Глава Центра паллиативной помощи Нюта Федермессер о том, чем особенно ценна в хосписе помощь людей не из «системы». Оказалось, что есть вещи, которые могут сделать только помощники и волонтеры.
«Я в своей стране не хочу стыдиться быть беспомощной и старой»
– Я пришла в паллиативную помощь в 16 лет в мамин (Веры Миллионщиковой – прим. Ред.) хоспис волонтером. Поначалу мы делали немало ошибок. Но я вижу, что многое сегодня изменилось к лучшему в служении больным – нет фальшивого сюсюкания, нет лишнего контроля. Помню момент, когда у меня уже было столько дел, что я не успевала контролировать наших волонтеров. Как оказалось, к счастью. Избыточный контроль лишь мешает. Волонтеры столько придумали нового! Они не заморочены и не боятся видеть в пациентах людей.
Сегодня мы говорим о том, что особенно важно в служении, в помощи паллиативным больным. Давайте подумаем, с чем ассоциируется хоспис у людей, которые туда попадают как родственники, как пациенты? У тех, кому мы хотим помочь.
Хоспис ассоциируется со страхом. Страхом мучений, одиночества, смерти. Когда мы говорим про хоспис, то часто сталкиваемся со страхом обвинений в том, что люди «сдали» туда своего родственника, потому что сами не хотели за ним ухаживать. А в «нормальной» семье так быть не может, «порядочные люди» так не поступают. И основания для такого мнения не нулевые. Старики, которых сдают умирать, по-прежнему есть.
Для меня самой еще несколько лет назад было большим вопросом, как уйти от этого ощущения страха, если для него есть основания. Но, если от страха уйти не получится, тогда и помочь не получится! И первое, что помогло мне сделать шаг в сторону от страха, это девиз фонда «Вера»: «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь».
Я прекрасно понимаю, что такое «качественный» хоспис: это место, где людям не одиноко, не стыдно от собственной беспомощности, не больно, не страшно. Место, где все время есть жизнь и нет гнетущего… как доводилось слышать, запаха смерти.
В хорошем хосписе пахнет вкусной едой, свечами на торте в день рождения, духами. Это – запахи дома. Хоспис – это, прежде всего, дом. Когда пришла вот эта формула, три года назад, она для меня очень многое изменила.
Вообще мне кажется, что все, что люди делают, они делают для себя. Я – точно делаю для себя. И я хочу, чтобы мне было не стыдно в своей стране быть беспомощной и старой. А моим детям не пришлось бы стыдиться того, что они не могут меня обеспечить качественной помощью.
Человек, которому больно
Работа в хосписе начинается с обезболивания пациента. Если человек страдает от сильной физической боли, то у него нет времени, сил, ресурсов на то, чтобы подумать о более важных вещах, чем страдание собственного тела.
Иногда медики говорят, что, раз человек не кричит, не жалуется, – значит, ему и не больно.
Но я также знаю, что и когда человеку очень больно, он не стонет и не жалуется. У него все ресурсы уходят на то, чтобы просто дышать.
Даже просто ответить на вопрос – это уже ослабление внимания, сил, которые тратятся на борьбу с болью.
Можно услышать мнение в христианской среде, что страдать – полезно для души, это «искупление». Как человек с опытом паллиативной помощи, скажу: только когда мы убираем боль физическую, освобождается место для боли душевной, духовной. Только тогда человек может «оторваться» от всезаполняющей боли тела и обратиться к каким-то смыслам.
В человеке, которому очень больно, долго очень больно (если он не герой-подвижник), просто нет зазора, для того, чтобы почувствовать что-то, кроме своей боли.
Лежачих нет
Когда мы убираем физическую боль, очень часто человек перестает быть лежачим. Вообще,
концепция лежачего больного – это результат нашей неграмотности. Лежачих нет.
Лежачего человека можно обезболить. Если его обезболить, то его можно посадить на кресло, вывезти на улицу. Если его можно вывезти на улицу, – можно жить. По-настоящему лежачим человек становится только двое-трое последних суток в жизни или когда он сам, осознанно, отказывается выходить, потому что не чувствует сил – ни на эмоции, ни на восприятие всего вокруг, ни на физические движения, ни на то, чтобы есть или пить.
