В эпоху соцсетей многие знаменитости стали открыто говорить о воспитании детей с инвалидностью. Сегодня это не кажется невероятным событием, но 40 лет назад заявить во всеуслышание, что у тебя больной ребенок, было очень смелым поступком.
Так поступил Нил Янг – один из самых любимых музыкантов во всем мире, обладатель нескольких премий «Грэмми». Он родился в Канаде, в юности перебрался в Америку, да так там и остался. Сегодня ему 77 лет, но его музыка с мощными и глубоко личными текстами по-прежнему отзывается у слушателей.
Именно музыка и то, с каким мужеством он признавал свои ошибки, как проходил через трагические испытания, которые уготовила судьба, привлекают к нему слушателей. Музыка стала отражением его боли и мощной мотивацией оставаться на плаву – ради своих детей.
Перерождение
В 1972 году, когда Нилу было 27 лет, родился его первый сын, Зик. У мальчика диагностировали ДЦП в легкой форме. Его мать Кэрри Снодгресс вспоминают как удивительно талантливую актрису (номинация на Оскар за роль в фильме «Дневник безумной домохозяйки»). Кэрри вынуждена была отказаться от съемок, чтобы помогать сыну. Янг молод, карьера идет в гору, он постоянно на гастролях и постепенно отдаляется от сына и жены. В конце концов они расстаются.
Кэрри с сыном переезжают с одной съемной квартиры на другую. Денег не хватает. Она подает иск в суд, так как Янг почти перестал им помогать. Музыканта обязали выплачивать $10 тысяч каждый месяц.
Эта история безусловно повлияла на взаимоотношения отца и сына, но Нил не любит говорить об этом. Ясно одно, когда у него родился второй сын, пережитый шок – у мальчика тоже ДЦП, причем в гораздо более тяжелой форме – заставил Янга переродиться. Все, что он не смог или не захотел дать старшему сыну, он пытается дать младшему.
Столкнулся с тем, на что не мог повлиять
В 1974 году Нил Янг женился во второй раз – с Пегги Нортон они проживут вместе более 30 лет. В 1978 году у пары родился Бен, из-за ДЦП ребенок не мог ни двигаться, ни разговаривать. Рождение второго ребенка с инвалидностью чуть не уничтожило Янга, перевернуло внутри все верх дном. Он впервые столкнулся с тем, на что был не в состоянии повлиять. «Я ходил в оцепенении несколько недель, – вспоминал музыкант позже. – Я не мог понять, как я стал отцом двоих детей с редким заболеванием, которое не передается по наследству, от двух разных матерей».
Врачи сказали: «Вам трудно в это поверить, но эти два случая никак не связаны между собой. Это „счастливая случайность«, что у обоих церебральный паралич».
У Пегги на нервной почве постоянно болела голова, это изматывало, и она обратилась к врачу. Выяснилось, что ей нужна срочная операция на головном мозге, сделали трепанацию черепа. Все было так ужасно, что, казалось, хуже не бывает. Янг чувствовал, что жизнь как будто указывает на него пальцем и выбирает для самых экстремальных ситуаций.
Музыка Бена
Но они справились. Пегги выздоровела, и они с Нилом бросили все силы и деньги на то, чтобы помочь Бену. Проблема была не только в том, что он не мог двигаться, но и в том, что он не мог общаться. Пробовали все возможные методы лечения, включая «марафон»: 18 месяцев ежедневно по 12 часов занимались с ребенком, чтобы он мог хоть как-то передвигаться, хоть ползком. Они прошли через почти такую же изматывающую программу по «извлечению звуков» – пытались найти способы общения с Беном.
Бен искал способы общаться с людьми, разговаривать, но у него получалось то, что получалось. Отец пытался написать музыку о том, через что они прошли с Беном. В 1983 году вышел альбом электронной музыки, наполненный искаженными компьютеризированными голосами.
«Вы слышите, что я что-то бормочу, но вы не можете понять что, – объясняет Нил Янг. – Это то самое чувство, которое я испытывал во время общения с Беном, изо всех сил пытаясь понять его». Музыкант экспериментировал с голосовым синтезатором для общения с Беном и использовал эту технику, записывая альбом.
Я искал драки – с теми, кто посмеет обижать моего сына
Отцовство – пожалуй, единственное, что значит для Янга больше, чем музыка. Он организовал свою жизнь так, чтобы находиться рядом со своими детьми и быть хорошим отцом.
Главное, чему его научили дети, – быть сильным, что бы ни случилось. Это пришло не сразу. Поначалу он дико злился. «Я нарывался, почти искал драки, искал кого-нибудь, кто начал бы критиковать моего сына в моем присутствии». «В конце концов, сын научил меня, что в этом нет необходимости. Бен ничего не делал – просто оставался самим собой. Он показал нам, что значит иметь веру, внутреннюю силу и никогда не сдаваться.
