Братья и сестры во Христе – в то же время члены нашего общества, в котором восприятие людей с инвалидностью, особенно с ментальными нарушениями, все еще далеко от идеального.
Увы, часто в церковной среде эти предрассудки не преодолеваются, наоборот, к ним добавляются еще и предрассудки специфические именно для этой самой среды.
У петербуржцев Сергея и Анны двое сыновей – Антон и Олег. Младший, Олег, родился с лишней хромосомой, то есть с синдромом Дауна. Кроме этого у Олега есть и другие нарушения развития, в том числе синдром дефицита внимания и гиперактивности.
Анна рассказывает о том, как теперь выглядит церковная жизнь их семьи. Этот рассказ – частный случай, конечно, но очень характерный. Все имена изменены по просьбе моей собеседницы.
Редко ходим в храм
– Люди в Церкви не изменились с рождением моего ребенка. А моя жизнь изменилась. Жизнь не стала хуже, она стала другой. До рождения Олега мы были обычной православной семьей, регулярно ходили в храм, я, муж и наш старший сын. И хотя мы в целом хорошо относились к детям с различными нарушениями развития, но практически не знали эту сторону жизни.
Когда появился Олег, для нас разом многое изменилось. Например, у него нарушен сон, он часто не спит по ночам, засыпает только под утро, может уснуть часа в 4 утра и с переменным успехом проспать где-то до часу дня. А утром надо идти на Литургию, но ни он, ни я встать не можем.
В результате в храме мы стали появляться редко. Чем реже появляешься в храме, тем больше наступает состояние духовной апатии, вроде бы становится уже и не очень нужно попасть на богослужение: «Ну, может, в следующий раз схожу, а может, и не схожу…»
На сегодняшний день ситуация немного изменилась. Ребенок растет, на руках его не удержать, он хочет везде бегать, все трогать. Разве что проблем со сном стало меньше. Но из-за частых занятий (а они Олегу нужны, это, к сожалению, не мои причуды), которые еще и проходят в разных районах, копится усталость. И часто в воскресенье мы просто спим. Я понимаю, что это плохо, неправильно, что так не должно быть.
Также проблематично стало мне исповедоваться. Моя исповедь выглядит так: я прихожу незадолго до Причастия, батюшка, практически не читая, мой список рвет и произносит надо мной разрешительную молитву. Никаких духовных бесед у меня со священником не происходит уже шесть лет.
«Особый» ребенок в храме
Нас люди в храме то и дело жалеют. Однажды мы с Олегом сидели в кафе, и там же оказалась прихожанка из нашего храма. Я попросила ее посидеть несколько минут с коляской, пока я схожу в туалет. Возвращаюсь – она мне протягивает деньги. Меня это так потрясло! Я сразу не поняла даже, зачем она это делает. А она это все с таким видом, дескать «вот у вас такой ребеночек…»
Но вообще, в храме Олега любят. Раньше, когда он был поспокойней, многие хотели подержать его на руках.
Конечно, разное бывает отношение. Кто-то откровенно пугается, кто-то, наоборот, пытается проявить излишние внимание и заботу, взять на руки, хотя Олег совсем уже не малыш, разрешить то, что не разрешалось бы обычному ребенку и так далее.
И Олег, конечно, очень любит это внимание к себе, порой даже манипулирует. И я не всегда могу объяснить ему, почему я против обнимания со всеми подряд, почему ругаю его, когда он забирается на колени к незнакомому человеку.
Еще одна проблема: если ребенок в силу своего физического состояния должен придерживаться безглютеновой диеты. У прихожан вызывает недоумение, когда я не даю Олегу есть просфору.
Все-таки не думаю, что Олег создает какие-то серьезные проблемы хоть для кого-то, что в храме, что просто на улице. Но это мое мнение. А людей может смущать, что он бегает (а ребенку с синдромом дефицита внимания и гиперактивности порой физически невозможно удержать себя на месте), размахивает руками, шумит…
Понятно, что я привыкла и не замечаю всего того, что может несколько шокировать окружающих. Но каждому не будешь объяснять, почему Олег так делает, и что просто сказать «перестань» или «прекрати» в случае с Олегом бесполезно.
Это при том, что нам еще относительно легко: Олег – милый и ласковый ребенок. Но многих обычных людей все еще пугают и дети, и взрослые с ментальными нарушениями.
При этом от православной мамы ждут, что она будет рожать много детей. В храме все спрашивают, когда же у нас будет следующий ребенок.
Наказание или молитвенник?
