Сотни таких ребят, как он, умерли от этой болезни, не дожив до двух лет. Но в ближайшее время Андриану сделают укол. Один укол, который, как надеются ученые и врачи, сохранит ему жизнь.
Звучит как чудо
Цена этого укола 155,5 миллионов рублей. Это революционно новый и самый дорогой препарат в мире – Золгенсма. Зарегистрирован в США в 2019 году. Разработчики утверждают, что препарат позволит устранить генетическую причину СМА (спинальной мышечной атрофии) путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1. Но ввести препарат целесообразно только до двух лет. И только – при условии, что у ребенка сохранился потенциал.
Обычный сценарий жизни ребенка со СМА 1 типа: сначала отказывают двигательные мышцы, он не может двигать руками и ногами, потом – глотательные и дыхательные. И ребенок погибает.
Золгенсма обещает улучшение двигательных и дыхательных навыков у ребенка и в целом – полноценную жизнь. Звучит как чудо.
11 российских детей уже получили этот препарат. Но в России он не зарегистрирован. И получить его бесплатно нет никакой возможности.
У родителей Андриана, которому в пять месяцев поставили диагноз СМА 1 типа, как и у родителей тех 11 детей, оставался только один выход – собирать деньги самостоятельно. Но как решиться на сбор такой космической суммы? Если даже опытные благотворительные фонды не верили в успех.
Не только в успех, но и в целесообразность такого сбора. Детей, нуждающихся в этом препарате, в России десятки. Точнее, по данным фонда «Семьи СМА», 79 человек. Как дать согласие одному, отказав остальным? По какому принципу выбирать? Не лучше ли добиваться регистрации препарата в России и участия государства в жизни этих детей?
Все эти вопросы по-прежнему ждут ответов.
«Решиться было очень страшно»
Екатерине и ее супругу, иерею Дмитрию Полещук, некогда было решать государственные задачи. Андриану, их сыну, был 1 год 8 месяцев. Нужно срочно принимать решение. Они помолились – и решились на сбор.
«Решиться было очень страшно, – делится Екатерина Полещук. – До последнего сомневались и волновались. Больше всего волновало то, что мы – семья священника. Не хотелось послужить поводом для недобрых суждений о священстве, о Церкви. Тем более, что до нас уже открывался подобный сбор, который, к сожалению, спровоцировал волну грязи.
Еще останавливало то, что это очень трудно – выходить на публику и раскрывать свою душу, тем более, делиться своими переживаниями. Гораздо легче делиться какими-то радостными событиями своей жизни.
Но, слава Богу, никакая волна грязи нас не накрыла. Наоборот, мы получили огромную поддержку из самых разных уголков, из самых разных стран. Что больше всего удивило? Что самый быстрый отклик мы получали от атеистов, от тех людей, которые не скрывают свое атеистическое мировоззрение. Удивило, как быстро они включались в помощь, хотя знали, что это помощь семье священника, мы никогда этого не скрывали.
Вообще весь сбор был для нас чудом! Нам встретилось столько добрых людей с горячими сердцами! И даже пандемия – такой трудный период для всех – не остановил пожертвования».
Учились верить в людей, которые совершают чудеса
Когда мы, служба помощи «Милосердие», подключились к этому сбору по просьбе отца Дмитрия и Екатерины, мы также не знали, что из этого получится. Конечно, за многолетнюю историю существования портала мы научились верить в людей, которые совершают чудеса и невыполнимое делают реальным.
Но еще больше мы верим в милость Божью. И знаем, что там, где, кажется, не хватит человеческих, профессиональных, интернет-ресурсов, Богу возможно все, если будет на то Его воля.
И мы решились. Поставили себе цель собрать 5 миллионов рублей. И собрали! Так быстро, что сами удивились. Поставили цель – 7 миллионов. И снова собрали! Потом нам здорово помог Максим Каманин, о котором, кроме имени, мы ничего не знаем, он вложил в этот сбор больше 2 миллионов рублей.
Мы увеличили сумму сбора до 15 миллионов, и на отметке «12 984 989 рублей» пришла невероятная новость. Сбор можно закрывать! Вся сумма собрана.
Скажем прямо, это – один из самых крупных сборов за всю историю портала. И надо отдать должное, что не в последнюю очередь это заслуга самих родителей Андриана. Помогло их умение не отчаиваться, не сидеть сложа руки, не стесняться, использовать ресурсы всех доступных СМИ и современные возможности соцсетей и мессенджеров. А с другой стороны – умение не впадать в жалостливую и слезливую интонацию.
