Децентрализация бюджета – это вроде бы хорошо. Перерывы в терапии против ВИЧ – однозначно плохо. Первое повело в России ко второму. Эпидемия и так не контролируется, а теперь и пациентам плохо, и угроза заражения возрастает.
Фото: Максим Яковчук /http://yakovchuk.blogspot.ru/
«Таблетки от ВИЧ» не существует. Вылечиться нельзя. Но существует множество таблеток, которые все вместе позволяют ВИЧ-инфицированному снизить уровень вирусной нагрузки в крови почти до нуля. В таком состоянии больной никого не заражает, даже половым путем или через иглу, а женщины с ВИЧ могут родить здоровых детей. Правда, комбинацию таблеток нужно принимать ежедневно и пожизненно.
Государство понимает, что выгоднее лечить одного пациента бесплатно, чем позволить ему заразить еще множество из-за того, что у него не хватит денег на таблетки. Или понимало. До 2013 года лекарства для антиретровирусной терапии закупал Минздрав РФ, а больные получали их бесплатно в СПИД-центрах. Теперь закупками занимаются региональные департаменты здравоохранения. В результате тендеры не проводятся в срок или срываются, а пациенты вынуждены устраивать перерывы, менять схему лечения или вовсе оставаться без терапии, что грозит для них развитием СПИДа.
Перебои: где и почему
Андрей Скворцов, активист общественного движения «Пациентский контроль», обрабатывает сообщения о нехватке препаратов, которые пациенты оставляют на сайте Перебои.ру.
Анонимные сообщения видны всем, контакты пациентов, если они пожелают их оставить, – только администрации.
Перебои есть даже в Москве. «В аптеке (МГЦС) с середины июня – уже месяц то есть, то нет «Кивексы». Когда будет – никто не знает. Вместо «Кивексы» выдают весьма подозрительного вида отечественный «Олитид» 300 мг и какой-то левейший «Ламивудин» химкинского производства. Судя по цене – из придорожной пыли сделанный. Вместо одной таблетки приходится пить целых 4!!! Да при этом еще и весьма подозрительного качества дженерики…» – пишет на сайте Максим из Москвы.
Владимир из Нижнекамска жалуется: «В Казанском СЦ нет «Комбивира», «Ритонавира». Поэтому поменяли схему «Презиста+Комбивир+Ритонавир» на «Ламивудин+Зидовудин+Реатаз»».
Проблемы возникают и с тест-системами, которые полагаются больным бесплатно: «В областном и городском Челябинском центре СПИД нет тест-систем для определения иммунного статуса. В наглую отправляют в платную лабораторию. А у кого нет денег, просто гулять», – пишут пациенты.
– Мы пытаемся связаться с каждым обратившимся и просим написать заявление на имя движения «Пациентский контроль». Таких живых заявлений у меня сейчас двадцать. Основные города, по которым мы уже работаем, – Москва и Московская область, Мурманск, Красноярск, Нижний Новгород, Калининград, Пермь, – рассказал «Милосердию.RU» Андрей Скворцов, активист «Пациентского контроля». – По всем заявлениям направляются запросы в министерства здравоохранения этих областей, прокуратуру и в Росздравнадзор. На все запросы, написанные ранее от движения, пришли ответы, что все препараты есть в наличии и пациенты получают терапию в полном объеме, хотя по сообщениям пациентов это не так.
Единственный регион, где была прокурорская проверка, – Мурманск. Прокуратура передала перечень нарушений в местный Минздрав с требованием их устранить.
– Отчета по этой работе пока нет, но пациенты говорят, что некоторые препараты, которые отсутствовали, стали появляться в Мурманском центре СПИД, – рассказал Андрей Скворцов. – Из Нижнего Новгорода ответили, что передали обращение Пациентского контроля лично прокурору области, но что из этого последовало, пока неизвестно. Федеральные Росздравнадзор и Минздрав уже разослали во все регионы запросы, как обстоит дело с лекарственным обеспечением ВИЧ-инфицированных, с проведением аукционов и закупок антиретровирусных препаратов. Запросы также требуют предоставить информацию о случившихся задержках в обеспечении и их причинах, а также о жалобах пациентов, если они были. Я отправил на адреса Минздрава и Росздравнадзора статистику по регионам, полученную с помощью сайта «Перебои.ру», и жалобы пациентов (конечно, удалив фамилии, чтобы сохранить тайну диагноза). Ждем результатов.
