Есть статус – нет реабилитации?
У двухлетнего Тимура из Санкт-Петербурга останавливается дыхание во сне. Он медленно и сложно развивается. Мышцы его не крепнут, а слабеют. Возможно, это мышечная дистрофия или какая-то генетическая поломка: анализы пока не дают внятной картины. Ясно только одно: Тимуру нужна будет помощь. Долго. Возможно, всю жизнь.
Его мама Гюнель хотела оформить Тимуру паллиативный статус. Но врач в приватной беседе посоветовал ей этого не делать, сказал, что потом Гюнель не сможет оформить для Тимура реабилитацию.
Правда это или миф? С этим вопросом мы обратились к юристу детского юридического проекта «Патронус» Наталии Кудрявцевой:
«Нет, это не миф. Наличие паллиативного статуса действительно является противопоказанием для получения санаторно-курортного лечения и может быть препятствием к получению дополнительных программ реабилитации в учреждениях соцзащиты.
Но, пожалуй, это единственное ограничение, которое накладывает на родителей наличие у ребенка паллиативного статуса».
Важно знать, что признание нуждающимся в оказании паллиативной медицинской помощи не лишает человека права на получение иных видов медицинской помощи, в том числе высокотехнологичной и скорой медицинской помощи!
«Мы не проверяем, есть ли паллиативный статус у ребенка, – объясняет Татьяна Шевченко, начальник подразделения Центра реабилитации инвалидов «Царицыно». – Впрочем, паллиативное состояние сложно скрыть: оно становится очевидно на приеме. Но само по себе оно не является противопоказанием к получению комплексной реабилитации у нас в центре.
Скорее команда наших специалистов будет оценивать, насколько реабилитационные занятия полезны конкретно этому ребенку в его нынешнем состоянии. Например, сможет ли он ездить регулярно и не отразится ли это на его самочувствии, есть ли медицинские риски, смогут ли ему оказать медицинскую помощь наши специалисты при острой необходимости. Принимая ребенка на реабилитацию, учреждение берет на себя ответственность и поэтому само оценивает эти риски».
Права и возможности
Вообще паллиативный статус дается ребенку для того, чтобы он и его родители могли получать дополнительную помощь. В приказе Министерства здравоохранения РФ и Министерства труда и социальной защиты РФ № 345н/372н сказано, что оказание паллиативной медицинской помощи осуществляется «в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан» и направлено «на облегчение боли, других тяжелых проявлений заболевания».
Дети с таким статусом могут бесплатно получить дорогое респираторное оборудование: откашливатель, аппарат ИВЛ или НИВЛ, включая расходники к ним.
«В теории паллиативные дети могут получить бесплатно функциональную кровать и подъемник, – подтверждает Наталия Кудрявцева. – На практике это удается не всегда. Но такие случаи есть».
Необходимое респираторное и прочее паллиативное оборудование, так же как и сам паллиативный статус, назначает врачебная комиссия поликлиники по месту жительства ребенка. Это назначение поликлиника отправляет в то отделение паллиативной помощи, к которому она территориально прикреплена, а оттуда – в министерство здравоохранения региона.
«Я рекомендую пациентам с таким назначением самим обратиться в министерство здравоохранения региона, – говорит Елена Кузьмина, юрист по социальным вопросам БФ «Семьи СМА». – Так быстрее и надежнее. Конечно, оборудование выдают не сразу, его обычно закупают в течение года. Но, тем не менее, практика такова, что аппарат ИВЛ/НИВЛ получить сейчас возможно, функциональные кровати и подъемники – сложнее, но тоже удается».
Кроме специального оборудования ребенок со статусом будет пользоваться услугами выездной паллиативной службы, которая на дому сможет проверять жизненные показатели, осматривать ребенка, давать рекомендации. Это не значит, что к ребенку без такого статуса врач не поедет. Но обязательств таких у него нет.
Наличие же статуса подразумевает, что ребенка прикрепляют к кабинету паллиативной помощи в поликлинике или в хосписе. А значит, врач паллиативной помощи может сделать такую помощь системной и регулярной.
«Ребенок получает дополнительный канал медицинской помощи, причем от тех специалистов, которых не пугает его состояние, и они знают, чем ему помочь. Это будет проще, удобнее и качественнее» – подтверждает Елена Кузьмина.
И, как ни страшно говорить об этом, паллиативный статус ребенка, в случае его смерти дома, избавляет родителей от лишних следственных мероприятий, отнимающих последние силы и наносящих душевные раны несчастным родителям.
Если мама сломала ногу
Паллиативный статус дает возможность поместить ребенка в хоспис для обследования или для временного ухода, если этого требуют жизненные обстоятельства.
Марина давно получила паллиативный статус для Андрея. У него ДЦП в тяжелой форме. Он не может ходить и говорить. Специалисты Детской выездной паллиативной службы «Милосердие» помогли ей составить заключение. Прошлым летом Марина поняла, насколько правильным было это решение.
Неожиданно она сломала ногу. Все заботы о 12-летнем лежачем Андрее должны были лечь на плечи бабушки, но она бы не справилась. Ни пересадить, ни помыть Андрея ей не под силу. Больше позаботиться о мальчике некому: они живут втроем.
