Директор и эксперт ЦЛП Анна Львовна Битова уже много лет помогает семьям, в которых растут дети с психическими (ментальными) нарушениями. Она уверена, что самое важное – это поддержать семьи на том этапе, когда они еще не отдали своих детей в интернат.
А.Л.Битова. Фото http://bg.ru
– На IV Общецерковном съезде по социальному служению вы говорили о том, что семьям с детьми-инвалидами неимоверно трудно выживать. И труднее всего становится, когда дети вырастают. Именно в этот момент у родителей совсем опускаются руки…
– Да. И не только психологический момент здесь играет роль, но и сугубо материальный. Господдержка заключается в том, что пенсии и пособия детям-инвалидам в основном выплачиваются до 18 лет. После достижения совершеннолетия количество выплат резко падает.
– С какими еще не решаемыми проблемами сталкиваются семьи инвалидов?
– Я наблюдаю таких людей уже очень давно, можно сказать, в течение всей жизни. Известно, что семья, в которой есть ребенок-инвалид, проходит определенные внутренние стадии.
– Какие?
– Вначале всегда бывает шок. Даже если люди знали и были готовы идти на риск. Ведь часто еще до рождения малыша выясняется, что велик риск инвалидности. Горевать начинают уже во время беременности. Пока ребенок не родился, еще есть тайная мысль: а может, перинатальные диагносты ошибаются и все как-то обойдется. Сохраняя эту надежду, родители все равно горюют. И это их состояние не зависит от их культурной среды, не зависит ни от каких внешних факторов. Меня всегда поражало, что в разных странах это выглядит почти одинаково.
– Вам довелось понаблюдать и сравнить?
– Несколько лет назад вышла знаменитая книга мамы-француженки, у которой родился ребенок с синдромом Ретта. Там очень точно сказано: с рождением ребенка-инвалида ты сразу понимаешь, что вся твоя жизнь радикально изменилась. Ты словно попадаешь в другое место. Некоторые быстро преодолевают это состояние, становятся работоспособными и горят желанием что-то делать. Другие, наоборот, очень-очень долго переживают и не могут вернуться к обычной жизни. Многое зависит от того, приняла семья свою новую ситуацию или нет. Вот я в прошлом году работала с группой родителей, детям которых 3-4 года. Не все родители, пока их дети в таком возрасте, могут принять эту ситуацию: что нельзя вылечить, с этим надо научиться жить. Жить, проявляя заботу, жить настоящим. «Останавливая» каждое мгновение, понимая его ценность.
– Остановить мгновение – ведь это очень трудно!
– Вы правы. Особенно тогда, когда родители не сразу осознают это положение. Необратимость ситуации обычно становится очевидна ближе к школе. Это следующая стадия. К кому-то понимание приходит на уровне детского сада. Люди думают: вот у нас такой замечательный ребенок, добрый, красивый, но немножечко отстает. Они идут устраиваться в сад, а им говорят, что он умственно отсталый. Раньше часто говорили, что вообще необучаемый. И ты понимаешь, что уже сидишь в другой повозке.
– Как родители ведут себя дальше?
– Кто-то принципиально никуда не идет. Долго-долго. Сохраняет в себе надежду на много лет. Но с наступлением школьного возраста все равно надо как-то определяться. И даже если удается сохранить часть своих иллюзий в первые годы обучения, потом они все равно разбиваются. И тогда наступает следующая стадия горевания, а вмеcте с ней очень тяжелая депрессия, отчаяние. Иногда кажется, что человек вообще все бросил. Очень важно, чтобы кто-то обязательно был рядом с родителями в этот момент и помогал семье. Община, дружеская компания.
– Так редко бывает?
– У меня перед глазами пример, когда мать, как настоящий тигр, много лет сражалась со своей ситуацией: бесконечные занятия, реабилитация, массажи. Семья многодетная, но несколько лет все силы отдавались этому самому младшему больному ребенку. Старшие дети, видимо, что-то потеряли от этого. А потом стало понятно, что программу общеобразовательной школы ребенок все равно не потянет. И мать просто сломалась.
– Что было потом?
– Этой семье помогла известная экуменическая община – «Вера и свет». Она занимается реабилитацией и социализацией людей с умственной отсталостью. Вся семья теперь живет в общине, все приняли крещение. Это придало жизни родителей смысл. Теперь они живут в Боге и чувствуют себя совершенно иначе.
– Но ведь потом наступает следующая стадия?
– Разумеется. Проходит школьный возраст – и куда дальше? Нам, москвичам, просто несказанно везет, потому что здесь хотя бы у некоторых особых детей есть возможность поступить в колледж. В Москве вообще ситуация гораздо лучше, чем в остальной России. Не только по сравнению с регионами, но и по сравнению с Питером. Но даже когда особый ребенок заканчивает колледж, рабочих мест для него в городе нет. Ни в каком. Исключение представляет собой только Псков.
– Почему?
– Потому что немцы построили там шикарные мастерские! Наверное, пытались загладить вину за те разрушения, которые были произведены во время войны. В Пскове сейчас лучшая система помощи детям-инвалидам с ментальными нарушениями – именно потому, что это направление финансировали немцы. Сейчас вложения уже почти прекращены. Но остались реабилитационные центры для самых тяжелых детей, мастерские, социальные тренировочные квартиры. Но это Псков!
– А остальные?
– Большое количество наших ребят уже выпустилось из школы. Кто-то закончил колледж, кто-то только поступает, и вот их родителям сейчас надо объединяться и добиваться, чтобы везде были такие мастерские.
– А дальше?