Столько людей вокруг, которые причиняют себе боль без всякой причины, пьют, используют запрещенные вещества, они как будто избивают себя, наказывают таким образом. «При этом у них есть все, что нужно для нормальной жизни, – говорит Янг. – Все, что им необходимо сделать, это поверить в себя и в те возможности и дары, которые они тратят впустую».
Школа
Чтобы помочь детям, запертым внутри собственного тела, освоить мир, у Нила и Пегги родилась идея создать специальную школу. И конечно, каждый родитель, имеющий больного ребенка рано или поздно задумывается – что с ним будет, когда я умру? Как подготовить его к самостоятельной жизни?
Нил и Пегги вместе с единомышленниками в 1986 году основали Bridge School – эта НКО занимается обучением детей с серьезными физическими и речевыми нарушениями. Почти 40 лет назад никто представить не мог, что эта организация превратится из небольшой образовательной программы для детей с тяжелой инвалидностью в международно признанного лидера в области альтернативной коммуникации.
Так как дети из-за инвалидности не могли говорить, никто толком не знал, что с ними делать, как их обучать. Основатели школы мечтали, что их дети выйдут из школы с навыками, необходимыми для учебы и общения со своими сверстниками, и продолжат образование.
Представьте себе, что дети дошкольного возраста с тяжелыми физическими недостатками самостоятельно перемещаются из музыкального класса в библиотеку, а оттуда на доступную игровую площадку. Представьте себе, что чувствуют родители, когда видят, как их ребенок, запертый в собственном теле, вдруг начинает общаться с друзьями и участвует в школьных событиях, несмотря на огромные физические проблемы.
Благоконцерт длиной в 30 лет
Bridge School также разработала уникальные программы и готовит высококвалифицированных специалистов по использованию самых современных вспомогательных технологий.
Большая часть финансирования поступает от ежегодного благотворительного концерта с участием звезд мировой величины – Пола Маккартни, Тони Беннетта, Боба Дилана, Робина Уильямса и других. В 1986 году Нил Янг провел первый такой концерт, тем самым положив начало замечательной традиции – выступления происходили каждый год в течение следующих 27 лет.
Эти концерты никого не оставляли равнодушными и, как правило, приносили более миллиона долларов только за зарезервированные места.
Увы, последний концерт прошел в 2016 году. Было высказано предположение, что причина связана с разводом Нила и Пегги (она умерла вскоре после этого, в 2019 году). Нил Янг официально заявил, что продолжит собирать средства для школы, и сдержал слово.
ДЦП не мешает жить активно
Когда Бен повзрослел, Нил стал брать его с собой на гастроли: «Я все рассказываю Бену, а он слушает». Времена, когда Пегги и Нил ощущали себя одинокими против всего мира, давно прошли.
Сегодня Бену за 40, он живет рядом с отцом в отдельном доме с круглосуточным сопровождением, активно общается, используя компьютерную технологию, которая улавливает движения глаз и головы, и, что кажется уж совсем невероятным, управляет собственным небольшим бизнесом по производству органических яиц на ранчо площадью 1,500 акров в Северной Калифорнии, где живет вся семья.
Эпилепсия дочери
Дочь Эмбер родилась у Пегги и Нила в 1984 году. В отличие от своих братьев она, слава Богу, не страдала церебральным параличом, но у нее обнаружили эпилепсию.
Нилу Янгу поставили такой же диагноз в 1966 году. За всю его жизнь приступ ни разу не случился во время выступления, но было несколько раз, когда он чувствовал приближение судорог и уходил со сцены в середине выступления.
Болезнь не помешала Эмбер жить полноценной жизнью, сегодня она успешная художница и регулярно выставляется в уважаемых галереях по всему миру.
Справляюсь благодаря сыну
«Мое сердце с каждым ребенком, которому мы имели честь служить, и с теми, кому мы будем продолжать служить, а также с родителями, братьями и сестрами детей с ДЦП, – говорит музыкант. – Спасибо всем вам, что дали возможность следовать такой великой миссии. Спасибо моему невероятному сыну Бену Янгу за то, что он был рядом со мной на протяжении многих лет обучения в Bridge School. Я люблю тебя, без тебя Bridge School была бы невозможна».
Нил говорит в интервью, что сын Бен помогает ему оставаться сильным даже в самые трудные времена. «Бен научил меня никогда не сдаваться. Так много детей живут на свете с тяжелейшими проблемами и все же не сдаются. Поэтому, если я сталкиваюсь с чем-то, с чем трудно справиться, но я справляюсь, – это благодаря Бену».
Янг говорит, что большая часть его нынешней битвы заключается в том, чтобы быть человеком, достойным любви своих детей. И он старается.
