Живем, как все. Много путешествуем
– При рождении Максим был сильно травмирован, лежал в реанимации. Врачи успокаивали, говорили: пройдет, вы не волнуйтесь. И только через полгода сказали, что это ДЦП и очень тяжелое: Максим практически обездвижен, только чуть чуть может наклонять голову.
Мы стали с Максимом заниматься. Все в семье помогали, и бабушки, и дедушки. Много чего мы пережили. После прививки от полиомиелита состояние сына резко ухудшилось и опять мы его выхаживали. Но интеллектуально и эмоционально Максим полностью сохранен. Что он может делать на полную катушку – так это улыбаться, у него живая реакция, он вообще такой «эмоциональный живчик». Мысленно всегда бежит. Максим, как и многие дети с подобными нарушениями, понимает, как это делать, но не может, и ему часто снится, как он двигается, что-то делает. Ему часто снится, как он меня обнимает.
Откуда я это знаю? Да, нормальной речи у Максима нет, но у него есть свой язык, который мы выучили. Учителя в школе захотели его понять и поняли, сейчас прекрасно общаются. Когда вы по-английски разговариваете, вы разных людей тоже по-разному понимаете, потому что одни – носители, а другие – последователи. Я, например, хорошо понимаю европейцев, говорящих по-английски, но я не понимаю англичан, не понимаю китайцев, когда они говорят на том же английском, потому что у них есть особенности произношения. И к произношению Максима тоже надо привыкнуть. Он терпеливый, если его не понимают, очень долго может одно слово повторять, подбирать синонимы, и если все равно не понимают, он может по буквам сказать, какая первая буква, и ты дальше догадываешься. Он добивается, чтобы его понимали.
С супругом мы разошлись три с половиной года назад. Сергей просто не выдержал этой ситуации. Он очень болезненно чувствовал ограничения, неполноценность Максима, и как итог – какую-то свою несостоятельность. Для него это было тяжело.
А для меня, скажу честно, ситуация с Максимом не была чем-то ужасным и травмирующим психику. Мне не нужны никакие внешние доказательства своей «состоятельности» в виде здоровых детей. Я как-то уверенна в том, что все со мной хорошо. А вообще мне особо и некогда такими вопросами задаваться, тратить на это силы.
Живем как все. Чуть-чуть немного больше нужно дополнительных вещей. Много путешествуем. Я знаю английский и французский, у меня хорошая работа – по второму образованию я экономист, по третьему – менеджер, так что есть возможности. И складная коляска помогает. Да, на передвижения уходит времени чуть больше: нужно пересесть из машины в коляску и обратно. Но вообще мне удивительно слышать о том, что в семье воспитывают ребенка-колясочника, и он годами никуда не выходит. Почему? Первое, что я советую мамам, даже одиночкам, купить пусть хоть самую дешевую машину. Без нее с таким ребенком действительно сложно. А будет машина – ваша мобильность резко возрастет, и границы миры расширятся!
Я не мать-квочка, я Архимед в юбке
Никаких особых проблем в воспитании Максима я не видела. То, что было, мы преодолевали. И знаете как? Не страдая и мучаясь от тяжелой доли, а с воодушевлением, с кучей идей, с азартом. Каждый день я обдумывала: «А что, если так придумать? А если это приспособить?».
Чувствуешь себя неким Архимедом в юбке и с нетерпением бежишь все воплощать. Да, я не квочка, не люблю порхать над сыном, пытаясь по движению его бровей предугадать желания. Я, как ни удивительно это может звучать, ращу из него мужчину. Стараюсь сделать так, чтобы он не боялся трудностей, а по возможности – решал их. А там, где совсем никак, я незаметно подам руку, плечо, все, что нужно, без назиданий и нравоучений. Спросит совет? С удовольствием дам. Не спросит? Промолчу. Только так, я думаю, человек может вырасти внутренне самодостаточным.
Мы часто выезжаем с друзьями на загородные посиделки. Обожаю посидеть у костра. Муж, Сергей, часто мне говорил: «Почему ты Максима бросаешь одного и идешь в лес?». А зачем стоять над душой взрослого мальчишки, который хочет пообщаться, как может, на равных, с другими людьми? Вокруг добрые знакомые люди, никто его не обидит. Если все время над ним будет лишняя опека, то ничего не выйдет.
Прошло время, и многие острые углы в наших взаимоотношениях с бывшим супругом сгладились. Конечно, сын очень тяжело переживал наш развод и, естественно, отнес это на свой счет, нам его пришлось успокаивать. Но сейчас они с папой большие друзья, муж вернулся обратно в Самару, когда мы переехали в Москву, но они с Максимом практически каждый день общаются в скайпе. Сергей помогает сыну делать уроки, фактически является его репетитором по точным предметам.
В Ванкувере у Максима стали проходить инвалидные комплексы
В Москву меня пригласили – предложили очень хорошее место с отличной зарплатой. Здесь, в Москве, мы быстро «обросли» хорошими реабилитологами. Я не очень верю в курсовые лечения, у нас постоянная реабилитация на дому.
