«Люба – мои руки и ноги»
У Марии Гостинцевой – боковой амиотрофический склероз (БАС), с которым она живет уже девять лет. При этом заболевании у человека постепенно атрофируются все мышцы и наступает паралич.
За Машей ухаживает сиделка, которую зовут Люба. Маша знает ее всего два месяца, но говорит о ней так: «Она мои руки и ноги». Маша «говорит» (то есть пишет) при помощи специального приспособления для общения – компьютерной программы для тех, кто не может двигаться. Но для Любы слова на экране – лишь уточнение нюансов. Она и без компьютера откуда-то может догадаться, что нужно Маше, как удобнее ее посадить, насколько близко придвинуть столик для ноутбука, как пригладить челку, чтобы она не мешала.
Люба – переиначенное Махбуба, непривычное для русского уха. Махбуба Мамаджанова. Она с 2009 года приезжает работать в Москву из Ферганы. Через агентство ее наняли ухаживать за Машей. Плату за работу Любе собирают жертвователи службы «Милосердие».
У Любы есть медицинское образование – 26 лет она работала медсестрой, поэтому необходимые навыки для ухода у нее тоже имеются. Еще есть быстрота, сообразительность и уважительное отношение к пациенту.
«Сиделки мне помогают с весны 2013 года, – рассказывает Маша. – Слава Богу, это всегда были добрые, внимательные и ответственные женщины. С Любой мы тоже общий язык нашли быстро, она понимает меня с полувзгляда, внимательная, терпеливая, что очень важно. Я не могу говорить – и попробуй пойми, что мне надо, а она очень чуткая, быстро понимает меня по мимике». Маша отмечает Любины профессиональные навыки: «У меня установлена гастростома, нужна обработка, навык введения пищи».
Люба быстро и четко, как солдат, рассказывает, в чем заключаются ее обязанности: помочь Маше с гигиеной, гимнастикой, приемом пищи и лекарств, перемещением, поддержкой минимального порядка вокруг. Аппараты, которыми пользуется Маша, для ИВЛ (искусственной вентиляции легких) и санации дыхательных путей, должны быть всегда готовы к применению.
«А совсем скоро Маша, я надеюсь, пойдет гулять, – говорит Люба. – Нам обещали коляску. С тех пор, как заболела, Маша не выходила на улицу». На первых порах Люба пыталась транспортировать Машу на балкон, но он очень маленький, а порожек там высокий, в результате от этой идеи пришлось отказаться.
У Любы один выходной в неделю – тогда за Машей ухаживает мама. Но шесть дней по утрам она снова переодевается в чистый халат, закалывает волосы и принимается за работу – помогать Маше.
Когда с сиделкой повезло
О том, какой должна быть хорошая сиделка и какие качества есть у Любы, нам рассказала Екатерина Дихтер, преподаватель московской Школы патронажного ухода.
– Хорошая сиделка должна обладать человеколюбием и состраданием. И обязательно – профессиональными навыками, потому что на одном сострадании далеко не уедешь. Когда кто-то хочет помочь, не умея этого делать, он, скорее, вредит.
Из агентств иногда присылают таких людей, которых язык не повернется называть сиделкой: они могут обворовать, вести себя неподобающим образом. Однако есть случаи, когда сиделка работает так, как будто пациент – близкий ей человек, а уход – не просто работа, за которую платят деньги.
Сегодня на рынке ухода в России очень много приезжих из стран СНГ, у которых нет навыков, нет медицинского образования. Такие сиделки воспринимают свою работу как нечто ценное, за что надо всеми силами держаться. У них нет желания помогать больному делать что-то самому. Зачем стимулировать бабушку с инсультом разрабатывать парализованную руку, если после этого бабушка научится есть сама, а сиделку попросят?
Люба предупреждает Машу обо всех своих действиях – это очень хорошо. У Любы есть и навык общения с пациентом. Часто если нужно больного пересадить с места на место, его молча перетаскивают и все.
А вдруг человек к этому не готов? Если у него есть нарушения сознания, а его не предупредили о резкой смене положения, не убедились, что он понял, это очень опасная ситуация: больной может начать паниковать, кричать, вырываться. Пациента нужно предупреждать, даже если он в коме. Многими исследованиями доказано, что в коме человек слышит речь, чувствует прикосновения и может реагировать – не так, как мы к этому привыкли в обычной жизни, а активностью определенных участков мозга.
Если сиделка приезжает в Россию на работу, то ей время от времени приходится уезжать. Согласно закону о мигрантах приезжие обязаны выезжать из страны спустя три месяца после въезда. Раньше достаточно было пересечь границу и снова вернуться, а теперь уезжать нужно тоже на три месяца. Патент на работу в России стоит более 15 тысяч рублей, не говоря уже о дополнительных налоговых сборах.
Отъезд сиделки зачастую большая проблема. БАС – очень тяжелая болезнь. Больной все понимает, когнитивно сохранен, но ему постоянно неудобно и неудобно все: как лежит рука, как повернута голова. Степень неудобства исчисляется в миллиметрах. На миллиметр подвинул руку – и уже лучше. И вот только пациент и сиделка находят контакт, как сиделке надо ехать домой! Приходится искать нового человека, снова к нему привыкать, а новый человек – стресс все-таки. К тому же непонятно, повезет с ним или нет.
Маше с Любой повезло.
В поисках стандарта, а быть может – идеала
У нас в стране не существует такой профессии – сиделка, на специалистов по патронажному уходу нигде не учат. Нет специальности, на которую можно было бы выучиться в вузе или училище. Школа, в которой преподает Екатерина Дихтер, – одна из первых на пути к профессиональному стандарту, к новой профессии.
– Слово «сиделка» многим не нравится. Во-первых, оно не передает всего объема работы, который должен выполнять человек, во-вторых, оно унижает человека, который этим занимается. Так происходит еще и потому, что нет видения, что это за работа, нет стандарта.
Набор навыков, необходимых специалисту по патронажному уходу, довольно конкретен. Сюда входит умение осуществлять гигиенические процедуры, грамотно кормить человека, правильно перемещать, не оставив синяков, не вырвав руку пациенту и не сорвав при этом спину себе.
Важным навыком является понимание того, как правильно организовать досуг и жизнь больного человека. Необходимо, чтобы все его действия работали на восстановление жизненных возможностей, вкуса жизни.
Жизнь пациента не должна быть сведена только к физиологии, надо прислушиваться к высшим потребностям человека, возвращать больного к их осуществлению. К сожалению, эрготерапия, которая именно этим и занимается, сейчас мало кому известна. Медсестры и врачи настолько загружены, что мало кто этим направлением реабилитации интересуется.
Цель хорошей сиделки – повысить качество жизни пациента даже в случае, если прогноз на исход его болезни неблагоприятный. Качество жизни как цель – высший пилотаж патронажного ухода.
Как работают специалисты по патронажному уходу в Европе? У них есть четкие указания от врачей, распорядок дня. Их работу оплачивает страховка пациента. А у нас для этого нет базы. Врачи и сиделки связаны только доброй волей, а услуги по уходу оплачивают родственники из личных средств или с помощью благотворительных организаций.
В России необходима инфраструктура для патронажного ухода на дому. Это должен быть четкий институт патронажных специалистов, регулируемый государством. Все сиделки должны быть обученными и сертифицованными. И это возможно, если общественные организации и государство начнут сообща действовать и создавать сиделкам условия для работы.
Фото Павла Смертина.
