Клинический психолог Татьяна Морозова рассказывает, почему в России нередко ошибаются при диагностике детей с аутизмом, как можно им помочь при раннем вмешательстве, возможен ли единый образовательный маршрут для таких детей и в каких случаях ей бывает стыдно за коллег-врачей.
Что мешает ранней диагностике
– Расстройства аутистического спектра (РАС) встречаются у одного из 68 детей. Можно ли будет им помочь, если диагноз поставят поздно?
– Современные исследования показывают, что первые 2-3 года жизни невероятно важны для развития ребенка. Это время, когда мозг активно развивается, формируются нейронные связи. Именно в это время у ребенка вырабатываются паттерны реагирования в различных ситуациях. Ранняя постановка диагноза (в возрасте от полутора до двух лет) позволяет своевременно начать программу помощи.
Но неверно считать, что программа, начатая после трех лет, будет менее эффективной. Просто для достижения сходных результатов понадобится больше времени и усилий. Никогда не поздно начать программу помощи. Мы продолжаем учиться и осваивать новое и во взрослом возрасте.
– Аутизм более распространен у мальчиков, но все-таки у девочек он тоже встречается?
– Да, конечно. Считается, что аутизм встречается у мальчиков в четыре раза чаще, чем у девочек. Трудно сказать, у кого проявления тяжелее, все дети очень разные. Программы реабилитации для девочек и мальчиков отличаются, естественно, но это связано с тем, что мы по-разному растим и нейротипичных мальчика и девочку.
– Многие оптимистично говорят, что аутизм – это не болезнь, а другой взгляд на мир.
– Я полностью согласна с тем, что аутизм – это не болезнь, но это все-таки нарушение развития. Это действительно другой взгляд на мир, и есть люди с аутизмом, у которых нарушения очень легкие. Но у некоторых детей нарушения достаточно сильно выражены, это не просто другой взгляд на мир, это особые потребности. Таким людям нужна особая, достаточно интенсивная программа помощи.
– Что препятствует ранней диагностике аутизма в России?
– В мире принято считать, что достоверный диагноз можно поставить в полтора года. У нас раннему выявлению аутизма мешает не только недостаток современных знаний у профессионалов, но и «собственного изготовления» взгляды и подходы к постановке диагноза и описанию особенностей людей с РАС. При постановке диагноза лучше всего пользоваться проверенными, применяемыми в мире классификациями. Диагностическая классификация, которой должен пользоваться каждый российский врач – это МКБ-10, но, по какой-то причине, далеко не все специалисты ею пользуются.
– И что получается из-за применения собственных классификаций?
– Из-за отсутствия единого взгляда, единого стандарта постановки диагноза, детям ставится большое количество других диагнозов. Начинается обычно с «перинатальной энцефалопатии» – этот диагноз присутствует у более чем 90% детей, и поэтому те родители, чей ребенок развивается нормально, невероятно волнуются, бегают и суетятся, а некоторые родители говорят: «У всех такой диагноз, что нам волноваться?»
Родителей даже упрекнуть-то нельзя: они получают какое-то лечение, они уверены, что делают все правильно, что лечение работает.
Часто также ставится диагноз алалия (отсутствие речи). Родителям уверенно предлагают лечение, они следуют всем рекомендациям и назначениям и думают, что все пройдет.
То, что диагноз РАС часто не ставится вовремя, – это ни в коем случае не недосмотр родителей – это недостаток профессионального знания в медицинском и немедицинском сообществах.
Несколько лет назад мы с коллегой проводили исследование – анализировали то, когда у родителей детей с РАС возникли первые волнения по поводу развития ребенка. Мы записывали интервью с родителями детей на диктофон. Самое интересное, что жалобы родителей практически полностью совпадают с диагностическими критериями РАС по МКБ-10.
– И у нас ставят диагноз в четыре года, в шесть…
– Да, ставят, действительно, кому когда повезет. В последнее время, по крайней мере, лет пять, мы встречаем семьи, где диагноз ребенку поставлен достаточно рано – до двух лет.
