22 марта 2024 года сын нашей коллеги и подопечный службы «Милосердие» Максим Вербенин погиб во время теракта в «Крокус сити холле». Максиму было 25.
«Мы почти научились жить, – рассказывает мама Максима Вербенина Елена. – Максим – со своей инвалидностью, а я – отпуская его, чтобы он не сидел все время у моей коленки. У него начало все складываться: своя жизнь – профессия, друзья, любовь, занятия, самостоятельные интересы.
Все почти начало складываться…»
Врачи пугали, но не тем
Елена вспоминает: Максим родился в 1998 году и был ребенком желанным и долгожданным. Перед этим она, студентка третьего курса Сумского пединститута, перебралась за мужем в Брянск. Год у супругов не было детей, и в частной клинике Елене, ничуть не сомневаясь, поставили диагноз «бесплодие». Елене был 21 год.
«Это теперь я понимаю, что в платных клиниках иногда рисуют диагнозы пострашнее, чтобы человек ходил, тратил деньги и «лечился», – говорит Елена. – А тогда, в 90-е, казалось – за деньги – лучшие врачи, лучшее лечение. И родственники со всех сторон беспокоились, когда же у нас будет прибавление в семействе. Мне и самой так хотелось детей, что казалось – семья без детей неполноценная».
Услышав свой страшный диагноз, молодая женщина пошла в… местный детский дом узнавать список документов на усыновление. Директор детдома удивилась, спросила, сколько Елене лет и сколько лет она замужем. А потом отправила восвояси. Договорились: Елена вернется за приемным ребенком через год, если не родит своего. Возвращаться не пришлось – у нее родился Максим.
«К тридцати годам ваш сын сядет в коляску». Но получилось раньше
«Максиму было чуть больше года, когда я стала замечать, что он то и дело падает», – вспоминает Лена. Обратились к врачам, из Брянска направили на обследование в Москву, куда к тому времени перебрались сестра и родители Елены. В Москве сделали генетическую экспертизу, и оказалось – у Максима СМА. «Годам к тридцати ваш сын сядет в коляску», – сказали врачи.
Верить в такую перспективу сына родители не хотели. Вскоре они развелись – и до рождения Максима жили непросто, а когда добавился диагноз сына, муж, как говорит Лена, «не смог это перенести».
С ребенком помогала бабушка. Лена разрывалась, пытаясь закончить учебу и хоть как-то заработать на жизнь. Так филфак, на котором она когда-то начинала учиться в Сумах и продолжала в Брянске, сменился факультетом журналистики. Переводы из института в институт съели годы, и диплом Елена получила только к двадцати семи. Потом было еще полгода Высшей школы телевидения. А для заработка – подработка секретарем, бухгалтером, на ТВ.
Школу для Максима мама искала с небольшими классами – шумная общеобразовательная для мальчика, который ходил все хуже, не подошла бы. Первые несколько лет он отучился в Сократовской гимназии для одаренных детей, при поступлении в которую пришлось пройти серьезный отбор. Но с 12 лет Максим сел в коляску, и школа, где не было пандусов, стала для него недоступной.
«Максим рос и развивался очень быстро, к подростковому возрасту стало ясно, что он будет могучим, крупным, с широкими плечами. Такое сложение ускорило течение болезни. И потом всю жизнь в Максиме оставалось это противоречие – богатырь, сильный человек, жаждущий самостоятельности, – и на коляске».
К счастью, для мальчика нашлась «I-школа», специально ориентированная на учеников с физическими ограничениями. На очные уроки там нужно было ходить только дважды в неделю, причем за учеником на коляске домой приезжал специальный автомобиль с подъемником.
