Благотворительный фонд развития паллиативной помощи «Детский паллиатив» получил субсидию Минэкономразвития на образовательную программу. В течение двух лет сотрудники организации и привлеченные эксперты объедут 20 регионов и будут делиться знаниями и опытом по организации детской паллиативной помощи. Директор Фонда Карина Вартанова рассказывает о том, как важно, чтобы общество осознало значимость этой работы.
Карина Вартанова – директор БФ «Детский паллиатив». Фото с сайта www.facebook.com
– Карина, расскажите, как родился Фонд, который вы возглавляете?
– Фонду три года. Для некоммерческой организации это совсем немного.
Он был создан нашим учредителем и президентом Юлией Чечет, по замыслу которой с самого начала стали разрабатываться два направления: непосредственной практической помощи и экспертно-методической работы. Такое сочетание очень важно. Нередко эмоционально затронутые этой темой люди создают чисто помощные фонды, и это, безусловно, необходимо. А мы с самого начала ориентировались не только на то, чтобы помогать, но и на то, чтобы развивать саму систему детской паллиативной помощи, потому что мы, конечно, можем помочь пятидесяти, ста, двумстам детям, – но никогда не сможем помочь всем. А значит, нужно стремиться к тому, чтобы развивалась сеть подобных служб, к тому, чтобы каждый нуждающийся в паллиативной помощи ребенок мог эту помощь получить.
– Как вы сами пришли в благотворительность?
– До прихода в наш фонд я проработала 14 лет в Детском Фонде ООН – ЮНИСЕФ, занимаясь широким кругом вопросов, связанных со здоровьем и развитием детей и подростков. Конечно, детская паллиативная помощь – очень непростая тема, психологически непростая, поскольку речь идет о помощи тем кто, – и это ты знаешь с самого начала – никогда не поправится. Тем не менее, больные дети – это такие же дети, как здоровые, с теми же правами и потребностями, с той же необходимостью получать от общества внимание и поддержку.
Для меня отношение к больным, к детям и старикам – это некие индикаторы степени цивилизованности общества. Поэтому я считаю нашу работу очень важной –хотя бы потому, что этим детям больно и трудно, а мы можем сделать так, чтобы им было не так больно и не так трудно.
Это важно и для того, чтобы менялись мы сами – как сообщество людей. Если мы перестаем думать о том, кто с нами рядом и что мы можем сделать для того, чтобы этим людям было легче, мы превращаемся в стадо более или менее благополучных потребителей.
Пикник для подопечных фонда
– Вы говорите, что часто приходится развенчивать мифы. Например, такой: если человек получает паллиативную помощь, значит, он при смерти. Кого вам приходится разубеждать? Общество, профессиональных медиков, чиновников?
– Степень нашей общей неграмотности в вопросах паллиативной помощи настолько серьезна, что если замерять уровни знания и количество заблуждений, то только профессиональное медицинское сообщество может продемонстрировать отличие в положительную сторону, да и то – всего лишь чуть-чуть.
Для нашей страны сама концепция паллиативной помощи – новая. Если выйти на улицу и спросить, что такое паллиатив, то большинство людей не сможет ответить правильно. Когда звучит фраза «неизлечимо больные люди», возникает проблеск сознания и тут же ответ: «а-а-а, знаем, это хоспис». Но хоспис – это помощь в терминальной стадии, когда срок, может быть, идет на месяцы. А паллиативная помощь оказывается с момента постановки диагноза и может быть нужна год, два, четыре, пятнадцать – в зависимости от заболевания, условий жизни и других причин. Причем с детьми и вовсе все не так линейно, как со взрослыми. Они же еще растут, развиваются. И многие паллиативные дети могут прожить достаточно долго, разумеется, при соответствующем уходе.
Паллиативная помощь – это поддержка человека в болезни, а не подготовка к смерти. И не попытка вылечить.
Праздники фонда: подопечная фонда Маргарита на новогоднем утреннике
– Возможно, люди стремятся оградить себя от этих мыслей, от знания о подобных сложностях – поэтому и не вбирают в себя знания о паллиативной помощи?
– Конечно. Мы все не любим думать о смерти, говорить о тяжелых вещах, замечать трудные ситуации. Увидел инвалида с серьезными увечьями на улице – отводишь глаза. Что происходит с нашими подопечными? Вроде как их нет. Как нет и детей-инвалидов.
– Еще один стандартный предрассудок: помощь больным детям – это «деньги на ветер». Получается ли переубедить тех, кто так считает?
