Резонансный случай
12 августа 2015 года девушку с аутизмом по имени Оксана выдворили из кафе в Нижнем Новгороде.
Оксана – родная сестра Натальи Водяновой – топ-модели, руководителя благотворительного фонда «Обнаженные сердца», поэтому случай вызвал общественный резонанс. Сейчас им занимается Следственный комитет РФ Нижегородской области. Возбуждено уголовное дело по факту нарушения прав Оксаны Водяновой (статья 282 УК РФ).
Фонд «Обнаженные сердца» много лет ведет просветительскую и образовательную работу по всей России, но привлечение внимания к «невидимым» людям всегда было одной из самых сложных задач в его работе. После случая в кафе сотни людей по всей России вдруг обратили внимание на проблемы людей с особенностями.
Руководитель фонда «Обнаженные сердца» Наталья Водянова:
«Случай с Оксаной стал резонансным. Но сколько еще таких случаев может произойти? А может, они происходят прямо сейчас! Мы с вами, каждый из нас, может сделать так, чтобы таких историй стало меньше.
Я лично знаю случаи, когда детей с особенностями прогоняют с детских площадок, не берут в школу, в садик, родители обычных детей запрещают с ними дружить. Взрослых людей с особенностями не берут на работу, даже если они подходят по квалификации. Зачастую это происходит потому, что обычные люди ничего не знают о людях с особенностями».
«Нужно, чтобы как можно больше людей узнало о людях с особенностями, впустило их в свое сознание и сердца. Если каждый из нас будет знать чуть-чуть больше о людях с особенностями, общество изменится», – уверена Наталья Водянова.
На сложные вопросы ответили эксперты
Эксперты Фонда «Обнаженные сердца», детский невролог Святослав Довбня и клинический психолог Татьяна Морозова, специалисты, имеющие 20-летний опыт помощи особым людям, ответили на многочисленные вопросы в прямом эфире во время вебинара «Когда мы все разные», который прошел 17 августа.
– Что такое особенности развития, чем они отличаются от болезней?
– Болезни могут возникать у человека на протяжении жизни, от болезни можно излечиться. Особенности развития связаны с особенностями функционирования организма, которые могут возникать еще в процессе формирования ребенка в утробе матери. Например, аутизм, синдром Дауна, синдром Аспергера – состояния врожденные, они с человеком на всю жизнь.
Аутизм – нарушение функционирования головного мозга. Такого человека отличают определенные схемы поведения (паттерны) и особенности коммуникации. Он особым образом ведет себя среди людей, особым образом общается и воспринимает информацию. Как правило, такой человек испытывает сложности в общении, которые возможно преодолеть при помощи специалистов.
Мы не используем слово «аутист». По тем же соображениям, по которым не говорим «очкарик», – мы не ставим дефект впереди человека. Мы говорим «человек с аутизмом».
Есть исследования, которые показывают, что расстройства аутистического спектра и гениальность имеют общие черты. Но говорить о том, что все люди с аутизмом гениальны, или все люди с аутизмом имеют ментальные нарушения – неверно. Просто у гения и человека с аутизмом может быть похожий способ восприятия информации. Люди с аутизмом разные и растут в разных семьях, с кем-то всю жизнь занимаются специалисты, а с кем-то – нет.
Синдром Дауна – случайная мутация, по наследству не предается. У женщины с синдромом Дауна чаще всего рождается обычный ребенок. Люди с синдромом Дауна имеют разные способности, кто-то из них может закончить вуз.
ДЦП (детский церебральный паралич) – устаревший термин, сейчас чаще говорят просто «церебральный паралич». Ведь если он есть у ребенка, то будет и у взрослого. При церебральном параличе также способности и возможности у человека разные.
– Кто такие люди с особенностями?
Люди с особенностями – люди, такие же, как и мы. Они грустят, когда грустно, смеются, когда весело, делают то же, что и мы приблизительно в тех же ситуациях. Люди с особенностями очень разные. Одни имеют нарушения, которых вы можете не заметить, а другим всю жизнь будут нужны сопровождающие.
