— Маша, работа паллиативного психолога – это, наверное, что-то особенное? Неслучайно же этому учат на отделении специальной психологии.
— На паллиативных психологов специально не учат, но в этой работе действительно есть свои особенности. Кроме знания возрастной психологии, я должна понимать, как на ребенка влияет ход тяжелой неизлечимой болезни. Моя основная цель — помочь ему адаптироваться к своей ситуации, научить его поддерживать максимально возможный контакт с миром.
У нас в респисе очень разные дети. Тех, кто может играть, я обязательно вовлекаю в игру. Многим кажется, что игра – это нечто врожденное, присущее всем в определенном возрасте. Ничего подобного! Игра не берется ниоткуда. Чтобы ребенок научился манипулировать игрушками, строить сюжетную линию в игре, он должен получить какой-то жизненный опыт. А откуда взять этот опыт, когда все дни напролет проводишь в четырех стенах? Поэтому я очень люблю вывозить наших детей «в мир». Просто выехать в сад обители, потрогать листочки, сравнить их на ощупь – один жесткий, другой мягкий, третий шершавый – это уже впечатление. А уж если выйти за стены обители и проехаться по улице… У нас поблизости есть прекрасное место — Музей пряника. Мы там завсегдатаи. Кстати, большое спасибо его сотрудникам за гостеприимство, за дружбу, за помощь. Нам там всегда рады. И вот мы приходим, усаживаемся за стол, раскрашиваем пряники, общаемся. Приходят другие посетители, садятся рядом. Ребенок, замкнутый в «коконе» своих ограничений, на время выходит из него, получает новый опыт. Потом, оказавшись снова в своей привычной ситуации, в своем мире, он сможет возвращаться в памяти к пережитым событиям и ощущениям.
У нас есть подопечная, 14-летняя девочка Лиля с тяжелой формой ДЦП. У нее эта потребность в общении очень ярко выражена. И вот мы время от времени устраиваем ей какое-нибудь приключение – то прогулку по новым местам, то посиделки в кафе. Несколько раз в год Лиля ложится в респис. Для нее это очень счастливое время, наполненное событиями и впечатлениями, это тоже выход в мир.
— Но ведь есть дети, которые в силу своей болезни не могут общаться, играть, выезжать на прогулки. Иногда ребенку вообще не до внешнего мира. В таких случаях у психолога тоже могут быть какие-то задачи, или он здесь лишний?
— В каком бы тяжелом состоянии не находился ребенок, он реагирует — настолько, насколько ему позволяет недуг. Иногда ему трудно или невозможно выразить свою реакцию, но это не значит, что ее нет.
У нас в респисе недавно лежал мальчик в тяжелом состоянии, Ванечка. У него был небольшой участок на руке, который отзывался на прикосновения. Только небольшой участок, к которому можно было прикоснуться, не причиняя боль. Я приходила, звала его, гладила ручку, иногда он реагировал улыбкой, и я понимала, что мы можем взаимодействовать. А иногда он убирал руку от моего касания, и я понимала, что ему больно и все, что я могу сейчас сделать, — это просто побыть с ним рядом.
— Пока Ваня лежал в респисе, родители отдыхали. Дать родителям эмоциональную передышку — это тоже входит в ваши задачи?
— Все зависит от ребенка. Конкретно в Ванином случае родителям действительно нужно было набраться сил. У человека же ресурсы не бесконечны. Когда день за днем ухаживаешь за тяжелобольным ребенком, обязательно нужно находить возможность восстанавливаться.
— Маша, вы-то сами как восстанавливаетесь? Ведь вы тоже день за днем работаете с больными детьми.
— У меня в этом плане все хорошо. Я люблю детей, мне с ними радостно. Учусь радоваться даже маленьким победам, дорожить текущим моментом, жить здесь и сейчас. Пришла в респис, вижу, что ребенок в хорошем настроении — и мы общаемся, нам радостно. А как будет завтра – будет видно завтра. Конечно, у меня есть план работы на каждый день, но я никогда не жду, что этот план непременно удастся выполнить. Нужно быть готовой вносить коррективы по ходу. Если ничего не ждать, то и разочаровываться не придется, и легче будет сосредоточиться на реальных потребностях ребенка.
Я вам про Ваню расскажу. Однажды мы в коридоре рядом с его комнатой играли с другим мальчиком. Сиделка заметила, что Ваня заинтересовался и ухом поворачивается к двери, и попросила нас переместиться к нему в палату. Я заглянула к Ване и говорю: «Ага, Ванька, ты, оказывается, подслушиваешь?!» Вы бы видели его улыбку от уха до уха! Понимаете, он откликнулся на мои слова! Он включился в общение! Вот это и есть мой источник вдохновения.
В любимом «Музее пряника». Лиля расписывает лошадку
— И все-таки работа с тяжелобольными детьми – это стресс, как ни крути. Нужно где-то черпать силы. Что вас поддерживает?
— Главная поддержка для меня — вера. Не представляю, на что бы я опиралась, если бы у меня ее не было. В самом начале своей работы я общалась с Фредерикой де Грааф из Первого московского хосписа. Она говорила, что в нашей работе нужно оставлять место Богу. Я часто вспоминаю этот совет. Что я могу сама по себе? Я обычный человек, у меня не всегда хватает таланта сымпровизировать, придумать что-то по ситуации, найти нужные слова, поступать правильно. И вот я иду к ребенку и прошу: «Господи, я не знаю, что сейчас будет. Помоги, разреши ситуацию так, как Ты хочешь». Там где мы своими силами не справляемся, нужно просто доверять решение Богу.
— Нравится вам такая работа?
— Да, это счастье, что Господь меня сюда привел. Я всегда хотела заниматься с особыми детьми. С обычными детками и без меня есть кому работать. А здесь… Здесь я чувствую себя на своем месте.