Держите тишину
Хочу здесь отметить очень важный момент: умирающий человек – всегда одинок. Он может быть не одинок, потому что близких круглосуточно пускают, и кто-то всегда рядом, и готов исполнить все желания.
Но умирающий одинок, потому что вскоре ему предстоит открыть ту дверь, которую он никогда не открывал. Этот опыт нельзя ни у кого позаимствовать.
Мы не знаем – как это. Любому будет страшно. И больно. И поэтому одиночество перед уходом неизбежно. Такое одиночество нужно уважать, отойти в сторону, не лезть с утешениями.
Есть понятие тотальной боли. Из чего она состоит? Из боли физической, духовной, психологической. Физическая боль, которую мы снимаем, – это лишь один из компонентов боли. Человек много думает о том, что ему предстоит.
При тяжелой болезни любой человек проходит пять этапов переживаний: отрицания, гнева, торга, депрессии и, наконец, принятия. Я думаю, это всем известная схема. За паллиативной помощью чаще всего обращаются на этапе депрессии и принятия. Это означает, что у нас весельчаков нет. У нас люди, которые уже пережили основные развилки жизни.
И вот на стадии депрессии и принятия человек порой хочет одиночества. Человек закрывается, замыкается естественным образом. Он уже – про другое. Он готовит себя к другому. Ему нужно время побыть с самим собой. Ему нужно это одиночество, чтобы собраться.
А между тем люди заходят в его палату без конца. Все время. Лечащий врач, дежурный, медсестры, утром следующая смена, другие медсестры, санитарки, уборщицы приходят помыть полы и окна, протереть пыль, иногда зайдет сантехник, надо раковину поправить, а то вдруг шторы оторвались. Начальство приходит, волонтеры, экскурсии приводят, чтобы показать, что у нас хороший хоспис. Мы со всей страны водим экскурсии без конца. А люди умирают один раз. Они хотят иногда побыть в одиночестве.
Про себя я точно знаю, что когда я буду пациентом хосписа, если Бог даст дожить, я категорически не хочу для себя никаких развлечений. Я за индивидуальный подход.
Всегда нужно понимать, что человек имеет право сказать «нет». И мы не имеем права давить. Мы не имеем права говорить, что пришли волонтеры, и мы сейчас будем играть в лото.
«Петр Иваныч, вы, что, не хотите в лото? Все хотят, а вы нет? Ну как же так?» И Петр Иванович, бедный, уже тронутый стокгольмским синдромом, должен будет играть в лото.
Поэтому скажу вам важнейшее правило хосписа: держать тишину. Важно уметь молчать.
Только когда мы молчим, мы начинаем слышать. И приходить для больных, а не для себя.
Помните, я в начале говорила, что мы все равно все делаем для себя. Пусть. Но приходим для них. Мы делаем для себя, чтобы им было хорошо. А им хорошо, когда мы приходим для них. Поэтому важно больше молчать и больше слушать.
Вопрос пациента «я поправлюсь?» надо понимать как: «я умру?»
Люди не смерти боятся, а умирания. Это не одно и то же. Боятся потому, что не хотят боли, покинутости, беспомощности.
Чем более человек активен, самостоятелен, тем страшнее для него понимание, что однажды ему самому кто-то будет менять памперсы. Но если человек эту тему для себя табуирует, он может не успеть сделать критично важные вещи.
Поэтому, на мой взгляд, – невероятная безответственность, эгоизм, трусость, подлость – скрывать от человека перспективы его жизни.
Конечно, важно рассудить: как говорить, что говорить, с какой скоростью говорить, какой объем информации выдавать от разговора к разговору. Этому мы можем научиться.
Другая сторона вопроса: люди не умеют про это спрашивать. Очень часто пациенты в хосписе задают вопрос или врачу, или кому-то, кто стал ему больше близок, например, медицинской сестре, санитарке: «Я поправлюсь?» Важно понять, что на самом деле это вопрос: «Я умру?» Хотя вслух произнесено: «Я поправлюсь? Мне лучше? Анализы лучше?»
