Жизнь «особых детей» для большинства из нас – непознанный мир. Даже когда речь идет о наших соотечественниках. То, как живут эти дети и их родители, очень зависит от того, в какой стране им посчастливилось (или не очень) родиться. Сегодня – первая история. Из Индии.
Дипа Гарва – мать прелестной 6-летней девочки с синдромом Дауна. Они живут в Нью-Дели вместе с дедушками и бабушками: Индия – страна, в которой очень крепки семейные связи. Дипа работает учительницей в школе, ее муж – в министерстве финансов.
Моим первым вопросом к доктору, от которого я впервые услышала слова «синдром Дауна», было: «А сколько времени займет лечение?» Я еще не знала тогда, что моя жизнь полностью трансформировалась. Слово «изменилась» в данном случае не подходит. К тому времени у меня уже был 5-летний сын, и появление дочурки стало настоящим подарком для всех нас. Я сразу же влюбилась в ее лицо и в глубокие темно-карие глаза. Мы назвали ее Ааршия, что значит «божественная»: в лице ее было нечто ангельское, неземное, но тогда я не могла понять, что именно. Сейчас я знаю.
Не знаю, намеренно или нет, но врачи не сказали нам о диагнозе Ааршии сразу после ее рождения. Мы все узнали через несколько месяцев, когда пошли к другому педиатру (Ааршия простыла и кашляла). Он только взглянул на нее и сразу заявил: «Она у вас ненормальная, неужели вы не знали этого?» Приставив стетоскопом к ее груди, он добавил: «У нее к тому же порок сердца».
Нам потребовалось время, чтобы свыкнуться с мыслью: нам предстоит нелегкая борьба. Слишком сильны в индийском обществе предрассудки, касающиеся родителей детей-инвалидов. Люди в целом совершенно не сочувствуют нам, перекладывают всю вину на нас, объясняя происшедшее «плохой кармой» или грехами прошлой жизни.
По некоторым данным, в Индии 12 миллионов детей с различными отклонениями в развитии. Только 1% из них ходят в школу, 80% не доживают до 40-летнего возраста. Инвалидность здесь по-прежнему является проблемой исключительно органов социального обеспечения и никак не связана с движением за защиту человеческих прав.
Здесь нет специально обученных для работы с такими детьми учителей, школы не имеют необходимой инфраструктуры. Да что там! Даже в больницах не создана «безбарьерная среда». Но хуже всего – отношение медицинского сообщества. Эти люди – те, кто первые общается с родителями – как правило, равнодушны и безразличны ко всему, да и знают не так уж много.
Когда мы спросили доктора, который поставил первоначальный диагноз, что такое синдром Дауна, он ответил: «Они всегда веселые, всю жизнь ведут себя как дети, а еще любят музыку». И все! На этом его познания заканчивались.
Общество в целом ничего не знает об этой проблеме, так как совсем до недавнего времени такие дети сидели в четырех стенах. И без специальных знаний люди теряются в их присутствии. Особенно в общественных местах – на них таращатся, как на диковинку, либо вообще старательно не обращают внимания.
Одна из моих коллег, впервые увидев Ааршу, чувствовала себя неловко и нашла, как ей казалось, очень хороший выход из ситуации – предпочла вообще ее не замечать. А другая коллега заявила, что умственно отсталые дети не должны учиться вместе с «нормальными», и большинство присутствовавших в комнате людей поддержали их нелепое мнение, не обращая никакого внимания на меня. А ведь обе эти женщины – педагоги, в задачу которых входит как раз общение с такими детьми…
Другая мама девочки с синдромом Дауна все удивлялась, как могли воспитатели садика, куда ходила ее трехлетняя дочь, наброситься на нее с упреками, потому что та намочила штанишки и толкнула другого ребенка. Нелегко бороться с предрассудками. Я знаю, не все люди одинаковы, встречаются и просто замечательные, для которых инвалидность – не главное в человеке. Но, к сожалению, их мало.
Но отношение людей – не единственная проблема, с какой приходится сталкиваться родителям. Для того, чтобы все было в порядке, нужна терапия. Можно либо приглашать специалистов на дом, что стоит денег (очень немалых, поверьте), либо выстаивать в бесконечных очередях в государственных медучреждениях, что очень затруднительно с больным ребенком. Это одна из причин того, что многие дети, нуждающиеся в лечении, не получают его вовсе.
После всех последних законов и поправок, школы не имеют права отказать нашим детям, но они открыто нарушают это правило. Они скорее возьмут детей-колясочников или глухих, чем детей с интеллектуальными нарушениями. Таким образом, или вам придется бороться и тратить на это все силы, которые вы могли бы отдать ребенку, или ваш ребенок пойдет в другую, более скромную, школу, где не будет квалифицированных педагогов или соответствующего оборудования.
Я знаю случаи, когда детей выгоняли из школы за неуспеваемость, и они до сих пор ходят в подготовительные классы! Однако есть и внимательные и чуткие учителя. Кому как повезет. Все зависит от того, готовы ли бороться за своего ребенка.
Индия – страна, где о правах инвалидов заговорили сравнительно недавно. Существует масса проблем – перенаселенности, безработицы до коррупции, что задвигает разговор о наших детях на задний план.
Одна из самых замечательных вещей в Индии в том – тесные семейные связи и поддержка, которую ты получаешь от родных. Родители детей-инвалидов знают это, как никто другой. Постоянно, 24 часа в сутки, 7 дней в неделю кто-то находится рядом с тобой – бабушки, дедушки, тети, дяди, кузены, да и просто друзья. Тебе не нужно обращаться за помощью к профессиональным психологам, потому что эту помощь ты уже получаешь от своих близких.
Да, времена меняются. Родители начинают заявлять о своих правах. Они знают о том, что происходит в мире, задают вопросы, отправляют своих детей учиться в школы и мечтают о счастливом будущем для них. Я понимаю, ничто не может измениться в одночасье. Но уже сейчас стало намного лучше, чем, скажем, 10 или даже 5 лет назад, и я смотрю в будущее наших детей с оптимизмом.
