Это первое за последний год интервью бизнесмена, в котором он поделился, как продолжает бороться с лейкозом.
Ранее он принял участие в съемках документального фильма «Новая кровь» журналиста Валерия Панюшкина – в ленте запечатлен в том числе процесс трансплантации гемопоэтических клеток.
Видео было опубликовано на Youtube-канале Фонда борьбы с лейкемией – некоммерческой организации, с которой Фонд семьи Тиньковых сотрудничает.
Приводим самые интересные моменты этой беседы.
О первых днях с момента постановки диагноза
«Болезнь не спрашивает про твои графики. Я даже сейчас планирую уже с оговорками: «Как Господу будет угодно». Мои графики очень быстро – ровно два года назад – полетели в одно место. И вместо полета в Кабо-Сан-Лукас в Мексике мы вылетели в Берлин на срочную химиотерапию.
В Москве я три дня с температурой дома лежал, потом меня положили в клинику, потому что думали, что это какой-то сложный грипп. В конце концов, когда лейкоцитов стало 30, поняли, что меня срочно нужно куда-то отправлять.
О раке я ничего не знал, только слышал слово «лейкемия» в связи с Раисой Горбачевой. Мне врач сказал: «У тебя лейкоз», а я говорю: «Это рак крови что ли?» Я был чуть-чуть в шоке. Все было стандартно, как у всех: отрицание неделю, потом осознание месяцок, а потом уже стал лечиться.
Мне помогала жена, она всегда была рядом. Я немного расклеился и даже «химию» не хотел делать. Я думал, что пожил, у меня все было, я весь мир облетал и объездил. Яхты, самолеты – все было, все куплено и продано. Но жена сказала: «Ты еще внуков не видел». У нас трое замечательных детей. И я подумал: действительно, внуков-то я не видел. Ладно, буду «химию» делать! Мне поставили такой ошейник и стали вливать всякую гадость».
Об одиночестве онкобольных
«Это сложно, потому что ты один на один с собой. Все эти слова: «держись!»… не хочу углубляться дальше, потому что заплачу сейчас… Ты один с собой, и никто тебе не поможет. Ты – и твоя болезнь. Ты с ней должен сражаться сам, и все остальное – это болтовня. Все эти кричалки поддержки. Конечно, приятно, когда тебе корзиночку принесут, но все это ни о чем по большому счету. Ты сам с собой борись, друг мой».
О своем самочувствии сейчас
«Я не скажу, что победил: вот тут мои утренние таблеточки (показывает таблетницу с лекарствами). Я на стадии какой-то борьбы нахожусь. Победить эту болезнь окончательно, к сожалению, невозможно. Но вы должны понимать, что существует очень много кровяных раков. У меня ОМЛ (острый миелобластный лейкоз) – это одно из самых сложных заболеваний. У нас выживаемость формально 50%, но в России – 10%.
В программе («ХакРак» – прим.ред.) всегда победители. А вот перед вами человек, который не победил, который борется. И вот это важно, мне кажется, людям посмотреть на человека, который борется (принимает таблетку).
У меня сейчас РТПХ (иммунная реакция отторжения или «реакция трансплантат против хозяина» – прим.ред). Было всякое, сейчас остались глаза и рот немножко. Это плохая штука, потому что, когда был желудок, кожа рук, это прошло, потом лицо было красное почти год. Сейчас остались глаза, это достаточно неприятная вещь, потому что куча закапываний. Глаза жжет. У меня РТПХ глаз осталось».
О том, удается ли настроить себя на позитив
«Я только на негатив себя настраивал. Жена – на позитив, а я до сих пор пессимистично настроен. Во мне, безусловно, много энергии, я таков по природе, иначе я бы не создал столько бизнесов. Сказать, что я себя настраиваю с утра до вечера, как все будет хорошо, как я победил рак и выживу – нет, я скорее часто плачу, и я в пессимизме. Мне тяжело это дается, до сих пор. Я это прохожу сейчас, это не просто все».
О том, что изменилось после постановки диагноза
«Это два разных человека. Я был очень нетерпимым, летал, прыгал, ездил по всему миру, что-то творил. Сейчас я стал более спокойным и обдуманным, начал ценить каждый день и каждую минуту. И конечно, стал более терпеливым, стал лучше понимать окружающих. Понял, что все это суета сует. Социальными сетями перестал пользовался, раньше что-то кому-то отвечал, сейчас – нет. Я даже не открываю инстаграм. Это все такое пустое, какие-то склоки. Сейчас меня это вообще не интересует. Меня волнует здоровье, семья. Бизнесом чуть-чуть занимаюсь, чтобы совсем не закиснуть мозгами».