В детстве люди с особенностями живут в семье, потом учатся в школе. Но вот к самостоятельной жизни из них могут приспособиться не все. Кто-то сможет устроиться на работу. Для кого-то выходом станет проживание с сопровождением. Для людей с самыми тяжелыми нарушениями единственным вариантом будет что-то вроде небольшого интерната. К сожалению, всегда будут существовать ситуации, с которыми общество пока справиться не может.
Как правило, человеку с особенностями тяжело даются социальные взаимодействия. Поэтому бывает, что человек, окончивший вуз, не может устроиться на работу. Для того чтобы поддерживать социальные связи, или, например, успешно пройти собеседование, им нужны специальные усилия.
Многие люди с особенностями не пользуются речью. Таким людям при обучении может понадобиться визуальная поддержка – общение не только словами, но и возможность увидеть то, о чем идет речь. Например, если вы родитель человека с аутизмом и собираетесь взять его в поездку, нужно его подговорить – рассказать о том, как она будет организована, показать картинки, смоделировать ситуации: сначала мы соберем вещи, а потом поедем на вокзал и т д.
Если человек не говорит, он может использовать для общения жесты, карточки, гаджеты, специальные программы. Многие люди с аутизмом не могут говорить, но пишут или набирают текст на компьютере, если им создать определенные условия. XXI век дал нам множество альтернативных способов коммуникаций. К неговорящему человеку, пользующемуся альтернативным способам коммуникации, принято относиться с уважением – как к человеку, говорящему на иностранном языке.
– Как правильно относиться к особым людям?
– Попытки улучшить жизнь особых людей предпринимались в разное время в разных странах. Человечество предпринимало такие попытки всегда, но понимание того, что именно «лучше» для людей с ментальными особенностями, менялось от века к веку.
Эти изменения зависели от того, как современники воспринимали потребности особых людей.
До 50-х годов прошлого века таких людей считали больными, предполагалось, что им будет лучше в специальных учреждениях, похожих на больницы. Но исследования, которые проводились, начиная с 50-х годов XX века, показали, что в подобных учреждениях людям плохо, они там часто болеют и не живут долго.
Это привело к мысли о том, что потребности особых людей оказались совершенно не такими, как о них принято было думать. С 60-х годов прошлого века возникла идея интеграции, согласно которой люди с особенностями должны жить среди обычных людей. Но с реализацией этой идеи возникли проблемы. Для того чтобы люди с особенностями жили среди обычных, нужно, чтобы они знали, как функционирует общество, и общество тоже должно знать о том, что это за люди. Когда в 70-е годы за рубежом стали закрываться большие учреждения, где проживали люди с особенностями, обычные люди, которые никогда их не видели, стали их бояться, не знали, как себя с ними вести.
Тогда и возникла идея инклюзии – подготовки общества, в том числе и образовательной среды, к появлению особых людей. Сейчас особые люди все чаще живут в семье. Гораздо больше внимания в обществе стали уделять их обучению и адаптации. Но специалисты понимают, что и идея инклюзии несовершенна. Человек с особенностями учится по специальной программе, которую ему помогают осваивать, в таком режиме человек с особенностями может даже окончить вуз. Но в обычной жизни у человека с особенностями нет друзей.
Следующая идея, о которой сейчас говорят во всем мире – идея участия. Для человека с особенностями нужно создать такие условия, чтобы он мог участвовать в жизни общества, получать удовольствие от жизни, дружить и общаться с другими людьми и быть полезными.
Вполне возможно, что через 10-20 лет концепция вновь изменится, и мы снова пересмотрим взгляды на то, что кажется нам хорошим и правильным сейчас. Это не страшно. В ситуации с особыми людьми нет ни ужасного прошлого, ни светлого будущего.