И тут Марина вспомнила, что с паллиативным статусом Андрей имеет право на временное пребывание в государственном хосписе «Чертаново». За месяц, который он провел там, Марина сумела восстановиться и готова была снова ухаживать за сыном.
Паллиатив – это не про смерть
«Когда ребенку ставят паллиативный статус, то автоматически будто признают, что у ребенка нет реабилитационного потенциала. Для многих родителей это звучит как «поставить крест на ребенке», – признает Ольга Харькова, психолог Детской выездной паллиативной службы «Милосердие».
– Само предложение обратиться в паллиативную службу зачастую вызывает сопротивление и агрессию у родителей. Порою они смирились с тем, что ребенок тяжело болен. Но не могут смириться с тем, что нужно перестать бороться с этой болезнью и начать поддерживать качество жизни самого ребенка. Они не могут отказаться от этой борьбы».
Родители часто воспринимают новую информацию о ребенке (или о форме помощи ему) в черно-белых тонах: «живет» или «умирает». Но паллиатив – это не про смерть, а про иную форму сопровождения.
А порою страх смерти ребенка смешивается у родителя со страхом осуждения. «Если я признаю его паллиативным, значит, я отказалась и смирилась с безысходностью? А что подумают остальные? Какой матерью я буду выглядеть в их глазах?» Или даже с мифическим страхом: «Назову его паллиативным – призову к нему смерть».
А бывает и такое, что знакомые или даже близкие люди, не в силах побороть собственные страхи, бросают такой маме: «Ты, наверное, его смерти хочешь?!»
Но не надо забывать, что оказывать паллиативную помощь – значит заботиться о том, как именно этот ребенок проведет сегодняшний день, не заглядывая в далекое будущее. Будет ли он сыт, обезболен, будет ли ему удобно дышать, сидеть или лежать, не причинит ли ему дискомфорт та среда, в которой он находится. И в сумме вся эта забота – не подготовка к смерти, а проявление нашей любви.
13-летняя Катя настолько любит учиться и так ответственно к этому подходит, что маме приходится оттаскивать ее от уроков: «Ты бы лучше поиграла!» Но Кате важно, чтобы уроки были приготовлены вовремя. А потом Катя садится писать. Фанфики – ее любимый жанр, она с удовольствием придумывает новых героев для своих историй, разрабатывает новые сюжетные линии. На сайте, где она публикуется, у нее есть постоянные читатели и поклонники.
Когда четыре года назад Катиной маме предложили оформить для дочки паллиативный статус, она не сомневалась, что это стоит сделать. Она давно смирилась с тем, что Катино заболевание – спинальная мышечная атрофия (СМА) – неизлечимое. Жалко было только отказываться от возможности государственной реабилитации.
Но нужно было покупать свой аппарат НИВЛ (неинвазивной искусственной вентиляции легких), и государство обещало его приобрести, если оформлен паллиативный статус.
«Почувствовала ли я сопротивление? Нет! Больно было, когда в 1,5 года нам предложили оформить инвалидность. Больно было услышать от врача-генетика «год-два – и ее не будет». Но это было давно, – рассказывает мама Ольга. – С тех пор я многое смогла принять. И паллиативный статус стал просто юридическим оформлением новых возможностей».
Неизлечимый не значит паллиативный
Надо понимать, что не каждое неизлечимое заболевание дает паллиативный статус. Скорее, неизлечимое заболевание в сочетании с тяжелым состоянием ребенка.
Из приказа Министерства здравоохранения РФ и Министерства труда и социальной защиты РФ № 345н/372н:
«В паллиативной медицинской помощи нуждаются: дети с неизлечимыми заболеваниями или состояниями, угрожающими жизни или сокращающими ее продолжительность, в стадии, когда отсутствуют или исчерпаны возможности этиопатогенетического лечения, при наличии медицинских показаний с учетом тяжести, функционального состояния и прогноза основного заболевания».
ВИЧ-инфицированный ребенок неизлечим. Но при своевременной терапии его состояние не будет вызывать опасений, паллиативного статуса он не получит. Или ребенку со СМА, находящемуся на терапии препаратами золгенсма, спинраза, рисдиплам, также могут отказать в паллиативном статусе (необязательно, но такие случаи были).
Впрочем, имея «непаллиативный» диагноз (например, детский церебральный паралич сам по себе не является паллиативным), ребенок может временно почувствовать ухудшение (скажем, на фоне перенесенного ковида или на фоне проводимого курса тех или иных инъекций).
Тогда родители могут написать заявление с просьбой присвоения ему временного паллиативного статуса. Паллиативный статус в таком случае может быть присвоен на полгода или на год – на усмотрение врачебной комиссии.
Если же улучшения в ближайшем будущем не предвидятся, скажем, ребенку установили трахеостому или гастростому, то присвоенный статус может не иметь срока окончания.
Если Тимуру из нашей первой истории до сих пор не установили диагноз, сможет ли он получить паллиативный статус при желании родителей?
«Да, конечно, – подтверждает Наталия Кудрявцева. – Для получения статуса необязательно иметь установленный диагноз. Важно оценить состояние ребенка. Если оно ухудшается, несмотря на принятые меры, или остается стабильно плохим, ребенку могут присвоить паллиативный статус».
Рисунки Оксаны Романовой
