«В дружбе инвалидность вообще не важный фактор, самое главное – общие взгляды на жизнь»
Эльвира Парфенова – директор по фандрайзингу благотворительного фонда «Дом слепоглухих», подруга Елены Федосеевой.
Елена Федосеева – сотрудник благотворительного фонда «Дом слепоглухих», журналист, спортсменка, триатлонист, преподаватель. В 12 лет у Елены произошла отслойка сетчатки, она потеряла зрение. У Лены подрастают двое детей (сыну Константину пять лет, дочке Ксении один год).
– Мы с Леной Федосеевой знакомы уже восемь лет. Познакомились мы на работе в «Доме слепоглухих»: Лена пришла туда специалистом по реабилитации, позже подключилась и к работе с сайтом как профессиональный журналист. Когда я стала погружаться в мир людей с инвалидностью, а тем более слепоглухих, я мало знала и сначала испытывала гамму чувств: осторожность, боязнь, как бы не обидеть, кроме того, у большинства в общении с таким человеком возникает жалость или сочувствие.
Потом ты просто перестаешь замечать эти нюансы, воспринимаешь человека как личность, без оглядки на его особенности. Мы с Леной постепенно сблизились по работе, и я стала узнавать ее ближе, поняла, что она умный, интересный, толковый человек.
Кстати, мне помогла во многом моя стажировка в США: там никто не зацикливается на инвалидности человека. С одной стороны, к тебе нет какого-то особого отношения, с другой, нет и жалости. Да и сами люди с инвалидностью хотят к себе именно такого отношения, для них это нормально.
Вернувшись, я начала смотреть на своих коллег с инвалидностью иначе. Помогает и принцип «ничего для нас без нас»: тебя могут попросить помочь, но не надо делать что-то за другого человека. Не нужно «насильно причинять добро».
Однажды мы на работе даже жарко спорили о том, нужна ли жалость людям с инвалидностью. В фандрайзинге ведь часто эксплуатируется эта эмоция, она самая работающая. И коллеги, а у нас много сотрудников с особенностями зрения, категорично сказали: мы не хотим, чтобы нас жалели, относитесь к нам, как ко всем. То есть это их обижает.
Именно так я привыкла и взаимодействовать с Леной. В нашей дружбе нет места жалости, чувству «ой, бедная». Наоборот! Я порой даже забываю, что Лена не видит. Начинаю идти по привычке быстрым шагом или торопить ее в каких-то делах. Потом спохватываюсь, и говорю: «Ой, Лен, прости, я забыла!» Мы можем спокойно, без стеснения говорить на эту тему. Наоборот, чаще восхищаюсь Леной: человек каждый день преодолевает себя.
Лена профессионал, спортсмен, прекрасная жена и мама, у нее уже двое детей, пятилетний сын и годовалая дочка, а сейчас они с мужем строят дом…
Каждый день в 6 утра Лена идет в бассейн. Она живет, радуется, достигает своих целей. Пример моей подруги меня даже стимулирует, иногда я думаю: что это я разнылась, все получится! Хотя Лена этого не любит и говорит: «Не хочу никого мотивировать». Но все же это ее миссия. Лена действительно вдохновляет, заставляет не опускать руки.
«У Лены прекрасное чувство стиля, а я могу помочь выбрать цвет платья»
Иногда спрашивают, а как вы взаимодействуете в быту? Я думаю, как с любой подругой. Не важно, видит она или нет. Представьте себе обычную ситуацию: вы поехали с подругой на море, а она не сильна в ориентации по городу. Вы наверняка просто спросите: «Тебе нужна моя помощь или сама дойдешь?» В чем-то мы проявляем заботу о своих друзьях, где-то проявляем инициативу (это ты делаешь не очень хорошо, я сделаю сама).
Самое важное – свободные, доверительные отношения. Так же и мы с Леной. Я могу и помочь, могу сказать, что я устала (и, скажем, не проводить, а вызвать такси), могу отправиться с Леной в магазин, чтобы помочь ей с покупками, а иногда не получается. Угрызений совести тут нет.
Сначала, действительно, было некое ощущение обязательности: вроде бы человек с инвалидностью, надо помогать, но в тот период, как я думаю, я еще относилась к Лене и другим коллегам с инвалидностью не как к равным, в том смысле, что мне казалось, что нужно их опекать. А потом отпустило, я расслабилась, привыкла.
