21 марта в Свято-Димитриевском храме при ГКБ №1 прошел семинар «Основные проблемы детей с умственными и множественными физическими нарушениями развития и способы решения этих проблем». О том, какие бывают чудеса и как их творят, рассказала добровольцам службы «Милосердия» Анна, старшая сестра милосердия в одном из московских ДДИ.
Сестры милосердия ранее уже проводили семинары для добровольцев, знакомили их с уходом за взрослым лежачим больным, с профилактикой СПИДа. В этот раз на встречу пришли добровольцы, которые помогают в детских домах-интернатах, а также те, кто только собирается помогать.
Смерть от тоски
Ребенку-инвалиду, как и любому другому, для роста и развития нужна семья, постоянный контакт с родителями, так называемые эмоциональные связи. Нужен уход, удовлетворение его физических и психических потребностей. Если этого нет, ребенок будет находиться в постоянной тревоге. В такой ситуации не формируются никакие социальные навыки, а самое главное – не появляется доверия к окружающему миру.
Чтобы ребенок развивался, ему нужны стимулы от внешней среды, слуховые, зрительные, которые бы он воспринимал. С этого начинается познание мира. Многочисленные психологические исследования показывают, что для нормального развития мозга необходима постоянная «сенсорная бомбардировка», взаимодействие внешних раздражителей с органами чувств, накопление впечатлений. Особенно это важно в младенческом возрасте. Через восприятие разных стимулов происходит упражнение разных частей мозга. Если стимулов нет, те или иные участки мозга начинают атрофироваться. Из-за пониженной активности мозга ограничивается состояние бодрствования, иными словами ребенок начинает очень много спать, внимание и сознание расстраиваются.
Еще для развития ребенка очень важно общение, социальные связи, признание окружающими, что он ценен и нужен, ведь многие психологические заболевания развиваются из-за игнорирования человека. В 30-х годах прошлого века в США провели эксперимент в двух ведущих клиниках, где дети лечились от тяжелых заболеваний. Все условия и медикаменты были одинаковыми, персонал высокого уровня, но в одной больнице родителям разрешалось посещать детей, в другой – нет. Через несколько месяцев сравнили результаты: в первой больнице не умер ни один ребенок, во второй смертность увеличилась на одну треть. Дети умирали просто от тоски.
Условия интерната
В крупных государственных интернатах удовлетворяются лишь минимальные материальные потребности ребенка. Психические не удовлетворяются, более того, считается нормальным относиться к ребенку-инвалиду, который не реагирует на окружающую среду, как к неодушевленному предмету. Считается, что он ничего не слышит и не понимает, а значит, с ним можно и не разговаривать. Ребенка не берут на руки, потому что боятся этим его избаловать. Существует деление детей на перспективных и неперспективных, т.е. тех, с кем можно заниматься и с кем уже «бесполезно». Неперспективных вообще ничему не обучают, потому что санитарке или воспитательнице проще сделать что-либо самой, чем научить малыша.
Сами условия детских домов-интернатов не способствуют развитию ребенка. Многие из них построены по коридорному, больничному типу, где дети только лежат в своих палатах. Почти полная изоляция: в течение длительного времени, а то и всю жизнь одни и те же стены, потолок, одни и те же люди. Это среда, бедная сенсорными стимулами.
До сих пор в российских интернатах резко не соответствует количество детей количеству персонала. На одного взрослого приходится целая группа детей, и даже если он внимательно относится к детям и искренне хочет заботиться об их благополучии, то просто физически не может этого делать. Смена персонала тоже плохо сказывается на детях. Мы в ответе за тех, кого приручили: если ребеночек к нам привык, а нас перевели в другое отделение, то это будет для него большой душевной травмой. Сама иерархия интерната, построенная по типу пирамиды – от директора до детей, где каждый наш шаг должен быть одобренным сверху, очень неудобна для продвижения нововведений. Чтобы что-то изменить, нужно пройти все инстанции и на каждом уровне можно встретить сопротивление.
