Мы давно хотели рассказать читателям об онкобольных, которые научились жить и радоваться жизни, и о волонтерах, которые им помогают. На сайте опубликовано уже два текста, один из них – разговор с руководителем Проекта содействия больным саркомой, а другой – про общий день рождения онкобольных.
Эта публикация началась с фотографии, сделанной на таком ежегодном дне рождения. Знакомьтесь, Елена Катина, (на фото она – первая справа в нижнем ряду).
Фраза: «У меня рак» в России звучит трагически, так ее обычно и произносят. Онкозаболеваний принято бояться до трясучки. 32-летняя Лена Катина – оптимистка. 12 лет она живет со страшным диагнозом и не только не боится сама, но и ободряет других.
После выхода в ремиссию Лена не перестала бывать на Каширке, она бухгалтер и волонтер проекта содействия больным саркомой (SarcomaPro).
Иногда ей звонят врачи: «К нам девочку привезли, она так грустит, совсем унывает. Лена, выручай!»
Уже после лечения Лена вышла замуж и стала мамой. Перед интервью мы с фотографом, Павлом Смертным высматривали прихрамывающую девушку. В результате – пропустили Лену, она поначалу пробежала мимо нас.
О болезни
Заболела я в 2003 году. Прошла небольшие мытарства по поликлиникам, по знакомым врачам. Заболела нога, и я пошла ко врачу. В городской больнице мне сказали: либо в институт им. Герцена, либо на Каширку. Диагноз мне поставили в 2004. Болезнь уже перешла с кости на мягкие ткани. С работы пришлось уйти. По профессии я – бухгалтер, и понимала, что отчетность не будет ждать, когда я выздоровею.
Я редко вникаю в диагнозы. Мне говорят, что делать, я – делаю. Надо таблетку пить – пью, прописали укол, соглашаюсь. Свой диагноз я прочитала только на четвертый месяц своего пребывания в больнице. Хондросаркома.
На Каширку я приехала с настроением: «Да я тут на несколько дней!» Но врачи объявили, что будет «химия», еще даже гистологию не делали, решили сразу. Химиотерапии я не испугалась, хотя меня подруга болела раком, папа умер от рака… Но мне почему-то не было страшно. Слово «химия» было знакомым и понятным. Всего химий у меня было девять.
Первую химию я перенесла тяжело, вторую и третью – тоже, но это было потом. Первая химия – это как первая любовь, ощущения от нее никогда не забудешь! Ко мне в палату привели Сашу Стронина. Он тогда проходил 15-ю химию и пришел рассказать, как это прекрасно. Через три месяца врачи увидели у меня метастазы в легких и поменяли химию.
По натуре я – общительный человек, но очень люблю быть одна, мне этого всегда не хватает. В палате я лежала одна, и это было прекрасно. Я была просто счастлива, было время почитать, подумать. Но это не значит, что я сложила лапки и ждала, когда меня вылечат. Мне кажется, что болезнь нужно воспринимать, как часть жизни, нужно не ждать, когда она пройдет, а жить уже сейчас. Не нужно размышлять о том, как бы повернулась жизни, без болезни. Болезнь – есть.
Для кого-то и грипп проблема, а кто-то и с «онкологией» – живет не тужит. Я помню, как Саша Стронин, встречая меня в коридоре Каширки, говорил: «Представляешь, у меня – новый метастаз!»
Когда наша организация только начиналась, Олег Николаевич, наш руководитель показывал меня тем, кто болел. Я-то тогда уже выздоровела.
Я сама после полугода лечения начала унывать и спрашивать маму: «Зачем лечится, если через несколько лет я приеду опять – лечится и умирать?» Люди, которые лежат в стационаре, они не видят тех, кто выздоровел, потому что вылечившиеся в больницу не ходят, только в поликлинику, на обследование. А после пяти лет ремиссии их вообще снимают учета.
Олег Николаевич говорил: «Делай все, чтобы людям поднимать настроение, надо сплясать – спляши». Я, когда выздоровела, на дискотеки ходила, это была не проблема. Молодым девочкам на Каширке, которые сидели грустные, я говорила: «Первое, что надо сделать, – влюбиться в какого-нибудь врача. Это очень помогает».
Помню, у меня был день рождения, а мне надо было кровь сдавать. Десятые сутки, когда показатели крови самые низкие. Я долго и тщательно собиралась. Надела штаны, пояс в три оборота завязала, чтобы они не спадали. Я весила 45 кг, ноги-палочки, выпуклости отсутствуют как класс. Лысая, бледная до прозрачности – как лампочка! Ресниц нет, а губы – накрасишь, паричок свой причешешь, придешь и врачу улыбаешься. А он скажет: «Как ты хорошо выглядишь!» И тебе этого воспоминания – на неделю. Заряд бодрости – до следующего анализа.
Болела я всего год. Кроме химии было три операции на легких, метастазы не поддались лечению, пришлось резать. А еще мне удалили часть коленного сустава, вставили на ее место большую железку. Теперь приходится периодически проходить техобслуживание, несколько раз пришлось чинить, перетрудила во время беременности. Болит иногда. Жизнь у меня интенсивная. Я пытаюсь себя как-то остановить, надо ведь пожалеть ногу, но это так сложно! Я несусь по жизни, вот только нога и тормозит меня немного. Не умею медленно ходить, вот и страдаю от этого.