Понятие инвалидности достаточно условное. Или она скрытая, или сегодня ее нет, а завтра есть, и так далее. Не нужно избегать таких людей или, наоборот, скакать вокруг них.
Есть люди с инвалидностью, застрявшие в позиции «я ничего не могу», или «я никчемный», или «вы мне должны». Лена же умеет уважать себя и других.
Незрячему человеку важно иметь рядом того, кому можно доверять. И в мелочах, и в серьезных вопросах. Мы с Леной часто вместе выбираемся в магазин, я помогаю ей выбирать платья, сейчас чаще это товары для детей. У Лены, кстати, хороший вкус, трогая вещь в магазине, она оценивает ее фасон, ткань, а я помогаю с цветом. Я в целом уже знаю, какой стиль любит Лена, и могу предложить ей одежду, которая подойдет. Часто и какие-то женские радости у нас тоже общие – можем вместе сходить в салон красоты, например.
Были и более важные моменты, например, я сопровождаю Лену к нотариусу, помочь изучить документы, которые она подписывает. Вот тут важно, чтобы рядом был надежный друг. Фактически ты становишься глазами незрячего. И самое важное – быть объективным зрением, не давать советы, а просто говорить, что видишь. Человек должен сам принять решение.
Каких-то некомфортных для меня ситуаций я не помню, но я вообще придерживаюсь философии, что для меня нормально поддерживать тех, кто рядом. Ведь в общем-то каждый из нас может оказаться в непростой ситуации, допустим, когда для нас что-то непривычно, или когда мы в незнакомом городе, то есть когда мы сами уязвимы и можем причинять кому-то неудобство. Или же можно стать тем, кто поддерживает.
В нашей с Леной дружбе эта поддержка взаимна. Ведь не только я помогаю ей, но и она мне, советом, консультацией, чем-то еще. Так что неловких или раздражающих моментов в наших отношениях нет.
«Отвержения нет, люди активно хотят помочь»
Раньше, возможно, на людей с инвалидностью смотрели косо, да и их близкому окружению было сложно. Сейчас же мы чаще сталкиваемся не с брезгливостью или осуждением, а с активным желанием людей помочь. Когда раньше Лена ездила на работу одна, не было дня, чтобы к ней не подошли, не пожалели, не потащили бы даже куда-то не в ту сторону.
Единственный момент, к которому прохожие относятся с недоверием, когда видят, как Лена, незрячая, идет сама куда-то с детьми. Людям это странно, а для меня нормально, если ей известен маршрут, то все в порядке.
Например, Лена сама водит сына в садик. Все отработано, к тому же у Лены есть семья – мама, муж, друзья. Я думаю, это в том числе благодаря тому, что мы все чаще и больше говорим о потребностях людей с инвалидностью. И хорошо, что они становятся заметны в нашем обществе. Просто их надо понимать.
Если им нужна помощь, они попросят сами, и тут важно не отказать. Или же можно просто спросить: «Вам нужна помощь сейчас?» Не хватать, не тащить и тем более не жалеть. Это обижает людей с инвалидностью, они не считают себя несчастными.
Каждый из нас может быть здоровым или нет. И никому не хочется, чтобы его избегали или считали ущербным. А уж в дружбе инвалидность вообще не важный фактор. Главное, чтобы с человеком были общие ценности, общий взгляд на мир, общее дело.
«Оксана не в инвалидной коляске, она – на троне»
Мария Оршуляк – российский дизайнер, подруга Оксаны Заикиной.
Оксана Заикина – председатель некоммерческого партнерства «Открытый мир», руководитель проекта «Школа красоты и здоровья «Шаг к совершенству»», организатор интеграционных показов на неделях мод «Я продолжаю идти». Счастливая мама 17-летней дочки Вероники. В 1994 году Оксана попала в автомобильную аварию и получила травму позвоночника, с тех пор она передвигается на инвалидной коляске.
– Мы познакомились с Оксаной Заикиной в 2019 году. У меня родился второй ребенок, сын, и я работала в лайт-режиме, не так интенсивно, хотелось посвятить себя материнству.
Неожиданно раздался звонок от подруги: «Я знаю, что только ты сможешь сделать то, что хотят эти девушки!» Мне предложили подготовить наряды к интеграционному показу «Я продолжаю идти» с участием моделей с инвалидностью.
Я сначала даже не знала, что Оксана – на коляске. И когда увидела ее, была поражена, настолько это жизнерадостная, уверенная в себе женщина.
