Даже тяжелое знание лучше, чем неизвестность
– Когда вы впервые столкнулись с врачебной этикой?
– В ординатуре, когда увидел пациентов с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) и стал задаваться вопросом, как строить с ними отношения. БАС – показательный диагноз в этом смысле. Врач знает, что это тяжелое неизлечимое заболевание, в течение нескольких лет болезнь отнимает у человека возможность самостоятельно передвигаться и общаться.
Я заметил, что пациентам не называют диагноз и не объясняют суть заболевания. То есть говорят: болезнь тяжелая, давайте полечим, давайте посмотрим. Когда я спросил у старших коллег, мне сказали: ну да, не принято, мы не говорим. Потому что это может ввести человека в стресс, ему будет плохо, а мы все равно ничего не можем сделать.
Но когда наблюдаешь пациента до последнего дня, то в какой-то момент ты ему говоришь, и некоторым это приносит облегчение: наконец, что-то определенное сказали.
Ты уже понимаешь – даже тяжелое знание лучше, чем неизвестность.
Читаешь истории пациентов в книгах: люди с БАС пишут, что благодарны специалистам, которые сообщили им диагноз. Человек может многое успеть сделать до того, как уже не сможет двигаться. В мире существует много благотворительных проектов, которые основаны людьми с БАС, в рамках одного из них проводится международное исследование генетики заболевания.
Когда все это собираешь, понимаешь, что этические вопросы особенно остро встают, когда дело касается жизни и смерти и что нет никакой однозначности. Самая серьезная проблема, что большинство из нас даже не видят, где нарушается этика.
Например, я только теперь уже могу сказать, что, скрывая диагноз, мы нарушаем базовый принцип биоэтики – автономию пациента, то есть свободу принятия решений о себе и своем здоровье.
В нашей команде помощи больным БАС мы пришли к постановке и решению этических вопросов через мультидисциплинарное обсуждение каждого пациента, через анализ международного опыта и через общение с пациентами и их семьями.
Три главных вопроса, которые нужно задать врачу
– Как сами пациенты могут повлиять на общение с врачом, какова их ответственность?
– Я думаю, роль пациента недооценена. Меня многие закидают помидорами, но в реальной жизни пациенты часто не понимают, что ты им говоришь. Поэтому важно распространять информацию среди пациентов, как общаться с врачом.
Есть три главные вопроса, которые пациент должен задать врачу: 1) что со мной? 2) Что я могу сделать, чтобы мне стало лучше? 3) Что я должен знать, чтобы сделать это?
Человек сам должен хотеть выяснить и разобраться. Большинство, выписываясь из больницы, не следуют рекомендациям, которые им дают при выписке. У врача очень редко спрашивают, что там написано, и у него нет мотивации объяснять. Получается замкнутый круг, который надо разрывать. Поэтому нужно пропагандировать осознанное отношение пациентов к лечению.
– Недавно был скандал с московской клиникой, которая предлагала женское обрезание по религиозным мотивам…
– Да, здесь должно включиться медицинское сообщество. Все должно делаться по медицинским показаниями. Если таких показаний нет, то врач не должен идти на поводу у пациента или его родственников. Есть миллион случаев, когда пациент просит что-то такое, что ты не можешь сделать. Люди, например, регулярно просят провести им плазмаферез. Зачем? «Я прочитал, что это хорошее процедура, я вам оплачу». Нет, врачи оказывают помощь только при наличии медицинских показаний.
– Но пластическая хирургия существует без медицинских показаний?
– У нее тоже есть свои протоколы. Пластическая хирургия шире, чем улучшение и так идеальной внешности.
– Говорят, сейчас многие пациенты не оставляют врача в покое даже после работы и задают вопросы в мессенджерах?
– Да, но если врач видит перед собой человека, который действительно хочет разобраться с назначениями, то проблем с ним меньше и времени на такого пациента уходит меньше.
– Может ли врач получать подарки от пациента?
– Может. Это благодарность. Но подарки не должны быть условием оказания помощи.
Эксперименты на людях и этика
– А когда вообще перестали скрывать от пациентов информацию о заболевании? Раньше ведь не сообщали о раке? Это как-то связано с тем, что онкологические заболевания стали лучше лечить?
– Формулирование этических принципов, безусловно, этому помогло. Например, в США взгляды общества на важность правдивых и открытых отношений между пациентом и врачом кардинально изменились после печально известного медицинского исследования сифилиса в городе Таскиги. (В 1932 году Служба общественного здравоохранения начала исследовать различные стадии заболевания сифилисом – в эксперименте участвовали 600 афроамериканцев, из беднейших горожан. В сороковых годах сифилис начали успешно лечить пенициллином, но врачи скрыли этот факт от участников и продолжили исследование – в итоге многие из них умерли от сифилиса, многие заразили жен, и дети в таких семьях родились с врождённым сифилисом. В 1972 году журналисты опубликовали расследование и эксперимент был прекращен – прим. ред). Это было очень громкое дело, этические принципы в медицине стали обсуждаться на уровне правительства США и был принят ряд документов, основанных на принципах биоэтики и регламентирующих исследования с участием людей.
– Информирование пациента имеет отношение к принципу автономии, о котором говорили на курсе в Inliberty?
– Да, это уважение к выбору пациента, к его желанию знать или не знать.
