Гаджеты для инвалидов: выбираем слуховой аппарат

Ян Кудрявцев, житель Санкт-Петербурга, потерял 60 процентов слуха в 3 года, после лечения воспаления легких. Аппаратом старался не пользоваться, чтобы тренировать слух.

«Поступив в институт, я купил выносной аппарат – приемник, переделанный в слуховой аппарат. Он мне нужен был в основном на лекциях. Но когда пришло время защиты диплома и поступления на работу в 1997 году я понял, что без аппарата уже не справлюсь. И купил аналоговый аппарат. В нем действительно было много лишнего фона, но я привык. Он прослужил мне верой и правдой 7 лет».

Ян рассказывает, что аппараты приходится покупать на свои личные деньги – он не стал оформлять инвалидность по слуху. Намеренно – потому что были большие проблемы с трудоустройством, говорили прямо: «Мы инвалидов не берем». Ян признается, что иногда даже приходилось скрывать, что он плохо слышит, – чтобы работодатель не догадался и не уволил. Предпоследний прибор Яну оплатило ко дню рождения предприятие, где он работает, – и это была серьезная помощь, аппарат стоил около 50 тысяч рублей.

«В 4 года я уже ходил с аппаратом, а с 2012 года и до сих пор хожу с двумя аппаратами. Потому что сначала были аналоговые аппараты, парных не производили, – рассказывает о своем опыте Павел Новиков, инженер поддержки компании SAP, активный участник IFHOHYP от России. В три года Павел переболел менингитом. Из-за врачебной ошибки при лечении мальчик получил тугоухость 3-4 степени.

«Было два независимых СА или очень мощный СА с наушниками, сам аппарат нужно было носить в нагрудном кармане, – рассказывает Павел. – Кроме того, существовало такое заблуждение, что если ходить все время с аппаратом, то ухо начинает «халтурить» и снижает свои возможности. Но это не так. И сейчас мои аппараты работают как аудиосистема, общаются с собой на постоянной беспроводной связи и корректируют звук. Это уже новые технологии. У меня фирма «Отикон», приобретались в 2012 году, в общей сумме это встало примерно в 150 тысяч рублей, но удалось получить полную компенсацию. Сейчас это уже невозможно».

Неслышащему человеку трудно встроиться в общество и социализироваться. Трудности во всем – в обучении, в возможности работать. Казалось бы, техника до чего только не дошла – и слуховой аппарат безусловно должен помочь. Но оказалось, со слуховыми аппаратами (СА) у неслышащих людей возникает масса проблем. ИПР теперь не покрывает все расходы на аппараты, подобрать себе подходящий очень сложно, кохлеарная имплантация помогает не всем.

Бабушка на лавочке и преподаватель вуза: нужен ли индивидуальный подход?

«Общемировая практика рассматривает инвалида и компенсацию его утерянных функций с точки зрения реабилитационного потенциала. Например, родители, которые идут на то, чтобы сделать ребенку кохлеарную имплантацию или спротезировать хорошими слуховыми аппаратами, вкладываются в реабилитационный потенциал ребенка, чтобы тот потом стал полноценным членом социума и не испытывал трудностей, – отмечает Елена Никитина, заведующая лабораторией ТСР и ТСО (технических средств реабилитации и технических средств обучения) ГУИМЦ  (Головной Учебно-исследовательский и методический центр профессиональной реабилитации лиц с ограниченными возможностями здоровья) МГТУ имени Н.Э. Баумана. – Получается, что выбор технических средств упирается в социальную активность человека.

Возьмем двух пожилых дам. Одна сидит дома и максимум – смотрит телевизор, выходит в магазин. Другая пожилая женщина, пусть даже ей 80 лет, ходит в театры, музеи, активно взаимодействует с друзьями и близкими. Разумеется, им понадобятся разные технические средства.

Один человек ограничен минимальным кругом общения, другой социально активен. Мировая практика исходит из этих параметров. Детям более чем  важно получать качественные аппараты и импланты, этот список расширяется на подростков, которые учатся в школе, на студентов и молодых специалистов. Техника, которую они получают от государства, должна быть высокого технологического уровня».

