Немецкий орднунг + творчество
«Только напиши обо мне просто, без пафоса», – попросила меня Вера на прощанье, после нашего интервью. Вот уже пятый год Вера время от времени ловит себя на мысли, что неизлечимо больным людям не хватает медицинской помощи, патронажного ухода, — «а я какой-то кордебалет устроила». Так она говорит о встречах и праздниках, которые сама организует несколько раз в год для людей с БАС, подопечных фонда «Живи сейчас».
Раньше Вера работала специалистом по производству и контролю качества лекарственных препаратов. Но это было давно. Последние 20 лет она домработница. Вера уверена: именно выполнение нехитрой механической работы дает возможность «рождаться всяким безумным мыслям, выстраиваться планам, связываться желаниям с реальными возможностями».
– Такая работа: слежу за порядком. Когда гладишь белье, мозги свободны, есть время для рождения идей.
О себе Вера говорит – «по натуре администратор». Любой процесс разложит на этапы, любое пространство оптимизирует. В Вере немецкий орднунг сочетается с творческим подходом. Она включает фантазию, продумывает алгоритмы, а потом задействует помощников.
– Как я узнала о «Живи сейчас»? Пришла на благотворительную экскурсию Никиты Брусиловского в Марфо-Мариинскую обитель. Там заинтересовалась – в чью пользу экскурсия? Познакомилась с командой благотворительной программы «Дыхание» в службе «Милосердие». Так я узнала про БАС.
– Потом пришла на самый первый Васильковый пикник: праздник в парке, Василий Штабницкий (врач-пульмонолог, эксперт фонда «Живи сейчас» – прим. Ред.) угощал всех домашним мороженым. Там сразу поняла, что я – среди своих. Так и началось мое волонтерство.
Проактивный волонтер
В фонде Вера делает праздники. Каждый ее праздник для того, чтобы человек с БАС жил сейчас. Радовался мгновению. Музыка, красивые наряды, угощения, непременно тоже красивые — все это есть в праздниках Веры.
К своей работе Вера подключила всех друзей:
– Кто-то делает украшения, кто-то из музыкантов выступает с концертом, кто-то готов быть аниматором для детей и раскрашивать с ними картонный дом, а кто-то устроит семейный квиз для подопечных семей.
А еще пространство определяет, каким будет сценарий мероприятия. Многие готовы предоставлять помещение для праздников, главное – инициатива.
Например, весенний Цветочный карнавал Вера провела в стильной и светлой Библиотеке дизайна, а осеннюю встречу готовится устроить в другой библиотеке, с уютным интерьером, коврами и мягкими креслами. «Я уже представляю, как хорошо там впишутся теплые вязаные вещи, хюгге, мягкое осеннее настроение», – приоткрывает секреты Вера.
На многие праздники и встречи Вера приглашает профессионального фотографа, своего друга, который бесплатно делает фотосъемку, и потом у семей остаются на память красивые фотографии.
«Мне приятно, если праздник помог человеку выйти из дома»
БАС — это когда ты совсем недавно ходил на работу, справлялся с хозяйством, был уважаемым человеком — а спустя несколько месяцев люди сомневаются в твоей дееспособности из-за смазанной речи.
На виду у всех ты можешь поперхнуться едой или неуклюже споткнуться на ровном месте. Из-за слабости в руках не удержать стакан воды.
Не удивительно, что люди часто стесняются своей болезни. А близкие? Близким приходится перестраивать всю свою жизнь, быт, затачивая все это под больного.
В результате в жизни появляется напряжение, неловкости, и уж точно не до развлечений. Но именно совместный «выход в свет» может помочь развеяться, увидеть других людей и почувствовать, что с этим можно жить.
– Мне приятно, если праздник помог человеку выйти из дома. Я не могу сказать, что вполне понимаю, насколько это тяжело, но чувствую, что это большой поступок.
Люди в болезни выживают по-разному. Я понимаю, что приезжают те, кто, возможно, и без болезни был бы активным и общительным. Но есть те, кто закрывается. И если кого-то получилось уговорить, привезти, и человек сказал: «Как у вас хорошо, я и в следующий раз приеду», то это самое главное!
Людям надо помочь поверить, что болезнь – тоже жизнь, просто другая. Но и болея, можно общаться, бывать в новых местах, слушать музыку. Отрадно, что люди знакомятся: здесь они могут отвлечься от болезни и просто общаться. Жить здесь и сейчас.
«Болезнь научила этих людей при жизни договариваться со смертью»
– Когда я впервые познакомилась с людьми с БАС, я как будто вошла в новый мир, где боль, смерть, и несмотря на это, люди умеют жить и радоваться. Я не внутри всего этого, я как бы стою рядом, но много размышляю об этом. Задумываюсь о том, как человек уходит.
Мой возраст позволяет мне уже не терзаться тем, что люди умирают. Но я думаю о том, что, как правило, уходит человек в одиночестве. Перед смертью он один на один.
И тем страшнее, что тема смерти у нас по-прежнему табуирована. Люди не разговаривают даже с самыми близкими о том, как они хотели бы уйти, как хотели бы быть похоронены. Меня эта партизанщина печалит. Все боятся друг друга травмировать, а в итоге замалчиваются очень важные вещи.
Но когда общаешься с неизлечимо больными людьми, угол зрения смещается. Не то, чтобы все болеющие БАС мудрее здоровых — нет, они тоже очень разные, с разными характерами, верующие и атеисты, депрессивные и жизнелюбивые, у каждого своя правда. Но все-таки они ближе к вечности.
Болезнь их заставила уже сейчас, при жизни, договариваться со смертью, помнить о ней. И этому можно учиться у таких людей.
«На Царствие Небесное я этим не заработаю»
Вера из тех, у кого «Бог в душе». Признается, что каждое утро мысленно обращается к Нему, но в церковь не спешит. Никаких религиозных мотивов в своем волонтерстве Вера не видит. «Царствие Небесное я себе этим не заработаю. Но Бог милостив ко всем, и дело тут не в заслугах», – уверена Вера.
Самое трудное – узнавать, что кого-то, только недавно такого веселого на празднике, больше нет.
– Однажды мне сказали, что один наш подопечный умер во сне, а значит – спокойно и безболезненно. А ведь болезнь БАС тяжелая, много мучений переносят люди. И думаешь, слава Богу, значит, Бог милостив к этому человеку.
А иной раз жальче того, кто остался. Особенно когда умирает жена, а остается пожилой муж. Видно, что человек буквально осиротел. И думаешь «Дай Господи ему сил не потеряться».
Каждый раз после мероприятия я говорю себе, что это было последнее. На самом мероприятии ты бегаешь, хлопочешь, не успеваешь ни с кем просто поговорить, в глаза посмотреть. Поэтому мне так важны фотографии с наших праздников — я потом спокойно сажусь и разглядываю – как все было.
Фото: Павел Смертин
