В массовом сознании крымчан до сих пор считается, что больной ребенок – это ребенок с насморком, а тяжелобольной ребенок – это ребенок с воспалением легких. Про паллиативную помощь здесь мало кто слышал. Что такое ДЦП V уровня с эпилепсией, как это – нет, не лечить, – сопровождать, до недавнего времени и врачи не представляли. Паллиативные дети оставались невидимками.
Крым, где нет моря
«Добромобиль» – автобус Крымской выездной социально-психологической службы – едет по одному из восьми своих маршрутов, везет именные коробки в семьи подопечных – паллиативных и тяжелобольных детей. Мы на самом севере Крыма, еще немного и будет Джанкой. В эти места, далекие от моря, туристы не заглядывают. Время от времени встречаются следы хозяйствования разных лет – циклопические советского времени элеваторы и скелеты теплиц.
Кое-где на месте бывших полей появились промышленные сады – молодые яблоньки-колонны в них подвязаны на опоры, как лоза. Но сады совсем молодые – только посадили.
Села связаны между собой кочковатыми с коварной наледью дорогами. На дорогах асфальт, но общественный транспорт в этих местах не ходит. Поэтому села – как острова, работу можно найти в своем селе, максимум – в соседнем, дальше пешком не доберешься.
В селах – сплошь крохотные, в две комнаты, типовые домики из местного ракушечника. По одной версии, раньше такие строили трудящимся местные колхозы – видимо, считалось, что в Крыму, где зима всего полтора месяца, просторное жилье под крышей не нужно. Опять же на большой дом нужно много дров, а лишние дрова – это лишние расходы.
Проезжаем поле, на котором из-под снега торчат стебли сухой полыни, – в прошлом году, а то и дольше, его не пахали.
«Раньше так не было», – не выдерживает молчавший почти всю дорогу фотограф Максим из Симферополя.
«Инфраструктура меняется, – объясняет с переднего сидения отец Дионисий Волков, организатор хосписной службы. – Крым вошел в Россию, а рядом – Краснодарский край, налаженное производство продуктов, низкие цены. А тут еще Украина перекрыла Северо-Крымский канал. Теперь, пока местные хозяйства не придумают, как быть, люди будут без работы».
Лемара и дочери
Крымские татары Асан и Лемара вместе с родителями мужа и тремя дочерьми живут в ракушечном домике в одном из местных сел. Дом родительский, а свой, просторный, супруги начали строить на соседней улице, но сейчас стройка остановлена.
Из троих детей здорова только средняя, у старшей – девятилетней Анифе – и у младшей – полуторагодовалой Динары – тяжелейший ДЦП и эпилепсия.
«Вы только не думайте, что я несознательная, – говорит Лемара. – Когда родился старший ребенок-инвалид, я три раза сдавала анализы на генетику. Мне сказали: „Мамочка, не беспокойтесь, у вас не наследственность, у вас – родовая травма«».
Но когда младшая, Динара, совсем как старшая сестра, на третий день после родов впала в кому, врачи забеспокоились, послали на дополнительные анализы. У Динары нашли глициновую энцефалопатию – наследственную генетическую патологию, при которой в организме не расщепляется глицин. Именно эта поломка обмена веществ и вызывает все остальные проблемы девочки.
Пока Анифе в семье была одна, семья справлялась. Но когда родился второй ребенок с инвалидностью, все изменилось.
«Родители мои постарели, – рассказывает Асан. – У отца только одно легкое, у матери больные суставы, им самим помощь нужна, а тут – девочки, но хуже всего наша аптека.
Анифе врачи выписали фенозепам, я пришел туда с рецептом, а мне говорят: „Это наркотик, зачем вам такие лекарства?« Ну и что, что наркотик, если ребенку его выписали. Еле выбил у них упаковку; чтобы получить три упаковки, которые нужны на месяц, пять дней ходил. Жена так ходить не сможет – там кричать пришлось».
Работы в селе, где живет семья Асана, нет. Раньше Асан работал на рынке в Ялте, но каждый день в Ялту не поездишь – слишком много уйдет бензина. А надолго оставить такую семью невозможно. С января Асан не работает, большой самостоятельный мужчина совершенно растерян.
«Мы думали, раз в семье старшая – инвалид, пусть родят больше детей, чтобы братья и сестры заботились об Анифе, – раздается голос бабушки, – а оно вон как получилось».
