Саша почти не видит и ходит с трудом, очень осторожно. Несмотря на то, что он чрезвычайно вежлив и внимателен к людям, общение для него утомительно и трудно. Поэтому большую часть времени Саша предпочитает проводить один в комнате, слушая музыку.
Мы знакомы уже 18 лет. Саша – один из первых, о ком мы, «Перспективы», стали заботиться. Мы познакомились с Сашиной бабушкой, когда решили, что нам необходимо ловить детей на пороге детского дома, «над пропастью во ржи», когда они еще туда не попали.
Мы обнаружили, что некоторые семьи стоит на грани того, чтобы, при всей любви к ребенку, сдаться и сдать его государству – из-за его тяжелой инвалидности, которая приводит к полной изоляции ребенка и его семьи, из-за отказа всех детских учреждений, из-за недоступности среды…
– Поедем в родной проект, – Саша садится ко мне в машину, чтобы ехать в Раздолье. За два месяца Саша сроднился с домом сопровождаемого проживания в этой деревне в Приозерском районе Ленинградской области, который мы вместе с православным приходом Святых царственных страстотерпцев открыли больше двух лет назад.
А два месяца назад все было по-другому. В те дни в Сашиной жизни произошла катастрофа. У Саши умерла бабушка – последний родственник. И Саша остался совсем один.
«Не включай свет. Такой траур…», – говорил мне Саша, стоя столбом посреди комнаты уже шестой час подряд. Он горевал. И очень волновался.
«Никого нет… Я совсем один», повторял он. А я отвечала: «Ты не один»
и начинала перечислять имена сотрудников и волонтеров, которых Саша давно знает. Список был длинный, и Саша добавлял имена к перечисленным мной. Мы с ним вспоминали: «Ольга, Аня, Рони…». Становилось немного легче.
Что было бы с Сашей, если бы у нас не было возможности потеснить остальных обитателей дома и принять Сашу жить в нашей общине? Если бы наши девушки, выбравшиеся из психоневрологического интерната «на волю», не согласились бы «уплотниться» и жить втроем в одной маленькой комнате, ради того, чтобы Саша смог не оказаться в том же интернате?
Страшно себе представить. А ведь именно такая судьба ожидает сотни ребят с умственной инвалидностью, которые не могут полностью самостоятельно жить дома, когда их родителя станут немощными или умрут! Это приводит в ужас сотни родителей детей с множественной инвалидностью В Питере, и у тысяч родителей в стране вызывает бессонницу вопрос: «Что будет, когда нас не станет?».
Альтернативы психоневрологическим интернатам, пожизненным тюрьмам-больницам, для этих ребят пока нет. За исключением маленьких негосударственных поселений и квартир, как наш Приходом дом в Раздолье, которых пока единицы.
Потребность в таких домах очень большая, но пока общественные и местные православные организации, родительские инициативы решаются на открытие таких проектов с трудом. Однако уже во второй раз проект дома сопровождаемого проживания становится победителем конкурса «Православная инициатива». Государство не гарантирует таким проектам постоянную поддержку, финансовую и инфраструктурную помощь. Получить помощь очень и очень сложно, особенно малоизвестным организациям.
«Я теперь перспективский мальчик», – говорит Саша. Ему уже 29 лет. Но в каком-то смысле он так и остался мальчиком. Наивным и нежным существом, которое не сможет жить без посторонней помощи, но сможет жить на воле, среди обычных людей, если ему дать немного поддержки.
Поддержать «Перспективы», в том числе проект сопровождаемого проживания, можно на сайте организации