С 29 июня по 2 июля в Москве прошли всемирные «Детские игры победителей» — самые крупные спортивные соревнования для детей, победивших рак. Благотворительный фонд «Подари жизнь» проводит такие соревнования уже в седьмой раз. В играх приняли участие более 500 детей от 7 до 16 лет из разных стран. Мы поговорили с некоторыми из ребят и их родителями о болезни, семье, дружбе и любви.
«Я понял, насколько важна жизнь, здоровье и близкие люди»
Хюсейн, г. Анкара, Турция, 15 лет
— Я заболел в 8 лет. Однажды ночью, когда я спал, у меня пошла кровь из носа. Я поставил тампон, но это не помогло – кровь не останавливалась. С утра мы поехали в больницу, и в автобусе я упал в обморок.
Когда мама узнала диагноз — лейкоз, она не хотела говорить мне, но я чувствовал, что что-то не так. Я настойчиво спрашивал, и мама сдалась. Она сказала, что у меня рак крови. Я очень испугался, я думал, что умру…
В больнице пробыл год. Потом мне сделали химиотерапию, выписали и еще 2 года я жил так: неделю дома, неделю в больнице. Когда меня выписали, мне стало гораздо лучше, потому что я был дома и чувствовал поддержку родных.
Больше всех меня поддерживала мама, она помогла мне выздороветь. Она просто была со мной и никогда при мне не плакала. Ее вера дала мне силы выздороветь. Мама очень за меня боролась.
Если человек заболел, я прошу: лечитесь, не складывайте руки.
А главное, — будьте с любящими людьми, чаще обнимайте их и говорите, что любите.
Благодаря этой болезни я понял, насколько важна жизнь, здоровье и близкие люди. Теперь я понимаю, что на самом деле важно, а что пустое.
«Мне было очень страшно, но я все равно шел к врачам»
Рома Конюхов, 10 лет, и его бабушка, Наргиз Гасановна (Санкт-Петербург)
Рома:
— Сначала у меня появились на теле синяки, но ничего не болело. Я тогда пошел в первый класс и мой сосед по парте меня все время щипал. И бабушка думала, — синяки из-за моего драчливого друга. А потом, ни с того ни с сего, поднялась температура, появилась сыпь, кашель, из-за которого я долго не мог заснуть. Ночью мы даже не стали ждать скорую – меня отвезли в больницу на машине родители. Так что учился в первом классе я всего 3 месяца.
В больнице была большая игровая, она мне очень-очень понравилась. Там была модель деревянной железной дороги. А еще я нашел там друга, с которым до сих пор общаюсь, хотя прошло уже несколько лет. У нас с ним общие интересы… (деловито замолкает).
Еще я с медсестрой подружился. У меня был компьютер с собой, и я ей показывал, что у меня в нем есть.
Бабушка, Наргиз Гасановна:
— У Ромы довольно редкое заболевание костного мозга (абластическая анемия), из-за которого резко падают лейкоциты, тромбоциты. Год и два месяца мы лежали в больнице, ему делали два длительных курса лечения.
Организм не отвечал, нужны были доноры костного мозга. Но доноров в базе не было… Ни одного. Я слышала, что треть таких больных так и не находят доноров. У Ромы оказался сложный набор генов. Сначала сделали пересадку от мамы – не получилось. Сделали сразу пересадку от папы. Вот тогда все пошло на лад.
Фото из семейного архива семьи Конюховых
Рома:
— Мой самый любимый наркоз – это маска. На тебя надевают такую маску, как противогаз, и туда поступает сонный газ. Запах неприятный, но терпеть недолго: сначала ты просто дышишь, потом все вокруг шипит и раздваивается, а потом сразу просыпаешься.
Я один раз проснулся на операционном столе прямо!
… Ой, бабушка, мой телефон звонит! (Оживленно копается в бабушкиной сумке, достает телефон, прикладывает к уху): Алло! Это кто? Максим… (деловито): Слушай, Максим. Я сейчас в Москве, у меня берут интервью. Послезавтра буду в Питере и мы с тобой встретимся, окей? (кладет трубку)
… Раньше-то мне было ооооочень страшно. Было страшно заходить в кабинет, я даже плакал. Но все равно шел к врачам. Сейчас я, наверное, ничего не боюсь.
Если заболеешь, главное — стараться не отчаиваться и быть смелым. Недавно я был в веревочном парке, и там были сложные задания, которые мне было страшно выполнять. Но я все равно шел, уже просто знал, после больницы, что надо идти, и у меня получалось пройти их.
