находиться в ведении то медицинских, то социальных учреждений. И крайне важно их взаимодействие, – объясняет Мария Мальцева, глава Комитета по эрготерапии Союза реабилитологов РФ. – А когда они не согласованы друг с другом, страдают как сам пациент, который лишается регулярного и непрерывного наблюдения, так и бюджет.
Сколько денег тратится на то, чтобы каждый раз заново обследовать пациента! А все из-за того, что его документация не передается из социального учреждения в медицинское и обратно. В идеале должно быть создано межведомственное бюро маршрутизации, в котором доля представителей медицинских работников и работников соцзащиты составляла бы 50% и 50%».
Во-вторых, это проблема организации обязательного медицинского страхования. Оно оперирует таким понятием, как «законченный случай».
«Скажем, если вам лечат пневмонию, клинике отведены определенные сроки на ее лечение, – говорит Екатерина Клочкова, – и только когда случай «закончен», она сможет получить за него финансирование. А если мы говорим про длительную реабилитацию, то «законченный случай» не произойдет долго. И деньги вы долго не получите. Это основной тормоз. И менять эту систему никто не собирается».
В-третьих, переход на новую систему реабилитации изменит направление финансовых потоков.
«Я допускаю, – размышляет Мария Мальцева, – что переход на новую систему тормозит не какой-то злой умысел, а страх, что ее будет сложно контролировать. Старая система реабилитации подразумевала большое количество приборов и небольшое – специалистов. Что такое физиотерапия? 33 прибора и 1 врач-физиотерапевт. Новая модель реабилитации предполагает не столько оборудование, сколько большие затраты на обучение, повышение квалификации специалистов и выплату им заработной платы. Просчитывать и проверять такую систему, сделать ее антикоррупционной намного сложнее».
Еще один финансовый вопрос, который встанет при переходе на новую модель реабилитации, низкие тарифы на реабилитацию по ОМС.
Стационары, которые сегодня оказывают реабилитацию в режиме 21-дневного курса, получают бюджетные средства из расчета использованных койко-мест. То есть пребывание в стационаре сейчас намного выгоднее учреждению, чем амбулаторные услуги. Брать на работу новых сотрудников – по новой модели в междисциплинарную команду реабилитологов должны входить и медицинский логопед, и клинический психолог, и эрготерапевт, и физический терапевт – с такими тарифами на работу не каждая больница может себе позволить. Нужно пересмотреть тарифы на оказание реабилитационных услуг.
Чтобы долгосрочная реабилитация стала повсеместной и доступной, понадобится также большое количество грамотных специалистов нового формата, а их нет.
Например, профессиональный стандарт эрготерапевта (по новой документации – специалист по эргореабилитации) до сих пор не утвержден Министерством здравоохранения, он остается в проекте.
Эрготерапевты: и есть, и нет
Хотя на основании приказа от 23 октября 2019 г. N 878н «Об утверждении порядка организации медицинской реабилитации детей» эрготерапевты входят в состав мультидисциплинарной команды, но из-за отсутствия профстандартов не разработаны образовательные стандарты. Поэтому для эрготерапевтов и физических терапевтов в России существует только постдипломное образование, включающее 500-1008 часов обучения. В то время как в Европе это давно сформировавшаяся самостоятельная специальность, обучение которой занимает четыре-шесть лет.
«У нас крайне не хватает преподавателей по эрготерапии, – объясняет Мария Мальцева. – На всю страну едва наберется пять человек, получивших за рубежом настоящее высшее образование по этой специальности. Поэтому мы заключили межвузовское соглашение, по которому создаем сейчас общий банк лекций, и теоретическая (не практическая) часть обучения в вузах проходит по большей части в дистанционном формате. Однако хорошая новость заключается в том, что в этом году на подготовку специалистов по эргореабилитации выделено бюджетное финансирование, и специалисты обучаются бесплатно».
Впрочем, в региональных центрах ощущается нехватка не только эрготерапевтов. Не хватает физических терапевтов и других специалистов, умеющих работать по современным стандартам.
«Когда мы ищем реабилитационные центры для наших подопечных по месту их жительства, – делится Елена Перхунова, – часто оказывается, что региональные специалисты не умеют ставить цели по SMART: S(Specific) – конкретная, M(Measurable) – измеримая, A(Achievable) – достижимая, R(Relevant) – реалистичная, T(Timely) – своевременная. Сотрудники нашего медицинского центра готовы работать и работают с ними, выезжают на место, приглашают к себе, дают онлайн-консультации. Это возможно. Лишь бы центры были готовы расти и меняться.
Вместе с тем по результатам наших командировок и личного осмотра мы составили себе для работы список центров, в которых специалисты умеют заниматься длительной реабилитацией».