«Сенсорное голодание»
Дети-инвалиды в интернатах практически ничего не умеют – ни выполнять какие-нибудь социальные роли, ни общаться, ни хорошо разговаривать. Во многих интернатах дети с синдромом Дауна или ДЦП не разговаривают вообще. Они даже не умеют играть, ведь никто не научил их этому, возможно, просто не было времени научить. У детей происходит задержка психического развития. Из-за того, что им приходиться все время лежать, появляется физическая ограниченность, а позже и физическая слабость, которая ведет к тому, что у детей вообще пропадает желание двигаться. Поскольку все делают за ребенка, у него не возникает мотивации к познанию. Когда вы берете такого малыша на руки, он может вести себя агрессивно или тревожно, это говорит о так называемом базовом недоверии к миру. Тревога и страх могут выражаться в агрессии к другим и к самому себе: ребенок может кусать себя, биться головой, наносить себе разные увечья. Или он может уйти в себя, в свой внутренний мир, и не реагировать на окружающих, смотреть «сквозь» людей. Существует тенденция не обращать внимания на этих детей, не разговаривать с ними, отчего только усиливается «стимульное голодание», происходит деградация человека. Если малыш улыбается, а ему никто не улыбнется в ответ, то и он прекращает: зачем что-то делать, если никто этого не замечает?
Нехватка сенсорных стимулов может привести и к гиперактивности – дети пытаются постоянно двигаться, лишь бы что-нибудь происходило, лишь бы получить необходимые их органам чувств стимулы. Они начинают производить монотонные стереотипные движения, например, раскачиваются из стороны в сторону. У некоторых могут появиться галлюцинации. Для воспитателя гиперактивные дети считаются трудными, он хочет наказать такого ребенка, как-то его ограничить в движении, вместо того, чтобы прижать его к себе, расцеловать, подарить ему другие, новые стимулы. Нехватка стимулов может выражаться еще и в таких чисто физических явлениях, как судороги, учащенное сердцебиение, головные боли, рвота, насильственный кашель, зуд. Иногда пытаются лечить у ребенка аллергию или дерматит, а причина в недостатке стимулов. Снижается сопротивляемость инфекциям, дети начинают часто болеть.
О влиянии нехватки сенсорных стимулов на состояние человека общество знало давно. Его использовали карательные структуры: проведя в одиночной камере несколько дней, человек, лишенный солнечного света, общения и любых сигналов времени, утрачивает чувство ориентации в пространстве, впадает в апатию или растерянность. Одиночное заключение и «стимульное голодание» полностью лишает человека способности к сопротивлению. Опыты канадских психологов показали, что посредством окружающей среды, бедной сенсорными стимулами, здорового человека можно ввести в состояние психоза.
Помимо нехватки сенсорных стимулов у лежачих больных в детском интернате, например у детей с ДЦП, развиваются болезни связанные с недостатком движения. Это контрактуры – обездвижение и затвердение суставов. Из-за того, что никто не делает массаж ребенку, кровь перестает нормально циркулировать и суставы ручек и ножек костенеют. Кроме этого, эти дети могу болеть обструктивными бронхитами, которые характерны для заядлых курильщиков. У них наблюдается атрофия мышц, проблемы с пищеварением и т.п.
Спасение от смерти
Как помочь этим детям?
Конечно, не всегда добровольцам возможно заменить им маму и папу, невозможно и поменять систему детского дома, но можно относиться к каждому как к образу Божиему, как к неповторимой личности, которая все понимает. Нужно говорить с ним, нужно комментировать каждое свое действие, даже если вам кажется, что он ничего не слышит. Нельзя говорить при ребенке что-нибудь, что может его обидеть или напугать.
Все болезненные явления, связанные с поиском сенсорных стимулов, можно прекратить, если эти стимулы ребенку предоставить. Очень важно тепло рук. Общение с ребенком начинается с прикосновения к нему, с того, что вы берете его на руки, обнимаете его. Он может испугаться игрушки, может испугаться и вас, поэтому пусть сначала привыкнет. Потом можно давать игрушки, лучше разной фактуры, чтобы ребенок получал новые разнообразные ощущения. При этом лучше рассказывать, какая это фактура, цвет, звук. Визуальные стимулы ребенок может получать от просматривания ярких красочных картинок, а слуховые – от прослушивания музыки. Часто музыка включается медперсоналом для фона без особого расчета, но она сильно влияет на психическое состояние детей, вплоть до того, что может вызывать судороги, если не соответствует состоянию души ребенка в данный момент. Грамотно же подобранная музыка помогает наладить контакт с аутичными детьми. Важен и визуальный ряд: так речь диктора, читающего сказки, дети часто не воспринимают, но зато им нравится телевизор.
