Ферузе И. десять лет. Феруза – сирота, всю свою жизнь провела в московском интернате для умственно отсталых детей. В марте прошлого года вместе с еще 21 ребенком Феруза переехала в Свято-Софийский детский дом для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития. Маленький частный детский дом, организованный по семейному принципу, который все называют просто Домик.
Феруза была первым ребенком из Домика, о котором я написала колонку для Русфонда. Это было в прошлом году, и с тех пор на сайте появилось по тексту про каждого из детей. То есть все эти месяцы благодаря вашим пожертвованиям дети жили в уютном маленьком Домике, а не в огромном интернате. Их любили, видели в них детей, а не диагнозы, занимались их развитием, лечением, реабилитацией.
То, что пришла пора опять писать про Ферузу, говорит еще и о том, что мы заходим на второй круг, что нам опять нужно искать деньги на то, чтобы дети продолжали свой путь к обычной детской жизни. Это значит, что мы опять рассчитываем на вас.
Тут самое место для обнажения приема. Весь прошлый год мои тексты были устроены по одной схеме: я рассказывала, как дети жили в своем прежнем интернате для умственно отсталых детей, объясняла, почему такую жизнь с трудом можно назвать детской. Много говорила о том, как жизнь детей с инвалидностью или детей-сирот устроена на Западе, что именно к такому высокому стандарту стремятся и люди, организовавшие Домик.
С нашими детьми произошло много быстрых и ярких перемен – большинство из них не из-за суперлечения или оборудования, а благодаря персональному вниманию, которое (спасибо волонтерам и сотрудникам) теперь уделяется почти каждому ребенку. Эти перемены весь прошлый год было легко и приятно описывать.
В марте будет год с тех пор, как дети живут новой жизнью. Для меня это значит, что пора перестать клеймить их прошлую интернатскую жизнь, окружавших их тогда взрослых, сокрушаться, как много всего упущено и сколько всего было сделано неправильно в их «додомиковской» жизни. В марте Домику год, у него теперь есть не только будущее, но и свое собственное прошлое и настоящее. А это значит, что нужно не останавливаться на достигнутом, стремиться к новым целям и делать шаги пошире.
Феруза спускается по лестнице. Переставляет ноги не очень быстрыми, но очень хорошо выученными движениями. Сначала одну резко вниз, потом другую потихоньку, медленно – слушается она хуже. Феруза прошла уже четыре пролета вниз и собирается одолеть еще два. Она крепко держится за перила – если отпустит, то упадет – и хохочет. Мы стоим на пролет ниже: воспитатель Маша Базилевич, фотограф Русфонда Алексей и я. Алексей фотографирует, я натурально воплю от восторга – когда я видела Ферузу в последний раз, она не то что не ходила, она начинала плакать, когда ее пытались пересадить из инвалидной коляски на кровать. Маша отпускает ироничные комментарии, но вообще-то любому дураку понятно, что она просто лопается от гордости. Я бы тоже лопалась, если бы благодаря мне человек, который десять лет ползал по полу, волоча ноги, и передвигался на коляске, вдруг начал бы спускаться по лестнице с третьего этажа на первый.
Я вспоминаю, как мы ссорились с Ферузой год назад, как она кусалась, как рыдала, когда приходили не к ней, и понимаю, что вижу уже совсем другого человека. Феруза теперь первоклассница; Феруза носит очки; Феруза больше не острижена под машинку – у нее черные кудри, которые каждый день заплетают; Феруза полтора месяца провела в летнем лагере; Феруза знает буквы; у Ферузы появился друг за пределами Домика – домашний мальчик-одноклассник, который души в ней не чает; рядом с Ферузой почти всегда Маша Базилевич.
Это и есть одно из главных достижений первого года существования Домика – совместный опыт переживания успеха взрослым и ребенком.
Раньше я думала о том, что это очень важно для детей, а теперь поняла, как это важно для взрослых. Нет ничего страшнее, чем детдомовское выгорание персонала. Причина его, кроме усталости, в безысходности. Вот ты целыми днями кормишь лежачего ребенка, меняешь ему памперс, переодеваешь из колготок в пижаму. Ничего не меняется, ничего не улучшается, ничего не происходит. Потом за ребенком приезжает машина, его перевозят в психоневрологический интернат для взрослых. Как любить такую работу? Как хорошо относиться к детям, приходя на такую работу?
Почему мы создали Домик – в кризис, без полного государственного финансирования, вытащив из системы двадцать два таких сложных ребенка? Почему каждую неделю просим у вас помощи? Почему я опять прошу у вас денег на Ферузу? Потому что нет ничего лучше, чем смотреть на то, как Феруза идет, а Маша Базилевич хохочет от радости.
Потому что Маша нужна Ферузе не только в горе, в недуге, в немощи. Маша очень нужна Ферузе в радости. Что за радость, которую не с кем разделить?
Дорогие друзья! Чтобы Феруза и дальше могла жить в Домике, получать уход и помощь специалистов, необходимо 120 тыс. руб. в месяц. Сейчас мы собираем пожертвования на оплату содержания Ферузы в Свято-Софийском детском доме на три месяца. Всего требуется 360 тыс. руб. Половину из этих средств дает Департамент соцзащиты населения Москвы. Таким образом, не хватает 180 тыс. руб.
Фото Алексея Николаева