Сначала у статьи был заголовок: «Особые дети». Но потом подумала: неверно. Потому что — дети как дети. Просто им требуется чуть больше внимания и заботы. А особые — это все те, кому приходится это объяснять. Понять это мне помогла прихожанка саратовского Свято-Троицкого собора Татьяна Варфоломеева. Она одна воспитывает двоих сыновей, помогает ей только ее мама.
«Зачем вам больной ребенок?»
Слово «даун» в нашей стране — ругательное. Из-за этого Татьяне пришлось поменять со старшим сыном Сашей несколько школ. Знала, что будет повышенный интерес к мальчику из-за младшего сына Жени. А значит, будут больше требовать «замечательные» педагоги. Унижать и дразнить «добрые» одноклассники. Синдром Дауна — как клеймо на семье. Поэтому и учила Сашу с раннего детства быть «мобильным» — в смысле готовым ко всему.
Слово «мобильный» Татьяна повторяет часто. Это качество характера ее всегда выручало. Рядовая поездка в автобусе для нее и сыновей может стать настоящим испытанием. Никогда не угадаешь, когда из внешне нормального человека вдруг полезет моральный урод. Один, увидев «дауна», брезгливо отворачивается, другой начинает корчить рожи, третий — обзывается и даже может пустить в ход кулаки. К сожалению, в нашем обществе людям, «не таким, как все», жить опасно. Поэтому Татьяне надо быть постоянно мобильной, как на войне.
Когда мы впервые разговорились с ней в Свято-Троицком храме, я еще не знала Женю. На протяжении 20 минут мы обсуждали общие «материнские» темы: когда лучше приводить детей в храм, как научить их не баловаться, с какого возраста приобщать к ночным богослужениям. Татьяна дала мне несколько ценных советов, и только в самом конце возникло слово «даун». Немного опешив, я стала долго подбирать слова, чтобы продолжить разговор. Татьяна помогла мне сама:
— Да называй как есть, не бойся. Я на это спокойно реагирую.
Потом Татьяна рассказала мне, как лежала в роддоме, и врачи долго отговаривали ее «не губить свою жизнь». Говорили: «Зачем вам больной ребенок? У вас уже есть старший, здоровый мальчик. Намучаетесь только!». Советовали отдать ребенка-инвалида в специализированный детский дом. К слову, почти 90 процентов родителей «даунят» так и поступают, и нет статистики, подсчитывающей, сколько мам «отказываются» от детей уже на стадии УЗИ. Сейчас наличие дополнительной хромосомы, делающей этих деток такими непохожими на остальную часть людей, диагностируется довольно рано, и женщинам в таких случаях выдается направление на аборт.
Вот и Татьяну врачи пугали. Рисовали картины бесперспективной и безрадостной жизни. В чем-то оказались правы. Но в главном ошиблись. Господь подарил ей счастье — трудное счастье быть мамой «дауненка». Солнечного мальчика.
Татьяна не скрывала, что поначалу в роддоме пережила состояние, граничащее с сумасшествием. Спасло то, что взяла с собой молитвослов. Читала подряд все молитвы, тупо, от корки до корки.
— Другим мамам приносили детей кормить, а мне — нет. Думали, что откажусь. Не отказалась. Из роддома выписали сразу в больницу — повышенный билирубин. Несколько дней металась на грани надежды и отчаяния. В результате молоко пропало. Не выдержала. Забрала ребенка из больницы: будь что будет.
Дома собрался семейный совет. И вдруг старший Саша, которому тогда было четыре года, принес каждому по карандашу.
— Спрашиваю: «Сынок, зачем нам карандаши?». А он так серьезно отвечает: «Это свечи. Молитесь за ребенка, иначе он умрет!» — рассказывает Татьяна.— Надо сказать, что тогда мы были, конечно, верующими, точнее, крещеными людьми, но больше «потребителями». В храм заходили изредка, только когда что-то нужно было: свечку поставить. И только с рождением Жени начали воцерковляться.
Сначала Татьяна пыталась Женю лечить. Сдали анализ на кариотип. Он показал, что у Жени «трисомия 21 хромосомы».
— Бывает мозаичная форма,— поясняет Татьяна,— когда ребенок с синдромом Дауна может нормально развиваться, ходить, читать, рисовать и даже писать стихи. Но это был не наш случай. Наш диагноз прозвучал как смертельный приговор. Безнадежность. Шок. И тогда снова Саша спас ситуацию. Он сказал: «Мама, не плачь. Женя вырастет, будет большой, здоровый и такой же усатый, как папа!».
Чтобы понять — надо пройти
Сейчас Жене 12 лет. Он действительно уже большой, но усы пока не отрастил. Да и со здоровьем проблем хватает.
— Помоги, Господи, всем врачам! — искренне благодарит Татьяна.— И особенно Татьяне Анатольевне Маляновой. Она мне очень помогла поверить в себя. Объяснила: как к ребенку относишься, таким он и будет. Мне же было трудно преодолеть барьер, принять, что мой ребенок — не такой, как все. Было стыдно. Почему так произошло? Ведь семья у нас была — образцово-показательная. Непьющая, никто никогда не курил. Если это — наказание, то за какие грехи?..
Понять то, что вины родителей в этом нет, помогли врачи. Впрочем, встречались и доктора, которые хотели нажиться на диагнозе Жени. Говорили о дорогостоящем лечении как о панацее от всех бед. Пока однажды Татьяна не поняла — она материально не может обеспечить сыну приобретение всех якобы необходимых ему препаратов! Да и не помогут лекарства. Так пришло осознание:
— На все воля Божия.
Это давало силы пережить все скитания по больницам. Влияние лишней хромосомы на организм человека еще мало изучено, но очевидно, что у «даунят» очень слабый иммунитет, часто возникают нарушение терморегуляции, сердечные патологии, заболевания желудочно-кишечного тракта.