Все очень зависит от региона, где живет семья. В одних регионах профессионалы лучше осведомлены об аутизме, в других – предпочитают не особенно задумываться об этом.
– Говорят, что людей с аутизмом становится все больше. Это диагностика становится лучше, или действительно нарушения встречаются все чаще?
– Наверное, все-таки диагностика становится лучше, что мы видим и по частоте встречаемости других диагнозов. Многим людям с аутизмом раньше ставили просто «умственную отсталость». Но и таких людей, действительно, появляется все больше, этому есть масса разных объяснений.
Есть две новости. Хорошая – у вас нет ДЦП…
– Какими еще диагнозами ошибочно заменяют аутизм?
– Когда мы смотрим в карточки детей постарше, у которых на самом деле аутизм, мы видим среди их диагнозов даже церебральный паралич, который, видимо, был поставлен, потому что дети, например, очень необычно и странно двигались, ходили «бочком» или на цыпочках и не пользовались речью. Конечно, человеку с аутизмом ничто не мешает иметь какие-то другие проблемы: болеть воспалением легких, обжечься, в том числе иметь и церебральный паралич. А у 25% (по некоторым данным – до 35%) детей с аутизмом также регистрируются судороги.
У ребенка РАС действительно могут быть трудности с координацией, с балансом, но не такого характера, как при церебральном параличе. Всякий раз хочется сказать родителям: «Есть две новости: одна хорошая – у вас нет церебрального паралича». Но это не означает, что у ребенка нет какого-то другого нарушения развития.
– Испытывают ли родители облегчение при замене диагноза ДЦП на РАС?
– По исследованиям, которые проводились в Великобритании и Соединенных Штатах, родители считают неправильно поставленные диагнозы одним из главных стрессов. Между первым обращением с проблемой и постановкой верного диагноза проходит год, а то и больше. Родители бегают по разным специалистам, получают разные диагнозы, им обещают что-то вылечить. А потом они получают в итоге диагноз аутизм, и их же спрашивают: «а где вы раньше были?» Но они ни в чем не виноваты, они делали то, что им предлагали профессионалы.
– Бывает ли ошибочным диагноз «аутизм»?
– Да, есть небольшая тенденция к гипердиагностике. Специалисты начинают читать про аутизм, и случается то, что называют «синдром третьего курса мединститута», когда студент начинает видеть у пациента (или у себя) все сто восемнадцать болезней, о которых он только что прочел, кроме родильной горячки. Действительно, есть такие случаи, когда аутизм ставится совершенно напрасно. С аутизмом нередко путают другие проблемы в развитии, а также тяжелые проявления депривации и нарушения привязанности.
Аутизм не лечится слуховым аппаратом
– Как может внешне проявляться гипердиагностированный аутизм?
– Иногда странным образом путают аутизм с нарушениями слуха: ребенок не откликается на имя, а если у него к тому же отит, то еще странно и головой вертит.
Стандартный протокол диагностики: если ребенок не говорит и не откликается на имя, сначала исключаем нарушения слуха, а только потом думаем про аутизм. Детей с полной потерей слуха довольно мало, и потеря может быть временной. Мы, например, видели нескольких детей, которые умудрялись засунуть в ухо мелкий предмет, например, бусину или горошину, и вели себя весьма нехорошо, потому что им было не по себе. У них успевали заподозрить аутизм.
Так и получается запись в карте, что у ребенка якобы вылечился аутизм, и другие родители начинаю думать: я просто недостаточно лечу. Это порождает обманчивые надежды. Если аутизм «вылечился» – значит, скорее всего, там аутизма-то и не было. Там уши прочистили, или у ребенка были какие-то ужасные боли в животе, ему подобрали диету, и у него стало все нормально.
В последнее время появляются данные о том, что при очень рано поставленном диагнозе и очень интенсивной и эффективной программе помощи, у детей практически исчезают симптомы. Но нам об этом остается только мечтать.
