21 марта в мире ежегодно отмечается Международный день людей с синдромом Дауна. Сколько таких детей рождается каждый год? Истории самых известных родителей, воспитывающих детьми с синдромом Дауна.
Решение о проведении этого дня было принято по инициативе Международной (IDSA) и Европейской (EDSA) ассоциаций Даун Синдром на VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, который проходил в Пальма-де-Майорка. В 2011 году Генеральная Ассамблея ООН предложила отмечать этот день всем государствам и международным организациям, чтобы повысить уровень информированности общества о синдроме Дауна и привлечь внимание к необходимости улучшения качества жизни людей с этим синдромом.
Синдром Дауна распространен во всех регионах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей и их генетической предрасположенности. Каждый год примерно от 3000 до 5000 детей рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных. Только в США насчитывается около 250 тысяч семей с детьми, которые страдают от синдрома Дауна. В России, по данным фонда «Даунсайд Ап», ежегодно рождается около 2500 детей с синдромом Дауна.
Половина таких детей имеют врожденный порок сердца, около 75% – повышенный риск потери слуха. 50-75% – страдают от обструктивного апноэ сна (остановка дыхательных движений). Эти дети развиваются медленнее, чем обычные, позднее начинают ходить и говорить. Но при этом дети с синдромом Дауна обучаемы, просто им нужно больше времени, чем большинству их сверстников. Они успешно посещают детские дошкольные учреждения, могут учиться в обычных школах и даже получить профессиональное образование. Да и повзрослев, вопреки сложившимся стереотипам, они могут вести нормальный образ жизни, завести семью, работать, получать второе высшее, достичь оптимального качества жизни. Такие люди очень дружелюбны и искренни, просто видят мир иначе. У многих есть актерские, музыкальные, художественные таланты.
Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет сейчас около 60 лет (в 1983 году – 25 лет).
Жизненно важное значение для роста и развития детей с синдромом Дауна, конечно, имеет адекватный доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих медицинских исследований.
В России и во всем мире
В этом году по инициативе международной организации Down Syndrome International во всем мире пройдет массовая акция «LOTS OF SOCKS». Смысл – каждому человеку, который хочет выразить солидарность с людьми с синдромом Дауна, предлагается надеть в этот день яркие разноцветные непарные носки, гольфы или гетры (это будет символизировать дополнительную хромосому) и с помощью столь необычного аксессуара почувствовать себя, не таким, как все. Понять, что значит жить под пристальными и часто недобрыми взглядами окружающих. Почувствовать, каково это – отличаться от других.
Из носков можно сделать шарф или галстук, привязать их к сумке или вложить в карманчик пиджака, закрепить на ручке детской коляски или на антенне автомобиля. Собираясь в детский сад, школу, университет, на работу, в путешествие, на отдых или на прогулку, эту необычную «изюминку» можно смело добавить в свой гардероб – перчатки или бантик из разноцветных носков. Словом, нужно просто сделать так, чтобы весь день 21 марта носки были заметны, привлекали внимание людей и заставляли задавать вопросы.
Устроители призывают людей, решивших участвовать в этой акции, фотографировать себя и других «коллег» с носками и присылать свои фото по адресу wdsd@ds-int.org или оставлять в ленте на Facebook.
К этой акции присоединились все европейские страны. А в Аргентине даже вышла целая рекламная кампания в поддержку людей с синдромом Дауна. Организация ASDRA, объединяющая родителей детей с синдромом Дауна в Аргентине, и агентство TBWA из Буэнос-Айреса попытались объяснить окружающим, что люди с этим заболеванием не так уж отличаются от остальных и вполне могут жить в обычном обществе. «Синдром Месси», «караоке», «Голливуда», «1980-х», «принцессы» – люди с синдромом Дауна имеют право развивать свою личность как хотят, если им не будут мешать предрассудки других, считающих их неполноценными, – говорят организаторы.
Слоган рекламной кампании: «Я тот, кто я есть. И у меня синдром Дауна».
