Советская медицинская система предполагала, что детей с особенностями надо изолировать, потому что они могут нанести вред. Сегодня очевидно, что интеграция таких детей, напротив, может принести пользу остальным.
Общаясь с кем-то непохожим на них, дети учатся гибкости, умению подстраиваться под разные ситуации и видеть более широкую картину мира, то есть развивают столь востребованные современным миром «софт скилз».
Причем важно, чтобы включение такого человека в общую жизнь начиналось с раннего детства – с тех самых детских площадок, ставших ареной для конфликта.
Кроме того, есть экономические причины, по которым гуманистический подход и инклюзия попросту выгодны.
«Чем меньше человек с инвалидностью включен в жизнь сообщества, тем большие расходы общество несет или должно нести на помощь ему самому и его семье, – объясняет Павел Кантор, юрист правовой группы Центра лечебной педагогики. – Сегрегация людей с инвалидностью, исключение их из социальной или экономической жизни – в конечном итоге обходятся слишком дорого».
Когда родитель принимает своего ребенка, то окружающим это принятие дается легче
Марьяна Данильцева, аналитический психолог, и сын Игорь, 13 лет, ДЦП
– Игорек проводит много времени среди нормотипичных детей: с его родным старшим братом, двоюродными братьями и целой тусовкой друзей с детьми – мы каждое лето живем в Крыму.
Сейчас ему 13 лет, и этим летом было очень заметно, что дети уже научились его понимать, как он общается жестами, он стал им интересен.
Лет до 10 было видно, что дети его не принимают, смотрят издалека, даже свои. Когда он ел, он им был неприятен, потому что у него все течет мимо рта, течет слюна, и это вызывает брезгливость. Это естественное чувство, просто мы, взрослые, себя сдерживаем, а дети не понимают, зачем они должны при этом присутствовать, у них было много изумления и страха.
Вот есть существо, вроде бы их ровесник, но он ничего не может и это пугает, непонятно, а он что, болеет или что. Но никто из нашего взрослого окружения на них не шикал и не обвинял их: не говорил, что они плохие, с ними разговаривали и все объясняли.
Когда родитель принимает своего ребенка, то окружающим это принятие дается легче, но принятие это все равно путь, от этого никуда не деться.
А чужие дети, например, проходящие мимо по улице, часто могут остановиться и стоять смотреть на него, разинув рот, настолько их это поражает. Я никак не реагирую, а родители их дергают – пошли дальше – и ничего не объясняют.
С открытой агрессией я не сталкивалась, но когда мы ездили в реабилитационный лагерь, который был на обычном курорте, то часто можно было услышать жалобы. Тетеньки говорили, мол, какое прекрасное место, еще бы этих детей тут не было. Игорек эмоционально и интеллектуально сохранен, он не вызывает ужаса, скорее изумление, но бывают вскрикивающие, подпрыгивающие, топающие подростки, которые пугают даже меня, человека в теме, ведь непонятно, чего от них ждать.
Одно время я работала психологом в частном инклюзивном детском саду, где было много обычных детей и несколько – с особенностями. У нас был мальчик, у которого возникали вспышки агрессии. Причем всегда по отношению к девочкам с длинными волосами – вдруг он хватал их с огромной силой и пытался эти волосы выдрать. Опытные воспитатели в этом саду очень быстро научились эти ситуации предотвращать, но до того была пара довольно жутких эпизодов – поэтому, конечно, все не так просто.
Сами дети реагируют по-разному. Мой старший сын тоже ходил в инклюзивный детский садик. Когда родился Игорек и стало понятно, что он будет с инвалидностью, старший сын боялся, что у него будет аутизм. Когда я спрашивала «почему», то пятилетний Женька отвечал, что вдруг он будет «как Алеша и будет ломать мои игрушки» – в детском саду был мальчик с аутизмом, который ему таким запомнился. При этом, когда Женька вырос и пошел в инклюзивную школу, он предпочитал общаться с особыми детьми – ему они нравились и были интересны».
Адекватный взрослый может разрулить ситуацию без лишних эмоций
Ольга Радова, фотограф, и сын Даниил, 7 лет, задержка развития, сильно ослаблены зрение и слух
– Сыну будет 8 лет в октябре, у него задержка психо-эмоционально-речевого развития и сильно ослаблены зрение и слух.
Он подходит к детям своего возраста, но общается с ними, как малыш, хочет поиграть, но не может договориться. Например, пытается забрать игрушку, ему говорят что-то, а он не слышит либо в силу физиологических ограничений либо просто эмоционально не понимает.
