Можно ли быть счастливым здесь и сейчас? В стране России, в городе Коврове? Чему радоваться, когда радоваться нечему? Об этом рассказывает мама ребенка-инвалида. Что-то загадочное есть в этих бесхитростных письмах, наверное поэтому их и решили издать.
Этот сборник писем не является последним томом из собрания сочинений, точнее, является томом первым и пока что – единственным. Письма из провинции в столицу посылала мама одной очень больной девочки. А адресаты, специалисты Центра Лечебной педагогики письма этой мамы собирали, частенько их перечитывали и цитировали в разговорах с другими родителями, затем выложили на сайте и, наконец, решили составить из них книгу.
Марина Иванова из города Коврова Владимирской области – преподаватель музыки. Ожидая первенца, она писала в дневник смешные стихи.
Старомодный таракан
Жил на свете таракан.
Был он в бизнесе профан.
Он хранил в консервном банке
Выдох счастья, след от ранки,
Солнце, снятое с перил,
Запах кляксы от чернил,
Гребешок морской волны,
Взгляд пронзительной Луны,
Пузырек тишайших слез
И туман вечерних грез.
С дневника и начинается книга. Записи о том, как Маша прибавляет в весе, что любит и что умеет, прерываются диагнозом – синдром Ретта. Это редкое генетическое заболевание встречается у одной из 10 000 девочек
Синдром впервые проявляется в возрасте 1-1,5 лет, у девочки начинают распадаться только что приобретенные речевые и двигательные навыки. Характерным признаком являются однообразные стереотипные движения. На фразе «Был поставлен диагноз» многие истории кончаются. Дальше родители инвалидов живут, сцепив зубы, их существование превращается в борьбу, лечение, уход, реабилитацию, выживание, во что угодно, но только не жизнь.
Но читатели «Писем из Коврова» почему-то употребляют слова «зависть», «восхищение» и «острое чувство собственной неполноценности». Именно такие чувства вызвало у них то, как описывает свою жизнь мама Марина. С рождением больного, да что уж там, бесперспективного по нашим меркам ребенка она не утратила способности жить и радоваться. Чувство ритма и стиля присуще героине не только в тексте, но и в быту, им все организуется, от него – движется:
«А сегодня вообще интересный случай. Мы зашили в варежки огромной силы магнит, Машка хлопнет раз, а чтобы хлопнуть в другой, надо отодрать ручки друг от друга. У нее было такое удивленное лицо! Никогда не видела! Я испугалась, что чрезмерно привлекаю внимание к ручкам, и стала подсовывать железяки. Железную банку из-под кофе, например. Банка прямо подпрыгнула к ручкам. Смешно она играла с этими железяками. Мы пробовали зашить магниты отталкивающими сторонами, но они маленьким боком, а притянутся. Не было эффекта».
Марина со своей больной Машей, любимым Кроликом, Кроликовым живет не вакууме, у нее есть муж, младшая дочь Наташа, коллеги, друзья, знакомые. Но Кроликов – больше и весомей всех:
«Мы играем с Кроликовым в «парус «. Вызываем восторг на себя. Простынь, зависнув во всю ширь, падает на лежачего испытуемого. А он, дождавшись, смело скидывает «парус » с себя.
Машка любит, когда в нее кидают слабой подушкой. Иногда под команду «Бух» падает носом. Чего и добиваемся.
Кроликов живет со всякими терками на руках, снимает их. Снимает и кусает тапочки-собачки с рук. Снимает с головы колпак. Пытается схватить заманчивую бумажку, мама дразнит. Все это стоя, когда она одной рукой держится».
В одном из писем автор сравнивает свою жизнь со слоеным пирогом, в котором «не находится теста на слой для сна». То, насколько жизнь героини – не пирог, оценит любая читательница, особенно если она чья-то мама. Возможно, найдутся и мужчины, которые это почувствуют, но с женщинами – вероятности больше, то, что между строк, впроговорку – для них. Жалоб в письмах из Коврова нет, есть факты:
«Под конец жизни на даче у меня все-таки поломалась спина. Пришлось соседей попросить пару раз поднять-опустить Машку по лестнице. После этого люди посмотрели на меня, на Машу и на лестницу совсем другими глазами».
С годами ноша не становится легче. От усталости эта мама улыбается, замедляется, забывается и иногда – «улетает» в сон, в болезнь. Но это – редко. Ни минуты покоя, рядом – любимый Кролик, а вокруг – сплошные друзья и знакомые Кролика.
«Сложно прожив октябрь, ноябрь и середину декабря, я поняла, что лучшим нашим поступком в этих условиях мог бы быть жест, заявляющий о нашей непоколебимости. Началась подготовка к празднику. (Война войной, а завтрак по расписанию.) И тут я не обману ваших ожиданий. Сутолока, толчея, раскардаш – признаки репетиций, очень интересовали Машу. В этот раз ее роль – роль почтальона Ребуса, приносящего упредительные сигналы. Ребус вывозил в коляске все: снег, письма, хлеб, кусок неба и даже настоящего снеговика. После бурных репетиций Маша спала, не шевелясь».