Что касается России, то если не так активно, как в Европе, но здесь движение в сторону солидарности общества с людьми с синдром Дауна тоже происходит. С каждым годом в нашей стране проводится все больше акций, приуроченных к этому к 21 марта. Если еще несколько лет назад мероприятия в основном происходили в центральных городах – Москве и Питере, то теперь эстафету подхватили и регионы. Так, в этом году в Рязани пройдет праздник «Навстречу Солнцу», цель которого все та же – изменить отношение к «особенным» детям и убрать барьер отчужденности, непонимания, а порой и неприязни со стороны общества по отношению к родителям детей с синдромом Дауна. Гостями праздника станут семьи Рязани и области с «солнечными» детьми (так иногда называют людей с синдромом Дауна из-за их беззлобного нрава и доброты). Организаторы праздника – Рязанская организация «Добрые сердца» – говорят, что хотят, чтобы термин «синдром Дауна» ушел из обихода вообще. На празднике дети будут играть в мастер-классах, участвовать в научном шоу, благотворительной лотерее и танцевать вместе со своими родителями, братьями, сестрами и друзьями.
В Екатеринбурге 21 марта пройдет семейный «Простопраздник», который инициировала Свердловская организация «Солнечные дети». В распоряжении маленьких гостей будут городок из 1000 деталей конструктора, огромный сухой бассейн, жонглеры и клоуны. Также дети смогут поучаствовать в кулинарных мастер-классах. Взрослым участникам предложат оценить картины, нарисованные «солнечными детьми» вместе с профессиональными художниками. Все собранные средства будут направлены на развитие малышей.
В Барнауле состоятся сразу несколько мероприятий. Организация «Солнечный круг», объединяющая родителей детей с СД, уже несколько лет подряд проводит в эти дни праздник для своих подопечных семей, воспитывающих детей с СД. А 22 марта на городском ипподроме пройдет праздник для больших и маленьких, организованный краевым центром иппотерапии. Дети смогут пообщаться с лошадьми и ручными козами, которых можно погладить и покормить, покататься в повозках или верхом на лошадях.
В Хабаровске Краевой центр молодежных инициатив совместно с «Центром реабилитации детей и подростков с генетическими отклонениями «Содружество» приглашают хабаровчан провести международный день человека с синдромом СД на площади имени Ленина, где подробно расскажут об этой болезни, а маленьких детей развлекут ростовыми куклами и мыльными пузырями.
Петербургский Университет технологии и дизайна приурочил к 21 марта фотовыставку «Обратите внимание». Фотографии делали фотографы с синдромом Дауна. На восьми стендах представлены работы четырех «солнечных людей». Под каждым стендом внизу написано имя автора работ и небольшая информация о нем. Например, девочка Света обожает цветы и мечтает посадить цветочную клумбу, а вот фотограф Максим мечтает прокатиться на Харлее.
А в Брянске пройдет праздник для «солнечных детей» в местном семейном развлекательном центре. Приглашения на праздник получили и здоровые ребята. Такое общение идет на пользу и одним, и другим, уверены специалисты.
Ведь зачастую отношение общества к таким малышам оставляет желать лучшего. «Иногда прямо на детской площадке приходится слышать от родителей неприятные вещи, они не разрешают своим детям играть с нашими», – рассказывает жительниц Брянска Евгения, мама двухлетнего Димы.
В Уфе в этот день даже пройдет боулинг-турнир в поддержку детей с синдромом Дауна. Участие в нем примут не только компании-спонсоры, но и волонтеры, и сами дети с синдромом Дауна, и их родители. Все собранные средства будут направлены на программы реабилитации.
Запланированы праздники и благотворительные мероприятия 21 марта в Украине и Белоруссии. Так, в Минском Государственном дворце детей и молодежи пройдет целый фестиваль. В нем примут участие «солнечные» дети, которые исполнят вокальные и хореографические номера. Родители же в перерыве смогут получить консультации дефектологов и иных специалистов.
Знаменитые родители «солнечных детей»
Вырастить «солнечных детей» – большой труд, требующий огромных душевных сил.