– Аутизм всегда врожденный? То есть страх, что он может быть вызван прививкой, терапией от эпилепсии и так далее, не оправдан? В интернете-то все что угодно можно найти…
– В том числе можно найти про «холодных родителей», за что мне ужасно стыдно как психологу. Мои коллеги-психологи, не зная истории развития вопроса, повторяют ужасное заблуждение, за которое мировое психоаналитическое сообщество уже извинялось в семидесятых годах. Около пятидесяти лет назад люди ошибочно думали, что аутизм может вызываться неадекватным родительским поведением – например, эмоциональной холодностью мамы. Научно подтверждено, что это абсолютно не так, но почему-то некоторые мои коллеги продолжают в это верить. Это формирует страшный комплекс вины, который не возник бы, если бы не профессиональное заблуждение моих коллег.
Очень непросто с прививками, которые, якобы, вызывают аутизм. Об этом в Европе и США писали довольно давно, этот факт многократно опровергался, на сегодняшний день не существует никаких доказательств о связи прививок и возникновении аутизма.
Главное – научить выражать свои желания
– Что дает ранняя диагностика?
– Если диагноз ставится рано и программа помощи использует подходы с доказанной эффективностью, то многих проблем может не возникнуть. Особенно это касается поведенческих проблем – ведь мы с самого начала понимаем, почему ребенок ведет себя так. Если же диагноз ставится рано, но технологии помощи не отвечают критериям доказательной медицины, то будут те же самые проблемы. Но в некоторых программах помощи часто отсутствуют важные вещи – это то, что касается развития дополнительной коммуникации, существенного упрощения языка общения с ребенком с аутизмом.
– Что значит на практике «избежать поведенческих проблем»?
– Дети с аутизмом в среднем начинают говорить гораздо позже нейротипичных детей. Когда ребенок не может высказать своих желаний, попросить или отказаться, он начинает просить и отказываться при помощи крика, драки и других видов нежелательного поведения. Взрослые на это поведение реагируют – дают ребенку желаемое, и оно закрепляется.
Например, если ребенку не хочется есть, и у него нет способа отказаться от еды, то он, скорее всего, плюнет в еду и скинет тарелку со стола, и тогда его трапеза, скорее всего, прекратится. Соответственно, в следующий раз, если у ребенка нет способов отказаться или выбрать еду, он будет вновь бросать тарелку и плеваться. Если это будет продолжаться год, и два, и три, то от этого потом достаточно сложно избавиться.
Так будет с любым человеком, если лишить его средств коммуникации.
При ранней терапии может не появиться больших сложностей с тем, чтобы удерживаться в группе, удерживаться на занятии. То, как мы пытаемся общаться с ребенком с аутизмом, сильно отличается от того, как мы разговариваем с обычными детьми. Дети с РАС успешно воспринимают зрительную информацию, но не очень хорошо реагируют на поток речи. А мы, когда ребенок не понимает, обычно начинаем говорить чаще, больше, еще более пространно. Это примерно как с перезапусканием компьютера: он затормозился из-за сложности задачи, а мы ему опять – restart, restart, restart. И в итоге ребенок просто впадает в панику, или в агрессию, или в ступор. Поэтому упрощение речи взрослого (мамы или педагога) – достаточно важная штука, особенно с неговорящим ребенком, который не очень хорошо воспринимает речь и, соответственно, вообще не обращает на нее внимания.
Правильные педагогические подходы позволяют развивать внимание ребенка, соответственно, он будет лучше воспринимать наши инструкции и лучше сидеть во время занятий. Обучение социальным навыкам тоже желательно начинать как можно раньше. Например, как я отказываюсь, как я прошу, как я показываю, когда мне что-то не нравится. Если родителям помочь понять, что ребенок отказывается, и научить ребенка другим способам отказываться – хотя бы жестом «всё» или какой-то карточкой, то ребенок будет использовать это новое поведение, потому что оно будет срабатывать.
Аутизм – это не злой умысел
– Ребенку может просто не нравиться обстановка, смена привычного окружения?
– Дети с аутизмом по-другому воспринимают мир: для них некоторые обычные звуки, шорохи, свет – слишком сильные, вызывают чуть ли не болезненную реакцию или панику. Детям с аутизмом трудно ездить в общественном транспорте, находиться в местах с большим скоплением народа: они могут визжать, падать на пол, кататься по полу. Если мы знаем такие особенности ребенка, мы пытаемся как-то модифицировать окружение: например, если ребенок не переносит шума, ничто нам не мешает надеть на него наушники, чтобы физически снять интенсивность звука.