– Что касается мифа «деньги на ветер» – это очень распространенное мнение. И оно, к сожалению, присуще даже некоторым чиновникам. И, что еще более странно, подчас озвучивается и теми, кто работает в благотворительном секторе. У нас, мол, столько проблем в стране – зачем помогать тем, кого не вылечить?
Если убрать все этические моменты (а они ничуть не менее важны) и говорить только с точки зрения экономики, один больной ребенок – это, как минимум, одна неработающая мама. А еще у больного ребенка могут быть братья и сестры. Если этой семье не помогать, то и здоровые дети теряют массу возможностей для развития, для нормального взросления. Насколько это выгодно государству и обществу?
А что касается этической стороны – это, как я уже сказала, лакмусовая бумажка. Что же получается, мы готовы помогать только в том случае, если это приносит пользу? Тогда кто мы?
На самом деле, все, что мы делаем, мы делаем для себя. Это мы будем когда-то старыми, больными, необезболенными. А если говорить о детях, то напрашивается простой вопрос: как бы вы сейчас рассуждали, если бы ребенком, нуждающимся в паллиативной помощи, был ваш ребенок? И в голове сразу все встает на свои места. Но это запрещенный болезненный прием. Конечно, кто же хочет перенести на своих чудесных здоровых детей мысль о том, что у них могут быть какие-то тяжелые неизлечимые заболевания?
Подопечные: Алина, одна из «детей фонда», дома с куклой
– Фонд недавно получил субсидию, и вы собираетесь направить ее на образовательные программы. Расскажите об этом, пожалуйста.
– В нашем фонде работают признанные эксперты по детской паллиативной помощи, настоящая интеллектуальная гвардия, при том, что в стране все еще очень мало таких специалистов. В 2014 году мы готовили экспертно-методическое портфолио. Изучали самые востребованные направления паллиативной помощи детям и готовили учебные программы по этим дефицитным направлениям.
По условиям полученной субсидии мы будем учить в первую очередь НКО, которые работают в регионах с детьми и семьями. Это наша главная целевая аудитория. Мы охватим 20 регионов. Это примерно 30 НКО – наша первая группа, с которыми мы будем работать. Кстати, не все выражают готовность учиться. Говорят: а нам ничего не надо, мы собираем деньги, помогаем семьям, зачем нам учеба? Если нет собственного запала или интереса работать в этом направлении – настаивать не стоит.
Но пошла и волна интереса от структур здравоохранения, ведь понятно, что паллиативная помощь – это обязательно объединение ресурсов и сил. В одиночку такое не поднять. Поэтому идеальная картина – это формирование неких сообществ по детскому паллиативу в каждом из регионов. Мы выходим на соцзащиту, на здравоохранение, чтобы привлечь их. Работа технически непростая.
В начале 2015 года мы проведем ознакомительные поездки – проедем по всем 20 регионам, выясним степень их готовности и реальные потребности. Затем в течение двух лет будет идти непрерывная работа.
– Чему вы будете учить?
– В мире есть сложившаяся практика организации паллиативной помощи, и мы будем рассказывать о том, какими могут быть различные формы оказания помощи, включая специфику организации выездных служб, ведь лучшая помощь таким детям – это помощь на дому.
В федеральном законе говорится о «паллиативной медицинской помощи». Но паллиативная помощь – это не только медицина, это намного более широкое понятие, ведь специалисты помогают максимально полноценно жить несмотря на тяжелую неизлечимую болезнь . Отсюда – комплексный характер детской паллиативной помощи.
Медики должны работать вместе с психологами и социальными работниками. Кроме того, всем, кто имеет отношение к такой работе, необходимы коммуникационные навыки. Если врач, или психолог, или социальный работник не умеет разговаривать с пациентом и его семьей, то степень его полезности семье резко падает. Этому тоже нужно учиться – как деликатно и правильно общаться с людьми.
Важны и стратегические вещи: как развивать систему паллиативной помощи в каждом конкретном регионе. Обезболивание – отдельная важная тема для обучения. Врачи не знают ни законов, ни методов, да и грамотность общества в целом в этом вопросе пока еще очень низкая. Мы готовы вообще к любым запросам. И наши ознакомительные поездки – способ выяснить, что именно нужно специалистам. Мы не хотим навязывать какую-то универсальную модель обучающей программы, это не работает. Будем работать индивидуально.
Саша – один их тех. кому помогает фонд: дома знакомится с братьями нашими меньшими
– Недавно в очередной раз обсуждалась тема обезболивания. Буквально в декабре приняли смягчающие законодательные меры по обеспечению пациентов обезболивающими препаратами. Но проблема не исчезает. Что с этим делать?