Многие священники до сих пор любят повторять фразу про то, что болезнь ребенка – наказание за грехи его родителей. Конечно, грехов у нас много. Но почему мой ребенок должен за меня отвечать? А главное: почему такой ребенок – это именно наказание?
Вот счастливый ребенок, почему он должен восприниматься, как катастрофа? А разговоры об этом начинаются еще в роддоме, там мне психолог говорила: «Оставь его. Ведь с ним ты никогда не выйдешь на работу, будешь сидеть дома. Зачем тебе это надо?»
И в храме тоже все это воспринимают как трагедию, а не просто как сложившуюся вот так ситуацию, с которой надо жить дальше.
Я понимаю, что это не специфически церковная проблема, а проблема всего нашего общества. Конечно, при некоторых болезнях дети постоянно страдают. Но если их родителям постоянно говорить, как у них все плохо, то такие родители могут вообще с катушек слететь.
Есть у меня подруга, у ребенка которой расстройство аутистического спектра. В храме, куда она ходит, ей на полном серьезе сказали, что ребенка надо бы отчитать потому, что однажды, подойдя к Причастию, он сказал: «Мяу-мяу».
Когда она попыталась рассказать батюшке, что это такое ментальное расстройство, он ответил: «Наверно, у вас такие проблемы потому, что вы делали аборты». Подруга возразила: «Я не делала абортов», а батюшка резюмировал: «Ну, значит, за какие-то другие ваши грехи».
Вот если кто-то с таким ребенком в храм придет первый раз, а ему там такое скажут, останется ли он после этого в храме?
Когда я, будучи беременной Олегом, сделала УЗИ и стало понятно, что что-то не так, многие мне говорили: «Никого не слушай, сейчас всем говорят, что что-то не так». Только один священник сказал мне: «Не волнуйся. Да, ребенок будет несколько необычный, но в каком-то смысле вам даже повезло потому, что он у вас будет молитвенник».
Конечно, грустно, что в отношении к нашей ситуации братьев и сестер во Христе не чувствуется какой-то «золотой середины»: получается, что Олег – или «наказание», или «молитвенник».
Что уж там скрывать, пока Олег молитвенник не ахти какой (как и все мы, впрочем). Хулиганистый мальчик с синдромом Дауна. Не наше горе, не великая трагедия нашей жизни, но и не пример послушания.
Да, он не кара, скорее, награда. Олег – наша большая радость, так же, как и нейротипичный ребенок Антон, наш старший.
Как быть дальше?
Хочется инклюзии в Церкви. Потому что сейчас появляются общины-приходы, куда ходят люди с определенными проблемами со здоровьем. Например, для такого-то храма «специализацией» становятся люди с целиакией, а для такого-то – люди с расстройствами аутистического спектра.
И все-таки это неправильно! Это опять замкнутый круг, сегрегация.
Мне и идея лагеря только для детей с синдромом Дауна не нравится, потому что в нормальной ситуации должны отдыхать вместе и наши, и так называемые нейротипичные дети.
Но сейчас, когда Олегу уже 6 лет, у меня накопилась усталость… И я уже смело говорю: хочу, чтобы был храм, куда ходили бы родители с детьми с синдромом Дауна и взрослые люди с синдром Дауна. Да, вероятно, получится этакая «коррекционная», «специальная» Литургия. Сейчас я не вижу в этом ничего плохого, потому что там мы поймем друг друга.
По поводу того, как должно быть… В целом могу сказать про какие-то очевидные вещи, касающиеся заботы о людях с инвалидностью: должны быть пандусы, должны быть какие-то небольшие помещения типа детских комнат, куда можно уйти в случае усталости ребенка, и туалеты должны быть в открытом доступе для всех.
Это очевидное и необходимое, то, с чего надо начинать, если этого еще нет. Это то, о чем можно говорить, не ударяясь в споры о том, к чему «готово общество».
А так, каждый член Церкви должен понять, как вести себя в присутствии детей с особенностями развития и их родителей: не делать замечания, не давать советы про «очищение рода до седьмого колена», с одной стороны, а с другой – не пытаться утешить, тем, что «это такие солнечные дети, они же такие ласковые и послушные», потому что, поверьте, мы знаем, какие это «солнечные дети».
Дети с синдромом Дауна разные, кто-то действительно и в 5 лет может спокойно стоять на службе, даже участвовать в ней, кто-то не может подолгу стоять или даже сидеть на одном месте. А нам, родителям, иногда так хочется быть обычными! Раствориться, чтоб нас не замечали.
