«О диабете даже мыслей не было»
«8 марта 2021 года мы были у моей мамы, праздновали Международный женский день. Дочка Даша жаловалась, что изменился вкус продуктов, у нее кружится голова и большая слабость. Вечером я вызвала скорую. Врачи измерили давление (норма), температуру (норма), посмотрели горло (норма), ни рвоты, ни поноса. Фельдшер немного раздраженно посоветовал в следующий раз к здоровому ребенку скорую не вызывать, а для перестраховки просто сходить к участковому. Но все-таки было видно, что что-то не так. Тогда врачи скорой проконсультировались с коллегами через скайп (меня удивило, что такое бывает), и им посоветовали: измерьте сахар. Измерили – и все закрутилось с бешеной скоростью: запрашиваем реанимацию, ставим капельницу. Сахар был 31, и, в принципе, при таком сахаре уже вполне реальна кома», – рассказывает Ольга Пономарева о том, как начался диабет 1-го типа у ее младшей дочери.
За месяц до этого восьмилетняя Даша резко похудела: «Она заметно выросла за зиму – на 6 сантиметров, и похудение я связала с этим. В конце февраля стало заметно, что она бледная и все время в плохом настроении, плачет без всякого повода, повторяя: «Я не знаю, что со мной». Обычно Даша самый жизнерадостный ребенок на свете!» – вспоминает Ольга. Бледность дочери она связала с концом зимы, а плаксивость – с начинающимся пубертатом. О диабете даже мыслей не было.
Сахарный диабет – группа эндокринных заболеваний, связанных с нарушением усвоения глюкозы.
В зависимости от причины различают четыре разновидности сахарного диабета:
1-го типа, или инсулинозависимый (часто бывает врожденным);
2-го типа, или инсулиннезависимый (встречается в 85% случаев);
гестационный – развивается во время беременности;
вторичный (симптоматический) – возникает на фоне других заболеваний (чаще всего панкреатита).
Сахарным диабетом 1-го типа обычно заболевают в детстве или юности. При этом виде диабета происходит «поломка» поджелудочной железы – бета-клетки, синтезирующие гормон инсулина, разрушаются, в крови копятся избытки глюкозы (сахара) и кетоновых тел (ацетона). Абсолютная инсулиновая недостаточность приводит к кетоацидозу – острому срыву механизмов регуляции обмена веществ. Возникновение этого типа диабета не связано с избыточным весом или употреблением сладкого.
Детский врач Сергей Бутрий предупреждает, что от момента отказа поджелудочной железы до развития опасного для жизни кетоацидоза проходит всего лишь 2–4 недели. Если за это время не начать введение инсулина, велик шанс осложнений, кетоацидотической комы и даже смерти ребенка.
Проблема позднего выявления кетоацидоза и развития осложнений или даже смерти детей от сахарного диабета 1-го типа остро стоит во всех странах, поэтому родителей призывают быть бдительными.
В Великобритании сформулировали правило четырех «красных флагов» на букву Т:
* Toilet (туалет): частое мочеиспускание, резкое увеличение частоты и объема мочи в подгузниках у младенцев; недержание мочи у ребенка, который уже давно научился не мочить кровать по ночам;
* Thirsty (жажда): неудержимое желание пить гораздо больше жидкости, чем обычно; и даже такие объемы не утоляют эту жажду полностью;
* Tired (усталость): постоянное ощущение усталости, разбитости, слабости, которое нельзя объяснить объективными причинами;
* Thinner (потеря веса): заметная потеря веса без диеты и других объективных к тому причин.
Бутрий также рассказывает, что в Италии врачи распространяли среди родителей и врачей памятки, в которых делали акцент на такой симптом, как внезапно вернувшийся энурез (недержание мочи).
Тест памяток был примерно таким: «Ваш ребенок пьет и мочится больше обычного? У него снова мокрая постель? Он похудел? Стал менее активным? Убедитесь, что уровень сахара в норме! Обратитесь к врачу сегодня! У детей тоже может быть диабет». Эти простые инструкции привели к колоссальному успеху.
«Пост в интернете спас нашему ребенку жизнь»
У четырехлетнего Вани Гурьянова диабет начинался по той же схеме. Осенью прошлого года он стал вялым и безучастным, хотя раньше болел редко. Его мама Светлана радовалась, что у нее такой крепкий, здоровый малыш, но вдруг Ване разонравилось кататься на самокате и беговеле – пару раз оттолкнется и жалуется: «Мама, я так устал…» Он перестает интересоваться и менее активными занятиями – не хочет рисовать и собирать конструктор. Родители связали апатичность Вани со сложной адаптацией к детскому саду.