— Нам ставят самые фантастические диагнозы,— рассказывает Татьяна.— Однажды поставили туберкулез, недавно — рак печени. Слава Богу, ни один из них не подтвердился. Поэтому, когда отправляемся на прием к врачу, готовимся ко всему. И каждое воскресенье ходим в храм ко Причастию.
Врачи, знающие Женю с рождения, каждый раз удивляются и спрашивают у мамы название чудодейственного лекарства, которым она его лечит. Ведь вопреки их прогнозам Женя пошел. Пусть в два года, но самостоятельно — мальчик встал на ножки после поездки в Дивеево. А когда ему исполнилось четыре года, Татьяна повезла его в Троице-Сергиеву Лавру, и с тех пор каждый год старается ездить с детьми по святым местам:
— Нужно многое пройти, чтобы понять. В одном монастыре мне батюшка замечательные слова сказал: «Вы должны радоваться, что у вас такой ребенок! Он за вас молится!».
Это действительно так. Женя сам, без маминых напоминаний, исполняет свое молитвенное правило, встает в уголочке перед иконами на колени, плачет и молится. За маму, за бабушку, за брата. И за папу, хотя давно его не видел.
Хватит лить слезы
Татьяне часто звонят другие мамы. Обращаются за советом и те, кто узнал диагноз еще до рождения малыша. Не называя имен, Татьяна рассказывает историю одной молодой мамы, против которой ополчились ее семья и врачи. Женщина почти согласилась отказаться от ребенка, но встреча с Татьяной и Женей в больнице всё изменила. Так замечательный малыш не потерял свою маму, и теперь хорошо развивается и делает большие успехи. А в семью вернулись мир и любовь. Что, справедливости ради отметим, бывает редко. Обычно заботы о «не таком» ребенке ложатся исключительно на женские плечи. Одна мама-волонтер организации «Даунсиндром» так и написала в Интернет-форуме: «Хватит лить слезы. Стыдно плакать, если ты — герой. А ты, безусловно, герой. У тебя просто нет выбора — ведь ты его единственная опора и защита. Ты — его ангел-хранитель и самый близкий друг. Так что тебе просто придется забыть о том, что ты — слабая женщина. Ты должна защитить свое дитя, согреть его сердце, помочь ему стать самим собой. Я не желаю тебе счастья — ты уже счастлива. Просто оставайся героем — ради своего ребенка и ради себя самой».
Татьяна тоже часто советует мамам не опускать руки. Нужно постараться адаптировать детей к жизни, научить их быть самостоятельными:
— К сожалению, у нас такое государство, что нам для наших детей приходится все с боем выбивать. Пенсии мизерные, льготных лекарств нет, путевок в санаторий не добьешься.
Вот и давняя мечта Татьяны — отвезти детей на юг, чтобы они увидели море,— пока остается только мечтой.
И это вовсе не жертва…
Кстати, возвращаясь к прогнозам о безрадостном и бесперспективном будущем: у Жени есть свои задания по дому, которые мальчик замечательно выполняет. Например, он очень качественно пылесосит квартиру, аккуратно и педантично вытирает пыль, так что ни соринки не найдете! Любит мыть полы, посуду, помогает маме и бабушке готовить. И неизменно дарит родным море хороших эмоций. Так, перед сном он несколько раз целует Татьяну и признается ей в любви. Многие ли мамы могут похвастаться таким отношением к себе своих избалованных чад?
Тем, кто любит «пожалеть» Татьяну, она неизменно говорит:
— Посмотрите, сколько детей спивается, сколько становятся наркоманами. С чего вы взяли, что я — самая несчастная?
И действительно. С чего? Женя учится в пятом классе коррекционной школы. Он — единственный «дауненок» в классе. На уроках труда с удовольствием что-то пилит и заколачивает. Получает золотые медали в спортивных соревнованиях, хорошо бегает, прыгает, кидает мяч и дротики. В школе его очень любят. Благодаря своему чудесному характеру он был всеобщим любимчиком и в детском саду.
— В садике Женя участвовал в сценках и даже танцевал,— рассказывает Татьяна.— Какие спектакли там ставили!
Когда она с сыном лежит в больнице, Женя становится лучшей нянькой для всех малышей из отделения. Всех качает, утешает. Воспитывает хулиганов — заставляет отжиматься. Татьяна объясняет это просто:
— Детки-«даунята» очень отзывчивые. Они, как «лакмусовые бумажки», чувствуют чужую боль. Да и вообще любые эмоции. Например, Женя не может пройти мимо человека, который плачет. Ему надо обязательно подойти, обнять, успокоить. Если мы можем натянуть на себя маску безразличия, то они не могут. Они тянутся к добрым, хорошим, светлым людям. У Жени в нашем Свято-Троицком соборе много друзей, и когда мы приходим на службу, ему обязательно нужно каждого обнять, расцеловать.
Но так же хорошо, как добро, «даунята» распознают зло. Если человек подходит к ним с недобрыми намерениями, они это чувствуют и будут сторониться его. Хотя сами никогда и никому сознательно не причинят вреда. Они не способны на это, поскольку полны сострадания к миру. А мир в страхе отшатывается от них, считая такое поведение признаком болезни. Остается только сожалеть, что эпидемия любви не заразна.
Статистика упрямо говорит о том, что в последние годы «даунята» рождаются все чаще и чаще. В любом случае, они приходят в этот озлобленный мир неспроста — у Господа не бывает случайностей. Кто знает, может быть, они хотят научить нас быть добрее? Как написала в одном из стихотворений одна «не такая, как все» юная поэтесса: «И это вовсе не жертва. Нет. А просто помощь заблудившемуся миру».
Ольга Новикова