В Перми после обращений «Пациентского контроля» один активист вышел на пикет, и там в тот же день состоялся внеплановый круглый стол с представителями министерства здравоохранения. В итоге объявили дополнительный аукцион на покупку препарата, которого не хватало.
В целом активисты уверены, что причина перебоев – переход на htubjyfkmyjt финансирование терапии. В принципе, в мире так и делается. Но цена промедления во время «отладки системы» может быть немалой.
Смертельные каникулы
В принципе перебои с препаратами антиретровирусной терапии случаются каждое лето, рассказывает Андрей Скворцов. В прошлом году они были менее заметными, в позапрошлом – сильнее. Но таких, как этим летом, не было еще никогда. Людям, которым необходимо только начинать лечение, просто нечего назначать: таблеток не хватает даже тем, кто их уже принимает. Пациенты часто боятся начинать терапию (из-за риска открытия статуса и тяжелых побочных эффектов), а Минздраву выгодно, чтобы и врачи откладывали ее назначение.
– Бывает, что пациентов доводят до состояния, когда в крови остается 50 клеток иммунитета CD4 на 1 «кубик». Нижняя граница, когда надо начинать лечение, – 350 клеток (а для беременных – гораздо раньше). 50 клеток – это почти живой труп. У здорового человека их 1200 и больше, у ВИЧ-инфицированного – 800 и меньше, – пояснил Андрей Скворцов. – Но если не лечить сегодня одних – через год придется лечить гораздо больше других. У нас эпидемия и так-то не особо контролируется, Россия – один из лидеров по приросту числа пациентов, но перебои с препаратами – это причина новых вспышек. Кроме того, во время «каникул» у человека снижается иммунитет, он заболевает и снова обращается за медицинской помощью – это снова повышает нагрузку на бюджет.
– Перерывы в терапии ведут к увеличению вирусной нагрузки в крови ВИЧ-положительного пациента, а значит снижается иммунитет, ухудшается самочувствие, обостряются присоединившиеся заболевания, – добавляет Маргарита Нелюбова, координатор программы участия Русской Православной Церкви в борьбе с распространением ВИЧ/СПИДа. – Если резко и несанкционированно (без назначения врача) прервана терапия, человеку потом придется менять комбинацию препаратов из-за возникшей резистентности вируса, а количество комбинаций не бесконечно. То, что комбинации препаратов кончатся, – один из самых больших страхов этих людей.
Правда, иногда медики разрешают брать «каникулы» – отдохнуть от терапии, если специальные тесты показывают хорошее состояние пациента. Но это делается по результатам обследования для облегчения психологического состояния, а не после безрезультатного визита в СПИД-центр за таблетками.
Молчание заражает ВИЧ
Проблема есть, а огласки почти нет. Есть несколько статей в СМИ, но, в отличие от статей о недоступности высокотехнологичной медицинской помощи, их мало рекомендуют в социальных сетях. Глупо считать, что проблемы с терапией – это проблемы только пациентов, уже живущих с ВИЧ, сколько бы их ни было в России (500 тысяч на 2009 год, 704 тысячи – на 2012, 798 866 человек – на 31 декабря 2013 года). Это проблемы родственников пациентов, а также всех тех, кого они могли бы не заразить, если бы принимали терапию, но заразят. В РФ население составляет около 140 миллионов. То есть ВИЧ инфицирован каждый 200-тый житель России. Но среди людей в возрасте от 25 до 35 лет инфицирован примерно каждый 50-й.
– Люди у нас в стране боятся жаловаться, открывать статус, писать в прокуратуру о своей жизни с ВИЧ. Пишут единицы, и Минздрав рапортует, что все в порядке, ведь единичных обращений мало. Каждый год ситуация все хуже, потому что количество ВИЧ-инфицированных увеличивается, а денег на закупку препаратов и тест-систем выделяют столько же. Бюджет на 2014, 2015 и 2016 годы одинаковый, а в 2014 году идет 20-процентный прирост пациентов с ВИЧ, – говорит Андрей Скворцов.
