Яна Панфилова. Фото с сайта positivepeople.md
«Я что, умру?»
Я с рождения живу с ВИЧ, но узнала об этом, когда мне было 10 лет. Мне рассказала мама, у которой тоже ВИЧ-положительный статус.
Так как я путала ВИЧ и СПИД (терминальная стадия ВИЧ), информации в тот момент у меня было мало, помню, спросила: «Я что, умру?» Ну и, конечно, я не могла даже представить, что я ВИЧ-положительный человек. Мама объяснила, что люди с ВИЧ живут долго, только надо принимать антиретровирусную терапию и заботиться о своем здоровье.
Она правильно выбрала момент рассказа: мы были вдвоем, никуда не спешили, смогли обстоятельно поговорить. И возраст был подходящий.
Считаю, что лучше всего рассказывать ребенку о его статусе лет в 9-12, пока он еще не достиг переходного периода. Подростку сложнее воспринимать информацию о том, что у него ВИЧ. На это может наложиться множество других проблем, которые начинаются у большинства взрослеющих людей, гормональная перестройка организма и связанный с этим хаос в голове.
«Рассказала своей подруге»
Когда мама мне рассказала о моем статусе, то очень просила, чтобы я никому об этом не говорила, в детстве я была довольно болтливым ребенком. Но мне не хотелось быть одной в своем новом состоянии, и я поделилась с подругой. Она восприняла это нормально, это меня здорово поддержало.
Я стала ходить в психологическую группу поддержки, где собирались ВИЧ-положительные подростки. Психологическая помощь подростку, который узнал свой статус, необходима.
Сейчас я уверена, что такое пространство должно состоять не только из тех, у кого ВИЧ, а из тех, у кого ВИЧ нет. Во-первых, это поле для того, чтобы рассказать тем, кто не болен, как не заразиться. А во-вторых, это возможность дать увидеть ВИЧ-положительным, как к ним на самом деле относятся здоровые люди.
Конечно, прежде, чем вводить в такие группы здоровых ребят, нужно их готовить, чтобы избежать дискриминационных моментов.
В такой группе ВИЧ-положительный подросток осознает, что ВИЧ – это не то, что тебя выделяет. Наоборот, в смешанных группах можно донести мысль, что ты – такой же, как и все, просто тебе нужно будет принимать АРВ-терапию, более ответственно к себе относиться.
«Подростки часто бросают терапию»
Очень важно рассказать ребенку, что такое терапия, для чего она нужна, какие бывают побочные эффекты и что будет, если ее не принимать.
В России и Украине сейчас есть проблема с этим – подростки часто бросают терапию, не лечатся и умирают. Смертность растет. И нет вокруг них людей, которые могли бы им подсказать, как-то направить, помочь и поддержать в этом вопросе. Точнее, такие люди есть, но их мало. Мы стараемся объяснять такие вещи.
У меня самой был перерыв в лечении, я на два месяца бросала пить таблетки, потому что мне надоело всем в школе говорить, что они от сердца. Но потом я быстро одумалась и снова стала принимать АРВТ.
«Всегда могла прийти к маме и посоветоваться»
Яна Панфилова. Фото с сайта positivepeople.md
Мама очень меня поддерживала и поддерживает. И это очень важный момент для ВИЧ-положительного подростка, для того, чтобы они не делали глупостей.
Сейчас общаюсь с девочкой, которой 14 лет, она ушла из дома, потому что родители ее не понимают. Для меня это – странная ситуация. Мне очень повезло, вообще, я считаю, у меня очень легкая жизнь, вне зависимости от ВИЧ. Меня поддерживает мама, я живу с открытым статусом и меня это не напрягает.
Со мной родители всегда говорили и пытались договориться. А есть мамы и папы, которых не прошибешь! Допустим, они требуют, чтобы ребенок стал юристом, а он видит себя психологом. И в семье нет мира, но это же какая-то странная причина для конфликта.
Я всегда знала, что всегда могу прийти к маме и попросить ее помощи, и она поможет. Не похвалит, конечно, если я накосячила, даже отругает немного, но при этом не поставит меня на горох и не лишит телефона на месяц, а постарается понять и придумать, как помочь.
Доверие между ребенком и родителями – это важно.
«Скрываться – стигматизировать саму себя»
Я свой статус приняла и озвучиваю его открыто. Смысл его скрывать? Скрываться – стигматизировать саму себя. Ну, кто-то отвернется от меня, ну и ладно, значит, нам с этим человеком не по пути. Но вдруг хотя бы задумается, что рядом с ним был ВИЧ-положительный человек, что ВИЧ-положительный – такой же нормальный и интересный, как и все остальные.
Для меня ВИЧ – обычное заболевание. Я именно так на него смотрю. И это помогает с легкостью относиться к возможной дискриминации, просто смещает фокус на другие важные вещи.
Например, говорить в каком-то публичном месте, что ты ВИЧ-положительный, – это идеальный момент для того, чтобы рассказать об этом окружающим, ответить на их вопросы и поменять их отношение к заболеванию. Да и просто – проверить знания людей, рассказать о том, чего они не знают.
«Когда вы в последний раз сдавали кровь на ВИЧ?»
В России, Украине, в странах Восточной Европы и Центральной Азии мало развита профилактика ВИЧ и других социально значимых болезней. Иногда люди слабо представляют, как заболевание передается, как от этого можно защититься. Есть множество вредных мифов, а в России очень активны СПИД-диссиденты.
…Когда вы последний раз сдавали кровь на ВИЧ? Наверное, вы думаете, что вам это ни к чему – вы же не принимали наркотики, например. Но сейчас так думать – глупо. ВИЧ распространяется стремительно и стремительно молодеет. В лучшем случае, вы узнаете о положительном ВИЧ-статусе, когда вдруг попадете в больницу.
А если нет? У многих людей нет привычки заботиться о своем здоровье, и люди могут долгое время не знать, что они больны, пока им не станет совсем плохо.
Я сдаю анализ раз в три месяца, знаю, какая у меня вирусная нагрузка. И призываю сдавать анализы, проходить тесты и других подростков: сегодня у тебя нет ВИЧ, а завтра – уже есть.
При этом важно еще постоянно объяснять людям, что ВИЧ – это не приговор, что можно с ним можно жить долго. Только важно лечиться.
Читайте также:
В ваш класс пришел учиться приемный ребенок с ВИЧ-инфекцией
«Если на работе узнают о моем диагнозе, уволят»: ВИЧ-инфицированные в России
Можно ли заразиться СПИДом в кинотеатре? — «письма счастья» в ХХI веке
