Украинскому волонтерскому движению помощи детям, страдающим онкозаболеваниями – два года. В праздник Сретения Господнего, 15 февраля, те, кого коснулась эта болезнь, отметили Международный день борьбы с детским раком. Маленьким пациентам отделений онкологии и гематологии к этой дате взрослые приготовили кучу подарков, поездок, радостных встреч с клоунами, сказками, кукольными персонажами… Все, чтобы хоть не надолго отвлечь ребятишек от капельниц и перевязок, вернуть в беззаботный мир детства, из которого так внезапно их выдернула страшная болезнь.
Но два года назад всего этого не было. Были палаты, родители, оставшиеся наедине со своим больным чадом и навалившимся горем. Были облезлые стены стационаров и непонимание, как жить дальше.
О сегодняшней работе волонтеров, их буднях и тревогах рассказывают основатели этого движения в Украине, Александр и Ирина БРУСИЛОВСКИЕ.
«Неравнодушных людей вокруг – много…»
– Расскажите, с чего все началось, ведь не каждая семья, раз зайдя в онкоцентр, снова сюда вернется. Наоборот, люди стараются не думать о таких местах, скорее проходить мимо…
Ирина Брусиловская: Началось все с того, что муж получил рассылку с просьбой о донорах. Поехал, увидел, что необходима не просто разовая помощь, а специализированная донорская база. Мамочки (в основном приезжие), чьи дети проходили лечение в Институте онкологии (на Ломоносова, 33/43), искали доноров прямо на улице. Было такое, что ночью от безысходности звонили по «02», просили помочь, и часто донорами становились дежурные милиционеры.
15 февраля исполнилось ровно два года, как мы начали свою деятельность. До нас киевская группа «Ми поруч» существовала, но все это делалось больше частным образом: девочки сами находили доноров.
А вообще-то все перевернула встреча с отцом Евгением Милешкиным (настоятелем храма в честь святых бессребреников Космы и Дамиана Римских при Институте онкологии АМН Украины): мы пришли, увидели, как человек пытается своими силами помочь, как трепетно к нему относятся родители, а детки всей душой тянутся: «Ой, батюшка пришел!» От этого внутри все начало переворачиваться.
– Отец Евгений окормлял только деток или весь онкоцентр?
Александр Брусиловский: И весь онкоцентр, и не только его. Батюшка ездит и по другим учреждениям: в тот же Охматдет, областную больницу. К сожалению, там священники редко приходят в отделения. Но ведь любая помощь обретает смысл только во Христе.
Мне кажется, что в этом направлении следовало бы начать с инициативы мирян. Сейчас, например, молодежь Киевского Ионинского монастыря обучается на курсах работы с детьми в онкоинституте под руководством Ирины Черевко. В дальнейшем мы хотим часть ребят направить в областную больницу на Боггоутовской, где пока работает единственный волонтер. Ей одной очень трудно.
– Как началось волонтерское движение? Какие шаги вы предприняли прежде всего?
Ирина: Началось все с того, что мы собрали игрушки в детском мире на 4-м этаже к Международному дню онкобольного ребенка. Причем, разрешение на размещение там ящика для пожертвований получили очень быстро. За два дня нам принесли очень много игрушек, отдавали свои «сокровища» даже малыши, и мы поняли, что помочь можно, потому что рядом огромное количество небезразличных людей.
Александр: В то время онкология находилась в информационном вакууме – никто ничего не знал, о ней никогда не говорилось, все держалось в глубокой тайне по непонятным причинам. И мы начали с того, что подняли крик на весь мир: «Люди добрые, вот такая проблема, ее нужно решать».
По поводу доноров отмечу, что у нас очень много таких, кто пришел один раз, и теперь помогает тем семьям, которым они сдавали кровь, и деньгами, и продуктами, и игрушками, и просто морально поддерживают. Так что мы не одни такие.
Постепенно наше движение оформилось в Открытую ассоциацию организаций, групп и лиц помощи детям, страдающим онкозаболеваниями. Наша главная информационная база – сайт «Жити завтра». Задумка его такова, что мы не становимся промежуточным звеном, не выступаем посредниками между теми, кому нужна помощь, и кто хочет помочь. Есть у тебя желание – приди, помоги, даже если нечем, поддержи морально, это тоже очень важно. Главная мысль сайта – поиск Христа и приход к Нему. И я замечаю, что многие люди благодаря статьям меняют мировоззрение.