Но из года в год ситуация становится хуже. «Раньше проблема была в другом: сами по себе слуховые аппараты были некачественные. Их так и называли – «слуховые аппараты для тумбочек», потому что в 80 процентах случаев их убирали в шкаф и не пользовались. А государство просто ставило галочку, что инвалид обеспечен аппаратом, – рассказывает Елена Никитина.

– Но силами медицинских центров, производителей и некоммерческих организаций, усилием государственной политики, в конце концов, удалось переломить ситуацию, и в 2000 годах люди получали по ИПР качественные слуховые аппараты или денежную компенсацию в полном размере от стоимости.

Сейчас же снова все изменилось: в большинстве регионов для бесплатной выдачи приобретаются слуховые аппараты за 12-13 тысяч рублей. Инвалиду, получившему ранее высокотехнологичные слуховые аппараты, крайне сложно, порой невозможно «перейти» на использование СА низкого технологического уровня, ведь сформированность слуховых ощущений «требует» привычности звучания по тембру, уровню шума, степени выделения речи и т.д., в противном случае это вызывает дискомфорт, вплоть до физического недомогания и болевых ощущений».

В итоге инвалид по слуху имеет право по ИПР получить или бесплатный аппарат (как правило, выдают отечественные), или за свои деньги купить импортный. Потраченную сумму государство обязуется компенсировать, но в размере стоимости отечественного аппарата.

«Раньше была градация – высокотехнологичный, водонепроницаемый и тп. А теперь по ИПР различается только по мощности аппарата. И даже если человек покупает аппарат последнего поколения, компенсируют ему только 20 тысяч, а остальное –собственные средства», – поясняет Марина Орлова, сурдолог-отоларинголог, специалист компании «Мелфон». Эксперт уже более 20 лет работает с неслышащими пациентами. И отмечает, что раньше Фонд социального страхования оплачивал всю стоимость аппарата, и пациент мог выбрать из нескольких вариантов, пробуя,  какой прибор позволяет ему четче различить речь.

Теперь индивидуального подхода нет. Причем отсутствие индивидуального подхода в ИПРА выражается еще и в довольно странных рекомендациях к обучению и трудоустройству, подчеркивает Лариса Велижанская, руководитель отдела реабилитации Управления социальной политики и реабилитации ВОГ.

Сейчас в правительстве обсуждают эти вопросы, подключая к работе экспертов, различные организации и структуры. «У Бауманского университета, где я работаю, есть опыт, ведь здесь много лет обучают неслышащих и готовят к серьёзному трудоустройству на предприятиях и фирмах реального сектора экономики. Я считаю, что важно выделить приоритетные группы нуждающихся, – убеждена Елена Никитина. – Это, конечно, сложно, но надо понимать, что это является важнейшей задачей, если мы говорим о реальных программах реабилитации и социализации инвалидов. Дети должны быть приоритетной группой. Представьте, в семье неслышащий ребенок – и ему нужно два слуховых аппарата, а если двое неслышащих детей, то это уже четыре аппарата – по 70 -140 тысяч каждый, а детей еще надо кормить, вывозить на отдых….оцените расходы родителей? Второе – учащаяся молодежь из школ, колледжей, вузов. Затем – молодые специалисты, которые выходят на работу и им нужно встать на ноги и получить достойное место работы. Все упирается в финансирование. А ведь качественные аппараты дают не тропинку в жизнь, а хорошую широкую мощеную дорогу. Но об этом ответственные лица не задумываются».

Спасет ли импортозамещение?

Качество звука зависит от характеристик аппарата. Например, есть аппараты с двумя микрофонами, они могут работать независимо друг от друга, отсекать шум улицы, ловить направленный звук от человека, сидящего напротив. Мощность тут уже второстепенна. «Есть несколько признанных компаний, выпускающих отличные аппараты. Скажем, приборы швейцарской фирмы «Phonak» по технологичности одни из лучших, хотя они сложно настраиваются, – рассказывает Марина Орлова. – Я всегда предупреждаю пациентов, что мы будем долго дружить. Такой аппарат может стоить от 60 до 150 тысяч рублей. Достаточно удачны для пожилых людей предложения канадской фирмы Unitron. Они простые в настройке, и имеют особенности для человека со склеротическими изменениями. Это как раз говорит о том, что все очень индивидуально. Врожденная потеря слуха или приобретенная, родители глухие или слышащие и так далее».

