В конце прошлого года Правительство Санкт-Петербурга приняло постановление № 1649. В нем приведен перечень заболеваний, при которых дети могут учиться на дому. Из списка исчезли почти все неврологические диагнозы, при которых ребёнку или трудно или невозможно учиться в общеобразовательной школе. Постановление начинает действовать с начала учебного года, но на жизни семей с больными детьми оно сказывается уже теперь. Вместо летнего отдыха родители и дети вынуждены ходить по инстанциям.
Надо сказать, что возможность надомного обучения предусмотрена и федеральным законом (ст. 18 Федерального закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации»), и Социальным кодексом Санкт-Петербурга (ст. 33). Из-за последнего постановления многие дети могут серьёзно пострадать. Для ребёнка со слабым здоровьем, привыкшего к домашнему обучению, насильственное внедрение в коллектив окажется сильным стрессом. Мы беседуем о сложившейся ситуации с председателем Межрегиональной общественной организации «За права семьи» Павлом Парфентьевым.
– При каких заболеваниях теперь не положено домашнее обучение?
– Прежний перечень, утверждённый на федеральном уровне ещё в 1980 году, не только был шире, но позволял более индивидуально подходить к конкретным случаям. В нем были, например, такие хирургические заболевания как «дневное недержание мочи различной этиологии». В новом перечне остался только энурез – заболевание психиатрическое. Кроме инвалидов, по закону Санкт-Петербурга, возможность обучения на дому предоставлялась также детям с ограниченными возможностями здоровья, не являющимся инвалидами. Это позволяло специалистам индивидуально оценивать случаи, предоставляя обучение на дому тем, кто нуждался в нём. Теперь эта возможность исчезла. Лишение таких детей возможности обучаться на дому, по нашему мнению, нарушает их права.
Действующий закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» указывает, что у детей есть, в числе прочего, право на «обучение .. в условиях, соответствующих их … физиологическим особенностям и состоянию здоровья и исключающих воздействие на них неблагоприятных факторов». Кроме того, по международным обязательствам, в России все подобные решения должны приниматься, исходя из наилучших интересов ребенка.
Почему-то сейчас «наилучшие интересы» больных детей приравниваются к инклюзивному образованию. Однако оно оптимально подходит далеко не для всех детей. Одним нужно внимание педагогов-специалистов, другим – надомное обучение с помощью квалифицированных педагогов, третьим – семейная форма образования. Решать – в этом мы уверены – должна семья, родители, с учётом мнения самого ребёнка и рекомендаций специалистов. К сожалению, эти данные сегодня на практике игнорируются, и дети-инвалиды, по сути, принуждаются к переходу в общеобразовательные школы с надомного обучения или из специальных школ, где с ними работают специалисты.
Несправедливо лишать их и их семьи возможности выбора. Введение узкого закрытого перечня заболеваний направлено во многом не на благо детей, а на экономию бюджетных средств.
– Оказалось ли это постановление неожиданным для вашей организации, для родителей?
– Сюрпризом была такая узость списка заболеваний. Мы ожидали, что в перечне будет закреплена сложившаяся де факто оптимальная для детей ситуация. Для родителей, естественно, всё было неожиданным просто потому, что их мнение не запрашивалось и не учитывалось. Если какие-то консультации и происходили, самих родителей они, судя по всему, миновали.
– Обращались ли вы за разъяснением к власти? С чем связаны такие изменения?
– Пока что мы начали консультации с Уполномоченным по правам ребенка в Санкт-Петербурге Светланой Агапитовой. Достигнуто соглашение о формировании рабочей группы для более глубокого изучения вопроса. Моя позиция: надо расширить перечень, сделав его открытым, то есть допускающим индивидуальную оценку отдельных случаев специалистами и предоставление надомного обучения, даже если ребёнок формально не попадает в нынешний закрытый перечень диагнозов. Я усматриваю противоречие этого постановления как минимум уже упомянутой норме закона об охране здоровья. Но сама эта норма – рамочная и широкая, в суде на основании такой нормы оспаривать нормативный акт тяжело. Мы исходим из того, что власти должны заботиться о детях-инвалидах и детях с ОВЗ, ставя на первое место их интересы и интересы их семей, а не бюджетную экономию.
– Каковы последствия этого нового постановления правительства Санкт-Петербурга?
– Дублирование функций, введение дополнительной инстанции. Раньше для обучения на дому нужно было простое заключение из поликлиники, больницы. На практике теперь ребенок сперва должен получить справку, выдаваемую комиссией в поликлинике, затем родители несут её в особую комиссию при администрации района, которая и устанавливает факт наличия или отсутствия соответствующего заболевания. Каков смысл существования таких комиссий и траты на их работу сил специалистов, нам непонятно. На практике уже стало ясно: поскольку справку оформлять начинают в конце учебного года на следующий, что эта беготня приводит к одному – дети не могут из-за этой беготни родителей по инстанциям получить нормальный летний отдых.
– Предполагается ли организация в школах каких-то специальных мер для того, чтобы этим детям было легче учиться? Или они должны отправиться учиться на общих основаниях?
– При попадании в школу ребёнку нужна нормальная реабилитация, постепенная адаптация. Никаких мер для этого сейчас не предусматривается, только от доброй воли конкретных педагогов зависит, получит ли ребёнок какую-то помощь в этой ситуации. Новый проект закона «Об образовании» предполагает построение в школах специальной безбарьерной среды, оптимальной для инвалидов, но и в нём учтены далеко не все существующие ситуации, да и реалиям наших школ эта норма, увы, не отвечает.