О проектах Фонда семьи Тиньковых
Существенную часть своего состояния я решил выделить на этот фонд. Мы сейчас формируем эндаумент, в районе 200 млн долларов семейных денег мы просто отдаем туда, часть я уже проинвестировал.
Мы строим 19 диагностических лабораторий по России. Почему у нас много людей умирает и много рецидивов? Потому что нет работы с МОБ, так называемой минимальной остаточной болезнью (это небольшое количество опухолевых клеток, которые могут вызвать развитие рецидива после достижения ремиссии – прим.ред.). Нет секвенаторов (прибор, с помощью которого проводится индивидуальный анализ опухоли каждого пациента), нет микроскопов хороших.
В регионах людей не диагностируют нормально, их по крови смотрят и говорят: все, у тебя ремиссия. А там на самом деле никакой ремиссии, а пересадку надо делать. Просто они не видят глубже.
Мы с этого начали, с лабораторного проекта. Владивосток, Красноярск, Иркутск, Кемерово и так далее. Хаб будет в Новосибирске, и все это на базе клиники им. Раисы Горбачевой.
Второй проект – обучение среднего медперсонала. Я на себе это прошел, пролежал порядка пяти месяцев в больницах и понял: все зависит от среднего персонала.
Врачи приходят и уходят, а умирают люди, или выживают, благодаря медсестрам и нянечкам. Мы делаем большую программу их обучения.
И третье – мы, конечно, занимаемся регистром. Потому что это полный бардак, что люди ищут и не могут найти донора, или находят его в Германии. А почему не могут? Потому что нет федерального регистра, есть разрозненные. Это крайне сложно, как вы знаете, закон сейчас в Думе находится на втором чтении. Мы что-то пытаемся сделать. Мы тоже не боги, насколько уж я знаком с огромным количеством влиятельных людей в стране, пытаюсь им звонить».
О сотрудничестве с Фондом борьбы с лейкемией
«Это единственный фонд в информационном поле, который заметен и делает что-то реальное – помогает взрослым. С детьми все хорошо, слава Богу, и молодец Чулпан Хаматова, а взрослые брошены. Я пытался помогать, переводил деньги со своего счета конкретным людям. Но понятно, что все это нужно институциализировать, и лучше бы это делать в других масштабах.
Я построил четыре бизнеса с нуля, и они вроде как успешны. По факту это мой пятый проект. Надеюсь, он тоже будет успешным, но стопроцентной уверенности в этом нет. Я верю в то, что Фонд семьи Тиньковых поможет Фонду борьбы с лейкемией делать это лучше, качественнее, душевнее и в других масштабах. Считаю, что в следующем году фонд должен собрать хотя бы миллиард, а то и два миллиарда рублей, я в эти цифры абсолютно верю и призываю всех людей, смотрящих эту передачу, прошедших это заболевание, болеющих, их друзей, семьи, жертвовать в Фонд борьбы с лейкемией, подписываться на рекуррентные платежи. В декабре 2021 года все пожертвования будут удвоены банком «Тинькофф».
О том, что пожелать всем, кто сейчас борется с болезнью
«Это самый сложный вопрос. Я им хочу пожелать прежде всего выздороветь, и чтобы все прошло хорошо. Потому что это страшное и опасное заболевание – любой рак крови, а особенно лейкемия, и выжить непросто. У меня был 50%-ный шанс.
Я всем могу пожелать только силы духа и придумать себе мечту, к ней идти, двигаться куда-то вперед. Читать утром и вечером молитву. Молитва всегда помогает.
Я хотел бы рассказать о болезни с другой стороны. Не как человек, который через это прошел, а как тот, кто еще проходит. Я хотел бы долю реализма внести в эту ситуацию. Одно дело, это люди, которые просто смотрят, которые жертвуют, которым это интересно. Может быть, тем, у кого родственники болеют, такой оптимистический посыл нужен. Но я бы хотел чуть-чуть спуститься с этого позитива. Все не просто. Я бы хотел поддержать тех, кто проходит это сейчас. Все будет хорошо, но надо потерпеть».
*Минюст РФ в феврале 2024 года признал Олега Тинькова иноагентом