На стене над кроватью маленькой Динары висит кусочек зеленого бархата с арабеском – так родители-мусульмане, засыпая и просыпаясь, видят текст молитвы. Но и к православному священнику, телефон которого им дали в больнице и который привез лекарства и медпомощь, семья относится с теплотой. Горе не знает конфессиональных различий.
Отец Дионисий: «Я увидел детей и оторопел»
История крымского детского хосписа началась в 2019 году. Храм в Симферополе, куда направили служить священника Дионисия Волкова, оказался по соседству с домом ребенка для детей с поражением центральной нервной системы.
«Меня пригласили туда крестить детей, – вспоминает отец Дионисий, – и я оторопел. Таких тяжелых больных я видел впервые».
Священник начал интересоваться темой и обнаружил, что семей с неизлечимо больными детьми в Крыму довольно много и специально им никто не помогает. Слетал в Санкт-Петербург к протоиерею Александру Ткаченко, основателю первого детского хосписа в России. Так возникло АНО «Крымский детский хоспис».
А батюшка – бывший телевизионщик (до рукоположения Денис Волков несколько лет проработал на телеканале «Интер») стал основателем организации, которая помогает паллиативным детям. Сертификат младшей медицинской сестры по уходу (так называется профессия вне зависимости от пола специалиста) батюшка получил позже, когда сам же организовывал обучение для своих сотрудников.
Чем помогает Крымский детский хоспис
– Закупает по заявкам семей некоторые препараты – в частности, противосудорожный препарат кеппра, вместо которого бесплатно сейчас стали выдавать дженерик.
– 15 особо нуждающимся семьям помимо медицинских расходных материалов, специализированного питания и лекарственных препаратов хоспис помогает продуктовыми наборами.
– Обеспечивает семьи нянями, специально обученными основам ухода.
– Проводит обучение для врачей от лучших специалистов из Москвы и Санкт-Петербурга. 19 врачей получили сертификат по паллиативной педиатрии, 18 человек прошли курс «Младшая медицинская сестра по уходу за тяжелобольными людьми».
– При необходимости сопровождает «своих» детей на госпитализацию. (Скорая, которая везет ребенка в больницу, стандартно берет на борт маму и ребенка. Но паллиативному ребенку, чтобы нормально существовать в больнице, бывают нужны и электроколяска, и кислородный концентратор. Все это имущество подопечного следом за скорой везет машина хосписа).
– Устраивают общие встречи для семей паллиативных детей.
А вот лицензии на медицинскую помощь (и, соответственно, права закупать обезболивающие) у хосписа пока нет.
Крымский детский хоспис начал свою работу марте 2019 года.
Своего стационара у хосписа пока нет, фактически его работа – это выездная служба, которая каждый месяц развозит 50 подопечным семьям расходные медицинские материалы, специализированное питание, средства гигиены и лекарственные препараты. Всего в месяц получается выездов примерно на 3000 км.
Часть вещей, которые закупает хоспис, по закону положены детям бесплатно. Однако государственная поддержка паллиативных больных в Крыму только налаживает свою работу.
На сегодняшний день, к сожалению, дети не получают расходные медицинские материалы и специализированное питание регулярно. На то, чтобы учесть для каждого ребенка все нюансы – от размера до особенностей диагноза, – у государственных служб просто не хватает опыта. Зато жизненно важным оборудованием государство стало обеспечивать детей почти в полном объеме.
Своего паллиативного отделения в Республиканской детской больнице в Симферополе тоже пока нет. Планируется, что там будет 10 коек. А в реестре паллиативных пациентов до 18 лет в республике 80 семей. Лекарства и питание им нужны каждый месяц. Поэтому на регулярную помощь детям Крымский детский хоспис тратит ежемесячно порядка 500 000 рублей. Эти деньги дают жертвователи.
Своих первых подопечных – мам с паллиативными детьми – сотрудники нового хосписа искали через социальные сети. Сейчас координаты хосписа семьям, в том числе, дают врачи. «Когда мы звонили самым первым мамам, – вспоминает отец Дионисий, – они пугались: „Что от нас нужно?« Потом удивлялись: „Нам – помощь? Это бесплатно?«
Люди просто не представляли, что кто-то может привезти что-то бесплатно.
А еще в первый год работы мамы очень нуждались в чисто психологической помощи.