– Вы правы, это обучение длится 2-3 года, а дальше что делать? Причем ментальные инвалиды все разные, у них еще масса сопутствующих проблем со здоровьем. Например, есть такие, которые всю жизнь очень плохо спят, у них нервная система изношена. Соответственно, и родители рядом с ними не спят всю жизнь. Очень хочется обратиться к родителям маленьких детей с криком: «Послушайте! Ваши тоже вырастут, давайте же решать проблему уже сейчас, заранее».
– Кто-то откликается?
– У нас есть небольшая активная группа, которая пытается что-то организовать для старшего поколения. Не знаю, получится или нет, но мне очень нравится это желание. У нас уже есть специальная тренировочная квартира. И это лишь один из первых шагов. Я знаю семью, в которой мама тоже инвалид. Я понимаю, что им срочно необходима какая-то развивающая перспектива для дочери Жени.
– Что они уже сделали?
– Устроили девочку в колледж. А еще Женя «практикуется» в самостоятельности на тренировочной квартире, которая существует при колледже: там раз в неделю ночует и тренируется – учится жить отдельно от мамы. Это трудно: она едва-едва умеет одеваться, мыться, нет достаточных навыков самообслуживания. Тем не менее Женя учится. Раз в неделю проводит вечер и ночь сама, а утром едет в школу. Первые 4 раза было тяжело, но все наладилось. Мама рассказывает: «Я все время была с ней. Теперь все нормально». Спрашиваю: «Что вы делаете в тот вечер, когда вы не с Женей?» Она говорит: «Вы знаете, посмотрела кино. А до этого не смотрела уже 7 лет». Для мам это тоже возможность пожить своей жизнью.
– Наша система интернатов не дает достаточного качества жизни. Вы возлагаете надежды на Церковь. Считаете, Церковь может переломить ситуацию?
– Да. Хотя бы потому, что людей Церкви для любой администрации любого интерната, скажем так, легче пустить «на территорию», чем просто человека с улицы. Но все равно сложно.
– Интернаты остаются режимными заведениями?
– Недавно было заседание при попечительском совете, посвященное детским домам – интернатам. Говорили о том, что самое главное – открыть двери для добровольцев, прихожан и волонтеров, для людей, которые просто могут прийти в детский дом и пообщаться с детьми. Которые очень хотят этого. Было написано специальное письмо – и оно пошло по всем регионам.
– Есть какие-то подвижки?
– В Москве нам стало полегче работать. Может быть, вскоре получится добиться если не постановления, то хотя бы рекомендации – чтобы люди могли приходить к детишкам. Пока все очень сложно.
– В чем проблемы детских интернатов помимо, так скажем, пропускной системы?
– Там нередко потеряно главное. Персонал потерял образ человека. Превратил его из субъекта в объект. Эти дети зачастую просто ничем не заняты и поэтому не развиваются. Они запущены. При храме они могли и прибираться, может быть, свечи делать. А так их просто изолировали – и все. Недавно я ездила в маленький детский дом при храме в Суздале: там 10 или 8 девочек живут в монастыре. Нормальные, прекрасные девочки. В обычной жизни они пережили ужасы, потом были извлечены из этого ада, но Бог знает, сколько лет они провели в детских домах. Сейчас девочки замечательные, потому что выросли в любви и в Боге. Ходят на службы, учатся как положено, с ними занимаются, они все время в деле. Не сидят бессмысленно и не качаются.
– Как это?
– Я посещала несколько интернатов: сидят детишки в комнате и качаются туда-сюда. И это все. Это страшно.
– Страшнее только рекомендации так называемых врачей родителям – оставить детей, у которых выражена инвалидность? Почему у нас до сих пор такое возможно? Это советское наследие или что-то другое?
– Такие врачи искренне верят в то, что таким образом кому-то помогают, что просто нет другого выхода. Моему младшему 15 лет. Перед тем, как его родить, говорила с акушером, принимавшим роды. А до этого я лежала и читала про синдром Дауна. И акушер мне говорит: «Зачем они вообще нужны?» Я ему говорю: «Знаете, какие они бывают? Поэты, актеры, музыканты, танцоры…»
– И, как я слышала, они вполне способны социализироваться.
– Они прекрасно работают, они очень аккуратные, ответственные работники. Сейчас уже все знают про Никиту с синдромом Дауна, который работает поваром. Точнее, помощником шеф-повара в хорошем ресторане. И он там прекрасно работает и получает приличную зарплату. Вот я пыталась про такие особенности рассказать тому акушеру.
– А он?
– Похоже, он мне не поверил. Сейчас отношение общества к ментальным инвалидам начинает меняться, но очень медленно. Должно быть какое-то письмо-инструкция, чтобы подтолкнуть процесс. Уже сейчас Минздрав РФ обещает, что он будет учить медперсонал работать с сотрудниками, чтобы те поддерживали в родителях решение оставить ребенка у себя. Хотелось бы услышать, какие они ввели курсы в программы мединститутов и университетов, призванные в корне изменить отношение к инвалидам. Если уж страна взяла курс на семейное воспитание, надо идти в эту сторону.
Центр лечебной педагогики – одно из немногих учреждений в Москве, в котором дети-инвалиды получают профессиональную помощь в обучении навыкам социальной жизни. В Москве также действует уникальный детский сад для детей-инвалидов – Группа дневного пребывания (проект службы помощи «Милосердие»), в которой родители детей с тяжелыми формами ДЦП могут оставить их на целый день: здесь с ними совершенно бесплатно занимаются специалисты, обучая простейшим навыкам самостоятельной жизни и общению. Сейчас на сайте Милосердие.ру открыт сбор средств на ремонт нового здания Группы дневного пребывания, которое позволит вдвое увеличить количество детей, посещающих садик.
