Уже больше года мы ведем сбор на перевод и издание очень нужной книги: «Оксфордского руководства по паллиативной помощи детям» (Oxford Textbook of Palliative Care for Children).
Уже собрана большая часть суммы! Огромная часть работы уже сделана издательством «Практика»: переведено около 80% текста (32 главы из 40), больше 30 книги отредактировано.
Мы продолжаем сбор, и публикуем небольшой фрагмент одной из уже готовых глав (Глава 36, автор Д. Пападату, Реакции специалистов, работающих в области паллиативной педиатрии, на смерть ребенка).
Книга очень специальная, но вот эта глава, как нам кажется, важна для всех, не только для врачей.
О нашей уязвимости
В толковом Словаре современного английского языка издательства «Лонгман» слову vulnerable («уязвимый») дается следующее определение: «такой, которого легко уязвить, ранить эмоционально, физически или морально». Данное определение подразумевает, что уязвимость – это признак слабости, состояние, которого следует избегать любым путем, потому что оно выявляет наши недостатки и слабые места, усугубляет наше положение в трудной ситуации.
Мы, специалисты, оказывающие паллиативную помощь детям, нередко ошибочно считаем, что как профессионалы должны быть сильными, полностью контролировать себя, не позволять себе поддаваться чувствам, когда сталкиваемся с утратами и смертью. На самом деле, степень нашей уязвимости представляет собой целый спектр состояний. Крайние точки этого спектра – состояния с высоким уровнем уязвимости, которая воспринимается и воплощается нами по-разному.
Одна из таких крайностей – это состояние, когда мы совершенно разбиты пережитым на работе опытом и не можем контролировать свои реакции. Другая крайняя точка – это тоже высшая степень уязвимости, но здесь мы чрезмерно себя контролируем, стремимся взять под полный контроль свои аффективные состояния, которые прячутся за фасадом мнимого всемогущества и безупречности.
Где-то посередине между крайними точками этого спектра находится состояние, в котором мы способны действовать максимально эффективно, и его можно охарактеризовать как «умеренная уязвимость». Именно такое состояние позволяет нам оказывать медицинскую помощь так, чтобы наилучшим образом поддерживать ребенка и его родных и чтобы это приносило удовлетворение нам самим.
О мнимой неуязвимости
Стараясь казаться неуязвимыми, мы эмоционально закрываемся от тяжелобольных детей и их родных, наши отношения становятся отстраненными, мы не допускаем привязанности. Мы боимся вкладывать много сил в отношения, и при этом зачастую уделяем слишком много внимания профессиональным задачам. В результате мы исподволь начинаем пытаться вылечить умирающего ребенка, стремимся всеми силами обеспечить ему «идеальную» смерть или добиваемся, чтобы после смерти больного его родные вернулись к обычной жизни скорее, чем это возможно.
Эти задачи изначально недостижимы, и неизбежная неудача в их реализации воспринимается как личный провал, который грозит обнаружить нашу чрезмерную уязвимость, спрятанную за ширмой мнимого всемогущества, компетентности, ложного совершенства, способности все контролировать.
Иногда мы прячем свою уязвимость за бюрократией и непреклонным следованием формальностям. В результате наше общение с больными может стать нетворческим, свестись к однообразным процедурам и однотипным реакциям. Есть также риск, в терминологии Питера Спека, стать «хронически милым».
«Хронически милый» медицинский работник всегда кажется сочувствующим, понимающим, одинаково любящим всех умирающих детей и их родителей, с каждым из которых он ведет себя однотипно, предлагая им одинаковый набор средств медицинской и душевной помощи. В обмен на «милое» обращение он ожидает от пациента, нуждающегося в паллиативном уходе, «аккуратной» смерти, а от семьи – «адекватного» переживания утраты, что позволит ему считать себя профессионалом высокого уровня.
Поглощенные таким нарциссическим стремлением к совершенству, самоконтролю, неуязвимости, мы проходим мимо специфических потребностей каждого отдельного ребенка и его родных: нам кажется, мы сами знаем, что им нужно. Мы не способны наладить с каждой семьей особые отношения и всегда действуем от имени одинакового, несуществующего «я». Специалисты по паллиативной помощи, которые прячутся за такое ложное «я», боятся оглянуться на себя, стараются не заниматься самоанализом, потому что это может обнаружить их несовершенство и уязвимость, обнажить недостатки.