В любой нестандартной ситуации мамы звонили нам, – вспоминает отец Дионисий. – Отсоединилась трубка у аппарата, ребенка положили в больницу. Иногда звонили просто выговориться: „Я очень боюсь, что мой ребенок умрет«. „Я слышала, что будет война«.
Надо понимать, что наши мамы в большинстве своем очень одинокие женщины и пообщаться и поделиться своими опасениями, тревогой им не с кем».
«Мы просто встретились в соцсетях»
Первое, о чем попросили мамы, были медицинские расходники, специализированное питание, средства гигиены. Для семей, которые находятся на грани выживания, такие покупки составляли серьезные траты.
К счастью, самому разбираться во всех тонкостях этих товаров о. Дионисию не пришлось. Вскоре к команде хосписа присоединился профессиональный консультант, мама, чей сын уже семь лет живет на ИВЛ дома. Ирина Казачкова по профессии финансист, но с тех пор, как родился сын Максим с тяжелой патологией, она сидит дома. Работает в семье только папа.
«Познакомились мы с отцом Дионисием в соцсетях. Я оставила комментарий „наконец-то« под его постом о том, что в Крыму будет организован детский хоспис. К тому времени мой сын был паллиативным уже больше пяти лет. Батюшка, увидев, что у сына СМА, мне позвонил. А потом я стала сотрудником хосписа».
К тому времени Ирина знала очень много мам с паллиативными или просто тяжелыми детьми. Еще несколько лет назад в Крыму, поставив паллиативный диагноз, врачи просто выписывали детей домой и весь дальнейший уход ложился на плечи родителей.
«Когда врач поставил Максиму диагноз СМА, ребенку было восемь месяцев, – вспоминает Ирина. – Врач сказал: „Такие дети доживают до двух лет«. Сейчас Максиму девять лет. Он дома, дышит с помощью аппарата ИВЛ, может говорить и немного двигает кистями рук». За это время Ирина и ее муж стали настоящими асами ухода.
В хосписе Ира волонтер, консультант по закупкам. Именно она принимает от мам заявки и объясняет, что может понадобиться больному ребенку. Врачи, к сожалению, не всегда находят время подробно растолковать шокированным родителям, сколько им нужно на месяц банок питания, подгузников, какие бывают фирмы-производители оборудования и диаметры трубок.
Еще Ирина координирует семьи. Например, накануне Нового года пришлось перевозить ребенка из районной больницы, где не было детского аппарата ИВЛ, в Симферополь. «Всего» несколько часов телефонных переговоров – и в район ушла машина реанимации. Ребенок остался жив.
Однажды с Ириной консультировались даже врачи местной детской больницы – когда отправляли домой второго крымского ребенка на ИВЛ. Оборудование тогда закупал «Русфонд», а список нужных расходников составляла Ирина. Сейчас по всему Крыму дома на ИВЛ находятся уже 10 детей.
Мама носит дочь на руках: Вероника и Татьяна
Из окна комнаты, где спят Татьяна и Вероника, видно огромное поле. Эта поселковая пятиэтажка без лифта – единственная среди частных домов, и именно в ней, на ее пятом этаже живут мама и девочка, которая едва может встать на ноги и сделать с поддержкой пару шагов.
«Хотите, я покажу вам фотографии Вероники, я уже могу их смотреть», – спрашивает Татьяна и вытаскивает с полок несколько альбомов. Похвальная грамота за первый класс, выпускной в детском саду, школа. С фотографий смотрит толстощекая Вероника – обычный ребенок.
У Вероники болезнь со сложным названием Ниманна-Пика, тип С. Коварство этой наследственной генетической поломки в том, что проявиться она может не сразу, а когда накапливаются проблемы в обмене веществ. Ребенок до определенного момента выглядит здоровым, а потом пропадает речь, появляются судорожные припадки.
Татьяна до сих пор верит, что болезнь Вероники началась после того, как в восемь лет она упала с качелей. Ведь должно же быть какое-то понятное объяснение причины, почему вдруг ребенок так заболел!
Сейчас, в свои 15, Вероника выглядит на 11, тонкая, как тростинка, не говорит, почти не ходит, не может держать в руках предметы, очень ограниченно реагирует на обращенную речь. По дому мама, с которой они почти одного роста, носит дочь на руках.