На рынке сейчас огромное количество аппаратов, мы мало сейчас отличаемся от Европы. Но у нас работает тенденция импортозамещения. Казалось бы, благородная миссия, ее никто не оспаривает. Но фирма Oticon (Отикон), к примеру, которая производит только слуховые аппараты, существует с 1903 года, почему же не использовать ее опыт, удивляется Елена Никитина. Конечно, и у нас тоже есть хорошие отечественные производители, например, фирма «Исток-Аудио Трейдинг», и, конечно же, хороших производителей нужно всемерно поддерживать…

При этом импортные аппараты очень подорожали. А отечественные аппараты в большинстве не поддаются тонким настройкам под индивидуальное восприятие звуков пациента, часто не имеют функцию шумоподавления, дают помехи при разговоре по телефону.

Технологии становятся все лучше. В разработках слуховых аппаратов сосредоточены самые передовые достижения техники, электроники, программирования. Каждые два года производители слуховых аппаратов обновляют платформы, расширяют модельный ряд.  Но последние три года сильно усложнилась система сертификации импортных слуховых аппаратов, и новинки до нас так и не доходят. Поэтому, нередки случаи, что некоторые пациенты ездят за рубеж и покупают хорошие аппараты там, хотя это и дороже. А ведь деньги могли бы оставаться в стране, возвращаться в виде налогов, зарплат.

Есть еще такая необычная технология, как облачный переводчик. «Это сервис видеоудаленного перевода на русский жестовый язык с помощью видеосвязи через компьютер, смартфон, планшет, – рассказывает Максим Ларионов, начальник отдела социальных программ и проектов ОООИ ВОГ. – Сервис только начинает развиваться, и к нему много вопросов. Очень многое зависит от качества связи и от квалификации переводчика. Простые бытовые вопросы этот сервис поможет решить, но к нотариусу, или на допросе у прокурора – ни в коем случае… Необходимо личное участие переводчика, с документами, который будет своей личной подписью нести ответственность за достоверность перевода».

Важен еще и момент инклюзии, подчеркивает Елена Никитина. Считается, что ребенок, имеющий слуховой аппарат, уже может встроиться в общество, учиться, общаться. Но этого мало, крайне важна профессиональная поддержка, использование оборудования, которое решит проблемы «барьерности». «Ведь аппарат – как и любое наше ухо – качественно воспринимает звук на расстоянии в 1-2 метра, а дальше начинают действовать физические законы, и восприятию мешают шумы, реверберация.  Ребенок сходит с маминых рук, садится на детский велосипед и…? Как мама докричится до него? А ученик в шумном классе как сможет уловить голос учителя? И на помощь приходит радиосистема. Тогда у ребенка нет эмоционального страха, что он чего-то не разберет, он не напрягается».

Бауманский университет в течение 20 лет использует в своих образовательных программах радиосистемы. Но выбить эту радиосистему (как индивидуальное, или как коллективное устройство) по ИПР невозможно, так как она не входит в перечень ТСР. «Часто родители опять же покупают этот прибор за свои деньги. А приемник и передатчик в комплекте стоит не менее 100 тысяч рублей, и это пляс к стоимости слуховых аппаратов, – говорит эксперт. – Иногда коррекционные школы закупают такое оборудование, но я редко встречаю детей из таких школ, где радиоклассы используют активно».

«Инвалид по слуху с детства с активной жизненной позицией без качественного слухового аппарата не может найти работу. – говорит Карина Чупина, первый неслышащий тренер-консультант Совета Европы, эксперт по социальной инклюзии и правам людей с инвалидностью, журналист-переводчик – Если же он работает, то всю жизнь трудится ради покупки аппарата, FM-системы (радиосистемы), медикаментов, опосредованно поддерживающих остатки слуха и давно удаленных из перечня льготных лекарств, ради оплаты иглорефлексотерапии и остеопатии, которые показаны всем неслышащим, но не включаются в ИПРА даже при назначении и рекомендации врачей, в нарушение всех инструкций и правил.

Это значит, что каждые 4 года надо копить более 400-500 тыс. рублей. Это порочный круг. Сплошной стресс. А еще необходимы, как и всем, смартфон и компьютер. Но для глухих этого нет в ИПРА».