Нужно понимать, что человек, который прошел лечение, лежал в онкоклинике, получал химиотерапию, лысел, умеет пользоваться интернетом, – скорее всего сам прекрасно понимает перспективы своей болезни. Но до сих пор находится немало родственников, которые просят не говорить близкому человеку, что у него рак.
Здесь встает вопрос: имеем ли мы право вторгаться в эти отношения между больным и его близкими?
Наш хоспис – не только для больных, он и для тех, кто остается жить, для родителей умирающих детей, для родственников наших взрослых пациентов. Мы не имеем права сделать ничего, что ухудшит их качество жизни, усилит их чувство вины.
Поэтому единственного ответа на этот вопрос нет. И, опять же, вспоминаем одно из ключевых правил помогающих: уметь молчать, держать тишину.
По опросам, пациент больше всего ценит «дружелюбие и соблюдение интимности»
Мы проводили опрос наших пациентов: что им кажется самым важным в работе хосписа? И на первом месте оказалось «дружелюбие персонала».
На втором месте по важности для пациентов оказалось «соблюдение интимности». Это тот стыд и унижение от собственной беспомощности, которые они испытывают. В каждодневной работе помогающих должна быть работа над этими вопросами – дружелюбием и соблюдением интимности.
Если человеку меняют памперсы, сажают его на стульчак, первое, что надо сделать, – закрыть дверь в палату. Оптимально, если есть еще ширма. Совершенно точно это нельзя делать прилюдно. Никогда. Если нет ширмы, надо хотя бы закрыть дверь, предупредить персонал, что дверь будет закрыта. Потому что персонал у нас в стране не приучен к соблюдению интимности. И соседей по палате надо попросить отвернуться.
Но никогда нельзя надевать на человека памперсы, если он чувствует момент, когда он хочет в туалет и имеет возможность об этом сказать.
Не отнимайте у человека то, что у него не отняла болезнь. Если он что-то может сам – чистить зубы, глотать, ходить в туалет, – пусть делает это сам.
Очень важен хороший сосед
В работе волонтеров множество важных «мелочей». Например, есть такое правило. Когда вы заходите в палату с лежачими больными, никогда не говорите: «Здравствуйте». Говорите: «Добрый день, доброе утро, добрый вечер».
Когда человек все время лежит, он слаб, он находится в полудреме. Он выпадает из времени дня. Его надо деликатно сориентировать, чтобы он понимал, что сейчас: ночной сон или утренний обход. И сделать это можно всего двумя словами.
Никогда нельзя заходить, не постучавшись, даже если дверь в палату открыта. Нужно не просто постучаться, а дождаться ответа. Если ответа нет, надо спросить, можно ли войти? А потом только заглянуть и сказать: «Простите, я не слышал ответа. Можно?». И неважно, кто вы. Священник, волонтер, врач, главный врач или медсестра.
Стучаться надо не только в палаты, но во все комнаты больницы. Бывает, что-то срочно понадобилось. Есть ординаторская, куда надо постучать и сказать: «Девочки, простите, пожалуйста, мне очень нужно… Ой, я не вовремя. Извините». Есть сестринская, куда также заходим со стуком и вежливой просьбой.
Почему все это так важно? В паллиативной помощи нет «потом», нельзя ничего исправить. Любое унижение и хамство, которое пациент переживает, сталкиваясь с ними в повседневной медицине, он потом может обсмеять, обсудить с близкими. В паллиативной помощи это невозможно. Нельзя переумереть. Поэтому и наши ошибки в обращении с пациентами обходятся дороже.
Еще для пациента очень важен хороший сосед. Приятно, когда родственники приходят заранее, смотрят, какие в хосписе палаты, где папа будет лежать, кто соседи. Очень важно содействовать тому, чтобы пространство и соседи по палате были организованы верно. Например, курящие – с курящими. А если это четырехместная палата, и все стабильны – здорово, если один будет лидером. Обязательно должен быть лидер, который скажет: «Так, девочки, телевизор включаем, выключаем». Лидер нужен для создания атмосферы.