Новая система госзакупок настолько сложна, что люди увольняются из закупочных отделов. «Пациентский контроль» уже сталкивался со случаями, когда были деньги на препараты, но не было сотрудников, способных качественно провести аукцион, разместить заказ на портале «Госзакупки».
– В Мурманске и люди есть, и аукцион проведен, и деньги перевели в феврале, но на дворе июль, а ничего не закупается. В Великом Новгороде тоже деньги пришли в феврале, ни один аукцион не объявлен к концу июля. В Ленинградской области (не в Санкт-Петербурге) объявлены аукционы по четырем препаратам из 29. Справляются в Екатеринбурге (все закуплено), во Владивостоке, в Санкт-Петербурге. Я живу в Санкт-Петербурге и лично в этом году с перебоями не сталкивался, – рассказывает Андрей Скворцов.
За свой счет?
Антиретровирусные препараты «первого ряда», когда человек только начинает лечение, не очень дорогие: от десяти до 15 тысяч в месяц.
– Я пью терапию семь лет, уже три раза менялась схема, и сегодняшняя комбинация стоит порядка 30 тысяч рублей в месяц. Стоимость схем может доходить до 150 тысяч рублей в месяц в зависимости от состояния пациента, индивидуальной непереносимости и побочных эффектов, – рассказывает Андрей Скворцов. – Эти лекарства не купишь в любой аптеке. Можно заказать в интернете, но это куда дороже, чем те цены, по которым закупает государство.
«Пациентский контроль» ищет пациента, покупавшего препараты за свои деньги, который согласился бы обратиться в суд. Уже есть юрист, готовый на благотворительных началах вести такое дело, поскольку это нарушение федерального закона об обеспечении ВИЧ-инфицированных пациентов медикаментами.
Их не лечат или они не лечатся?
У среднестатистического ВИЧ-инфицированного человека очень много страхов, из-за которых он откладывает начало приема терапии. Во-первых, трудно смириться с собственным диагнозом и с тем, что придется пожизненно каждый день в одно и то же время, ходить за ними, носить с собой на работу, хранить в холодильнике, где их могут увидеть родные.
– Шесть лет назад я тоже старался оттянуть начало приема таблеток. Инфекционисты в СПИД-центрах и психологи должны мотивировать пациентов на лечение, подбирать препараты с минимальным побочным действием, менять их при необходимости. Эта работа ведется у нас точечно или от случая к случаю. Пациенты, которые боятся лечения и оттягивают его, – это прямая недоработка медперсонала. Вряд ли боятся именно из-за возможности перебоев с лекарствами, скорее от того, что это зависимость, а такое количество таблеток при себе – это множество рисков, – считает Андрей Скворцов.
Официальная церковная позиция в помощи ВИЧ-инфицированным, помимо духовной поддержки, заключается в том, что люди должны следовать указаниям врача. Если медики назначают терапию, а человек откладывает ее по каким-то своим причинам, то и в церковной службе помощи ему напомнят, что такие проволочки чреваты последствиями.
– В группе ВИЧ-инфицированных, которые приходят на молебны в храме Живоначальной Троицы в Хорошево, был человек, который считал, что можно и повременить с терапией, и в итоге оказался в больнице с туберкулезом и очень высокой температурой. Ему вылечили туберкулез, и он согласился принимать антиретровирусную терапию. Теперь ходит и всем рассказывает: не повторяйте моих ошибок, учитесь на чужом горьком опыте. У него, кстати, терапия не вызвала страшных побочек, которых многие боятся. Я вообще не слышала о серьезных побочных явлениях от ребят, которые ходят в нашу группу, – рассказывает Маргарита Нелюбова.
К сожалению, в России велик дефицит психологического консультирования ВИЧ-инфицированных. Медицинские учреждения не справляются с этой проблемой, многие общественные организации, которые этим занимались, закрылись.
