– Да они хотят спать, – часто слышу я от сотрудников ДДИ и ПНИ, когда попадаю в обеденное время и все от мала до велика лежат в кроватях с открытыми глазами. А кто пытается говорить или шевелиться, тут же получает окрик. И это – в лучшем случае. А то и шлепок, и аминазинчика…
– Курить вредно, – отвечает мне директор ПНИ на мой вопрос, почему вот Владимиру 35 лет от роду дают только три сигареты в сутки и выводят на улицу курить по часам?
Ну да, директор, к слову, некурящий, и, конечно, ему не понять нас, курильщиков. Но есть ведь еще уважение к личности. Хотя да, о чем это я.
– Кофе вредно, – снова отвечает мне директор.
– Понимаешь, кофе для меня возможность общения. Вот я угощаю других, и мы сидим, пьем кофе и разговариваем. Почти как дома бывает. Дома же так? – делится со мной своей болью 47-летний житель ПНИ Сергей.
Он слепой. Но весь свой «дом» – ПНИ знает лучше любого зрячего. Он живет в госучреждениях всегда. Видимо, когда-то родители отказались от него из-за слепоты, потом он попал в ДДИ, а оттуда в 18 лет в ПНИ. Почему-то его признали недееспособным, хотя он прекрасно говорит, слушает радио и ориентируется в политической обстановке.
– Поговори с директором, скажи ему, что мало мне трех сигарет и одной кружки кофе в день! И еще чтоб гулять чаще выпускал. И телефон чтобы мне вернул, – продолжает Сергей. – Я хоть звонить мог знакомым, а сейчас что? Как сыч сижу целыми днями в комнате. Да, и еще скажи – пусть мои трусы и носки вернут. Я сам все стираю. Мне не надо общих. У меня свои есть. И пусть не запрещает стирать – я умею!
– И это… Поговори с директором. Ну чего он Наташке и Славке не разрешает даже гулять вместе. Ну нравятся они друг другу. Они и пожениться готовы. Славка вон и работу нашел себе, а Наташка кухарит будь здоров. Чай не пропадут!
Почему директор решает все за каждого подопечного? Почему он перебивает и не дает мне пообщаться с людьми? Почему подсказывает им ответы и громко кричит? Почему всех направо и налево лишают дееспособности, не оставляя шанса на свободу?
Знаете, сколько у нас талантов скрыто в этих ПНИ? ДДИ? И к ним нельзя приходить, общаться, гулять где-то, кроме территории. Но за высоким забором видно только небо. А сейчас оно еще и серое…
Это называется – деформация. Когда всё по расписанию. Удобному директору и персоналу. Никак не соотносящемуся с желаниями тех, для кого они работают…
– Ну, они все как дети и ничего не понимают…
Меня взрывает! Не понимают почему? Может, потому что им никто и не пытался объяснить? И никто не учил? И не научил, например, парня 25 лет с синдромом Дауна ходить в туалет, а не в памперс?
Не понимает, может, потому, что плохо видит и слышит и за всего 39 лет никто ему не подобрал очки и слуховые аппараты?
Да просто – никто и не разговаривал с ним ни о чем? А только «кругом, шагом марш» по расписанию, кем-то когда-то придуманному?
Вижу Диму. Ему 30 лет. Он лежит в подушке, громко смеется и я замечаю серные гнилушки зубов, а дальше – на коренных зубах – камень, больше самих зубов. И запах. Этот невыносимый запах полного памперса и грязных гниющих зубов. Этот запах я встречаю только в ДДИ, ПНИ и вот недавно внезапно – в больнице. Слава Богу, не в Самарской областной больнице.
Что ему 30 лет, я не поняла, подумала – лет 12. Но я-то знаю, что нахожусь в молодежном ПНИ, где все старше 18 лет.
– А почему он такой худой? – спрашиваю.
– Он хорошо у нас ест, пять раз в день, – вокруг меня встали три медика.
– Но раз он такой худой, сколько он весит – килограмм 18? (Кивают согласно головами.) – Значит, не усваивает? Вы же видите, какие ножки – обтянуты кожей, лицо серое, обезвоженное, губы пересохшие, ни одной мышцы, ни одной жиринки…
– Но он ХОРОШО КУШАЕТ, – начинают мне кричать, как и всем своим подопечным, произнося слова раздельно, врачи.
И тогда я задаю вопрос по-другому.
– Вы же врачи? Вы же видите, что у него белково-энергетическая недостаточность? Это же тоже диагноз и болезнь, да? И тоже должно лечиться. Что вы сделали, чтобы снять этот диагноз?
– Это не лечится, – отвечают мне. – У него же ДЦП, потому он такой худой.
Далее следует долгий трудный разговор с врачами, про БЭН, ДЦП, худобу, лечебное питание… Надеюсь, услышали. Обещали купить. Обещали начать кормить…
Я не верю. Не верю никаким словам. Никаким бумажкам. Я верю только своим глазам. И ушам.
И пока я знаю только одно место, где тяжелобольным детям-сиротам не страшно и, кажется, хорошо. Это бывший дом ребенка «Малютка» на Мехзаводе, куда перевели 30 паллиативных детей из самарского ДДИ.
Там точно моют не одной тряпкой, там точно купают не раз в неделю, там точно гуляют, играют, делают массаж, рисуют, слушают музыку.
Там любят, как может чужой человек любить чужого ребенка.