Лучшие умы человечества всегда думали о том, как улучшить жизнь общества, в том числе и о том, чтобы помочь особым людям. И на этом пути постепенно преодолеваются преграды и развеиваются заблуждения. А значит – мы движемся вперед.
– Часто ли людей с особенностями выгоняют из общественных мест?
– Статистики по этому вопросу нет, есть только разговоры с родителями таких людей.
Раньше многие родители говорили о том, что, чтобы избежать косых взглядов, они гуляли с детьми по ночам. К счастью, сейчас отношение в обществе меняется. На особых людей уже никто не показывает пальцем, хотя иногда и сегодня встречаются вопиющие случаи.
В нашей практике был случай, когда однажды мама привела своего ребенка на занятия к психологу и, увидев мальчика с гидроцефалией, стала кричать: «Уберите его! Вдруг он заразен!» Разумеется, ребенок с гидроцефалией не заразен и не опасен. Такие случаи говорят о том, что отношение к людям с особенностями в нашем обществе далеко от нормы.
Мы росли, практически не видя таких людей. Чем больше мы будем видеть таких людей, тем проще будем к ним относиться. И к счастью, ситуация меняется, общество двигается вперед.
– Почему не сделать специальные заведения, школы, кафе, клубы для людей с особенностями?
– Такие места нужны, но они не должны быть изолированы от тех мест, где живем мы с вами. Людям с особенностями нужно то же, что и нам, – любовь, дружба, общение. Никто не хочет чувствовать себя лишним, изгоем.
А что касается «отдельных мест» – в кафе или ресторан обычно ходят всей семьей. Зачем же близких человека с особенностями изолировать в специальном ресторане?
Кафе, клубы и другие места для людей с особенностями нужны там, где в этом есть потребность. Их часто создают «снизу» – родительские ассоциации, помогающие организации. Идея инклюзии обогащает общество, оно становится богаче и финансово, и морально. Если человек в инвалидной коляске хорошо пользуется компьютером, он может стать отличным специалистом, несмотря на ограничение в передвижении.
Конституция РФ, Закон об образовании РФ и Конвенция ООН по правам инвалидов гарантируют равные права для всех людей. Мы все равны. Инвалидность – это всего лишь дополнительный фактор.
– Что делать, чтобы не бояться людей с особенностями? С какого возраста нужно говорить детям о людях с особенностями?
– Те или иные особенности есть у каждого из нас. В каком возрасте можно познакомить ребенка с дедушкой в очках или с бабушкой, которая при ходьбе опирается на палочку? Такая постановка вопроса кажется странной, не правда ли? Чем раньше бабушка познакомится с внуком, тем лучше.
Люди с особенностями не более опасны, чем обычные, нормотипичные люди. Мы боимся необычного, непривычного. Для того, чтобы лучше воспринимать людей с особенностями, нужно к ним привыкнуть. Привыкнуть к тому, что они рядом, к тому, что мы их видим.
Раньше такие люди жили в интернатах, в семьях их было немного, родители старались реже бывать с особыми детьми в общественных местах, чтобы избежать повышенного внимания и насмешек. Увидеть человека с особенностями можно было только, если он жил по соседству.
Сейчас ситуация иная. Встречая людей с особенностями, нужно относиться к ним так же, как и к обычным людям, с вежливостью и уважением. И дети, наблюдая такое отношение своих родителей, будут брать с них пример.
– Какова мировая и российская статистика по аутизму? Сколько таких людей, растет ли их количество? Каковы причины аутизма?
– Еще 10-15 лет назад аутизм считался редким заболеванием: всего 1-5 человек на 10 тысяч. На сегодняшний день аутизм – самое часто встречающееся нарушение развития – 1 случай на 68.
Причины аутизма пока неясны. Но исследования показывают, что частота рождения детей с аутизмом одинакова во всех странах. В том числе и в тех, где население не пользуется компьютерами и не употребляет генномодифицировнные продукты.