Сейчас я хожу в бассейн, на ЛФК, в футбол играю. Перехожу уже в пятый класс. (Во время разговора Рома переживал, что опоздает на соревнования по футболу. В конце концов он не утерпел и убежал. Пришлось спрашивать дальше про Рому у бабушки):
Бабушка:
— В больнице не всегда удавалось учиться. Хотя в некоторых больницах в каждую палату приходили учителя из соседней школы и занимались с ребенком лично. Но они все время в масках, да и Роме было не до того… Потом мы догоняли, перешли на домашнее обучение полностью. И сейчас учителя приходят к нему домой, потому что до сих пор мы принимаем некоторые препараты. Анализы сейчас хорошие, но поскольку болезнь редкая, врачи боятся резко отменять препараты.
Мне кажется, он уже начинает побаиваться идти в класс, где много детей сразу. Он, конечно, очень общительный: во дворе у него есть друзья, в санаториях, куда мы ездим, есть товарищи. Но вот в школу, я чувствую, он не очень хочет идти. Он очень повзрослел за это время и стал немножко…более ранимым, что ли. Остро реагирует.
«Очень не хватало нормальной, небольничной жизни рядом»
Неманя Трбович, 16 лет, г. Суботица, Сербия
— Два года назад в свой день рождения я узнал, что у меня рак крови. Мы ехали с мамой в больницу, и я шутил, что мы едем на экскурсию. Эта «экскурсия» продлилась два года. Сначала я целый год лежал в больнице. У меня была высокая температура, слабость, болело в груди. Конечно, было страшно.
Сначала я даже не сказал друзьям, они только через два месяца узнали, что со мной. И тогда весь класс пришел ко мне в больницу. Но в палату не пускали, и ребята выстроились перед моим балконом.
Я год не ходил в школу, но мне его засчитали, как будто я учился. Хотя в больнице я не учился совсем, было слишком тяжело. Я смотрел разные фильмы, это меня отвлекало. Очень не хватало общения, нормальной, небольничной жизни рядом.
С некоторыми ребятами, с которыми подружились в больнице, мы общаемся и сейчас.
Когда я вышел из больницы, решил стать волонтером. Записался в «Красный крест». Каждый четверг у нас собрания, мы помогаем детям в детских домах и участвуем в соревнованиях по оказанию первой помощи.
Я теперь учусь в медицинской школе. Решил стать доктором после моей болезни. В больнице ко мне каждое утро приходил лаборант, приносил еду, и мы много болтали. Я бы хотел быть на него похожим. Мы общаемся и сейчас.
Больше всего мне помогли выздороветь мама и сестра. Они верили, что я справлюсь, и я, глядя на них, надеялся. А когда болеешь, важнее всего быть храбрым и оптимистичным!
Это было очень тяжело, и физически, и духовно. Физически сил не было руку поднять, а духовно… Не хочется про это вспоминать. Я вообще не люблю говорить об этом.
«Врачи у меня добрые, они меня уважают, а я их»
Егор Катков, 12 лет, и его мама Ольга (Саратовская область, г. Балашов)
Егор:
— На этих соревнованиях я занял 3 место по плаванию и по стрельбе. Сегодня буду играть в футбол. Я сам нашел в интернете объявление про это мероприятие, подал заявку, и нас пригласили.
Я заболел в полтора года и не помню этот период. Я помню себя всегда здоровым. Сейчас мне отлично живется: я учусь на все пятерки, занимаюсь спортом и музыкой – легкой атлетикой и плаванием. В этом году закончил курс игры на флейте, с нового учебного года пойду еще на гитару.
Я вижу жизнь и всех людей с хорошей стороны, хочу стать врачом и помогать другим, у кого подобное моему заболевание, чтобы они тоже стали здоровыми и могли жить нормальной жизнью.
Мы каждый год ездим на проверку к нашим врачам в Москву, чтобы снова не заболеть. Они говорят, что все у меня хорошо, я теперь здоров.
Врачи у меня добрые, они меня уважают, а я их.
Ольга Каткова, мама Егора:
— Егор у нас второй, долгожданный ребенок, довольно поздний. Все протекало хорошо – во время беременности, и когда родился, и первый год жизни… А потом вдруг все пошло в обратную сторону: стал неуверенно ходить, потом даже сидеть не мог.
Мы из глубинки, живем в маленьком военном городке – из-за этого были трудности (на всю Саратовскую область был всего один детский онколог). Но вовремя подсказали саратовские врачи, что можно поехать в Москву. И город помог – квоту дал, мы очень за это благодарны.
Сентябрь 2005-го. Первая операция. Фото из семейного архива семьи Катковых
У нас было две операции: сначала удалили саму опухоль, а потом поставили катетер в мозг, через который вводили высокодозную химеотерапию. Мы попали в экспериментальную группу: нам предложили, и мы не отказались, решили участвовать.