Однажды я присутствовал на причащении деток. И вот, смотря на их светлые чистые лица, я увидел в них ангелов. Заходим с отцом Евгением в палату: «Батюшка, вы меня сегодня исповедовать будете?» «Ты же только вчера исповедовалась». «А я снова нагрешила».
Благодаря окормлению священника духовный климат в онкоинституте и других заведениях просто не сравнить. В Охматдете постоянно присутствует ненормальное состояние боли, хаоса. А у нас, при том, что обстановка такая же: побитые стены, грибки – этого нет вообще. Более того, за полтора года очень заметно изменились многие врачи. Они ведь видят, что дети тянутся к священнику, и сколько от этого пользы.
Что значит привести ко Христу – корень этого находится в таинствах: соборования, исповеди, причастия. И работа с родителями – то основание, без которого все остальное теряет смысл.
На нашем сайте недавно стояла статья одного из посетителей. Человек делает добро ради добра, но во всех этих поступках чувствуется какая-то безысходность, нет той радости, какую дает делающим добро Господь. Человек ищет, но не может найти. Поэтому и сайт наш не просто информационный: важно привести детей и их родителей ко Христу.
– Вы провели первую акцию – сбор игрушек, а дальше?
Александр: Дело пошло легко. Во-первых, отчасти благодаря освещению нужд деток на сайте «Православие в Украине». Во-вторых, в базе доноров у нас есть люди, которые раз пришли а потом остались работать дальше: по храмам и приходам. Самое главное, эти «первые» люди – самые надежные доноры.
Кроме того, больные дети – это такая тема, с которой никуда и стучать не нужно. Все и так рады бы помочь. Мы не ходим по организациям, не просим ничего ни у кого. Просто даем информацию на сайте, и люди сами приходят. Суть, наверное, в том, что душа человека-христианина ищет смысл жизни, своего существования. Когда человек попадает на наш сайт, там есть нечто, что заставляет его задуматься. Это и есть наша задача. А дальше все идет своим ходом.
– Какие пути сотрудничества с регионами вы видите?
Александр: У нас сейчас уже есть волонтеры в половине областей, их телефоны можно найти на нашем сайте. В онкоинституте лечатся дети со всей Украины. Здесь они проходят сильную химиотерапию, а затем уезжают с родителями к себе в область. Так устанавливаются контакты.
– То есть, волонтеры, которые сейчас есть, это бывшие родители?
Александр: В принципе, да. В Харькове, Луганске, Херсоне, Симферополе – родители, в Днепропетровске, например, молодежь.
Мы решили все силы положить на создание одного сайта, чтобы человек смог зайти и найти, что ему надо. Мы потому и называемся Всеукраинская ассоциация.
Ирина: Сейчас отмечается 10-летний юбилей центра детства и юношества «Шевченковец». Директор центра позвонила и предложила: «Мы будем давать юбилейный концерт, давайте его сделаем благотворительным, в помощь онкобольным детям». Это будет 22 февраля. Они готовятся к этому событию, подключили японское посольство и всех, кого смогли. Концерт пройдет во Дворце Украина. Надеюсь, получится.
Как правило, люди сами предлагают уже готовые акции. Сейчас несколько известных украинских художников хотят провести еще один аукцион по сбору средств на инфузоматы.
Все это легко благодаря доступности информации на нашем сайте: зашел, прочитал, и знаешь, что необходимо.
Александр: Например, заходит человек на сайт, видит кучу детей и один какой-то счет: кому, куда, может, на курорт кому-то или еще на что-то. Поэтому мы решили давать адреса напрямую. Хотя определенный риск здесь и есть: родители могут потратить эти деньги на покупку нового телевизора. Но он минимален, это на совести матери. Но за всю нашу деятельность было только 2 прокола. Как правило, мы выясняем, что за родители, какие они. И стараемся в таких случаях покупать лекарства и другие, нужные для лечения вещи, сами.