Дети постарше часто начинают его дразнить очкариком, а он обижается, как трехлетка. Или, например: он толкнул, его толкнули в ответ и он расстраивается, не понимая, что сам виноват. Может замахнуться за то, что не дали игрушку, или начать словесно проявлять агрессию: «ах ты, да я тебя!»
Раньше я очень боялась таких ситуаций и начинала сына ругать. Получалось, что ему вдвойне плохо: он не понимает, почему не дали игрушку, а тут еще и мама на него злится.
Сейчас я научилась, стараюсь эти ситуации предупреждать и проговаривать.
Помогло все понемногу: и общение с психологом в ЦЛП, и информация в открытых источниках, и просто ежедневный опыт. Но дисбаланс в общении все равно серьезный. Часто дети готовы с ним поиграть, но он не умеет строить диалоги и план игры: «Ты будешь убегать, а мы догонять». Ему нужно просто взять пистолет и пострелять, и они не понимают друг друга.
Дети обычно начинают спрашивать: «Он наверное врет, что ему 7 лет? Вот мне 7, я хожу в первый класс». Взрослые тоже часто ему говорят, что он врет и он в этот момент стоит и смотрит на меня.
До ребенка я работала фотографом, сейчас снимаю только для себя, на площадке делать это было бы интересно, меня очень это занимает. Но как только я погружаюсь в процесс, подходит сын и пытается взять камеру, потому что долго с другими детьми у него общаться не получается.
К тому же люди волнуются при виде фотоаппарата, у меня был случай, когда в грубой форме попросили удалить фото. Я к этому осторожно отношусь, спрашиваю родителей, можно ли снять их ребенка, но тут в кадре был мой сын и просто случайно попало еще несколько детей.
Если бы меня спокойно попросили, нет проблем, но родители набросились с матом, меня это очень обидело. Сложно сказать, что именно послужило главной причиной такой реакции, конечно, люди не любят, когда их снимают, тем более их детей, но думаю, что то, что ребенок особенный, тоже сыграло роль.
Когда сын сердится, ему все равно, старше него ребенок или это малыш не дал игрушку, но малыша он выше и больше, и тут реальная угроза. Адекватный взрослый может разрулить ситуацию без лишних эмоций, и этого достаточно, чтобы они могли нормально взаимодействовать.
Но часто, когда начинается конфликт, я сама понимаю, что лучше уйти, не дожидаясь, когда нас попросят это сделать. Я не могу сказать, что люди прямо плохо относятся к особенным детям, скорее чувствуешь их страх и отсюда – раздражение. Людям сложно осознать, что ребенку 7 лет, а он на уровне 3-4, потому что они просто не знают, что так бывает, то есть если бы они были информированы лучше, было бы гораздо легче.
Кто-то низкий, кто-то высокий, кто-то толстый, кто-то худой, кто-то может ходить, кто-то не может
Вера Макарова, редактор, и сын Боря, 3 года, поломка в гене HNRNPH2
– Ни с чем подобным питерской ситуации я не сталкивалась, возможно, из-за нашей специфики. У моего особенного ребенка нет спастики и на улице с ним не происходит пугающих приступов. Для окружающих Боря – симпатичный пухлощекий малышик, светловолосый, кудрявый, который всем улыбается и не задевает ничьи чувства, не разговаривает громко, не бегает и не может никого напугать.
На детской площадке Боря либо в коляске, либо я его ставлю постоять. Дети им живо интересуются, они любят подойти, засунуться в коляску и сказать «Ой, какой малыш!». Для детской площадки это обычное дело, к тому же дети часто задают вопросы. «А почему он сам не ходит?» «А почему он не разговаривает?»
Сначала это было для меня очень сложно и я даже говорила со своим психологом, как все объяснять, не думая каждый раз о том, что мой ребенок никогда не будет ходить и говорить, как не начинать сходить с ума и реветь.
С другой стороны, надо объяснять такими словами, чтобы не акцентировать проблему и не вычеркивать ребенка из общества.
К тому же это дети, которых не хочется пугать, чтоб им потом снились кошмары, ведь дети могут пугаться самых странных вещей. Психолог научила меня не думать в этот момент, не погружаться во все снова, отвечая, не прокручивать в голове.
А детям она посоветовала объяснять все также, как если бы я объясняла, почему у него на коленке синяк – очень просто. Идеального рецепта у меня все равно нет.
Чаще всего говорю, что мы его учим, «он не ходит, но мы его учим», – хотя на самом деле это не совсем так, но важно делать акцент на процессе, а не на проблеме.