Аутизм нельзя ни предупредить, ни предсказать. Скрининг, проводимый во время беременности, признаков аутизма выявить не в состоянии. Практика показывает, что такой ребенок может появиться в любой семье, вне зависимости от достатка, социального статуса и уровня образования. Лекарства от аутизма нет, хотя его ищут ученые во всем мире. Но при хорошей психолого-педагогической помощи можно добиться неплохих результатов в развитии такого ребенка.
– Как распознать аутизм у ребенка в раннем возрасте?
– Поводом к беспокойству может служить ряд признаков:
– ребенок не откликается на имя (но в первую очередь надо проверить слух)
– не использует указательных жестов
– особым образом общается и играет
– приобрел, а затем утратил речевые навыки (например, начал лепетать, а потом замолчал)
Но нужно иметь в виду, что понятие нормы очень широкое, и речь тоже развивается по-разному. Поставить диагноз «аутизм» может только специалист.
– Что такое аутоагрессия?
– Аутоагрессия – это агрессия по отношению к себе. Причины ее возникновения могут быть самые разные. Возможно, человек пытается получить какие-то впечатления или, наоборот, заглушить их. Например, человек хлопает себя руками по ушам. Возможно, это реакция на шум, звуки для него слишком громкие (такая реакция может встречаться при аутизме). А возможно, у человека что-то болит, и так он пытается заглушить боль. Точно определить это может только специалист.
У любого поведения есть причины. Если вы родитель особого ребенка, важно разобраться, в каких ситуациях возникает такое поведение. А если так ведет себя случайный попутчик в метро, то ваша задача – не пугаться, не кричать и не давать советов. Спокойное и доброжелательное отношение – самое верное.
– 1 сентября наш сын, умный и развитый мальчик с расстройством аутического спектра, идет в школу. Как подготовить одноклассников и учительницу к встрече с ним?
– Лучший вариант – рассказать откровенно, честно учителю о том, какие особенности у вашего ребенка, что он умеет, чему учится, а что ему трудно. Задача объяснить особенности мальчика одноклассникам – в компетенции учителя. Родителям надо попытаться найти в учителе своего сторонника, «пересадить в свою лодку». Учительница может сказать детям: у нас в классе есть необычный ребенок. И рассказать – в чем именно его необычность, какие есть особенности общения с ним.
Для детей общение с таким сверстником – важнейший опыт, который они ценят и зачастую им гордятся. Задача взрослых – помочь детям принять необычного одноклассника.
Бывают ситуации, когда родители скрывают особенности ребенка. Но если ребенок выглядит странным, его начинают дразнить, и тогда каждый поход в школу для него превращается в мучение.
– Если человек с аутизмом потерялся, а мы его нашли, куда обращаться?
– В Санкт-Петербурге до сих пор ищут девушку с аутизмом, которая потерялась в дачном поселке. Если вы нашли человека с особенностями, который не может о себе рассказать, нужно обратиться в полицию. Можно связаться с общественной поисковой организацией «Лиза Алерт».
– Где я могу познакомиться с людьми с особенностями? Есть ли какие-то специальные центры?
– Общественные организации занимаются помощью людям с особенностями, адаптацией их к жизни. Как правило, они организованы родителями и родственниками особых людей. Подобные центры – не зоопарк, куда приходят, чтобы посмотреть на особых людей. Если вы хотите пообщаться с особыми людьми – нужно понимать, зачем вам это нужно. Если ваша цель – не праздное любопытство, а, скажем, желание лучше понимать своего соседа или стать волонтером в интернате, можно обратиться в такую организацию, вам помогут.
Такие организации проводят публичные мероприятия – выезды на природу, благотворительные распродажи, праздники, организуют летние инклюзивные лагеря. В таком мероприятии можно принять участие и оказать помощь в его организации.
Хотите помочь особым людям? Если вы – руководитель организации, то, возможно, в ваших силах трудоустроить особого человека или закупать и реализовывать продукцию, созданную людьми с особенностями в мастерских.