«Трудно смотреть, как твой ребенок становится инвалидом»
Несмотря на удачно складывавшуюся учебу сына, его ранние подростковые годы были для Елены очень трудными:
«Одно дело, когда тебе в детстве сказали: «Когда-нибудь перестанет ходить», совсем другое – наблюдать, как твой ребенок постепенно теряет силы. Видеть, как сын постепенно становится тяжелым инвалидом, как отказывают ноги, потом начинают слабеть руки…»
В этот период Елена стала воцерковляться: «Верующим человеком я и до того была. Максима в детстве крестили, я носила его на причастие. Но тут коллеге в издательстве, где я тогда работала, попался на глаза номер журнала «Нескучный сад».
Православных СМИ в начале 2010-х годов было немного, и вдруг – красивый глянцевый журнал, такой весь современный, но при этом православный. И я подумала: вот бы там работать!» – вспоминает Елена.
А когда устроилась на работу на сайт «Милосердие.ru» – новый проект команды «Нескучного сада», связанный с православной службой помощи, – Елена неожиданно обнаружила, что жизнь намного проще, чем она рисовала себе в своих страхах.
В службе «Милосердие» были специалисты по уходу и волонтеры.
«Оказалось, что помощь, которой мне так не хватало, вот она, рядом, – говорит Елена. – Что коляску с подростком, которую я одна не смогу удержать руками, довезут, поднимут. Что вокруг – огромное количество людей, готовых помогать. Я буквально согрелась. Благодаря их бесконечному участию и любви, период, когда Максим стал слабеть, мы с ним пережили очень плавно».
«Главное – успеть порадовать»
Когда Максиму было 13, им с мамой предложили съездить в Севастополь в детский лагерь. С тех пор множество ярких воспоминаний у Елены и Максима были связаны с морем.
«В паллиативной службе «Милосердие» мне однажды сказали: «Дети-инвалиды в любой момент могут уйти. Поэтому главное в их жизни – не правила, а как можно больше эмоций». И мне это запало в душу. Успеть радовать! Я хотела, чтобы сын просто был счастливым».
Елена рассказывает, как однажды они с сыном пришли на море в шторм. Волны накатывались на бетонные плиты дикого пляжа. У берега сразу было глубоко, спускаться в воду надо было по железным лестницам, поэтому в прибое купалось всего несколько молодых парней. «В этот момент я увидела глаза Максима, как он хотел быть сейчас там же… Плавал Макс отлично – в Москве ходил на занятия в бассейн – но он не знал, как спуститься в воду», – вспоминает Елена.
И тогда мама… просто столкнула в воду 13-летнего неходящего сына. Тот заплыв в шторм потом на много лет стал одним из самых ярких его воспоминаний.
Другим стала поездка по горам на квадроциклах. «Я гор боюсь, – признается Елена, – и этих драндулетов тоже, на них жутко трясет. Мы ехали каждый на отдельной машине за спинами инструкторов. Помню, я не потеряла сознание только потому, что старалась все время следить за спиной Максима – достаточно ли крепко сидит?»
А в третий раз, в Анапе, Елена и Максим залезли на крышу дома, где была стая летучих мышей и куда Елене пришлось затащить – сейчас она уже не понимает, каким образом – коляску сына по высокой лестнице.
Они сидели на краю крыши и ели страшно вредные чебуреки, жаренные в местной лавочке на непонятном масле. Максим был абсолютно счастлив.
«От болезни умереть не хочется»
В 16 Максиму надо было определяться с профессией. Мама предлагала программирование, Макс упорствовал: «Не хочу я сидеть на одном месте». «Ну, а чем еще ты сможешь заниматься с твоими ногами?» – возражала мама.
Максим ворчал и уходил с друзьями в гараж. Там они пытались приварить к его коляске высокоскоростной электросамокат.
«Максиму очень нравились всякие сугубо мужские занятия, – вспоминает Елена. – Однажды, помню, мы приезжаем в гараж, и он просит меня отключить какой-то тумблер и «присоединить один движок к другому». У меня глаза на лоб – я ничего в этом не понимаю. Зато ему все было ясно, и я помню, как до побелевших пальцев он сжал руками поручни коляски, не дававшей встать и сделать это».