Я сама выросла в самой обычной семье. Но всегда к чему-то стремилась и чего-то добивалась. Никогда не успокаивалась, не останавливалась на достигнутом. По первому образованию я учитель французского и английского языков, но по этой специальности практически не работала. Начинала работать бухгалтером, потом финансовым директором, потом управляющим компаниями. Не очень большими, средними. Одна из таких компаний развивалась федерально, и меня пригласили в Москву на должность управляющего.
Москва, конечно, дает много возможностей. Отсюда – паралимпийские успехи Максима. Наша компания стала одним из спонсоров Олимпийских и Паралимпийских игр. В 2010 году я захотела свозить Максима в Ванкувер. Написала в нашу PR-компанию о том, что у меня есть такой ребенок, я хочу его свозить на игры, готова помогать, проводить переговоры и делать все, что необходимо компании. И через неделю мне сказали: «Юлия, мы постараемся вас послать в город Вислер». Вислер – это пригород Ванкувера, где проводятся все горнолыжные и биатлонные соревнования.
Максим сначала запаниковал: «Какая Канада, это страшно, далеко, долго лететь, я не хочу». Но когда увидел, как загораются глаза окружающих, которые говорят: «Максим, ты на Игры поедешь, на Паралимпийские!», – согласился. И мы поехали. Летели тяжело, но столько всего увидели и узнали! Познакомились с ребятами-спортсменами. С Иреком Зариповым, четырехкратным паралимпийским чемпионом. Увидели, какие эти люди – совершенно открытые и простые. Я вдруг ощутила, что в спорте уходят зажатости и комплексы, связанные с инвалидностью.
А одна из девушек нашей сборной, Света Посошко, сказала: «Для вас тоже есть вид спорта, это бочча». Я не поверила своим ушам. Мой Максим, который с виду производит впечатление «тельца», может заниматься спортом? Я никогда не слышала раньше об этой игре.
Наш паралимпийский старт
Бочча – это игра с мячами. Другое ее название – петанк. Это спортивная игра на точность, близкая к боулингу. Играют в боччу попарно или командами. В нашем случае у каждого игрока шесть мячей красных, шесть синих. Задача – забросить все свои мячи как можно ближе к джек-болу. Для того, чтобы практически обездвиженный игрок мог забрасывать мяч, на его шлеме устанавливается специальное приспособление – рамка с выемкой для мяча. Мяч игроку подает ассистент.
Игра зрелищная, захватывающая. Сразу же начинаешь переживать, болеть.
Когда мы вернулись из Вислера, сразу стали искать, где в Москве занимаются боччей. Нашли такое место, но там этот вид спорта был еще в зачаточном состоянии. Мы с командой единомышленников стали активно развивать это направление. Как у менеджера, у меня есть такие навыки, и они бывают полезными.
По Сеньке ли шапка? – По Сеньке!
И все же сначала я сомневалась. Я ведь реалист, думала: ну где спорт, и где Максим? Как с нашими реабилитациями еще заниматься какой-то игрой? Ведь мы толком и говорить-то не можем, а тут – спорт. По Сеньке ли шапка? Когда первый раз приехали на тренировку, тренер сказала: «Вам нужен желоб, скат, поскольку Максим сам не сможет кидать мячи». Мы вернулись домой и за неделю сделали приспособление из вентиляционной трубы, основание приделали от торшера и головки для фотоаппарата. И Максим воодушевился неимоверно.
Приехали на следующую тренировку, и тут я увидела, что у Максима получается! Ребята в команде тренировались уже больше года. Было видно, что это сплоченный коллектив. А Максим вдруг взял – и выиграл. Его соперник стал возмущаться. И второму напарнику, который стал играть с Максимом, прошептал: «Димка, отомсти за меня».
Я увидела, что против Максима настраивается коллектив, подумала, что Макс здесь – чужак. Жду, что сейчас сын скажет мне: «Зачем мне это, мам, здесь на меня наезжают, уйдем». Но Максим спокойно продолжал кидать мячи. И я поняла, что из него может быть толк, он не обращает внимания на первые трудности, у него есть цель, и он идет к ней. Это был первый для меня сигнал, что у сына есть спортивная закалка.
А позже все ребята подружились. И Максима сегодня сам спорт, спортивные достижения, меньше мотивируют, чем вот это спортивный дух и дружба, общение. Ребята всей командой постоянно выезжают на тренировки, сборы, соревнования. Получается, что в своем ограниченном состоянии они – свободные люди. Я сына иногда совсем не вижу, он стал совсем самостоятельным.
Успехи и награды
Сначала мы выезжали на российские соревнования, потом на международные. Три года подряд принимали участие в юниорских играх при поддержке Европейского Паралимпийского комитета, которые проходили в городе Брно, в Чехии. Там было порядка тридцати-пятидесяти участников. Максим на третий год занял первое место. В 2014 году, в Канаде, на Международных рейтинговых соревнованиях по бочче Максим занял третье место.