– Российский врачебный кодекс, клятва Гиппократа, предполагает, что информировать пациента врач обязан?
– У нас этических норм в чистом виде вообще не существует. На западе хранителем этических норм является профессиональное сообщество. За нарушение этических норм профессиональное сообщество может отстранить врача от работы. Это не гражданская, не уголовная ответственность, не суд, не прокурор – это ассоциация. У нас множество кодексов, но никто за их исполнением не следит. Клятва Гиппократа написана внутри закона РФ, а в законе все написано так, что он не дает ответа ни на один этический вопрос.
– А медицинское образование и научное медицинское сообщество могут влиять на выработку общих этических норм?
– Образование может улучшить ситуацию, конечно. Научить можно и нужно. Но дальше все упирается в то, зачем я буду это делать? Если я буду врать пациенту, назначать неработающее лечение, при нем унижать коллег, которые его лечили – что мне за это будет? Обычно врачи обсуждают с коллегами только медицинские прикладные моменты: назначения, диагнозы. Этические вопросы обсуждаются редко – для этого нет времени, и нет механизмов, чтобы результаты этих обсуждений претворять в жизнь.
Нет однозначных ответов, но есть выбор – тогда меньше выгораешь и меньше чувство вины
– Кто сегодня развивает в России медицинскую этику? Есть ли специалисты в этой области и как они работают?
– Есть с разных сторон инициативы, но пока они никак не реализовались. Многие говорят о создании независимой врачебной ассоциации, но никто не готов на себя единолично взвалить эту большую работу. Есть частные клиники, там принимают внутренние этические кодексы, но это не распространенная практика. Почему я взялся вести курс по медицинской этике для врачей в Inliberty: любой врач каждый день сталкивается с вопросами – как рассказать о побочных эффектах, прекращать лечить тяжело больного человека или нет. Необходимо безопасное пространство для обсуждения таких ситуаций и путей выхода из них.
– Партнерская схема отношений врач-пациент разрешит эти проблемы?
– Партнерская модель затратна по времени. Звучит хорошо, но на практике многие пациенты предпочитают врачей, которые не обсуждают с ними лечение (патерналистскую модель – прим. ред.). Когда врач уверенно говорит: сделайте так, пациенты спокойны. Этика как раз обсуждает эти вопросы и показывает две основные модели принятия этических решений: деонтологическую и утилитарную.
Если ты думаешь о принципах, и определяешь для себя, что твой принцип – обсуждать с пациентом диагноз и все делать вместе, то это скорее деонтология. А утилитаризм – это когда ты ориентируешься на конечный результат, принимаешь решение с целью увеличить вероятность благоприятного результата. Две системы, каждая из которых дает свой ответ. И ни одна не является единственно верной. Но если ты отдаешь себе отчет, какой системе следуешь, то меньше выгораешь и чувствуешь меньше вины, если что-то случается. Например, ты обсудил с пациентом диагноз и возможные пути решения, а человек отказался от помощи или пошел и совершил суицид. И тогда, чтобы не сойти с ума, ты говоришь: я сделал все правильно, но так бывает.
Пациент с татуировкой «Не реанимировать»
– На курсах показывали круг – алгоритм принятия этического решения: врач соотносит свою моральную интуицию с принципами автономии, невредительства. Что это за круг?
– Да, ты проходишь этот круг внутри себя, пока не достигаешь внутреннего равновесия. Твое внутреннее равновесие – критерий правильности твоих действий. Этот принцип ближе к системе деонтологии. Хотя ты можешь использовать в этом круге и утилитарную систему – оценку последствий. Но все равно ориентируешься по внутреннему состоянию.
Есть еще метод – ты оцениваешь свою работу по реакции пациента. При первой схеме ты создаешь этический комитет в клинике и идешь туда с проблемой: например, поступил пациент с татуировкой «не реанимировать», что будем делать? И комитет тебе подсказывает. Есть такие варианты. А если по второму пути идти, то надо создавать отдел оценки опыта пациента – такие тоже есть в западных клиниках. Пациент является мерилом правильности того, что ты делаешь, его впечатления от больницы, от лечения: тут он слишком долго ждал, тут ему было больно, тут он расстроился, что к нему не пустили маму. Выясняется, что у какого-то врача пациенты постоянно недовольны, в чем дело?
Прямо сейчас мы не создадим независимое медицинское сообщество – это дело многих десятилетий. Но внутри отдельных клиник можно что-то сделать: создать этические комитеты или систему оценки опыта пациентов.
Еще одна важная вещь, которая стала понятна: многие считают, что медицинская этика и коммуникация (умение общаться) – это одно и то же. Я уверен, что это не так. Умение сообщить пациенту плохой диагноз – не то же, что принять решение это делать. Решение съехать с горы и умение кататься на лыжах – это разные вещи.
– Разве умение хорошо говорить с пациентом – не обязательное профессиональное качество врача?
– У нас часто нет ни того, ни другого. Умение говорить – важный навык, но это не преподается в вузах.
– Как вообще правильно сообщать неприятный диагноз?
– Я не специалист по навыкам общения, сейчас вышла отличная монография «Навыки общения с пациентами», авторы Сильверман, Керц и Дрейпер – крайне рекомендую.
Фото: Павел Смертин