– Какие опасности ждут человека с аутизмом в обществе?
– Наши ребята, даже с очень хорошим интеллектом и высокими академическими достижениями, часто попадают в очень неприятные ситуации, потому что человек с аутизмом не так общается, может не соблюдать социальную дистанцию при разговоре, может невольно вызывать непонимание или неприязнь окружающих. Не очень понимая чужие намерения, люди с аутизмом, к сожалению, часто становятся объектами злоупотреблений– как сексуального характера, так и других. Программы обучения безопасному поведению («с кем я как здороваюсь», «кому я доверяю», «кто является близким, кто не близким», «с кем куда идут, с кем куда не идут», «кому я разрешаю к себе прикасаться, кому не разрешаю») должны начинаться достаточно рано.
– В свое время нашумело высказывание телеведущей о детях с синдромом Дауна, которые якобы могут убить родителей. Оно неоднократно опровергнуто. Есть ли страх в обществе по отношению к детям с аутизмом?
– Сейчас слишком много заговорили об «аутизме вообще». В некоторых публикациях людям с аутизмом приписываются какие-то не очень хорошие намерения. Теоретически, если человек живет в непринимающей среде и с ним не занимаются, чтобы помочь вести себя адекватным образом, он может начать вести себя неадекватно. Как любой человек с особенностями, когда его не понимают, он может вести себя буйно, агрессивно. Но это ни в коем случае не является намеренным поведением или желанием кому-то навредить. Это проблема того, что человека не поняли.
Достоверно известно, что у людей с аутизмом в подростковом возрасте чаще встречаются депрессии. Так уж получается, в том числе потому, что человеку с аутизмом сложнее понять себя и намерения других людей. Но это тоже не вопрос злонамеренности. Мы просто должны знать, что так бывает, и что-то делать, чтобы таким людям помочь. Если мы будем продолжать игнорировать их особенности, запирать их где-то, не пускать в школу, то, конечно, мы будем встречать опасное поведение. Но это не из-за аутизма, а из-за того, что мы не так с ним обращаемся.
Улучшить качество жизни семьи
– Большая часть публикаций о воспитании детей с аутизмом делятся на две части: сначала очень долгое и пессимистичное описание проблем, так что кажется, что если твоему ребенку диагностировали аутизм, лучше сразу застрелиться. Но в последнем абзаце пишут: эти дети могут приносить радость, это дети такие же, как все, только с особенностями, это такое же родительство. Как перейти от пессимизма к этому приятию?
– Я думаю, что, все эти описания проблем – штука очень важная, может быть, – не для широкой аудитории, а для профессионального сообщества, чтобы более точно выявлять потребности каждого ребенка с РАС и более точно строить программу помощи.
Наша главная задача – чтобы жизнь семьи с таким ребенком была максимально хорошего качества. Значит, мы должны помогать семье в том, что, собственно, ее больше всего и волнует. А это сложности со сном (они решаемы), сложности с едой (они решаемы), сложности с тем, чтобы выходить из дома и вообще переходить от одного действия к другому – от игры к обеду, от обеда к укладыванию, от укладывания к умыванию. Есть программы решения таких проблем. Многие семьи самостоятельно находят решение непростых ситуаций, многие родители без особого труда выполняют рекомендации специалистов, и их жизнь существенно улучшается.
– Улучшается, но не становится такой же, как в семьях с обычными детьми.
– Да, конечно, аутизм – это одно из самых сложных нарушений развития, и мы знаем, что уровень стресса в семье, где живет ребенок с аутизмом, выше, чем в семьях с детьми с другими нарушениями. Проводились исследования, в которых сравнивали родителей детей с аутизмом, с синдромом Дауна и с детским церебральным параличом. При аутизме сложнее. Это означает, что мы должны больше помогать таким семьям и слушать их, а не просто заниматься какой-то своей «коррекционной» или образовательной работой.