Центры, где дети с ДЦП могут получить долгосрочное сопровождение:
РЦ «Апрель», г. Москва
МЦ «Галилео-Мед», г. Москва
МЦ «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители Милосердия, г. Москва
ГБУ Комплексный реабилитационно-образовательный центр Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы
Центр развития ребенка «Под крылом», г. Москва
ОЦ «Цветик-семицветик», г. Истра
АНО «Физическая реабилитация», г. Санкт-Петербург
Центр развития ребенка «Созвездие добра», г. Белгород
ФОЦ «Адели-Пенза», г. Пенза
МЦ при Нижегородском филиале «Московское протезно-ортопедическое предприятие», г. Нижний Новгород
СК «Мордовия», г. Саранск
ОЦ «Сделать шаг», г. Стерлитамак
РЦ «Центр здоровья», г. Таганрог
Центр комплексной реабилитации детей и взрослых Марины Кудряшовой, г. Волгоград
РЦ «Добрые руки», г. Казань
МЦ «РеаЛайф», г. Уфа
МЦ «Клиника доктора Бальберта», г. Екатеринбург
МЦ «Берег надежды», г. Екатеринбург
МЦ «Индиго магнитики», г. Магнитогорск
АНО ДРЦ «Солнце в ладошках», г. Новосибирск
РЦ «Шагаем вместе», г. Новосибирск
МЦ «Крылья надежды», г. Тюмень
РЦ «Наша радость», г. Киров
МЦ «Новые возможности», г. Иркутск
РЦ «Возрождение», г. Кемерово
РЦ «Неваляшка», г. Омск
Комплексный центр для детей с нарушениями развития «Радость моя», г. Комсомольск-на-Амуре
РЦ «Медгард» г. Самара
ФОЦ «Счастье мое» г. Ростов-на-Дону
РЦ «Благодар» г. Краснодар
Изменения, которые все ждут?
Министерство труда и социальной защиты, совместно с министерством культуры и министерством спорта, подготовило законопроект о комплексной реабилитации и абилитации инвалидов. Основные изменения предлагается внести в ФЗ№ 181 «О социальной защите инвалидов РФ».
«В первую очередь, эти изменения призваны привести к единым стандартам те мероприятия по реабилитации и абилитации, которые проводятся в регионах, – объяснила Екатерина Стенякина, член Комитета Государственной Думы по труду, социальной политике и делам ветеранов. – Будут ли изменения направлены на создание реабилитационных мероприятий в шаговой доступности? Конечно! Но для этого нужно время.
Необходимо, чтобы регионы посчитали необходимые средства, закупили оборудование и обучили специалистов. Именно поэтому мы попросили Министерство труда и социальной защиты сделать вступление в силу данного закона поэтапным. Реальный срок, на мой взгляд, 1 марта 2025 года».
Уполномоченный по правам ребёнка в Республике Татарстан, основатель Национального родительского комитета Ирина Волынец недавно предложила рассмотреть вопрос о разработке федерального законопроекта, предусматривающего выдачу электронных сертификатов на комплексную реабилитацию и абилитацию детей-инвалидов.
«Инициатива хорошая, – комментирует Елизавета Муравкина, – главное, чтобы у семей была возможность выбора различных сервисов, в том числе возможность оплатить электронным сертификатом услуги негосударственных центров».
Появится ли у родителей детей с ДЦП наконец возможность получать регулярные занятия недалеко от дома, чтобы жить обычной жизнью, а не скитаться по всей стране? И будут ли эти занятия соответствовать современным стандартам? Сможем ли мы сказать, что качественная долгосрочная реабилитация стала доступна всем? Или она останется «подарком» от благотворителей?
«С тех пор, как мы попали в проект долгосрочной реабилитации, мой ребенок расцвел! – делится Наталья Михайлова. – Наконец проявился его веселый, артистичный характер. Вместо уставшего, изможденного мальчика я увидела озорника и шутника. Да, он не может говорить, но он научился играть и шутить! Например, подползает и делает вид, что хочет меня укусить, а потом, когда его разоблачают, хохочет. Пока мы гонялись в поисках «волшебного» курса реабилитации, у него не оставалось сил быть самим собой. А теперь мы не живем в ожидании выздоровления, мы просто живем. И нам всем хорошо».
Родители и цифры: длительная реабилитация – это эффективно
В 2022 году в программе длительной реабилитации центра при Марфо-Мариинской обители приняли участие 110 детей с ДЦП. По окончании программы в центре было проведено анкетирование родителей. Его результаты показали следующее:
– почти 95% родителей отметили, что для них облегчился уход за ребенком;
– 84% родителей отметили, что их ребенок стал более самостоятельным в самообслуживании;
– 82,5% респондентов подтвердили факт улучшения коммуникативных навыков ребенка;
– 50% опрошенных согласились с тем, что за время занятий ребенка в программе расширились возможности его участия вместе с семьей в социальной жизни (например, общение со сверстниками, посещение культурных мероприятий, у кого-то ребенок начал посещать детский сад или кружок и т.д.).
Коллажи Татьяны СОКОЛОВОЙ