Но вскоре появились симптомы, которые не заметить было невозможно. Ваня стал очень много пить и часто ходить в туалет – просыпался за ночь буквально по 15 раз. Это, конечно, насторожило родителей. Они решили разобраться, что это может быть, и сделали в интернете запрос «ребенок много пьет и писает – с чем это связано». Первая же ссылка в поисковике выдала рассказ журналиста Ильи Красильщика (признан иноагентом) о том, как дебютировал диабет у его сына.
Николай Гурьянов считает, что, возможно, тот пост и спас Ване жизнь – он тут же побежал в аптеку и купил глюкометр. «Это был наш первый раз, сначала долго не получалось, потом аппарат вместо цифр показал то ли H1, то ли HI. В инструкции ничего об этом не было, пришлось погуглить, чтобы узнать, что это английское «хай» – настолько, мол, высокие цифры, что мы вам даже показывать не будем. Скорая своим прибором намерила уровень сахара 39 (Красильщик писал, что у них было 26 и что их ребенка забрали в реанимацию). Говорят, с таким показателем впадают в кому, но у нашего супермена просто было плохое настроение и некоторое недомогание. Правда, Ване измеряли сахар не натощак».
Когда Ваню с мамой положили в больницу, Светлану удивило количество детей с диабетом: «Врачи подтвердили, что последнее время пошла большая волна заболеваемости диабетом 1-го типа у детей. Причин они не понимают», – рассказывает она.
Но все же некоторые догадки есть. Педиатр, пульмонолог, нутрициолог Елена Орлова, ссылаясь на американские исследования, говорит, что перенесенная коронавирусная инфекция повышает риск заболеть сахарным диабетом 1-го типа в течение года после выздоровления. «Это было выяснено путем анализа двух медицинских баз данных США, включавших суммарно более 2 млн детей. По данным авторов другой статьи, за первый год пандемии в их госпитале установлено больше диагнозов сахарного диабета 1-го типа у детей, чем за предыдущие 5 (!) лет до пандемии». Орлова уточняет, что речь идет именно о повышении риска, а не о том, что диабет после ковида обязательно будет.
Примечательно, что Гурьяновы летом 2021 года всей семьей переболели ковидом (Ваня – в легкой форме), а в январе 2021 года коронавирусной инфекцией болел старший сын Пономаревых (все остальные в семье при этом имели отрицательный ПЦР).
Диабет – это серьезно, но мы прорвемся!
Ольга Пономарева говорит, что ни в ее семье, ни в семье мужа никогда не было сахарного диабета. Им пришлось осваивать тонкости жизни с диабетом с нуля.
«Сначала мне казалось, что это дебри, в которых я ни за что не разберусь. Но все оказалось проще. Считать хлебные единицы и высчитывать, сколько на них надо подкалывать инсулина, – это совсем не сложно, азы математики. И Даша через месяц с этим начала справляться сама. Параллельно мы вникали в нюансы: утром лучше чуть больше паузу между подколом инсулина и едой, вечером можно минимальную».
Хлебная (углеводная) единица – условная единица, разработанная немецкими диетологами, используется для приблизительной оценки количества углеводов в продуктах: одна ХЕ равна 10 (без учета пищевых волокон) или 12 граммам (с учетом балластных веществ) углеводов или 20 (25) г хлеба. Понятие хлебных единиц является ключевым в обеспечении гликемического контроля при сахарном диабете.
Первое время родители Дашу контролировали, а сейчас делают это крайне редко, только если в рационе появляется какой-то новый или сложный продукт. Ольга уверена, что им повезло – Даша очень ответственная и сознательная.
В целом семье не пришлось менять пищевые привычки: «Мы не пьем сладкие газированные напитки, не едим фастфуд, сладкое у нас всегда было очень ограничено. Сейчас я добавляю сахарозаменитель, если пеку блины или делаю сырники, покупаю джемы без сахара. При выборе торта на дни рождения выбираем тот, где меньше углеводов, но все равно из любимых детьми. Жизнь, конечно, изменилась. Надо все время помнить про инсулин, про то, чтобы измерять сахар, мы встаем ночью, чтобы дать Даше сок или специальный гель, если сахар вдруг резко упал», – делится Ольга.
«В больнице можно было что-то уточнить у врача, он рассчитывал дозы, там было более-менее подходящее питание, – рассказывает Светлана Гурьянова. – Дома пришлось учиться все делать самостоятельно – считать углеводы, колоть инсулин. Это везение, что у Вани достаточно быстро начался «медовый месяц». К новому году мы практически ушли от инсулина».