Чем отличается АВА от дрессировки
– Опять-таки, берем публикации об аутизме: сначала долго пишут об обучении таких детей чуть ли не как о дрессировке животного с помощью АВА – поведенческого анализа, о выполнении упражнений «за огурец» и об обучении пользоваться карточками. А напоследок говорят, что интеллект и творческие способности у людей с аутизмом развиты так, как ни у кого из обычных людей, и Пушкин, вероятно, тоже был «аутистом».
––Во-первых, люди с аутизмом очень разные. У кого-то способности действительно невероятные. Часть работ о понимании искусства, творчества говорит, что человек должен быть необычным, чтобы настолько глубоко концентрироваться на каком-то объекте. Обычный человек просто пойдет дальше, не обратит внимания на что-то или ему надоест тема. При этом есть люди, у которых выраженные социальные или когнитивные проблемы.
При всем огромном желании родителей и профессионалов есть лишь небольшое количество подходов к работе с людьми с РАС, эффективность которых доказана в серьезных исследованиях. АВА – один из таких подходов.
Что касается сходства методов поведенческого анализа и дрессировки: внешне, возможно, некоторые технологии поведенческих подходов, а именно обучение с помощью дискретных проб, выглядит для человека, который с темой не знаком, как дрессировка. Но, во-первых, это только один из подходов, одна из техник – в рамках поведенческих наук существует масса других подходов. С тем же успехом можно сказать, что в школе дрессировкой является прописывание палочек и рисование букв, но это далеко не полное описание обучения русскому языку. Дискретные пробы – вызываем желаемое поведение, вознаграждаем или хвалим, – так же одна небольшая часть поведенческих методов. Сюда же входят и структурированное окружение, и социальные истории, и использование расписаний, и помощь при переходах от одного действия к другому, и обучение корректному поведению вместо негативного, а также некоторые натуралистические подходы к обучению. Все это тоже из области поведенческих наук – не только обучение «встал-сел, встал-сел, сделай так, сделай эдак, сделай как я».
«Дрессировки», хотя мне и не нравится это слово, с виду так много потому, что у детей с аутизмом затруднены инстинктивные механизмы имитации (подражания), а ведь практически все, чему мы обычно учим ребенка, усваивается за счет этого механизма. У детей с аутизмом механизмы обучения несколько другие, и результатов по освоению навыков приходится добиваться с помощью многочисленных повторений. Поэтому такое обучение и выглядит внешне, как дрессировка.
– В России идет реформа образования – как она скажется на обучении детей с аутизмом?
– Новый закон об образовании дает возможность учиться всем детям, вне зависимости от имеющихся у них нарушений и способностей. Это очень хорошо. Мы очень хотим, чтобы это знали все родители, знали и требовали возможности обучения ребенка в школе.
Очень важно, чтобы ребенок не просто «числился» в школе, а имел возможность регулярно ее посещать.
К сожалению, для детей с выраженными аутистическим нарушениями, которые сочетаются с нарушениями интеллекта, коммуникации и поведения, зачастую единственной возможностью становится домашнее обучение. Это происходит вовсе не потому, что обучение в классе может как то повредить ребенку – у педагогов просто не хватает знаний и опыта, как учить таких детей. И это нужно срочно менять. Дети могут и должны учиться в школе!
Сейчас многих специалистов и родителей очень пугает тенденция к закрытию коррекционных школ. Для меня вопрос звучит несколько иначе – не «надо ли закрывать коррекционные школы» – а «где и каким образом будут учиться особые дети».
Вариантов обучения может быть много: для некоторых детей это обучение в обычных классах без специальной поддержки, для других – обучение в обычном классе со специальной поддержкой, обучение в ресурсном классе с частичной или практически полной инклюзией, обучение в специальном классе.
Наличие диагноза «аутизм» ни в коем случае не может быть показанием для обучения в конкретном образовательном учреждении. Дети с РАС очень разные! Поэтому не может существовать единого образовательного маршрута для ребенка с РАС.
Фото из личного архива Татьяны Морозовой