– Человеку нужно помочь пережить острую кризисную фазу, когда он только узнал о своем диагнозе и пребывает в смятении. Все, что люди раньше знали об этом диагнозе, моментально стирается из головы, человек не может применить эти знания к себе. Психолог помогает успокоиться, воспринять информацию об инфекции, скорректировать свое поведение, – рассказывает Маргарита Нелюбова. – Для многих серьезные вопросы: рассказывать близким или не рассказывать о своем диагнозе, как вести себя во время беременности, когда женщина обязательно должна принимать терапию. Через годы после постановки диагноза тоже бывают разные кризисные состояния, требуется периодическая психологическая помощь пациентам и членам их семей.
Конечно, если человек с ВИЧ ходит в церковь, священники частично снимают остроту проблем, но все равно нужна и психологическая помощь. В нескольких епархиях есть успешный опыт совместной работы верующего психолога и священника.
Церковь и ВИЧ: не только молебны
Сегодня Церковь участвует в помощи ВИЧ-инфицированным несколькими способами.
Несколько лет назад при Свято-Димитриевском сестричестве был создан Ресурсный центр по паллиативному уходу за людьми, живущими с ВИЧ/СПИД. На его базе готовятся сестры милосердия и волонтеры, которые работают во 2-й инфекционной больнице Москвы.
Паллиативная помощь по ВОЗовским стандартам оказывается с момента постановки неизлечимого диагноза, а не только тогда, когда человек прикован к постели. Ее оказывает команда специалистов: медики, младший медицинский персонал, священник (если пациент не христианин, то служитель его религии), психолог, волонтеры.
Паллиативная команда помогает не только пациенту, но и его близким, причем даже после кончины самого пациента, помогая им пережить потерю и горе. Концепция паллиативной помощи в российском здравоохранении была закреплена федеральным законом в 2012 году. В Церкви же этим занимались уже лет двадцать. Теперь сложилась система передачи опыта, накопленного за двадцать лет православными сестрами милосердия, причем не только церковным паллиативным службам, но и медикам в светских учреждениях.
– Персонал обучают работе именно с людьми, живущими с ВИЧ, в том числе инфекционному контролю, который не нужен, например, при уходе за онкологическим больным. Особые навыки нужны и тем, кто оказывает, например, психологическую помощь, поскольку основной процент наших пациентов заразились ВИЧ через употребление наркотиков. У них сочетанный анамнез, к ВИЧ и наркомании часто прибавляется гепатит, – рассказывает Маргарита Нелюбова.
Кроме ухода за больными, Ресурсный центр по паллиативному уходу проводит выездные обучающие семинары для сестер милосердия и священников в епархиях. Обучение ведется и с помощью интернета. Идет разработка обучающих программ и модулей, вышло несколько пособий.
Стала развиваться первичная профилактика. Были созданы три ценностно ориентированные программы профилактики рискованного поведения и ВИЧ-инфекции для разных возрастов. «Живая вода» для младших школьников, «ЛадьЯ» для подростков, «Дорога к дому» для молодежи студенческого возраста. В «Ладье» 23 занятия, в «Живой воде» 26 занятий, они рассчитаны на целый учебный год. Для студентов она несколько короче. Программы распространяются в 15 регионах РФ, по ним прошли обучение порядка 17 тысяч детей.
– 17 тысяч учеников – это совсем не мало для программы, распространяемой на волонтерских началах. Недавно наши коллеги из Петербурга провели исследование – анонимное анкетирование подростков до и после программы «ЛадьЯ». Около 20-25% детей решили отложить сексуальный дебют и заявили, что в гражданском браке больше негатива, чем позитива, так что они подождут создания полноценной семьи. Это было анкетирование не в церковных, а в обычных муниципальных школах, – рассказывает Маргарита Нелюбова.
В ряде епархий продолжаются семинары для священнослужителей по работе с ВИЧ-инфицированными, по оказанию психологической помощи при очном консультировании или работе на телефоне доверия. Интересен опыт интернет-консультирования: христианская служба психологической помощи «Свеча» оказывает бесплатную профессиональную помощь ВИЧ-инфицированным не только очно, но и на собственном сайте и в социальных сетях. У службы очень большой охват по тем уголкам нашей страны, где психологической помощи остро не хватает. Бывает, что после интернет-консультирования люди звонят или даже приезжают из других городов за помощью.
