Ребенок-инвалид – это трудно и вдвойне трудно, если таких детей в семье двое. Мы провели день с их мамой, спросили ее о том где она черпает силы.
Наташа: Алёна у нас принцесса. Она такая вся утончённая. У Алёны синдром Ретта. Ребёнок рождается здоровым, но где-то после полутора-двух лет включаются механизмы регресса. Сейчас ей пять лет, она не ходит.
Толику пятнадцать лет. У него ДЦП. Толик не разговаривает, но он всё понимает, он может показать жестом… С Толиком довольно сложно.
Вот пойди попробуй его помой – надо же в ванну посадить… В общем, нужно всё сделать за него, можно сказать…
Там поди попробуй такую коляску с таким дяденькой спустить по лестнице даже по пандусу. Я, например, не могу. Ну, потому что тяжело.
Нам очень хотелось второго ребёнка. Хотелось испытать все те радости в жизни, которые испытывают родители здоровых детей. Вот, и когда родилась Алёна, это было счастье, потому что мы думали, что она родилась здоровой. Когда поставили диагноз, мир вообще рухнул, по-моему. И казалось, что ты не живёшь, а передвигаешься по какой-то ватной субстанции, что ты – отдельно, а все остальные от тебя – отдельно, и что такого не бывает просто…
Няня: Доброе утро, Алёна! Так…
Рыбку будет Алёна? Будет рыбку?
Наташа: На карточку смотри, Алёна…
Няня: Нет, да? Давай, чаю. Давай, чаю попьём. Вот, молодец. Так, глотаем. Не волнуйся.
Наташа: Самое трудное – когда ты знаешь, что ты не можешь помочь. Что ты очень хочешь, но ты не можешь ничего сделать. Вот это – самое трудное. Ну, вот, наверное, так с Алёной. Вот…
Надо что-то съесть нормальное. Ты понимаешь меня? Целоваться – это хорошо, но всё равно надо есть.
Всё, Толя, завтрак у тебя **. Захочешь – придёшь ещё покушать нормально…
Няня: Да, да, да, да…
Наташа: Так, старайся ровнее идти, пожалуйста.
Иногда бывает, что он о чём-то грустит. Не всегда понятно, о чём. В подростковом возрасте у всех ребят есть какие-то внутренние проблемы. Но они могут поговорить, например, со своими друзьями там, или ещё с кем-то. А он не может вообще ни с кем поговорить.
Слюни только не пускай, ладно? Как взрослая, веди себя…
Толя, не волнуйся, он не злится, не надо защищать. Всё нормально. Идём. Идём. *, ты первая.
Так мы собираемся на прогулку. Сначала мы детей одеваем. Потом планируем, кто выйдет первый. Также надо ещё собаку вывести. Вот, мы с Толиком выходим первые, потому что Толик может немножко стоять. Вот, его коляска в лифт не влезает, он выходит, стоит у стеночки, ждёт, когда я спущу коляску, потом няня спускает Алёну в лифте. Её коляска влезает туда, они спокойно выходят.
В общем, жизнь – это постоянное составление каких-то логистических схем – во сколько, кто, куда, кого повезёт…
Ну, потом мы просто гуляем по дорожке, просто надо отдышаться, то, что мы это сделали, спустились. Потом мы идём на качели, потому что Толик и Алёна очень любят качаться на качелях.
На детской площадке с особыми детьми бывает такая сложность, что ты приходишь, всем детям есть чем заняться, а твоим детям нечем. Ну, всякие люди бывают. Кто-то вот смотрит, может быть, кто-то отходит.
Ну, раньше я по-другому к этому относилась, честно говоря. Вот с рождением второго ребёнка я как-то просто всё переоценила, и у меня как-то открылось просто второе дыхание. Я поняла, что жизнь моя не изменится, ничего не случится – и просто стала по-другому относиться к жизни. Не можешь изменить ситуацию – измени отношение к ней.
Наверное, это не очень легко – принять эту ситуацию так быстро. Получается, у меня больше десяти лет на это ушло.
Жен: Алёна, отдадим?
Наташа: Потом дождались такси, поехали в ЦЛП…
Как бы хочу успевать следить за обоими детьми, развивать их, насколько это возможно. Он должен знать, что в его жизни присутствует какое-то дело обязательно. Вот, Толик может читать по карточкам, он знает все буквы, вот он может считать в пределах ста.
Муж.(под гитару): Ну, поехали. *…задача, по кругу крутить, да, тогда будет вот всё время… в такую область как бы…
Наташа: Вот. Ну, приехали. Сегодня занятия до половины седьмого. И без пятнадцати семь мы едем обратно домой.
Что у меня есть хорошего в жизни? Наверное, то, что у меня есть поддержка моих близких. Если бы не было поддержки близких, наверное, было бы всё совсем по-другому.
Потому что есть муж, который занимается с детьми, есть бабушка, которая помогает с Толиком. Её поддержка вообще огромная.
Такой день – приезжаем, кушаем, отдыхаем, ложимся спать…
Главный ключ к выживанию – это то, чтобы не потерять себя. Я стараюсь иметь какую-то свою личную жизнь, насколько это возможно. Потому что, если ставить на этом крест, то и вообще не… Обязательно надо покупать себе какие-то новые вещи, общаться с подругами, с друзьями, и даже вдвоём с мужем куда-то сходить – это вообще обязательно нужно. А в идеале каждую неделю куда-то надо выходить вдвоём, вот, чтобы чувствовать: ну, как бы семья – она не только из детей состоит, но и из мужа и жены. Один выходной в неделю у нас бывает с мужем – личное время, когда мы отвозим детей к бабушке. Это здорово, мы планируем, как мы его проведём. <Толик чихает> Будь здоров, точно!