В тот период Макса оставили некоторые друзья – трудно все время помогать другу на коляске. Пережил он и подростковый кризис веры.
«Как-то бросил мне: «Мы столько молимся, а я еще не встал», – вспоминает Елена. Тогда она отошла в сторону и стала еще сильнее молиться.
К счастью, острота кризиса скоро прошла. «Я обещал Богу…», – обронил однажды Максим за несколько недель до своей смерти. Что именно обещал, Елена не помнит, но фраза в памяти осталась.
Еще осталось в памяти, как Максим говорил, указывая на коляску: «От болезни умереть не хочется. Вот от этого всего».
Арбат и большие залы
В детстве Максим ходил в музыкальную школу так же, как ходил в шахматный клуб и множество других кружков. Он слушал «Арию» и «Би-2», любил Вертинского и Фрэнка Синатру и пел в хоре обычным детским голосом.
Но однажды в караоке на берегу моря мама впервые услышала, как Максим поет сольно, по-взрослому.
«Он запел, и я вдруг обомлела – у сына был баритон! Красивый, настоящий голос».
Поступать на музыкальное отделение МПГУ по специальности «академический вокал» Максим решил сам. Мама поворчала по поводу ненадежности творческой профессии. «То ли дело программист», – вздыхала она и… год оплачивала репетитора, который готовил Максима к поступлению.
Поступив, он пел все, что предписывали институтские программы для баритона – множество классических арий.
Преподаватели с удивлением отмечали, что болезнь и сидение в коляске почти не сказываются на дыхании необычного певца.
А для души Максим давал концерты на Арбате – ему нравилась абсолютная свобода – то, что зрители иногда подходят прямо к исполнителю и танцуют посреди улицы. И еще то, что можно самому подбирать репертуар и петь любимые «Небо славян» и казачьи песни.
Мама бережно перечисляет выступления сына: творческий вечер в Голубой гостиной Марфо-Мариинской обители, конкурс «Большая романсиада» на сцене Колонного зала Дома Союзов. Но вот с коммерческими выступлениями было сложно – концертные бригады колесят по городам и весям, живут и выступают иногда в самых спартанских условиях. Но в случае с Максимом импрессарио всегда произносили ненавистную фразу: «Понимаете, у вас же коляска…»
У Максима были большие планы на нынешнюю весну – 9 мая он должен был петь в городе сразу на нескольких площадках.
В марте 2020 года на сборном концерте в «Крокус сити холле» Максим спел песню из репертуара Муслима Магомаева. От этого выступления осталась запись, на которой слышно, что певец страшно волнуется, несколько тактов борется с перехваченным горлом. Елена говорит, что ему тогда поставили запись оркестра не в той тональности и пришлось перестраиваться на ходу.
Через четыре года в «Крокус» Максим вернется вновь, как зритель. Чтобы остаться там навсегда.
* * *
«Если бы меня спросили, что я сейчас больше всего ценю в нашей жизни с Максимом, это оказались бы очень простые вещи, – задумывается Елена. – Наши прогулки, совместные покупки, когда, например, мы долго ходим по торговому центру, и я выбираю ему рубашку, а он ворчит, что уже устал, и ему ничего не нравится. Или когда он спит, а я уже проснулась и слышу его дыхание в соседней комнате. Или когда я готовлю обед, а он идет мыть руки и садится за стол. Эти моменты простого семейного уюта, которых теперь я навеки лишилась.
Я и раньше замечала, насколько я счастлива этими простыми мелочами. Что-то обсудить, приготовить блюда, которые Максиму особенно нравились. И даже вещи, связанные с преодолением и его инвалидностью, – поиск подходящей коляски или денег на реабилитацию – я сейчас воспринимаю как величайшее счастье.
Конечно, я могла и грустить, пока все это происходило, иногда изнемогала и задавалась вопросом, как же так случилось, что я теперь пожизненно, постоянно должна искать все эти деньги и возможности. Сейчас я понимаю, что это постоянное преодоление было великим благом, потому что сын был живой.