Закона о меценатстве нет из-за опасений усиления коррупции. Как же приобрести СА, чтобы слышать и понимать? Некоторые работодатели оплачивают их своим работникам или их детям. Некоторые ВУЗы тоже. Кто-то находит спонсоров. Но что делать тем. кто в поиске работы? Пенсионерам? Мамам в декретном отпуске?

«Вам ведь только слуховой аппарат?»

Целевых благотворительных фондов для оплаты недоступных технических средств нет. Cкорее оплатят инвалидную коляску, чем слуховой аппарат.

«Сложилось мнение, что глухие вообще здоровые люди, просто не слышат, – говорит Карина Чупина. –Это заблуждение распространено даже среди врачей. Еще в 90-х годах мы проводили соцопросы семей с глухими детьми. Выяснилось, что почти у всех детей уже имеются одно или несколько психосоматических и вторичных заболеваний, которые они стараются скрыть, разговаривая об этом в своем сообществе. Врачи часто не считают нужным при направлении на МСЭ и ИПРА провести полное обследование. Ограничиваются терапевтом, ЛОРом и несколькими анализами. «Вам ведь только слуховой аппарат?».

У нас готовы помочь в основном только бедным и очень больным. Чаще всего детям. Если же инвалид не умирает и уже не малое дитя, а просто исключается из общества, то помощи ждать неоткуда даже на самое необходимое – слуховые аппараты. И тем более мало кто понимает трудности неслышащих: «У вас есть руки-ноги, в чем проблема?»».

Закон о квотировании рабочих мест для инвалидов не предусматривает наличия квалификации. «Работодателю выгоднее нанять армию уборщиков с легкой инвалидностью на полставки, – рассказывает эксперт. – Слабослышащему человеку не нужно с особыми изысками оборудовать рабочее место, если у него квалифицированно настроены качественные СА. Но по ИПР они недоступны, а работодателю стоимость СА не компенсируют в качестве оборудования рабочего места неслышащего человека. Надо менять законы! Еще лучше, если есть FM-радиосистема – для совещаний и больших помещений. На Западе в большинстве развитых стран ее предоставляют работодатели. И вузы тоже».

«Выбрать сурдолога – сложнее, чем выбрать жену»

«Слух – это как отпечатки пальцев, у каждого свои особенности. Вот почему сложно подобрать аппарат. И это все равно не здоровое ухо, а протез. Ты можешь все слышать – но не все можно разобрать, понять. Зависит и от тембра голоса говорящего: кого-то ты понимаешь сразу, а иногда надо напрягаться, чтобы понять», – объясняет Павел Новиков, инженер поддержки компании SAP. Павел, сам слабослышащий, знает, что помощь специалиста в настройке аппарата – это 90 процентов успеха.

«К сожалению, даже в Москве очень мало грамотных специалистов по настройке аппарата. Обычно такие специалисты проходят краткосрочные курсы, и многие специалисты доверяют настройку компьютеру, мало учитывая индивидуальные особенности слухового восприятия пациента, – замечает Лариса Велижанская. – К тому же такие специалисты – люди с нормальным слухом, им не всегда удается понять, как воспринимаем звуки мы, слабослышащие люди, как искажается звук через аппарат».

В России, замечает Елена Никитина, много прекрасных специалистов, но их еще надо найти: «Я в шутку советую: когда вы выбираете специалиста по слухопротезированию, отнеситесь к этому серьезнее, чем вы выбираете жену или мужа. Их можно поменять, а врача нет, он ведь будет с вами рядом всю жизнь, будет знать все ваши нюансы слуха, и вы сможете положиться на него».

Многие не знают, как найти эту помощь. Читают крайне мало, изучают технику очень мало. «На первом занятии со студентами, к примеру, я спрашиваю их, какие аппараты они носят. Из 40 человек называют фирму только человек 15. Из них еще несколько человек могут назвать модель аппарата. А про функции своего аппарата могут рассказать только 1-2 человека – они знают, что необходимо им для жизни.

И это удивительно! Про компьютер или мобильный телефон у нас все сведущи. Получается, эти инструменты для людей важнее, чем  слуховой аппарат. Основная масса довольствуется мнениями окружающих: «А мне сказали, что вот такая фирма замечательная».