Теперь, благодаря хоспису у Вероники появилась няня. Дважды в неделю Татьяна может отвлечься от Вероники на несколько часов, например отправить девочку погулять. Последнее – нелегкий процесс в пятиэтажке. Но няня договорилась с жильцами на первом этаже, чтобы можно было оставлять у них коляску. Теперь по этажам не надо таскать и коляску, и девочку, достаточно спустить только Веронику.
«Благодаря хоспису я теперь знаю, что мы не одни, – радуется Татьяна. – Что отец Дионисий приедет, питание для Вероники привезут, а еще мы с Юлей начали общаться».
Юлия – это мама еще одной подопечной хосписа, маленькой Миланы. Она живет в том же поселке через пару улиц от Татьяны с Вероникой.
«Мы все время перезваниваемся, вчера вот советовались, чтобы одинаковые торты к чаю не купить. Понимаете, с обычными прошлыми моими подругами мне теперь и говорить не о чем. Они даже не представляют, чем я живу, а мне их слушать очень больно. У них дочери с мальчиками начинают встречаться, а у нас – суды за квартиру (Татьяна не оставляет надежды добиться от сельского совета жилья на первом этаже, которое положено Веронике по ИПРА) да поездки на реабилитацию».
Мы идем пить чай, Татьяна выставляет на стол красивые тарелки с розами, нарезает торт, точными движениями периодически отправляет Веронике за щеку чай из шприца, а сама не может наговориться. Слушаю, как Татьяна начала делать искусственные цветы.
«Сначала для себя, чтобы не сойти с ума, а потом даже немного на продажу». В машину, откуда мы выгрузили коробки с питанием, выносим из ее квартиры несколько пакетов с букетами. Орхидеи в горшках, букеты тюльпанов – светильники – все это поедет в лавку Свято-Екатерининского храма Симферополя.
«Я в хосписе могу быть настоящей»: Юлия и Милана
У трехлетней Миланы, дочки Юлии, эпилепсия. Родители делали генетический анализ – оба здоровы, а у ребенка спонтанная мутация, случайная поломка гена, бывает и так.
По словам Юлии, одно время приступы у девочки прекратились совсем. А потом импортную кеппру, которую Милане выдают бесплатно, заменили отечественным аналогом. «Врачи сказали, что новое лекарство действует так же, – сказала Юлия. – А я, наивная, поверила».
И началось – долгие генерализованные приступы, остановка дыхания, больница. Сейчас у Миланы есть заключение врачей о том, что ей нужен только оригинальный препарат, но восстановить состояние девочки до прежнего не удается даже с ним.
«У нас тут село, по сути – деревня. Все всех знают, все всеми интересуются, и все из жизни соседей хотят вытащить чего-нибудь позанимательнее, словно она сериал, – делится Юля. – Стоит мне выйти во двор с коляской, как тут же нарисуется соседка снизу с вопросом: „А у тебя девочка что, не ходит? Как это – четвертый год – и совсем не ходит? А, ну-ка, отпусти. А что – она и не говорит еще?«»
Ни своей маме, которая несколько месяцев назад умерла от ковида, ни свекрови – маме мужа – Юлия до сих пор не решилась сказать, что у Миланы эпилепсия. У мамы было повышенное давление, у свекрови – больное сердце.
Женщина считает, что всей правды им лучше пока не знать. А вот с мамами-подопечными хосписа можно общаться спокойно. Юлия говорит, что в хосписе для нее главное то, что там можно быть настоящей.
«Мы с ними запросто можем потрындеть в чате ни о чем или просто посмеяться», – говорит Юлия. – А в прошлом году 10 семей – подопечных хосписа ездили вместе на Грушевое озеро, это была какая-то сказка. Представляете, огромная беседка, шашлыки, дети тут же. Нам приготовили еды, еще мы с собой привезли еды. Девять незнакомых семей, и, хоть я давно никуда не выбиралась, там чувствовала себя просто как дома. Даже наш папа, который все время на работе, нашел там другого папу, и они прекрасно провели время в разговорах».
Со временем стало понятно, что семьи с паллиативными детьми – это не только сами больные дети, это еще их братья и сестры. Это сами бесконечно уставшие мамы, и некоторые из них, живя в Крыму, никогда не были на море.
«Крымчане вообще сложно собираются в поездки, – говорит отец Дионисий. – А семье с больным ребенком собраться куда-то почти нереально – по нашим дорогам такого ребенка очень сложно возить, особенно если в семье нет машины. Часто такой ребенок годами „гуляет« на балконе».