Как общаться с особыми людьми? 10 советов специалистов
- Люди с особенностями умственного развития, во-первых, не заразны, а во-вторых, не опасны. Не бойтесь задавать вопросы сопровождающим или родителям особых людей. Но, пожалуйста, будьте вежливы! Если вы встретили особого человека, не нужно бояться смотреть, но не надо «пялиться» и показывать пальцем.
- С особым человеком нужно вести себя так же, как и с обычным. Если его поведение опасно – отходим в сторону. Если вам кажется, что ваши права нарушаются, обращайтесь в полицию. Закон для всех один.
- Помните, любое поведение всегда имеет причину. Человек может вести себя необычно, когда он испуган, дезориентирован, не понимает, что происходит. Особых людей учат правилам поведения, моделируют с ними ситуации, которые могут возникнуть в общественном месте. Но все мы люди, и в некоторых ситуациях выходим из себя.
- Если человек с особенностями ведет себя непривычным для вас образом, не мешайте ему успокоиться. Нужно помолчать. Дать человеку прийти в себя.
- Помните, что мы с вами пришли в кафе или сели в метро не для того, чтобы проверять свой глаз-алмаз, ставя всем встречным диагнозы. Наших непрошенных советов тоже никто не ждет.
6.Человек с ментальной инвалидностью далеко не всегда ведет себя неадекватно. Но ситуация редко требует нашего вмешательства. Не хотите – не надо. Но будьте вежливы. Нас никто не может заставить дружить, помогать и т. д.
- Важно, чтобы все были в безопасности. Задайте себе вопросы: в безопасности ли я? В безопасности ли мой ребенок? В безопасности человек с нарушениями? Возможно, нужно просто отойти в сторону и стараться не усугубить ситуацию.
8.Человек с особенностями развития – не чемодан. Его нельзя без согласия переставить с места на место. К нему нужно обращаться, а не игнорировать как неодушевленный предмет. К нему нужно относиться с уважением.
- Родители особых детей ничем не отличаются от родителей обычных. Ни одному родителю не понравятся вопросы вроде: «А он у вас что – припадочный?» «А может быть вам лучше к врачу, а не в кафе?»
- В классе, где есть ученик с аутизмом, учителю лучше говорить проще, не использовать слишком длинные и витиеватые фразы, в таких конструкциях для человека с аутизмом слишком много «ментального шума», сложно уловить смысл. Если ребенок не может учиться, это не проблема ребенка. Иногда таким детям требуются особые способы представления информации, больше визуальных материалов.
Кино и книги об особых людях
«Форест Гамп» – фильм Роберта Земекиса по одноименному роману Уинстона Грума, снят в 1986 году, но ничуть не утратил актуальности. Специалисты, посмотревшие фильм, считают, что у Фореста аутизм. Но его особенности не помешали ему найти друзей и сделать много хорошего в жизни. Как мы помним, у Фореста была отличная мама, которая растила его как самого обычного ребенка.
«Человек дождя» – фильм Барри Левинсона снят в 1988 году. Реймонд, человек с аутизмом, внезапно оказывается на попечении своего нормотипичного (и весьма циничного) брата Чарльза. Общаясь с Рэймондом, Чарльз не только учится понимать его особенности, но и во многом меняет взгляд на собственную жизнь.
«Я – Сэм». В фильме Джесси Нельсона, снятом в 2001 году, рассказывается о мужчине с аутизмом, который воспитывает девочку.
«Тэмпл Грандин» – телевизионный биографический фильм Мика Джексона рассказывает о жизни Тэмпл Грандин, женщины с аутизмом, которая стала зоологом, специалистом в области сельского хозяйства.
«Антон тут рядом» – документальный фильм Любови Аркус рассказывает о жизни взрослого человека с аутизмом, санкт-петербуржца Антона.
«Белое на черном» Рубена Госналеса Гальего. Испанец русского происхождения Рубен Госналес Гальего провел детство и юность в советском интернате для инвалидов и описал свой опыт в талантливой книге, удостоенной многих премий.