Думаю, на этом мы и сошлись. Я тоже упертый и настойчивый человек. Может, мы и не сработались бы, если бы передо мной сидела девочка, которая не знает, чего хочет. В итоге мы взялись за проект. Сначала было страшно, но Оксана вдохновляла меня, она ведь прекрасно выглядела, даже в обычной одежде.
И другие девочки из проекта – удивительные. А они не только колясочницы, но и на протезах, без руки или ноги, но они ничем не отличаются от других! Помните фразу: «Если вы всегда стараетесь быть нормальным, вы никогда не узнаете, каким вы можете быть»? И эти женщины способны очень на многое. У нас все получилось.
Ей всегда говорят «да»
В Оксане много внутренней силы, даже мощи. У нее все получается. Иногда смотрю со стороны и удивляюсь: насколько легко, элегантно, но при этом твердо она может буквально на ходу, из окна своего автомобиля, остановить проходящего мимо мужчину, чтобы попросить его помочь выйти из машины.
Это восторгает. Моя подруга – из тех женщин, которой мужчины всегда говорят «да».
Кстати, как раз в день нашего знакомства уверенность Оксаны в себе меня привела в восторг. Я искала место, где нам лучше встретиться, подбирала варианты с доступной средой, но встретились мы в итоге в одном из московских ресторанов, у которого крутая лестница на второй этаж (мы и потом часто там встречались).
Когда мы с помощницей пришли, Оксана была уже там! Она просто пришла и сказала охране: «Занесите меня наверх».
Поэтому между нами нет никакой неловкости, ни в нашем общении, ни когда мы выходим в общество. Казалось бы, надо думать, чтобы Оксане было удобно, ведь она на коляске, но она так себя ведет, что не приходится переживать об этом. Мы встречаемся, обнимаемся, идем дальше рядом, болтаем – меня совершенно не смущает момент, что Оксана на коляске. Скорее, я воспринимаю это иначе: может быть, она на троне?!
Любой из нас может попасть в ситуацию Оксаны. Я не представляю, каково это. Но Оксана живет положительными эмоциями. Знает, что она добьется всего. У Оксаны есть чувство стиля, она настоящий лидер и прекрасно руководит своим делом. Таких бизнес-вумен и без инвалидности будет сложно найти. Она горой стоит за своих девочек, участниц проекта, при этом умело исполняя роль руководителя.
«Я чувствую себя на равных с Оксаной»
Оксана – потрясающе интересный человек в общении, мы можем говорить часами. И не только на профессиональные темы. Я могу на что-то пожаловаться, поделиться тревогами, проблемами. И после разговоров с ней, ее искренней поддержки мне становится легче. Оксана – настоящая подруга.
Жалость – вообще не про этих женщин. Они не вызывают жалости, это просто жизнь, у каждого своя судьба. Раз так случилось, они не страдают, не плачут, они умеют жить, жить с удовольствием.
Я чувствую себя на равных с Оксаной. Да, она на инвалидном кресле, а я на ногах, но это различие быстро стирается. Да, люди разные, вообще наше восприятие зависит от воспитания, человечности. Я знаю людей, которые говорили: «Нет, мы на один подиум с инвалидами не выйдем». И таких моделей я больше не зову в свои проекты. А моя 14-летняя дочь, например, восхищается девушками с инвалидностью.
Мы с Оксаной не обращаем внимания на реакцию окружающих. Может, кто-то и посматривает на нашу пару, но в то же время все настолько естественно и достойно, что, думаю, у окружающих даже мысли нет отнестись к нам как-то некорректно. Правда, однажды такое случилось, но нетактичное отношение тут же было пресечено самой же Оксаной, она не робкого десятка. Я горжусь своей подругой и рада, что мы дружим.
Дружба с человеком с инвалидностью такая же, как и общение с другими друзьями, близкими. Мы на одинаковом уровне. Нет дискомфорта.
Я бы сказала, может быть сложно или неловко с неумным или неинтересным, неблизким тебе человеком. А когда ты на равных с умным интересным собеседником, это удовольствие!
Ведь дружба и возникает тогда, когда человек близок тебе по духу. А искренность, открытость в отношениях – самое ценное и важное. У нас отличный тандем. Помню, перед недавним показом мы с Оксаной волновались, разговаривали в ночи, и она сказала: «Мне так с тобой повезло!» А я ей ответила: «Это мне с тобой повезло, потому что ты слышишь меня». Ведь самое главное – слышать друг друга.