Крымский хоспис устраивает общие встречи семей, но это не так просто. 18 из 50 подопечных фонда – мамы-одиночки, у некоторых из них нет машины. А у фонда машина, хоть и большая, одна; да и перевозка детей на колясках не самое просто дело. После праздника нужно по очереди развезти всех по домам. Если бы у хосписа был стационар, встречи можно было бы проводить прямо там.
«Когда у нас уже будет стационарный хоспис?» – едва ли не первый вопрос, который задают отцу Дионисию мамы.
«Понимаете, хоспис-стационар – это такой санаторий для мам. Пока за паллиативным ребенком ухаживает персонал, у мамы, считайте, передышка, – говорит Ирина Казачкова. – В прошлом году мы с Максимом были в Елизаветинском хосписе в Москве, вот уж я отдохнула!»
Каждые 5 минут нашего разговора, уже на автомате, Ирина подходит к Максиму и меняет положение специальной подушки у него под ногами – чтобы не было пролежней. «Когда ребенок в хосписе, – продолжает она, – с тебя снимаются многие бытовые проблемы и заботы. Ты можешь сама отдышаться, в гости сходить. Да и другим детям больше внимания уделять. Скорей бы построили стационарный хоспис!»
Анна Рыжкова: из экономистов – в директора хосписа
Исполнительный директор Крымского хосписа Анна Рыжкова пришла в фонд полтора года назад. У Анны два высших образования (финансы, туризм), в 26 лет защитила диссертацию по экономике, работала в госструктурах. «Но я чувствовала: не мое! Каждый день приходила домой в восемь вечера, выжатая как лимон», – объясняет Анна.
Потом родился сын, и молодая мама в декрете решила окончить психологические курсы. На практику ее распределили в «Дом для мамы», кризисный центр для женщин с детьми, еще один проект отца Дионисия. Оттуда начинающий психолог постепенно переместилась в хоспис волонтером, после стала координатором, а когда работы стало много и нужно было набирать команду – исполнительным директором. Теперь Анна иногда работает сутками, и, что интересно, без всякого выгорания.
«Я не знаю, как именно, но теперь у меня всегда есть силы на сына и семью, у меня прекрасное настроение, я чувствую себя на своем месте и благодарю Бога, что он позволил мне участвовать в таком деле», – говорит Анна.
«Сейчас многие люди говорят мне: „Как ты можешь постоянно смотреть на таких детей? Мы, например, не можем, – плачем«. А мне искренне кажется, что все наши подопечные красивые. Просто дети, как все остальные, и родители любят их так же».
Возможно, дело и в том, что двоюродная сестра Анны – ребенок с генетическим заболеванием. «Мы общаемся с детства. А теперь мой сын дружит с Максимом, сыном Ирины Казачковой, летом они вместе гоняют в парке – Вова на велосипеде, Максим на коляске, и быть друзьями это им не мешает».
К работе фонда Анна подошла стратегически – пригодились прежние навыки управленца. Первоочередная проблема – убедить потенциальных жертвователей, что с паллиативным заболеванием можно жить долго. Сейчас, благодаря усилиям хосписа о паллиативной помощи в Крыму стало известно больше. У хосписа есть попечители – постоянные жертвователи, которые обеспечивают его регулярную работу и к которым можно обратиться, если случается форс-мажор. Но этого недостаточно, чтобы сделать даже небольшие запасы на экстренный случай.
Еще одна большая проблема – договориться с чиновниками, которые в Крыму часто меняются. С каждым новым руководителем местного здравоохранения разговор про паллиатив приходится начинать заново.
«Я мечтаю, чтобы дело когда-нибудь дошло до выбора бетона»
В 2019 году для стационара хосписа передали в безвозмездное пользование здание старой школы в селе Новозбурьевке под Симферополем. Однако со временем оказалось, что перестроить бывшую школу в медицинское учреждение невозможно, и снести ее, чтобы построить на участке новое здание, нельзя.
Благотворители помогли хоспису разработать предварительный проект здания, которое занимало бы пустые места на участке, обходя стены школы, но такое здание получается слишком маленьким по площади. Сейчас Крымский детский хоспис рассматривает вариант поиска нового участка под строительство в окрестностях Симферополя.
«Я искренне мечтаю, когда уже придется разбираться в марках бетона, – говорит Анна Рыжкова. – Я готова в чем угодно новом разбираться, только бы начали уже строить наш стационар!»