Отсутствие внимания – важный педагогический прием, потому что ребенку проще стерпеть выговор, чем равнодушие, выговор ведь – тоже внимание. Во всех других случаях внимание – важнейшая основа для взаимодействия с ребенком. Когда он преодолеет страх, он будет ждать, когда вы придете в следующий раз. Не прийти – значит, предать. А если вы будете приходить часто, ребенок запомнит ваш голос, и когда вы придете, он узнает вас и веселым смехом вас поприветствует.
В уходе за лежачими больными детьми в первую очередь нужно заботиться об их физической чистоте, о профилактике пролежней. Важно менять горизонтальное положение. С помощью «укладок», особо свернутых одеял, лежачего больного можно «посадить» или придать ему более удобное положение, такое, при котором мышцы были бы максимально расслаблены. Это особенно касается детей с ДЦП. Можно посидеть вместе с ребенком, посадив его на колени и прижав к себе. Малыш будет ощущать ваше тепло, прикосновение ваших рук.
Для физического и психического развития ребенка очень важно плавание. Для некоторых детей это единственный способ свободно сгибать и разгибать ручки и ножки. Вода дает стимулы всему телу ребенка, кроме этого, еще массу эмоций.
Прогулки и приезд гостей-музыкантов дадут детям огромное количество впечатлений, расширят кругозор. Упражнения на гимнастическим мече – это и игра, и гимнастика, которая помогает ребенку встать на ноги. «Сухой бассейн»: красочные шарики обнимают малыша, даря ему визуальные, тактильные стимулы. Анна рассказала о случае, когда «сухой бассейн» спас мальчика с ДЦП и заболеванием печени от смерти. Мальчик не ел, не спал, кричал, и никто не мог ему помочь. Лишь после того, как его начали водить в «сенсорную комнату», где был «сухой бассейн», он постепенно начал есть, спать, а сейчас мальчик ходит и разговаривает. Другой мальчик после посещения «сенсорной комнаты» впервые взял ложку и стал кушать.
Не больные, а особые
После встречи добровольцы задавали сестре милосердия свои вопросы.
– Как работают с детьми-инвалидами в зарубежных интернатах?
– За рубежом нет таких больших детских домов, как у нас. В основном все дети-инвалиды живут в семьях. При работе с ними используют такие методы, как иппотерапия (лечение через общение и уход за лошадьми) и дельфинотерпия, которые недоступны или малодоступны русским детям.
– Как быстро больной ребенок может достичь какого-либо результата в развитии, если с ним заниматься?
– Это не больные дети – это особые дети, и развитие у них особое. Результаты порой достигаются очень медленно, но могут быть и вправду чудеса. Одна девочка лежала десять лет. Мотивацией к ее развитию стала… сытная еда. Когда ее перевели из интерната, где она просто недоедала, в другой – она научилась брать ложку, научилась кушать сама, сама садится за стол, ходит, сама одевается и раздевается. Всему Женя учится у других детей, подражая самому хорошему в их поведении. И все это за три года.
Если в палате начал ходить один ребенок, то вслед за ним учится ходить и вся палата. Если ребенок уже научился чему-то, проще жить будет и ему и санитаркам и сестрам милосердия. Некоторые дети помогают взрослым ухаживать за другими детьми, возить тарелки с едой с кухни. Более того – в их сердцах зарождается вера в Бога и они начинают молиться, «разговаривая с иконой». И это «неперспективные»!
Поэтому мы вправе сказать, что диагноз умственно отсталый нужно поставить не детям, а равнодушному к ним обществу.
Софья ПУЧКОВА
Вы тоже можете стать нашим добровольцем! Для начала – просто загляните на наш добровольческий форум!