Мне бы хотелось, чтобы это была помощь не какой-то организации, а личная, жертва человека конкретному ребенку. И дело не в количестве, а в том, с каким сердцем это все делается.
У меня был случай, когда человек звонил пять раз, приехал через весь город, чтобы отдать последние 20 гривен на лечение ребенку. Позже я узнал, что у него самого пятеро детишек дома. Думаю, что вот это важно не только для меня, но и для родителей и тех детей, которые нуждаются в помощи.
Или вот собирали деньги на операцию. Позвонила женщина (услышала по радио), оказывается, она сама слепая, потеряла два года назад единственного сына, продала гараж и отдала эти деньги на операцию. Мы сейчас с ней периодически созваниваемся, ведь, прежде всего, человеку важно общение.
– У вас существует рассылка «Гематолог». Сколько людей она объединяет и каковы ее цели?
Александр: Во внутренней рассылке общаются волонтеры, родители детей из разных стран. Ищем помощь, советуемся, где достать лекарства. Многие помогают с фонда Кураева, России, Швейцарии, Германии, подключился Израиль, с Канады, Англии.
Кроме того, в общедоступной рассылке, на которую можно подписаться на нашем сайте, мы сообщаем о нуждах детей.
– Если вы общаетесь с зарубежными организациями, можете сказать, отличается ли наша медицина от заграничной? А то у нас врачи говорят, что они лечат так же, как и во всем мире.
Ирина: В принципе, да, протоколы везде одинаковы. Но если в Америке на онкологическую клинику в сутки уходит миллион долларов, то мы этого миллиона за четыре года не увидим. Эффективность лечения заключается не только в протоколах, но и ранней диагностике, вовремя полученных лекарствах, поддерживающей терапии и реабилитации. Там это все есть и вовремя. У нас же этого нет. Для выявления той же нейробластомы аппарат есть только в Москве. На всю Украину – 6 коек для пересадки костного мозга, а должно быть как минимум 60!
– Год назад вы участвовали в парламентских слушаниях, какие там были приняты решения?
Ирина: От нашей Ассоциации мы написали официальное письмо тогдашнему министру здравоохранения Полищуку и министру молодежи и спорта Павленко. Полищук сказал, что это не ко мне, это проблемы Академии наук Украины. Павленко пошел навстречу, департамент социальной защиты выделяет нам волонтеров, провели круглый стол.
Был принят наш проект по реабилитации семей с онкобольными детьми. Представьте себе: после трехлетнего перерыва на лечение ребенку надо идти в школу, он отстает от остальных учеников, родители идут на работу – должны восстанавливать свою квалификацию. Здесь без помощи не обойтись.
Александр: Большая проблема – это, конечно, нехватка постоянных волонтеров. У нас на сайте вроде бы людей и много, но на самом деле, серьезно занимаются организацией помощи только несколько человек. Кроме того, хроническая нехватка транспорта: человек набегается за целый день, пока скупит все необходимые лекарства по 3-4 больницам – вечером приходит и падает без сил.
Ирина: В идеале, конечно, хотелось бы заниматься не поиском средств, медикаментов и закупкой, а организацией досуга детишек. А проблемами с лекарствами должно заниматься государство и делать это вовремя. Наша задача – сделать так, чтобы день этих малышей проходил нескучно и, по возможности, без боли.
«Без таинств Христовых не обойтись»
– А чья была идея начать молитву по соглашению о здравии больных детей?
Александр: Идея возникла на форуме диакона Андрея Кураева (признан в РФ иноагентом). Люди присоединяются, уже человек 60. Для этого, правда, необходима внутренняя самоорганизованность. Но когда ты молишься, чувствуешь, что делаешь это не один. И это я считаю большим достижением, чем все остальные.
– Какими качествами должен обладать священник, который приходит к детям?
Ирина: Он должен быть таким, как отец Евгений.
Александр: В первую очередь, человек должен дышать Христом. Каким бы он ни был, если он живет Христом, этого не спрячешь. Он может быть строгим или либеральным – неважно. Например, есть батюшка с виду строгий, но когда подходишь к нему – чувствуешь тепло. Он должен быть не фарисеем, не законником, а горящим верующим, потому что онкоотделение – это передовая, где идет война не на жизнь, а на смерть, причем борьба за душу человека. Туда должны идти люди горящие, приводящие, а не уводящие от Христа.