Вылечилась – забудь
Когда я выздоровела, устроилась на работу со свободным графиком. Олег Николаевич время от времени просил меня приходить, чтобы пообщаться с новыми пациентами. Он видел, кому плохо, и отправлял меня к ним. Я живу недалеко от Каширки, сам Бог велел ходить туда. Врачи удивлялись: «Лена, что ты здесь делаешь? Вылечилась – забудь! Живи нормальной жизнью». А я говорила: «Не могу, меня люди попросили прийти поддержать».
Людям важно видеть, что есть человек с таким же диагнозом, который через все это прошел. Эндопротез – обычное дело, там все с эндопротезами, а вот когда я начинаю рассказывать о трех полостных операциях на легких, это производит впечатление. Мне прямо по пол-легкого отрезали, но сейчас мои легкие уже восстановили свой объем. Правда я не задавалась целью увеличивать их объем, многие это делают, плаванием занимаются.
О семье
Наиболее активный период моей деятельности пришелся на 2005-2007 годы. А потом я вышла замуж.
Помню, до мужа за мной ухаживал один юноша. Говорил, что лучше меня никого на свете нет. Но когда я ему рассказала о своих особенностях, показала шрам на ноге, он так изменился в лице, что все стало ясно. Мужу я сказала о болезни на втором свидании, но его это не впечатлило, мне даже как-то обидно было.
Детей у нас двое, мальчик и девочка. Когда я пришла к гинекологу, становиться на учет по беременности, она посмотрела мою выписку: «Так, что мы имеем? Мы имеем женщину без легких!»
Мы мечтаем о третьем. На всякий случай я прошла курсы приемных родителей. Все-таки беременность – это для меня тяжеловато. Врачи в ужасе, приходится их успокаивать, а они назначают всякие обследования. Мне кажется, третьего раза я не вынесу.
С появлением семьи я немного сбавила обороты. Говорю мужу: «Чувствую себя локомотивом, а вы – вагоны. Ты – мой вагон». А муж смеется: «Я твой парашют!»
Если Бог есть, то почему мне так плохо?
Когда я заболела, я считала себя убежденным атеистом. Незадолго до болезни у меня случилась личная драма, я очень переживала, была в депрессивном состоянии. Я помню, тогда все время спрашивала: «Как вы думаете, Бог есть? А если есть, то почему мне так плохо?» Сейчас я понимаю, душа звала Бога. «Где Ты, Бог? Давай, помогай!»
И вот я попадаю онкоцентр, где было время все обдумать. Был Олег Николаевич, который мог ответить на мои вопросы. Я это восприняла сразу, вера для меня была очень органичной. Смутно помню это время. Помню первую исповедь. Помню икону, которую мне подарили, Собор Оптинских старцев. Я тогда сидела и думала: «Что мне с ней делать? Себе оставить? Но я же вроде атеист». Пока я болела, воцерковлялась. Но воцерковление с выздоровлением я не связывала, потому что это не вера получается, а торговля.
Когда мы с мужем встретились, он тоже был в пограничном состоянии, надо было или приходить к вере или отвергать. И поскольку он встретил меня, то мы вместе пошли в одном направлении.
Сейчас по возможности стараемся чаще бывать в храме. Благо дети подросли и ходят с нами. И люди верующие стали попадаться не из больничной тусовки, приходишь в песочницу с ребенком, а там – мамочки верующие, в местный храм ходят.
Поплачу и успокоюсь
Не умею зацикливаться на болячках. Если у меня голова болит, я пошла и выпила таблетку. Я не буду раздумывать о том, почему она болит, и что это бы это значило по Фрейду.
Я очень эмоциональная. Если что-то болит, я не буду улыбаться. Может быть, даже поплачу. Иголок боюсь страшно. На каждой перевязке я голосила, плакала. Врачей предупреждала: «Сейчас буду плакать. Утешать не надо. Я поплачу и успокоюсь».
Многие больные говорят, что у них сил нет. Но куда они делись-то эти силы? Конечно, когда химия – плохо. Лежишь пластом, все болит. Но через десять дней приходишь в себя. Перерыв между химиями 10 дней, можно выходить на улицу, ходить в кино, встречаться с друзьями. Я ни одного друга за время болезни не потеряла. Но я и сама выходила к людям.
Некоторые люди замыкаются: «Я болен, отстаньте от меня!» или «Я лысая и стесняюсь!» После первой химии я приехала домой, приглашала друзей и хвасталась лысиной. Даже фотосессию устроили – я в платке, я без платка. Смеялись. Предлагали идеи татуировок для лысины.
С болезнью вы не сможете ничего поделать, только лечиться. Но болезнь – это обстоятельство жизни, кроме него разных обстоятельств еще много. Не перекраивайте свою жизнь под болезнь. Надо просто жить в предложенных обстоятельствах. Оттого, что человек замыкается, страдает не только он, но и близкие. В любой ситуации не грех подумать о других.
А чтобы к себе относиться попроще, очень помогает корчить рожи. Перед зеркалом, минут по 10. После химиотерапии хорошо получается «летучая мышь», только нужно уши пальцами оттянуть.
Фото: Павел Смертин