Дети реагируют очень естественно: им хочется его приласкать, погладить, взять за руку, часто дают свою игрушки или просят что-то у него. Бывает, конечно, что пытаются забрать игрушку прямо из рук, но такое мне категорически не нравилось и со старшим, нормотипичным ребенком.
Вот я положила игрушки Боре, а приходит дите, ничего не желающее плохого, а просто взять и посмотреть. Тогда я объясняю, что это нехорошо, прошу так не делать – это также как и с любым ребенком. Специально готовить нормотипичных детей к этому общению не надо, достаточно слов, что все люди разные – они на мой взгляд решают все. Кто-то низкий, кто-то высокий, кто-то толстый, кто-то худой, кто-то может ходить, кто-то не может.
Здесь важно понимать такую вещь: нормотипичный ребенок тоже может кого-то напугать или вообще огреть лопаткой по голове. Мы же не решаем на этом основании изгонять этого ребенка в отдельный загон, а учим детей находиться в обществе.
Смещайте фокус с инвалидности к уникальности
Анна Кибрик, психолог, нейропсихолог, эксперт Центра лечебной педагогики
– Все три мамы говорят о том, что с детьми взаимодействовать проще, чем со взрослыми. Дети всегда ведут себя более естественно и получается перевернутая ситуация: родитель боится травмировать своего ребенка, поэтому шикает на него и проходит мимо, но это как раз и наносит вред, как любая тайна и табу.
Было бы лучше, если бы все могли назвать вещи своими именами: просто он не такой, как ты. Большое достижение, что эти мамы готовы разговаривать с обычными детьми и отвечать на их вопросы. По монологам видно, насколько это тяжело. Нужна огромная внутренняя работа, чтобы не ретравматизироваться.
Есть несколько техник, которые могут помочь. Детей обычно интересуют очень конкретные бытовые вещи. Например, как он ходит в туалет, что он любит делать – там нет ничего ужасного, чего боится взрослый. И легко отвечать совершенно также естественно, как о младенце, которым обычно интересуются дети постарше.
Кроме того, можно говорить о чем-то, что для тебя самого – сильная сторона. Например, некоторые дети любят музыкальные игрушки и музыку и, если им что-то спеть, очень радуются. Или ваш ребенок умеет общаться жестами – можно научить любопытных детей это делать. Такая игра сразу снимает напряжение и смещает фокус с инвалидности к уникальности.
Очень хороший пример в первом рассказе, где дети реагируют с отвращением, но их не осуждают. Важно учить детей иметь дело с возникающими чувствами и перерабатывать их. Казалось бы, очень простая вещь, но взрослый должен сначала собственные такие же эмоции переработать, а в нашем обществе это умеют немногие.
Детские площадки должны подходить детям разного возраста и особенностей. За годы работы я ни разу не встретила родителей особых детей, которые, зная, что их ребенок может повести себя как-то не так, создавали бы опасные ситуации. Никто не хочет вредить другим детям, все родители, наоборот, очень боятся этого.
Невозможно застраховать своего ребенка, чтобы он не встретился с странным поведением окружающих. Неадекватности достаточно везде и неправильно делать вид, что ребенок с аутизмом на детской площадке – самая большая опасность. Агрессивно себя ведущие пьяные мужчины, которых мы постоянно встречаем на улицах, угрожают гораздо большему количеству людей любого возраста. Детская площадка это как раз место, где можно научиться действовать в таких ситуациях разумно. Если что-то непонятно – задай вопрос, разберись, опасно – уходи.
Когда неприятная ситуация уже произошла, например, особый ребенок толкнул обычного, тот заплакал. К нему подходит мама и говорит: «Тебя толкнули, тебе больно, я тебе очень сочувствую» или просто обнимает. К особому подходит родитель или тьютор, который обращает его внимание на эту ситуацию, не дает пройти мимо. По сути дела это то же самое, что мы делаем на детской площадке, когда двухлетки не поделили машинки. Взрослые должны защитить интересы обоих, обеспечить безопасность и выступить посредниками.
Нельзя: воспитывать чужого ребенка и вообще воздействовать на него, кроме форс мажора, когда тот без взрослого и обидел твоего. Но это не про ругань, о про спокойный твердый тон: «С моим сыном так нельзя». Проблема в том, что у нас люди пока не очень умеют все это делать, в сложной ситуации неизбежно находится кто-то, кто нарушает границы. То есть это проблема не инклюзии, а общества в целом.
Иллюстрации Оксаны Романовой