На Западе, проблема людей с синдромом Дауна решается всеми возможными способами. О них снимают фильмы и телепередачи. Родителям оказывается поддержка. Усыновить таких деток мечтают миллионы пар. В России ситуация пока несколько иная. Часто дети с особенностями оказываются никому не нужны. Распространена практика абортов и отказа от детей прямо в роддомах. Однако последние годы стараниями российских знаменитостей, столкнувшихся с такой проблемой, об этом заговорили и у нас. Звезды показывают своих детишек широкой аудитории и публично заявляют, что гордятся ими.
Телеведущая Эвелина Бледанс, еще будучи беременной, узнала, что ее ребенок может родиться с отклонениями. Врачи предлагали сделать аборт. Но она с мужем заявила сразу: «Не надо нас пугать, мы будем рожать в любом случае».
По словам Бледанс и ее мужа Александра Семина, самый большой в жизни страх – рождение больного ребенка – превратился для них «в самое большое счастье». «Наши врачи, – говорил Семин журналистам, – таких вещей не понимают. И если обнаруживаются какие-то подозрения на проблемы с ребенком, убеждают женщин сделать аборт. У нас же народ пугливый, всем кажется, что человек в белом халате непременно говорит истину. И если люди заняты только собой, своим меркантильным эгоистическим мирком, то любое опасение врача становится поводом для прерывания беременности. Но когда ты веришь в Бога, то к этим вещам относишься иначе. Я сказал врачам: даже если вы нас сейчас будете пугать, что у ребенка начали расти крылья, когти, клюв и что он вообще дракон, – значит, будет дракон. Отстаньте от нас, мы родим дракона и будем счастливы. Так и запишите во всех своих документах и забудьте про нас».
Сейчас Семен Семин благодаря заботе родителей окреп и не отстает от обычных детей. К нему приходят специалисты из фонда «Даунсайд Ап» – следят, как он развивается. «А он вровень с обыкновенными детьми идет!» – радуются родители.
В возрасте 6-ти месяцев Семен получил свой первый контракт на съемки в рекламе подгузников. У него есть «свой» блог в Твиттере. Кроме этого, Эвелина и Александр активно оказывают помощь родителям детей, родившихся с таким же синдромом, и с помощью адвокатов подготовили проект российского Закона о запрете врачам предлагать матерям отказываться от детей с синдромом Дауна, который в ближайшее время будет подписан.
Ирина Хакамада с дочерью (слева), Эвелина Блёданс с сыном (справа)
Бывший политик, а ныне бизнес-тренер, писатель и дизайнер одежды Ирина Хакамада родила дочку с синдромом Дауна, а через 4 года малышке поставили еще один диагноз – лейкоз.
«Когда моя дочь заболела лейкозом, я поняла, что в стрессе нужно быть эгоистом, – вспоминала бывший политик, которая в разгар болезни Маши баллотировалась в президенты России. – Мне понадобилась энергия. Если в семье происходит трагедия, большинство мам и пап доходят до ручки, думают о своем чаде 24 часа в сутки, забывают о себе, ужасно выглядят, не хотят жить. И при этом не могут понять, почему никак не вытянут малыша. А все дело в том, что родители не способны что-либо передать ребенку, они пустые! Эти мысли мне внушил муж. Когда дочке поставили диагноз, Володя вдруг сказал: «Иди в президенты! У тебя появится энергия. Только так мы вытащим Машку». Знакомые говорили, что мы с ним сумасшедшие. Но я не слушала».
Президентом Хакамада так и не стала, но спасти дочку смогла.
Окончания последнего курса химиотерапии семья ждала, как праздника. Но когда Хакамада узнала – лечение продлевают еще на два месяца, она сорвалась и стала кричать, что больше так жить не может. Но маленькая болеющая дочка сумела ее успокоить. «Маша повернулась ко мне и сказала неестественным для маленького ребенка низким голосом: «Мам, не переживай! Все будет хорошо. Я буду здоровая и веселая!» И я поверила ей, как Богу».
Вскоре ужас под названием «лейкоз» из их жизни ушел.
Хакамада долго не рассказывала о болезнях дочки и не показывала ее обществу. Впервые вместе с ней она вышла в свет в 2008 году – на премьеру блокбастера «Хроники Нарнии: Принц Каспиан». После этого Хакамада стала спокойно рассказывать о том, что у ее дочери синдром Дауна и учится она в специализированном учебном заведении.