– Да, эта тема очень активно обсуждается с момента гибели контр-адмирала Апанасенко. К сожалению, у нас достаточно тяжеловесное законодательство, ставящее врача в ситуацию личной опасности. История врача Алевтины Хориняк – яркий пример этого. Во-вторых, у нас недостаточно обученные медики. При том, что знания в этой области должны постоянно обновляться в соответствии с изменяющейся ситуацией, мы по-прежнему используем старые и неработающие схемы обезболивания. Среди врачей гуляет масса мифов: например, считают, что морфин – прямая дорога в наркозависимость. Но если человеку осталось жить три-четыре месяца, если это онкобольной, – о чем тут говорить? Более того, нет фактов, которые бы это подтверждали.
Кроме того, у нас нет многих детских обезболивающих форм, которые облегчают жизнь ребенку. Нет обезболивающих сиропов, пластырей, таблеток. Делать их – совершенно просто. Морфин это вообще дешевое лекарство. Для его производства не требуется колоссальных вложений. Нужна просто воля государства – решение, принятое на государственном уровне.
Мы два года работаем с Московским эндокринным заводом. Уже в конце 2014 года они запустили процесс создания таблетированного морфина для детей. Но процесс клинических испытаний и регистрации займет более трех лет. А детям этот препарат нужен здесь и сейчас. Государство срочно должно решить вопрос наличия детских форм наркотических лекарственных средств в России. Есть еще такая иезуитская позиция: да сколько там вообще этих детей? Мне звонили недавно из Челябинска и тоже говорили, что о таких детях никто не думает. Чиновники рассуждают так: да что там, два человека в год. Простите, нам нужно количество? Тысячи? Тогда только начнем что-то делать? А в Москве, например, детские поликлиники не имеют лицензий на оборот наркотических и психотропных лекарств. Нерентабельно. И родители вынуждены обивать пороги взрослых поликлиник, чтобы получить своему ребенку рецепт на обезболивающее и противосудорожное.
А детей в онкологии действительно мало. В России среди пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, их менее 10 процентов. В стране в год нуждается в обезболивании около 1 тысячи детей в терминальной стадии рака.
– Тогда, казалось бы, тем более – почему не обеспечить их обезболивающим, ведь вложений понадобится немного?
– Потому что это невыгодно. Злого умысла нет. Но так сложилось. И нет одной общей воли. Допустим, принят новый приказ, который облегчает выписку обезболивающих. Но если мы посмотрим, сколько врачей о нем знают на местах, и сколько им руководствуются, результаты будут печальные. Механизм доведения приказа до всех, кто им пользуется, и механизм контроля – это пущено на самотек. Единого подхода нет. Поэтому, опять же получается, что жизнь пациента зависит от того, в какую поликлинику или больницу он попадет. Есть ли там лицензия на наркотические препараты, какие из них там применяют, и так далее. Нельзя, чтобы это зависело от каких-то субъективных вещей. Должна быть система: запас препаратов, рецепты с длинным сроком действия, чтобы родственники не бегали сломя голову, боясь, что, пока идут поиски лекарства, рецепт будет просрочен.
Мы считаем, что врачей нужно учить. Пока все врачи, имеющие отношение к больным детям и вообще все врачи, не будут обучены, не будут знать, что и как делать, ситуация не изменится. Нет литературы, шпаргалок и подсказок. Нужно знание не теоретическое, а практическое, пошаговое. Можно издать еще 50 законов, но пока люди, которые тесно работают с проблемой, не будут грамотными, ничего не получится.
– У Фонда есть своя Мобильная служба паллиативной помощи детям. В чем заключается ее работа?
– Мобильная служба паллиативной помощи детям (МСПП) – это команда замечательных людей. Служба состоит из врачей, медсестер, психологов, социальных работников, волонтеров. Она построена по правилам комплексного подхода. Сейчас под опекой Благотворительного фонда «Детский паллиатив» — 90 детей. Еще 19 семей мы ведем по программе «Горевание». За каждым сотрудником МСПП закреплено определенное количество семей. Врачи и медсестры выезжают на дом по запросу семей, а также консультируют наших подопечных по телефону. Социальные работники помогают решить массу проблем с получением разных справок, документов и так далее. Часто ведь бывает ситуация, когда в семье с больным ребенком остается одна мама, папы, к сожалению, нередко уходят из семьи. И эта мама, если она привязана к ребенку, не имеет возможности выйти, отправиться в центр социального обслуживания – например, для оформления каких-то пособий, ей не вырваться. А бумажная волокита отнимает много времени. Еще есть такая форма помощи, как респис, – когда маме нужно куда-то выйти, а с ребенком остаются наши медсестры, психологи или социальные работники (в зависимости от состояния ребенка). Кроме того, мы помогаем братьям и сестрам больного ребенка, им часто нужна психологическая поддержка.