При чем этот священник должен суметь сломать стереотип у врачей, потому что туда и пройти не так-то просто. Он должен приучить их к своему присутствию. Отец Евгений боролся полгода, хотя храм при больнице существует официально. Но делать это надо.
– Александр, в вашей рассылке очень часто печатаются сообщения о смерти деток, но вы умеете найти слова, которые не дают отчаяться, а наоборот, возвращают к жизни. Где вы их берете?
Александр: Это все благодаря Господу. О том, что я сам внутренне не пережил, писать бы не смог. Слава Богу, по молитвам батюшки Евгения, Господь в начале моего пути дал мне увидеть, что значит, потерять ребенка.
Это было два года назад. На улице холод, мороз, вьюга сумасшедшая, на душе кошки скребут. Мы с его мамой пришли забирать тело из морга. Тут откуда ни возьмись две бабульки – «божьи одуванчики»: «Здравствуйте, а нас прислал отец Евгений помочь одеть ребенка. А почему вы такие хмурые? Это же ангел к Богу отправился!» На душе как-то потеплело.
В морге рядом со Славиком мы вдруг почувствовали какую-то неизреченную радость – небесную, легкую. Мы вышли на улицу – и у мамы то же самое: стоим, смотрим друг на друга и улыбаемся. Тут выходит одна бабулька и говорит: «Ага, почувствовали! Никогда не плачьте, радуйтесь за этих деток, радуйтесь».
Второй ребенок был Миша Баранов. Все абсолютно повторилось. Мы тогда вышли из морга, загрузили его гробик. Вокруг тишина, вроде бы и природа замерла. И снова мы ощутили ту пасхальную, ангельскую радость от осознания того, что человек не умер, а наоборот, вернулся в дом к Отцу своему Небесному.
У нас на сайте стоит статья священника, который потерял двух детишек в автокатастрофе. В интервью он рассказывает, что когда хоронили его деток, все были в черном, рыдали, а он – в белом. «Отпевал, а внутри радость такая, что если и скажешь кому – не поверят!» – соврать этот человек никак не мог, ведь это были его дети.
– Столько горя, боли, страданий, смертей… Что дает силы жить дальше?
Александр: Вот умирала девочка. Последние 4 недели ей вливали кровь, но костный мозг уже не функционировал. А ее, оказывается, за это время не причащали. Она ждала, когда приедет отец Евгений. И когда священник пришел, причастил – сразу отошла ко Господу. Ребенок просто ждал.
Хочется это передать мамам, чтобы они знали, что надо идти в храм, прибегать к таинствам Христовым, другого выхода нет. Отец Евгений приходит в отделение – у него сердце горит радостью, потому что в этих детках он видит Христа. И те, кто приходят, ищут, в онкоотделении получат больше, чем отдадут. И только так.
– Есть ли истории со счастливым концом?
Ирина: Есть, слава Богу.
– Быть с человеком рядом и понимать, что он может в любой момент умереть – невыносимо. Как поддерживать таких родителей, чем утешать?
Александр: Врачи настраивают родителей на стопроцентную победу, и представьте, каким шоком оборачивается смерть ребенка. Думаю, они поступают неправильно, ведь человек должен понимать, что он не будет жить здесь вечно. А в таком случае без таинств Христовых не обойтись. Нельзя настраивать только лишь на положительный результат, потому что, обратившись к статистике хотя бы того же нашего сайта, мы видим, что большинство деток уходят.
Мы за них молимся, и я верю, что они живы. Если бы не верил, не занимался бы этим.
Перед новым годом за многогранную и обширную деятельность по оказанию помощи тяжелобольным детям и их родителям, за милосердие и мужество Предстоятель Украинской Православной Церкви Блаженнейший Митрополит Владимир наградил супругов Брусиловских орденами преподобного Нестора Летописца III степени.
В беседе принимали участие:
Священник Андрей Дудченко
Александр Андрущенко
Юлия Коминко
Ольга Продан