«На Западе акустики учатся много лет, – говорит Карина Чупина. – у нас же настройкой порой занимаются ЛОР-врачи после курсов, не имея технического образования. А современная техника очень сложна. Цифровой СА  – это мини-компьютер с множеством программ на 20 каналов. Мне довелось быть на фирме «Phonak» в Швейцарии и проводить там семинар и экскурсию для неслышащей молодежи. Это сложнейшее производство.

Не все пользователи СА понимают, что можно и нужно приходить не 1 раз в 4 года на настройку, а регулярно и постоянно, до тех пор, пока в аппарате не станет комфортно и не будет понятна речь. Многие люди не знают, что настройки нужно делать в разной акустической обстановке или с помощью записанных шумов и звуков, а также с объемным звуком. У нас часто выдают СА, особенно бесплатные, без изменений заводской настройки под индивидуальные потребности, пенсионерам или глухим детям глухих родителей, просто постучав по столу для проверки слуха.

Чтобы таким образом не пропадали слуховые аппараты, при подборе и компенсации ТСР необходим индивидуальный подход, учитывающий возможности человека с потерей слуха и не только медицинские, но и социальные факторы, влияющие на его жизнедеятельность и интеграцию в общество – с учетом его потребностей, окружения, семейных условий, образования, вида трудовой деятельности, личных особенностей, уровня (развития) слуха и развития речи, уровня социализации – во избежание назначения дорогостоящих СА тотально глухому человеку, который заведомо не будет ими пользоваться».

Почему мы слышим по-разному?

Если ребенок слышал, находясь в утробе матери, то эта генетическая память сохраняется. Слух может падать, но человек помнит звуки. И при настройках аппарата потом он хочет слышать так, как это осталось в его памяти. Если же человек глухой генетически, он рад уже тому, что слышит хоть что-то. Если человек общается много, ему важно понимать оттенки голоса, краски речи. «Так что моя работа очень творческая – дать человеку максимальный комфорт», – отмечает Марина Орлова.

Сложность еще и в том, замечает Лариса Велижанская, что слуховой аппарат имеет функцию шумоподавления. С одной стороны хорошо – шум подавляется, речь становится четче. Но если фоном идет музыка или песня — то слуховым аппаратом это тоже воспринимается как посторонний шум, что не всегда правильно. «Кроме того, разборчивость речи зависит от слуховой памяти – способности мозга распознавать слова. К примеру, у меня большая потеря слуха, 4-ой степени, пограничная с глухотой. Но я понимаю, когда диктор в метро или электричке по привычному мне маршруту объявляет остановки, понимаю фразы по телевизору. А вот если я приеду в другой город, я не пойму названия остановок, только если они не распространенные, типа «Московская», «Площадь Ленина», «Университет», — рассказывает Лариса. – То есть мой мозг запомнил звучание знакомых мне слов. Когда со мной по телефону здороваются, то я слышу примерно так: «авуйте». Мозг начинает вспоминать, на что это слово похоже — на «здравствуйте». Но если мне назовут необычную фамилию или новое слово – по звукам я понять не смогу. Многие слабослышащие, носящие хорошие аппараты все равно не понимают слов, просто их мозг не натренирован на узнавание слов».

«Многие медики до сих пор – а я в отрасли более 20 лет – говорят, не торопитесь, мол, надевать дорогой качественный аппарат, слух испортите. Это поражает, слышать в 21 веке такие слова от врача! – говорит Елена Никитина. — Ведь нужно начинать оказывать помощь как можно раньше, с первых дней рождения, а не в 3-5 лет. Раннее вмешательство – самый главный фактор для эффективной помощи, младенчество – критический возраст для развития слуха ребенка. Мы думаем словами. Если ребенок не слышит слов, музыки, пения птиц, шёпот волн, то сложно ждать чуда. Мировой опыт говорит, что если до 6 месяцев жизни ребенка осуществили какое-то вмешательство – протезирование или имплантацию– то ваш ребенок вскоре нагонит своих сверстников и будет развиваться нормально».

Минтруда вместе с ВОГ и Фондом социального страхования старается решать вопрос о постепенном увеличении размера компенсации. И, кстати, решается вопрос о компенсировании двух аппаратов, а не одного. «Когда пишут, что на одно ухо положен слуховой аппарат, а на второе не нужен, это абсурд. Иногда врачи говорят: «Не надевайте на второе ухо, оно будет хуже слышать». Это смешно. Потому что сейчас я сам ношу аппараты на два уха, и я чувствую себя намного увереннее, чем в то время, когда аппарат я носил на одном ухе», –  рассказывает о своем опыте Максим Ларионов.