Старшая медсестра фонда Ильинова Светлана и подопечная Надежда на кулинарном мастер-классе
– Паллиативная помощь бесплатна?
– Да, паллиативная помощь во всем мире оказывается на бесплатной основе.
– Ваши подшефные семьи – это какой-то случайный выбор?
– Изначально мы информировали медицинские учреждения, искали детей, которым нужна наша помощь. Потом заработало сарафанное радио из родителей, и профессионалов. Мы берем под свое крыло, к сожалению, не всех, решение иногда зависит от места проживания. Ведь если ребенок живет где-то на краю Московской области, то степень эффективности нашей работы для него будет низка.
Есть критерии паллиативности. Наши специалисты определяют, паллиативный этот ребенок, или же это, к примеру, ребенок с инвалидностью, жизни которого ничто не угрожает. При этом есть фонды, которые занимаются детьми только с одним определенным заболеванием и других не берут. Мы же берем под опеку детей с различными диагнозами. Но ресурсы наши не безграничны. Наша служба работает целиком на привлеченные донорские средства, а искать деньги, чтобы служба работала беспрерывно – тяжелая работа. При этом стоимость профессиональных услуг на одного ребенка в день – 500 рублей. А ведь если мы кого-то берем – мы будем вести его постоянно, это тоже ответственность, отказаться мы уже не сможем.
В Москве все еще не так сложно. В регионах – крайне тяжело. На всю страну таких выездных служб (и государственных, и благотворительных) – всего 17! А детей, нуждающихся в паллиативной помощи – 287 тысяч. Причина, в частности, в том, что нет специалистов. Только в 2014 году по инициативе нашего фонда в РНИМУ им Пирогова появился цикл повышения квалификации по детской паллиативной помощи – до этого такого вообще не было. А в базовом медицинском образовании паллиатива нет до сих пор. Хотя специальность уже введена. Но у нас часто бывает, что телега впереди лошади.
Подопечный фонда Даниил во время паломнической поездки в Мало-Ярославец
– Я знаю, что ваш Фонд работает и с проблемой совместного пребывания родителей с детьми в реанимации.
– Да, это одна из тех противоестественных ситуаций, с которыми мы сталкиваемся ежедневно, то, с чем мы живем. По закону дети имеют право находиться в больнице с мамой и папой – в любой больнице, неважно, реанимация это или нет. А на практике это происходит только в исключительных случаях.
Мы в прошлом году провели специальное исследование, мы пытались понять, почему так происходит. Опрашивали медицинских специалистов разного уровня – медсестер, реаниматологов, заведующих отделениями, главврачей, чиновников от здравоохранения, родителей, сотрудников НКО, работающих в этом секторе. Мы не пытались ставить оценки больницам. Хотели собрать мнения, чтобы понять проблему. Когда мы уже готовили исследование к публикации, поняли, что нет ни одного непреодолимого препятствия. Все аргументы, которые приводятся в защиту «недопущения», чаще всего вполне преодолимы, разумеется, если есть такое желание.
Кирилл, один из «детей фонда», радуется подаренному велосипеду
Немаловажно в этой связи наше воспитание, наше самоощущение. Мы в государственном учреждении чувствуем себя песчинками, винтиками, система управляет нами. Мы скукоживаемся, извиняемся, просим. Нам не приходит в голову спокойно сказать – а, собственно, почему нас не пускают в реанимацию к собственному ребенку? Мы находимся в плену собственных, воспитанных десятилетиями запретов, стереотипов, забывая, что есть закон.
Надежда Пащенко, мама мальчика, который умирал в реанимации, провела свое исследование, попросила других родителей отозваться, рассказать о своем опыте. И есть положительные истории, когда врачи открывают родителям маленьких пациентов двери реанимационных отделений, поддерживают их. Но в масштабах нашего государства таких примеров очень мало.
Думаю, что нужно идти по линии изменения сознания – всех, кто имеет к этому отношение. Есть врачи, в тех же реанимациях, которые готовы менять ситуацию. Но им тоже нужны готовые алгоритмы. Если люди будут знать, как именно нужно это делать, то ситуация изменится. Собственно, этим мы и планируем заниматься. Обучение, просвещение, примеры из практики.