«Медовый месяц», или ремиссия, – это период, наступающий вскоре после дебюта сахарного диабета и начала инсулинотерапии, который проявляется в виде временной стабилизации сахара в крови, снижении дозировок инсулина или даже полном отказе от лекарства. У кого-то этого периода и вовсе может не быть, у кого-то он может длиться до 1,5–2 лет. К сожалению, рано или поздно «медовый месяц» всегда заканчивается.
Светлана четко следит за питанием Вани: «Полного отказа от углеводов не должно быть – это тоже вредно, – поясняет она. – Должен соблюдаться баланс, так называемая гарвардская тарелка – половина тарелки овощей, четверть – мясо или рыба, четверть – длинные углеводы. И необходим постоянный мониторинг сахара, нужно балансировать – нельзя, чтобы сахар был высоким и слишком низким. Диабет – это серьезно, но мы прорвемся!»
Ваня сейчас в детский сад не ходит. Светлана уверена, что это было бы для него дополнительным стрессом, а при стрессе сахар может повышаться. «К тому же там нет специального питания, поэтому не получилось бы не колоть инсулин. Здесь могла бы помочь помпа, которая непрерывно вводит инсулин под кожу, но стоит она достаточно дорого, и самостоятельно ее купить мы не можем. А чтобы получить помпу от государства, надо ждать как минимум полгода. Кстати, некоторыми помпами можно управлять дистанционно».
Жизнь с диабетом может быть не хуже, чем вы мечтали!
Светлана рассказывает, что после капельниц с инсулином Ваня сразу воспрянул – моментально стал интересоваться окружающим миром. Он опять стал активным и радостным ребенком. «Мы вышли на прогулку, и я не могла нарадоваться, как он носился по детской площадке!»
Проблем с поставками инсулина, по словам родителей маленьких пациентов, нет, но есть сложности с дозировкой: у шприц-ручки минимальная доза – 1 единица, по 0,5 есть, но не в официальной продаже. Это реальная проблема для всех семей, у которых дети нуждаются в маленьких дозах инсулина. На форумах родители делятся опытом, как они кустарными способами добиваются маленьких дозировок, но это не дает гарантий.
Первая инъекция инсулина была сделана в 1922 году. До этого времени больные сахарным диабетом были обречены. Изначально инсулин кололи многоразовыми стеклянными шприцами, это было неудобно и больно. Со временем появились одноразовые шприцы с тонкими иглами. В настоящее время для подкожного введения инсулина применяются удобные шприц-ручки с картриджами. Эти инъекции делать просто и совершенно безболезненно, их без труда осваивают дети и пожилые люди.
У Вани уже есть осложнения – выявлено ухудшение зрения и появилась экзема на коже. «Пришло понимание – это очень серьезно, но с этим можно жить. И мы будем с этим жить», – не падает духом Светлана.
«Мы как-то всей семьей очень быстро приняли мысль, что диабет – это навсегда и это образ жизни, – размышляет Ольга. – Да, страшно, когда вроде бы все сделали правильно, а сахар у Даши растет. Но если сесть и спокойно разобраться, то обязательно находим, в чем загвоздка. Сейчас, в период полового созревания, сахар иногда ведет себя непредсказуемо – но так у всех диа-подростков, особенно у девочек. Я не хочу навешивать на нее ярлык «инвалид» или «особый» ребенок. У всех свои особенности, мне кажется. У нас это необходимость подкалывать инсулин перед едой».
Даше тоже оформили инвалидность. Инсулин, тест-полоски для глюкометра, иглы благодаря этому выдают бесплатно, но приходится дополнительно покупать то, что существенно облегчает жизнь: «Айпорты, чтобы не делать уколы несколько раз в день; систему непрерывного мониторинга – это очень удобно, можно без прокалывания пальца в любую секунду узнать, какой сахар, и там еще есть график за сутки и журнал с показателями. Поэтому выплата за инвалидность нам очень кстати, в нашей многодетной семье эти расходы было бы сложно вписать в бюджет».
Ольга считает историю Даши довольно типичной. «У многих манифест диабета происходит именно так: через малозаметные признаки к реанимации, а потом жизнь с диабетом. Но я бы очень хотела поддержать тех, кто сейчас в начале этого длинного марафона, сказать, что привыкнуть к новым нюансам вполне реально, а ребенок остается таким, каким и был, и жизнь его будет ничуть не хуже, чем вы мечтали до диабета».