Казалось, сам святитель Николай посетил нас
«В какой-то момент, мы поняли, что этот сбор, отчасти, наше миссионерское служение. Можно показать людям христианское отношение к бедам. Мы не пытались слезами «выдавить» жалость. Мы просто несли весть о сыне. И с благодарностью принимали любую помощь. Абсолютно любую. Большую и маленькую. Мы получали радость от каждой лепты, внесенной в этот сбор. И хотим передать благодарность каждому его участнику.
Нам очень помогли православные храмы и монастыри из самых разных уголков земного шара, помощь пришла даже из православного храма в Японии.
Помогли, во-первых, молитвенно. И эту молитвенную поддержку мы чувствовали непрестанно. Во-вторых, пожертвованиями. Именно благодаря этому участию нам удалось самостоятельно собрать половину этой огромной суммы.
Вторую половину суммы пожертвовал благодетель, имя которого мы знаем и будем молиться за него, но он попросил своего имени не раскрывать. В день памяти святого Николая, 22 мая, выходя из нашего храма после Литургии (а это престольный праздник нашего храма), мы получили подтверждение, что недостающая сумма будет им закрыта.
И, казалось, что это сам святитель Николай посетил нас и одарил. Ведь свои чудеса при жизни он тоже предпочитал совершать тайно.
Фонды и СМИ: почему важно участие
Хочется еще сказать, что мы не смогли бы так активно развернуть наш сбор, если бы не поддержка службы помощи «Милосердие». Участие фондов в таких сборах совершенно необходимо. Сбор, который поддерживает фонд, вызывает гораздо больше доверия у людей и создает гораздо более удобные условия для переводов от юридических лиц. А юридические лица обычно способны пожертвовать больше, чем физические лица, это существенная часть сбора.
А кроме того фонды обеспечивают информационную поддержку, информация начинает быстрее распространяться, охватывает большое число людей.
Очень помогла поддержка телеканала «Спас». Они с такой душой подготовили передачу, что она нашла отклик по всему миру. Нам стали приходить не только переводы, но и письма с предложением помощи. Появились помощники в Бельгии, Нидерландах. Они переводили листовки, искали жертвователей.
Надо отдельно сказать, что у нас было много помощников-волонтеров (только в нашем чате было 180 человек), которые помогали нам составлять письма, делать рассылки. В общей сложности мы написали больше 100 писем с просьбой о помощи.
Из них более 20 – в государственные организации. Но государственные организации никак не отреагировали. Все ссылались на Минздрав. А Минздрав молчал.
Правда, тут в дело вмешался карантин. Не только мы, но и другие дети со СМА, даже те, кто уже собрал деньги на препарат, лишились возможности выехать за границу для лечения. И тогда сотрудники двух российских клиник, НИКИ педиатрии им.Вельтищева и НМИЦ им.Алмазова, прошли обучение и, несмотря на то, что препарат в России не зарегистрирован, получили разрешение проводить лечение препаратом Золгенсма.
Это помогло существенно снизить стоимость лечения. Собственно вся сумма – 155,5 миллионов рублей – это стоимость препарата, который нужно закупить в США. Госпитализация, анализы, поддерживающая терапия будут оплачены по полису ОМС. И это, конечно, сильно облегчило нашу задачу.
Но наше общение с государственными организациями здравоохранения на этом не окончено. Ведь Андриану рекомендован еще один препарат – Спинраза. Он зарегистрирован в России. Но мы не можем добиться его получения. Андриан уже получил несколько инъекций Спинразы по программе расширенного доступа от швейцарской компании производителя.
Спинраза помогает замедлить течение болезни. Благодаря проведенной терапии Андриан смог сохранить свой потенциал до введения Золгенсма. Без Спинразы сегодня спасать было бы некого. Но, в отличие от Золгенсма, Спинраза вводится не однократно, а курсами, пожизненно.
Через три месяца Андриан должен получить очередной курс, теперь – по государственной программе. Однако, несмотря на запросы, рассылаемые нами с сентября месяца, нам пока не удалось получить ни одного внятного ответа.
Такие дети, как у нас, для государства не существуют. Это так горько.
Это лишает надежды стольких родителей! Получается, что шанс на жизнь им могут дать только людская доброта и такое глобальное объединение усилий».
Акция космического масштаба
Над кроваткой Андриана висит вымпел. Он побывал в космосе. Космонавт Сергей Рязанский передал этот вымпел для благотворительного аукциона в пользу Андриана.
Выставить на аукцион его не успели, и теперь он останется памятным подарком для Андриана, в напоминание о том, какой космический масштаб приняла акция по его спасению.
Фото: семейный архив семьи Полещук