В прошлом году, когда проходила летняя паралимпийская олимпиада Сочи-2014, Максим был удостоен чести нести паралимпийский огонь в Москве. Людей для паралимпийской эстафеты принятия факела экспертный совет отбирал по разным параметрам. Выбрали Максима. Он принял эстафету и ехал по Бережковской набережной, вместе с ним бежали Тутта Ларсен и Диана Арбенина. У Максима была задача пронести огонь, несмотря на то, что он не может факел держать в руке. Мы ему сделали приспособление, куда этот факел крепится. Он был так счастлив, что стал факелоносцем.
Кроме спорта, есть у нас и школа. Стараемся все успеть. Когда тебя на все не хватает – это нормально. Значит, много в жизни перспектив. Когда мы только приехали поступать в школу, несмотря на то, что в целом она ориентирована на детей с ограничениями по здоровью, нас не хотели брать на постоянное обучение, предлагали только дополнительное. Мне объяснили, что школа – серьезная, нужно много учиться, быстро соображать и владеть мультимедийными технологиями, а Максим никогда и букву пальцем на клавиатуре не напечатает.
Я сказала: « Давайте вместе постараемся подобрать оборудование». Это звучало дико, но учителя согласились и вместе со мной загорелись этой идеей. И вот нам вручили первый джойстик (компьютерная пластина, реагирующая на легкое нажатие пальцев), мы привезли его домой и стали думать, как это под руку Максима приспособить. Ничего не получалось. И вдруг Максим взял и стал печатать носом! Получалось, конечно, медленно. Позже, чтобы скорость увеличить, мы сделали Максиму приспособление на голову, наподобие того, какое он использует при игре в боччу. Скорость печатания увеличилась в три-четыре раза. И теперь он на равных правах участвует в процессе обучения.
Я хотела бы отметить, что Максим – трудяга. Он реально много трудится, и он очень ответственный. Например, не может лечь спать с невыученными уроками. Когда у Макса есть цель, он терпеливо ее добивается. И сам может организовать кого угодно для того, чтобы эта цель была выполнена.
Мне часто приходилось слышать от родителей особых детей: у тебя все получается, потому что у тебя такой характер целеустремленный. Думаю, что никого нельзя сделать активным или целеустремленным, или оптимистичным: человек либо такой, либо нет. Здесь бесполезно как-то давить, есть просто разные люди.
Конечно, мой сын видит, что я и все мои близкие не опускаем руки. Но этому трудно научить. Можно научиться, если человек сам этого очень хочет. Захочешь – и нет границ, ни в каком состоянии. Я стараюсь сына поддерживать во всем, что ему нравится, к чему лежит душа. Когда человек занимается тем, что ему нравится – это помогает чего-то добиваться. Методом «обязательного принуждения» человек будет просто исполнителем, что в общем, тоже неплохо. Но не созидателем.
Наши путешествия
Максим очень любит море. Мы побывали в Португалии, Испании, Чехии, Польше, Канаде, Великобритании, Бельгии, Корее. Есть свои сложности, преодолимые. Например, в аэропорту часто заставляют перерегистрироваться, у всех свои правила по перелету инвалидов на коляске. Каждый раз, когда летишь, появляется что-то новенькое. То их сажают только у окна, то только у прохода. То коляску сдавать, то не сдавать, то ее не выносят к самолету, и нужно использовать аэропортовскую коляску. Когда летишь, нужно быть готовой к очередным трудностям.
А что дальше?
Сейчас у Максима такой возраст, когда он начал больше осознавать свою ограниченность, тяжесть своих нарушений. В детстве он казался вполне счастливым. Правда, года в четыре-пять как-то спросил меня: «Мама, за что меня Бог наказал?». Я так опешила, что сначала не знала, что и сказать. Потом сказала, что «Он тебя не наказал, Он тебя испытывает. Надо с теми ограничениями, которые есть, жить достойно». Тогда мы решили этот вопрос надолго.
А год назад, в связи с подростковыми изменениями, стало ухудшаться его здоровье. Максим видит, что нам тяжелее с ним справляться, и задумывается о будущем – как он будет дальше жить.
Я убеждена, что если человек понял, что он хочет, он должен действовать. Максу очень нравится информатика, и программирование для него один из возможных путей. В детстве он хотел быть врачом-акушером, чтобы принимать детей, и чтобы ДЦП на свете стало меньше. Занимался биологией, потом появился спорт. В спорте тоже есть, чем Максу заняться, например, методички писать. Почему нет? Кто сказал, что это скучно? Надо наметить для себя путь, а лучше – несколько возможных путей. Так что Макс пока думает.
Конечно, и мне с возрастом становится труднее. Мы ведь не молодеем, силы уходят. Поэтому я стараюсь не забывать о своем здоровье. Я не имею права забрасывать его и умереть раньше, чем могла бы. Многие из мам особых детей наплевательски к себе относятся. Это неправильно. У нас, слава Богу, большая семья: тети, дяди, много племянников. Я как-то верю, что Максим – не пропадет.