Но территория ужаса, по которой героиня прокладывает ежедневный маршрут – огромна. Марина не боится проявлений Машиной болезни – отрывистых звуков, внезапного смеха или плача на всю ночь, частых и кратковременных потерь сознания, похожих на провалы в тяжкий сон, их она называет «затемнениями», «полетами». Эта мама знает, что где-то глубоко, в чаще темного леса симптомов прячется ее дочка, которой нужно помочь: «… Как побороть страх? Убрать момент нечаянности, то есть сделать устрашающие вещи – привычными, постепенно многократно повторяя, ритмично углубляя задачу с каждым повтором». Вот такая методология борьбы. Речь идет о многолетних занятиях с Машей – перебирание мелких предметов, ползание, контрастное обливание ножек в тазах разного цвета, и т. д., и т. п., чего только не придумывает мама, как только не усовершенствует стандартные упражнения для того, чтобы девочка почувствовала свое непослушное, скованное болезнью тело.
Светом в окошке становятся редкие поездки в Москву в ЦЛП. «Чувствую себя как собранный пазл», – пишет Марина после одной из таких поездок. Но болезнь Маши – субстанция коварная, вязкая – то схватит, то отпустит, борьба с ней похожа то на бег на месте, но на маневры в болоте. Даже ходить Машу приходится каждый раз обучать заново. Письма в ЦЛП становятся ниточкой, соломинкой, за которую она держится. И не только держится, откуда-то берутся силы помогать другим, Марина устраивает праздники, общается с «особыми» родителями и поддерживает их.
Сейчас Маше 20 лет. Поправилась ли она? Нет. Стало ли ей лучше? Да, иногда, временами.
Счастлива ли она? Да. А ее близкие? Конечно! Вот что написала в одном из школьных сочинений Машина младшая сестра:
«Когда отступает болезнь, веселее Маши нет человека. Папа зовет ее «Зоной оптимизма». Маша использует любой повод, чтоб порадоваться…Развеселить она может любого, поэтому мы все ходим в хорошем настроении. У Маши есть дар. Она может любить человека несмотря ни на что. Безо всяких условий. Мама часто говорит: «Легко любить человека за его хорошие поступки. А попробуй любить просто так! Маша умеет». И она действительно любит всех, радуется всем, кто приходит в наш дом.
Но бывает, что из-за сильной радости жизни Машка не может спать. И она не спит неделями и месяцами. Все только удивляются: где она берет энергию?! А она часик поспит и все. Тогда мама говорит: «Опять грянул сезон торнадо!!» Иногда и мы все не спим. А я поражаюсь маме: она не спит уже почти пятнадцать лет! Где она берет силы? Когда я спрашиваю об этом, она говорит: «Это просто любовь».
Надо сказать, мне очень повезло с мамой, а маме повезло с мужем, моим папой. В общем, мне очень повезло с родителями! Они очень разные. Мама – поле с ромашками. Папа – каменная стена. Мама – воздушный змей, а папа – нить, которая удерживает этот змей, чтобы не пропал в облаках. Папа любит помолчать, мама – поговорить. Они разные, но поступают одинаково. Недавно до смешного дошло. Папа пришел с улицы и сказал: «Задержался, мужика пьяного поднимал, чтоб в сугробе не замерз». А мама кричит с кухни: «Я тоже только что пришла, женщину поднимала, на льду расшиблась!»»
Измеримые показатели типа «прогресс» и «успешность» к жизни этой семьи и содержанию этой книги писем не имеют отношения. А вот глубина, удивление, красота, радость, тайна, волшебство – даже очень. Для автора писем жизнь, несмотря на все сопутствующие, (чаще – отягчающие) обстоятельства – скорее танец, чем не марафон.
«Со стороны все видно по-другому, – пишет Марина, – Часто слышишь: бедняжка, какая обуза, тебе памятник нужно ставить и т д. Но какая же это обуза? Это просто жизнь рядом и все.
Однажды, разговаривая с горюющей мамой больного малыша и видя ее беспредельное отчаяние (в таком же состоянии и я когда-то была), я осмелилась сказать: «Подождите, вы еще не знаете, как вам повезло в каком-то смысле. У вас теперь есть шанс особого жизненного пути. Надо только поскорее понять, что приход особого малыша в семью – это новая точка отсчета вашей жизни, ваш ноль. Придется заново учиться говорить, ходить, думать и чувствовать. Это будет другой словарный состав и другие шаги по сравнению с теми, какие вы делали «до». Вы даже сможете переписать свою жизнь с чистого листа. Далеко не каждому выпадает такой шанс».
Когда не упустишь этот шанс и примешь свой новый путь, то со временем начнешь собирать подарки.
Первым подарком было понимание простого слова «рядом». Поначалу всегда существует повышенная напряженность: хочется всего побольше – побольше встреч со специалистами, побольше массажей, тренировок, побольше применений всяких лекарственных и нелекарственных средств и практик, везде поездить и сломаться на создании идеальных условий жизни (что зачастую мешает) и образцовом питании. За этим экраном напряженности не видно малыша. Экран не дает малышу и маме – их внутренним мирам – встретиться. Поначалу маме кажется, что надо применять массу воздействий на малыша, чтобы максимально приблизить его к привычностям этого мира. И только позже понимаешь, что малыш без нас, сам по себе, наделен силой и способностью изменить этот мир к лучшему.
…Я очень хорошо помню тот момент в роддоме. Мы лежали друг г другу лицом, и она смотрела на меня своими припухшими глазками. Все дети кричали, а она почему-то нет. Мне тогда показалось, что она понимает, как мне больно, и как-то участвует. Она видела то, что не видели другие. Я тогда почувствовала какую-то ее необыкновенность, о болезни и речи тогда не было. Тогда между нами образовался какой-то секрет. За годы этот секрет вырос».