«Человеческое ухо способно отфильтровывать шумы, слуховой аппарат же нет. Для полной доступности информации и коммуникации нужны дополнительные FM-системы,  — говорит Карина Чупина. — Я работаю со слышащими людьми как волонтер и как эксперт, на разных языках и с разными акцентами, в больших помещениях и сложной акустической обстановке, не способствующей пониманию речи. В этом контексте сверхмощные цифровые аппараты с настройкой двадцати каналов и дополнительными функциями – это не роскошь, а абсолютный минимум для моей профессиональной деятельности».

Имплантация: лыжи у печки стоят…

Что касается кохлеарной имплантации, то это уникальная методика, прекрасный передовой подход к избавлению от тугоухости. Причем эта операция несложная. Но сложности возникают потом.

Марина Орлова отмечает, что кохлеарная имплантация подходит не всем. «Имплант – это не панацея, на мой взгляд. Если слуховые аппараты мы можем подбирать, то имплантация необратима. Предположим, начинаются головные боли от импланта, звук неприятен, не нравится – но уже ничего не исправить. Есть люди, которые снимают импланты – им с ними некомфортно», – делится своим мнением эксперт. И при этом имплант не дает разборчивый звук – к нему нужен еще прибор для распознавания речи.

Проблема еще и в другом. «Неправильно думать: надел кохлеарный аппарат и пошел. Родители думают, что это – как волшебная таблетка, ребенок сразу будет слышать. Но его слух должен развиваться, –поясняет Елена Никитина. – Скажем, делают ребенку из интерната для глухих имплантацию – но он снова попадает в интернат, в эту замкнутую систему, там с ними говорят на жестах, и все возможности, которые появились у ребенка благодаря кохлеарному импланту, нивелируются, даже в минусовой степени. Центры, которые делают имплантацию, говорят родителям – ваш ребенок будет слышать, это бесплатная операция, будут занятия по реабилитации. Но их всего 3-4 бесплатные, а потом?».

Как поясняет эксперт, придется еще целый год заниматься с сурдопедагогом или реабилитологом, и надо будет платить. Еще нужно будет менять речевой процессор — это наружная часть устройства, которая обрабатывает звуки и передает на электроды, которые вживлены  в улитку. В ИПР это вписывают, но не всегда. А стоит речевой процессор от 700 тысяч рублей до 1 млн рублей. И как любое электронное устройство, он постепенно устаревает, в том числе и морально. А еще может засоряться, разбиться. Об этих подводных камнях родителям не говорят, не пишут в договоре перед операцией, не указываются риски и нюансы.

Некоторые родители не знают и того, что им самим придется постоянного работать с ребенком, что он должен быть погружен в звуковую среду. «Ведь у нас много детей с имплантами, которые продолжают использовать жестовую речь. Поэтому этот метод хоть и потрясающая технология, но его порой ставят под сомнение, именно из-за неиспользованного ресурса импланта, – говорит Елена Никитина. –  Или, к примеру: если за рубежом имплант ставят ребенку из семьи, где все глухие, то к нему приходит домашний тьютор, оказывает поддержку и сопровождение в жизни. У нас такого нет. Хирурги говорят: мы свою задачу выполнили, а сурдопедагог –  это уже ваши удовольствия. И в ИПР такие услуги не входят». Вот почему, замечает эксперт, столь мал процент результативности кохлеарной имплантации у нас – из-за этих пробелов в законодательстве, в структуре оказания сурдологической помощи эта помощь не отражена».

Использование и аппаратов, и имплантов – это, в первую очередь, умение с ними обращаться, использовать их возможности.

«Представьте, –говорит Елена, – что вас поставили на самые дорогие спортивные лыжи и говорят – ну вот, теперь вы можете домчаться до Камчатки. Но если вы не умеете на них кататься, вы утонете в первом же сугробе! Кто-то на лыжах может рекорды ставить, а у кого-то «лыжи у печки стоят»».

Редакция благодарит  Карину Чупину в помощи в подготовке материала.