Оля С. выглядит на десять лет. На самом деле ей 17. Поверить в это практически невозможно, но специалисты говорят, что вот такое отставание в росте очень часто бывает следствием жизни в сиротском учреждении. У Оли поражение центральной нервной системы, всю свою жизнь она провела в интернате для умственно отсталых. Еще год – и она оказалась бы в психоневрологическом интернате для взрослых, откуда не вышла бы никогда. Но несколько месяцев назад Оля, как и еще 21 ребенок из ее интерната, переехала в Свято-Софийский детский дом для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития. Это детский дом, устроенный по семейному типу, который все называют просто Домик.
Мы собираем пожертвования на оплату содержания Оли в Свято-Софийском детском доме на три месяца. Всего требуется 360 тысяч рублей. Половину из этих средств дает Департамент соцзащиты населения Москвы. Таким образом, не хватает 180 тысяч рублей.
За все то время, что дети приезжали заниматься в Центр лечебной педагогики, Олю привозили только два раза. Когда мы спрашивали почему, нам говорили, что она в очень плохом состоянии. Но чаще всего просто отвечали, что Оля в больнице.
Мы понимали, о чем речь: Олю опять положили в детскую психиатрию.
Полтора года назад в Центр лечебной педагогики, куда я приходила в качестве волонтера, стали привозить на занятия детей из интерната для умственно отсталых. Привозили очень непростых детей – с тяжелыми множественными нарушениями развития. Оля была тяжелее всех.
В те два раза, что я видела Олю, ее вносили на руках – одна нога у Оли намного длиннее другой и искривлена так, что не наступить. Поэтому Оля не ходит. Говорить Оля тоже не умеет. Руки и плечи всегда были туго спеленаты детской фланелевой простыней, на которой неаккуратно фломастером была написана Олина фамилия. На лбу и на скуле у Оли был огромный желтоватый синяк: как только ей развязывали руки, она со страшной силой начинала бить себя по лицу.
На языке специалистов это называется аутостимуляция или аутоагрессия. У нее бывают разные причины возникновения и разные проявления, но у детей, которые растут в сиротских учреждениях, аутоагрессия, как правило, становится следствием депривации. Говоря проще, ребенок, физиологически нуждающийся в контакте со взрослым (прикосновениях, утешении, защите), но не получающий этого контакта, воссоздает его самостоятельно. Не чувствую, как меня гладят? Буду тереться об стенку. Не укачивают перед сном? Буду раскачиваться в кровати. Не дают ни груди, ни пустышки? Буду сосать палец.
Олин способ почувствовать хоть что-то был простым – она дубасила себя руками по голове или билась головой об стену.
Персонал интерната, в котором раньше жила Оля, не мог придумать ничего лучше, кроме как связывать Олю пеленкой и сажать на мягкий пуфик. В моих словах нет упрека – там было двое взрослых на двадцать пять детей. Что, действительно, они могли сделать? Когда Оле переставали помогать и пуфик, и пеленка, ее госпитализировали. Отправляли одну, обычно на три месяца, в детскую психиатрическую больницу, где она никого не знала, ни детей, ни взрослых, и там она просто лежала целыми днями. Скорее всего – под лекарствами, скорее всего – со связанными руками.
Постоянные читатели рубрики «Русфонд.Дом» знают, что случилось потом. Православная служба «Милосердие», заручившись поддержкой Русфонда, создала маленький Домик, где живут 22 ребенка с тяжелыми множественными нарушениями развития. Живут как в семье – со взрослыми, с играми, прогулками, поездками. Оля тоже там живет.
У Оли больше нет синяков. Пеленка с ее фамилией больше не сдерживает ее руки, а просто всегда лежит рядом, так Оле спокойней. А кроме пеленки рядом с Олей теперь лежат какие-то ключики, два огромных барабана, внутрь которых насыпана крупа, большая сумка, мягкое одеяло – всех Олиных богатств я не запомнила, но их и правда очень много. Оля не расстается с ними никогда – все время очень нежно их поглаживает, замирая, улыбаясь, как будто прислушиваясь к необычным ощущениям в пальцах. Теперь, когда Олины руки развязаны, стало видно, какие у нее красивые длинные пальцы, тонкие запястья и плавные, как у танцовщицы, движения.
«Когда мы только переехали, ей было совсем плохо. Видимо, из-за резкой смены обстановки», – говорит Тома Крутенко, студентка-нейробиолог и воспитатель в новом Домике. Сразу после переезда Оля отказывалась слезать с кровати, не спала ночью, раскачивалась и кричала. Тома рассказывает, что старший воспитатель их группы Петр Мейский интуитивно понял, что нужно делать. Петр Мейский работал врачом-психиатром в бывшем Олином интернате, уволился оттуда и пришел работать в Домик простым воспитателем.
В сложный адаптационный период Мейский предложил то, что предложили бы любому домашнему ребенку, – нарушить режим. Несколько дней Оля делала что хотела: не вставала с кровати, когда не хотела, не спала, когда не хотела, ее не водили гулять, не заставляли есть. Кроме того, рядом с ней все время был взрослый.
Через несколько дней, впервые за 17 лет своей жизни, Оля поняла, что у нее есть право выбора. Мир, в котором ты можешь выбирать, в котором от тебя что-то зависит, совсем не такой страшный, как мир, где тебя везут, кладут, переодевают и пересаживают.
Новый Олин Домик – негосударственный. Содержание ребенка в таком детском доме обходится в 120 тыс. рублей в месяц. Это довольно большая сумма, и половину которой обычно не тратят на содержание домашнего ребенка в семье. Но дома у ребенка есть родители, чье время, проведенное рядом с ребенком, никто не оценивает в рублях и копейках. Получается, что если попробовать воссоздать эту семейную жизнь (с детской на двух девочек, а не на двадцать, с индивидуальным вниманием, с прогулками каждый день), она обходится гораздо дороже настоящей семейной жизни. Получается, что эта огромная сумма – цена мамы. Цена близкого взрослого для Оли.
Того, который умеет слушать, того, который предложит сделать выбор, того, наконец, кто разрешит тащить с собой на улицу два барабана, сумку, ключи и огромное одеяло.
Эта публикация подготовлена в рамках совместного проекта Русфонда и портала «Милосердие». Русфонд помогает Свято-Софийскому детскому дому для детей-инвалидов (проект «Русфонд.Дом»).
