О даунах и не только

По прочтении книги «Мой маленький Будда» (М., Теревинф, 2009) остается очень правильное, на мой взгляд, впечатление. Хочется обсуждать проблему, хочется пересказывать и цитировать текст. И не потому, что книга несет в себе нечто новое в художественном смысле, не потому что всегда интересовали дети с синдромом Дауна. Просто та проблема, которую затрагивает автор – мама ребенка-дауна – имеет отношение к каждому из нас.

Валентина Ласлоцки рассказывает историю своей жизни – как она узнала в роддоме о том, что ее сын никогда не будет таким, как «нормальные» люди, как, совершая невозможное каждый день, она выиграла у безнадежности – помогла сыну получить образование и найти интересную работу. Кажется, что рассказ о ежесекундном преодолении невероятных препятствий и счастливый финал – главное в книге, но это не так. События жизни семьи Ласлоцки – лишь внешняя канва, такие истории, безусловно, трогательны и интересны, но они уже не раз рассказаны нам во множестве книг и фильмов.

Автор затрагивает более глубокую проблему: как нам вести себя по отношению к людям с какими-то особенностями – чаще всего мы бестактны, невежественны, равнодушны или нас распирает неуместное желание помочь любой ценой. Мы противопоставляем их себе, не задумываемся о том, как это выглядит со стороны, не умеем поставить себя на место другого. Мы не знаем, как и какими словами говорить об этих людях, избегаем слова «даун» как будто в нем заложено нечто оскорбительное, и заменяем его эвфемизмом «особый ребенок», но и оно режет слух.

Но даже и это не главная мысль книги. Мы не просто не умеем себя вести по отношению к каким-то определенным людям, мы вообще не умеем вести себя по-человечески. Книга написана не просто хорошим рассказчик, но тонким психологом, замечающий в людях лицемерную фальшь и нетерпимость.

Имике – так зовут мальчика-дауна – учился в замечательной школе, как мы сказали бы «коррекционного типа». Замечательной, при этом, без всякой иронии. Это была вторая семья, где детей любили, давали образование и всячески помогали социализироваться. Там было много детишек с разного рода проблемами. Училась в школе девочка-аутист. Врачи порекомендовали ей заняться плаванием. Учительница посоветовала ее маме обратиться в спортивное общество, в котором занимались с детишками-даунами. Мама девочки восприняла это как личное оскорбление: «С даунами? Да ни за что!» У нее симпатичная девочка, у аутизма нет ярко выраженных внешних признаков, она, не задумываясь, отвергла детей-даунов, хотя, наверняка не раз сталкивалась с дискриминацией собственной дочери из-за диагноза «аутизм».

Мы исключительно нетерпимы. Любой из нас – верующий-неверующий, церковный-нецерковный, гуманист, политкорректный и просто всеядный. Валентина Ласлоцки пишет: «В бассейне Имике видит только людей с ограниченными возможностями. Они тренируются отдельно от «здоровых». Почему? Они же не заразные!.. Да, у него «на лице написан» его диагноз, ну и что?» Почему мы так легко проводим границы между полноценными и неполноценными? Ведь, если вдуматься, само понятие «неполноценность» абсурдно. Оно образовалось от выражения «не полная цена», а сколько ценность? Половина? Какая распродажная скидка? Мы все живем в этих языковых клише.

Эти дети – с синдромом Дауна – приносят в мир прямо противоположное. Они те, кого в народе называют «простаками». Имике бескорыстен настолько, «что в обществе здоровых и сильных это считается «ненормальным»…» Люди с синдромом Дауна любят другого без каких-то оговорок, и им нет дела до вежливых фраз и лицемерных масок, они принимают другого таким, какой он есть. И, возможно, они посланы в этот мир, чтобы научить этому нас.

Книга обращена и к родителям «особых» детей, потому что часто именно от того, как они, говоря современным языком, позиционируют себя, зависит отношение окружающих к их ребенку, к ним самим и к ситуации, в которой они оказались.
.
Валентина Ласлоцки говорит о том, что, поджидая своих детей из бассейна, родители детей-даунов стоят обычно отдельно от других людей, они не общаются даже друг с другом, они чувствуют себя как бы виноватыми в произошедшем. В том, что они произвели на свет ребенка, отличного от других, в том, что они не избавились от него, получив результаты скрининга, не оставили в роддоме, в конце концов. Не доверили, так сказать, государству заботу о «ненужном» члене общества.

«Мой маленький Будда» замечательна тем, что автор не выступает в роли защитника. Ей не надо оправдываться в любви, ей не надо ее скрывать. Она нашла в себе силы громко сказать о том, что она счастлива и любима, о том, что у нее замечательная семья, в которой вслед за первым родился второй ребенок, в которой муж наравне с женой взвалил на себя все тяготы и заботы, в которой есть гармония и взаимопонимание.

Можно говорить о везении, о том, что это – исключительный опыт, но, я думаю, это не так. Человек, который принял обстоятельства, и не просто смирился с ними, а полюбил все то, что ему было дано, обретает счастье. Таких историй очень много и, конечно, они связаны не только с болезнями.

Вроде бы о книге все сказано, дальше будет лишь пересказ содержания, но хочется обратиться с вопросами к тем, кто возлагает надежды на грядущие реформы в области защиты прав ребенка. Обычного ребенка, которого возможно скоро под угрозой лишения родительских прав нельзя будет шлепать, называть «слоном в посудной лавке», ставить в угол и т.д. Будут ли столь строгие правила распространяться на тех, кто косо смотрит на ребенка-инвалида, кто называет человека с «умственной отсталостью» «овощем»? Эти люди будут нести ответственность за свои слова? А гинекологи из женской консультации, которые по результатам анализа, где превышены какие-то относительные нормы, заявляют о рождении «неполноценного урода»? Вообще, слово «урод», сказанное врачом по отношению к любому ребенку, повлечет судебное разбирательство? А как быть с нерождеными детьми, от которых решили избавиться? Будут ли уполномоченные по правам ребенка в РФ отстаивать их интересы? Вопросов очень много, и все они, по сути, имеют прямое отношение к нашей нетерпимости и фальши, но сможет ли кто-нибудь дать на них ответ?

Анастасия ОТРОЩЕНКО