Скоро Дане исполнится 15 лет
Дане К. 14 лет. У мальчика нет родителей, всю свою жизнь он провел в сиротских учреждениях. Сначала в специализированном доме ребенка, потом – почти десять лет – в интернате для умственно отсталых детей, практически не покидая одной комнаты. Семь месяцев назад Даня переехал в Свято-Софийский детский дом для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития. Маленький, частный, организованный по семейному типу детский дом, который все называют просто Домик. Теперь Данина жизнь начала понемногу меняться.
Я часто представляю, как Даня жил раньше, еще в большом интернате. Как приходила нянечка, как натягивала на Даню хлопковые колготки – в первые пять минут они стоят колом, не тянутся, а потом сразу обвисают пузырями. В интернатах для умственно отсталых, особенно в отделениях для самых тяжелых детей, такие колготки носят все: и девочки, и мальчики, и шестилетки, и такие, как Даня, четырнадцатилетние подростки.
Я представляю, как нянечка натягивала колготки сначала на левую Данину ногу – как нянечка, должно быть, чертыхалась, как пыталась приспособиться, как не с руки ей было натягивать носок на ступню. Я представляю, как потом она приспособилась, привыкла. Как за ней привыкла и другая нянечка из другой смены. Потом привыкли воспитатели, врачи, директор.
Что уж такого, действительно: вот сидит мальчик, а вот его нога – стоит пяткой вверх.
В медицинской карте у Дани написано: «врожденная аномалия левого коленного сустава». Это значит, что левая нога Дани не сгибается, а наоборот, максимально разогнута в суставе в обратную сторону – коленкой назад. В таком положении нога и зафиксирована, так что, где бы вы ни увидели Даню, вы всегда увидите его неестественно вывернутую, торчащую вверх ногу.
У каждого ребенка с инвалидностью есть так называемая индивидуальная программа реабилитации (ИПР). Это карта, в которую вписано абсолютно все, что может помочь ребенку жить полной жизнью и страдать как можно меньше: необходимые операции, программы реабилитации, лечение, специальный отдых, технические средства вроде инвалидных колясок или ортезов, занятия с логопедами, дефектологами, психологами.
Родители детей с инвалидностью много и сложно бьются над ИПР. Требуют, чтобы туда вписали как можно больше – ортопедические ботинки, занятия, летние поездки. Потом бьются над тем, чтобы вписанное исполнялось: чтобы ботинки выдавали или оплачивали, занятия проводили, а путевки предоставляли.
Но кто будет биться над программой реабилитации мальчика, который живет в интернате? Кому есть дело до ботинок, занятий и путевок ребенка-сироты?
Официальный ответ на этот, видимо, риторический вопрос, наверное, такой: все это должен делать официальный опекун. То есть директор интерната. Директор, у которого таких детей шестьсот, а иногда и тысяча.
Неофициальный ответ: Данина нога, четырнадцать лет торчащая кверху пяткой.
В начале сентября я как волонтер возила в Лондон на операцию мальчика-сироту, который жил в том же интернате, что и Даня, а теперь, как и Даня, живет в Домике. Самое частое, что мне приходилось слышать на многочисленных осмотрах у врачей, реабилитологов, самых разных специалистов – это слово neglection. Пренебрежение, запущенность, невнимание. Английские врачи произносили это слово с возмущением и удивлением, не могли поверить, что где-то есть мир, в котором взрослые, окружающие ребенка столько лет, не предпринимали вообще ничего. Не учили, не лечили, не вправляли суставы.
«Я, конечно, понимаю, что коляска для него – возможность передвигаться, но, если честно, не хочу, чтобы он на ней привыкал ездить. Я думаю, скоро Дане нужно будет привыкать ходить». Мы разговариваем с Ильей Лариным, лучшим другом и любимым волонтером Дани. Илья – симпатичный, совсем молодой человек, невероятный профессионал, он работает в турфирме и много помогает в Домике детям и взрослым с оформлением документов – кому-то нужно ехать на операцию, кому-то – сопровождать ребенка в таких поездках. Несколько раз в неделю после работы Илья приезжает в Домик, чтобы погулять с Даней, помочь покормить, уложить спать. Сейчас Илья и Даня ждут, когда им назначат дату обследования: наконец, впервые за 14 лет, врачи будут решать, что же делать с Даниной ногой. Как сделать так, чтобы она разогнулась естественным образом, как сохранить сустав, как помочь Дане начать ходить.
Илья много рассказывает мне про Даню, и каждый раз мне нужно совершать небольшое усилие, чтобы поверить, что мы говорим об одном и том же ребенке. Слова, которыми Илья описывает Даню, никак не вяжутся с тем, что я сама знаю о Дане – 14-летнем мальчике без речи, с синдромом Дауна, часто бьющем себя рукой по лицу, с вечно торчащей ногой. Илья как будто не замечает всех этих диагнозов. Рассказывает, что у Дани отличное чувство юмора, что он смеется определенным вещам, что узнает Илью, что у них есть общие дела и ритуалы, места для прогулок. Много рассказывает о том, как он видит будущее Дани, его образование, лечение.
Илья говорит, а я представляю Данину прежнюю жизнь, представляю нянечку, колготки, представляю, как круто будет смотреться Даня в модных вельветовых джинсах. Скоро он наверняка сможет их носить.
Эта публикация подготовлена в рамках совместного проекта Русфонда и портала «Милосердие». Русфонд помогает Свято-Софийскому детскому дому для детей-инвалидов (проект «Русфонд.Дом»).
Мы собираем пожертвования на оплату содержания Дани в Свято-Софийском детском доме на три месяца. Всего требуется 360 тыс. руб. Половину из этих средств дает Департамент соцзащиты населения Москвы. Таким образом, не хватает 180 тыс. руб.
Фото: Ольги ПАВЛОВОЙ