«Она очень любит танцевать. У нее художественное мышление – в математике ни бум-бум, а все, что касается образного видения мира, рисования, танцев, пения, – это у нее получается», – рассказывала мама.
Дочь первого президента России Бориса Ельцина Татьяна Юмашева в свое время тоже родила ребенка с синдромом Дауна. Долгое время семья Ельциных скрывала, что Глеб болен, пока некоторое время назад не появилась «утка», что ребенка сдали в интернат. Татьяна была задета за живое и решила прервать молчание, подробно написав о сыне в своем блоге: «У Глеба синдром Дауна. Считается, что синдром Дауна – это болезнь. Но, на мой взгляд, это что-то другое. Дети с синдромом Дауна просто другие. Их волнует то, мимо чего мы легко проходим, не замечая. Глеб замечательно рисует. Он на память помнит сотни, я не утрирую, классических музыкальных произведений – Бах, Чайковский, Моцарт, Бетховен… Никто не верил, что он сможет заниматься шахматами, но тренер – очень милая, симпатичная девушка, мастер спорта по шахматам – говорит, что она поражена тем, как он интересно, неординарно мыслит и решает шахматные задачи. Он потрясающе плавает всеми стилями. На соревнованиях по плаванию в «Олимпийском» он получил кубок, тренер считает, что он в будущем может выступать на паралимпийских играх. Никто не верил, что он сможет заниматься английским, но сейчас Глеб многое понимает на слух, читает. У Глеба замечательные отношения с Машей, он очень трогательно заботится о ней».
В семье Ельциных вспоминают, что Глеб появился на свет очень слабеньким. Врачи объяснили Татьяне, что такие дети, как правило, долго не живут. К удивлению, сразу после крещения ребенок пошел на поправку. «Глебушка у нас от Бога», – говорила его бабушка Наина Ельцина.
Борис и Наина Ельцины с внуком Фото с сайта neinvalid.ru
Певица Лолита Милявская тоже не отказалась от дочери Евы, узнав, что малышка появится на свет с синдромом Дауна. Позже медики изменили диагноз на аутизм. До четырех лет девочка не умела говорить. К тому же у нее плохое зрение. Но несмотря на это в настоящее время она учится в школе со сверстниками, свободно говорит по-английски и лишь незначительно отстает от здоровых ребят. Певица обожает дочь и с особой гордостью отмечает каждый ее успех.
Лолита Милявская с дочерью Фото с сайта neinvalid.ru
Ребенок с синдромом Дауна был и у знаменитой актрисы Ии Саввиной, которая умерла в 2011 году. До своего самого последнего дня артистка заботилась о сыне Сергее (ему сейчас 54 года), который для человека с таким диагнозом, как у него, добился потрясающих результатов.
О диагнозе сына Саввина узнала в роддоме. Ей предложили оформить больного ребенка в специальный интернат, но актриса отказалась. Первые годы Саввина занималась мальчиком сама, выполняя все, что рекомендовал один знаменитый московский профессор, а потом приняла добровольную жертву от свекрови – та согласилась постоянно находиться с ребенком.
Сергей получил хорошее домашнее образование: изучил английский язык, играет на фортепиано, знает поэзию и живопись. Саввина с гордостью говорила: «Сергей отлично всех классиков русской и зарубежной поэзии цитирует наизусть». Правда, актриса не скрывала, что все это далось нелегко: «Конечно, у меня были моменты отчаяния! Иногда хотелось все бросить. Поэтому, когда я слышу, что кто-то отказался от ребенка-инвалида, я не осуждаю их. Это тяжелая ноша, и она не каждому по силам. Но я о своем решении теперь не жалею».
Сергей, будучи уже взрослым, взял в руки кисть и начал рисовать. Причем даже проводились персональные выставки его работ.
Ия Савина с сыном Сергеем Фото с сайта eg.ru
После смерти Саввиной опекунство над Сергеем взял на себя ее муж – актер Анатолий Васильев. Кроме того, Сергею наняли сиделку. По словам сиделки, Сергей смирился с утратой и сейчас говорит, что мама стала ангелом…