Эксперимент заключался в том, что ребенок был очень маленьким, и таких детей вредно очень облучать – они потом не растут. И нам поставили катетер – до нас такого не было, мы были первопроходцами.
Нам сказали, что это перспективно, и мы решились, ведь риск при таком диагнозе был в любом случае, при любом решении. Но надежда у нас была всегда, и потому, я думаю, мы и победили.
Март 2006-го. Фото из семейного архива семьи Катковых
Был период, когда Егор очень интересовался тем, что с ним произошло. Мы никогда от него этого не скрывали, но информацию подавали соответственно возрасту: чтобы ему было понятно и не осталось душевной раны. Сейчас он знает о том, как он болел, но воспоминаний у него нет – тоже хорошо, наверное.
Не просто так Бог решил, что Егор должен выжить. А еще мы говорим ему, что решается это независимо от нас, и тебя оставили на земле не просто так.
Твое предназначение — служить людям. Поэтому Егор и хочет стать врачом. Я очень положительно смотрю на это его желание и думаю, из него получится хороший врач. Он очень чуткий и внимательный. Хочется, чтобы он стал таким же профессионалом, как наши врачи. У нас каждого врача можно поставить на самый высокий пьедестал. Нам очень повезло с людьми, которые нас лечили.
Я думаю, мы победили во многом потому, что у нас очень дружная, сплоченная семья. И тогда мы были одним большим крепким «кулаком».
Я приезжала в Москву вдвоем с Егором на поезде, а муж оставался дома со старшей дочерью – она училась тогда во втором классе. Мы разделили обязанности, но цель была одна: нужно победить. Мы шли к ней вместе, хотя и находились в разных городах.
Март 2006-го. В перерывах между курсами ПХТ. Фото из семейного архива семьи Катковых
В общей сложности мы съездили туда-обратно больше 20 раз: на поезде из Саратова в Москву ехать 17 часов. Неудобно, тяжело: чемодан, ребенок, памперсы… Обидно просто… (плачет) Когда долго ждешь ребенка, готовишься, веришь – у тебя хорошая семья, здоровый образ жизни…И вдруг… Ну, не будем про это, все теперь хорошо.
Говорят, что Бог посылает испытания сильным людям. Мы не могли Егора потерять – мы так долго его ждали!
Егор выделяется на фоне остальных детей: он очень взрослый, он такой с пеленок – с тех пор, как выздоровел…
Он всегда был взрослым, самостоятельным, очень целеустремленным. Он семь лет учился в музыкальной школе играть на флейте. Бывало и трудно, и времени не хватало, но он не сдавался. Он обязательно заканчивает начатое. Егор участвовал во многих конкурсах – лауреат, номинант. Сейчас плаванием увлекся – у него уже второй юношеский разряд. Мы занимаемся и велоспортом, и лыжами, и коньками.
Мы очень просим передать слова благодарности нашим ангелам-хранителям:
врачам НИИ им. Бурденко: нейрохирургу Озерову С.С., который блестяще провел первую операцию по тотальному удалению опухоли, нейрохирургу Кадырову Ш.У. который провел не менее блестяще вторую операцию по установке клапана Оммайя; эндокринологу Мазеркиной Н.А., неврологу Хухлаевой Е.А., врачам-онкологам НПЦ в Солнцево Холодову Б.В., Купцовой Е.В., Тарасовой Е.М.
«Мне повезло, у меня был маленький шанс»
Максим Суворов, 12 лет, Минск
— У меня была опухоль в животе, почти как только я родился. Я не знаю, где именно, мне не говорили.
Когда мне было 5 лет, я спросил у мамы, откуда у меня шрам. Мама рассказала, что у меня была операция. Я тогда только родился, мне был всего месяц. Мама делала мне массаж и нащупала в животе шарик.
Меня оперировали дважды: сначала в два месяца, потом через полтора года. Врачи говорили, что шансы меня вылечить очень маленькие, что я могу не выжить. Но операция прошла хорошо, все очень радовались.
В школе на физкультуре меня иногда спрашивают ребята, откуда у меня на шрам. Я рассказываю не всем, только друзьям.
С самого детства я ставлю себе цель и иду к ней, всегда знаю, чего хочу и добиваюсь этого.
Хочу прибежать первым – бегу, стараюсь выжать себя максимально. Ведь мне повезло, у меня были маленькие шансы выжить, но я вылечился!
Я понял, чтобы победить болезнь, нельзя расстраиваться.
Сейчас я перехожу в третий класс, учусь на 4 и 5. Люблю рисовать, хожу в художественную школу и занимаюсь баскетболом. Здесь получил золотую медаль по легкой атлетике.
«Если болеешь, нужно поставить себе цель — выжить»
Ксюша Петрова, 16 лет, и ее папа, Виталий Петров (Санкт-Петербург)
— Мне было 13 лет, когда я заболела: в школе меня толкнули, я ударилась, и у меня сильно заболела голова. Все болела и болела. Мы пошли обследоваться. У меня тогда уже все болело: голова, живот … Врачи не могли понять, как это связано, не могли разобраться, что со мной. Потом, когда сделали МРТ, увидели, что опухоль уже довольно большая. Сказали, что она могла действовать на что угодно.
Я не сразу узнала, что у меня рак. Мне сначала сказали, что нужно сделать операцию, а потом, когда сообщили про химеотерапию, – я все поняла. Я знала, что есть такая болезнь.
Лечение заняло два года, я пропустила один школьный год: сейчас я должна была перейти в десятый класс, но осталась в девятом, потому что в больнице учиться не могла. Состояние было неважное, особенно во время химиотерапии.
Я боялась уколов, капельниц, — потом более или менее привыкла… Хотя, если честно, сейчас я их тоже боюсь.
Тогда передо мной была большая стена страха… Иногда я с кровати встать была не в состоянии.
Помогло желание жить, надежда на лучшее.
Если ты болеешь, нужно поставить себе цель. Самую простую и главную цель — жить. Иногда жизнь кажется не такой хорошей, — но на самом деле она просто великолепна, что бы ни говорили.
У меня была цель выздороветь и стать волонтером. Когда мне будет 18, я хочу ездить по стране и по миру, и помогать. Мне хочется всех подбадривать, говорить, что это не конец, что впереди нас ждет еще огромная жизнь. Сейчас, когда я выздоровела, я чувствую себя более свободно без капельниц – передо мной больше нет преград. Я уже могу говорить со взрослыми на взрослые темы.
Я стала лучше относиться к людям, которые болеют – раньше я не знала, как им помочь, как поддержать, я была зажата.
А теперь, после болезни, я стала более раскрепощенная и могу предложить помощь другим. А в целом мое восприятие жизни не изменилось с болезнью. Я с детства не унывала, была жизнерадостной.
Когда вырасту, я хочу стать коррекционным педагогом. Мне нравится общаться с детьми, хорошо получается успокаивать друзей, придавать уверенность людям. До болезни я не знала, кем хочу стать: то учителем, то врачом, то ветеринаром… А в больнице поняла, что не смогу колоть уколы и ставить капельницы. Мне больше нравится помогать морально, поддерживать.
Когда я лечилась, друзья из класса меня не поддерживали толком… Они отвернулись... Но в больнице у меня появились новые друзья, они были совсем другие.
Дети, которые прошли эту болезнь, очень отличаются: они мягче, внимательнее, добрее.
Если обычные школьники могут пробежать мимо тебя, задеть и не сказать ни слова, то ребята, с которыми я познакомилась в больнице, каждый день будут спрашивать, как твое самочувствие, прекрасно зная при этом, какое он у тебя. Они будут всячески тебя подбадривать, показывать, что ты важна и что все будет отлично.
Так что мне и не хочется в школу. Дома спокойнее, — я на домашнем обучении. Хотя иногда я скучаю, что мало времени провожу с друзьями. Но я гуляю с ними.
Сейчас я замечательно себя чувствую, хожу в цирк, в театры, встречаюсь с друзьями. Моя жизнь стала даже лучше, чем раньше: появились более яркие краски.
Жизнь до болезни вспоминается мне черно-белой по сравнению с жизнью сейчас — сейчас жизнь цветная.
К каждому человеку нужен свой подход. Главное — слушать человека, понимать его проблемы и разговаривать с ним. Не сказать один раз и поставить на этом точку, а каждый день повторять, и просто находиться рядом.
Виталий Петров, папа Ксюши:
— За время болезни Ксюши я понял, что нужно быть добрее к окружающим. Нужно больше общаться. Здоровые дети, как мне показалось, замыкаются в своей компании и не водятся с больными, мало поддерживают их…
Конечно, многое здесь зависит от воспитания. Родители должны объяснять своим детям, что их товарищам и одноклассникам, которые болеют, очень важно общение.
Первая помощь, которую можно оказать человеку – это быть с ним. Больным нельзя чувствовать себя одинокими. Нужно говорить с ними, строить совместные планы, заставлять думать о будущем.
Фото Павла Смертина и фонда «Подари жизнь»