В двухместную палату не рекомендуется класть людей, где один уходящий, а другой стабильный: люди могут привязаться друг к другу, и когда один умирает, у второго автоматически возникает ощущение, что он следующий. В двухместных палатах должны лежать стабильные люди. А трехместные палаты – вообще плохая идея. Потому что третий – лишний.
Очень часто родственники просят для мамы одноместную палату. Ты понимаешь, что это запрос дочери. Это ее любовь к маме. Она так проявляет свою заботу о ней. Но нужно ли это маме? Давайте мы у нее спросим.
А мама, может быть, предпочитает быть с кем-то. Может, мама в прошлом была учителем, пионервожатой, секретарем партийной ячейки. Ей нравится быть с людьми. Нравится говорить, слушать звуки, общаться.
Все эти «детали» создают атмосферу и влияют на качество помощи именно в паллиативе – и мы это вполне можем обеспечить – опрятность, доброжелательность, соблюдение интимности, заинтересованность, возможность выбора для пациента, эффективное взаимодействие с семьей, индивидуальный подход, круглосуточный доступ.
Про доступ: детям до 14-ти лет «запрещено» посещать родных в больницах. Но почему?
Почему должно быть запрещено моим детям попрощаться со своей бабушкой? Если так сложилась жизнь, что я не могу себе позволить оставить бабушку дома (например, я просто не могу ее дома обезболить), почему мои дети не могут видеть свою бабушку? Это совсем неправильно.
Много, к сожалению, такого «неправильного», мягко говоря.
Например, меня до сих пор ужасают названия: «клизменная» или, простите, «трупохранилище».
Комнату, где оставляют умерших, назвали «трупохранилищем». И такая прекрасная комната может даже находиться посреди стационара. Идешь по коридору, видишь: «клизменная», «трупохранилище». Кошмар.
Что могут изменить в больницах волонтеры?
Мы говорим, что человеку в больнице не должно быть больно, стыдно, страшно. Дома ведь не бывает стыдно за собственную беспомощность. Дома рявкнуть можно на кого-то. Можно покапризничать.
Как же сделать так, чтобы и в больнице человек не чувствовал себя чужим, «больным»? Это могут сделать люди вне больничной системы. То есть волонтеры, помогающие. Люди, не обязанные быть частью системы.
Конечно, врачам работать комфортнее, когда больных посещают в строго дозированные часы. Или когда есть «клизменные» – четко и ясно, что там происходит. Все это закрепляет персонал как хозяев положения. НО!
В паллиативе хозяева – пациенты. В других видах медицинской помощи главный – врач, да. В паллиативе – главный пациент. По-другому быть не может.
В паллиативе рулит болезнь. Рулит тот, кому хуже. Тот, у кого конец жизни.
Есть очень простые и понятные вещи. Можно, как вариант, предложить персоналу поменять инфосреду, повесить нормальные объявления, будет то же самое, только уважительно, деликатно. Например, есть «Палата 308». А можно на палате написать «Иванов Александр Александрович, образование высшее, юридическое, служил в полиции в ранге капитана». И уже понятно – что за дверью.
Вы заходите за нее, видите там огромного мужика, прикованного к кровати, потому что у него рассеянный склероз. И совершенно иначе будете с ним общаться, прочитав надпись на двери. Это очень важно. Вам не так важно знать: у него рассеянный склероз или рак. Вам нужно знать, кто он: капитан полиции, слесарь, физик-ядерщик, у него жена, дети. Вот то, что вам нужно знать.
Помните, ведь мы работаем и для тех, кто остается.
А родственникам очень важно, чтобы их папа-физик не превратился в «мужчину на койке у окна с раком поджелудочной железы».
Вы приходите не судить, а помочь
Есть еще одно невероятно важное правило: никогда не осуждать. Ни больных, ни родственников. Мы не должны вмешиваться в отношения людей.
«А, может быть, у нее там человек, который ее избивал, ненавидел, презирал. А сейчас она должна за ним ухаживать и покупать ему памперсы». Может быть. Но нас все это совершенно не касается.
Мы не знаем, как жили до нашего хосписа люди, которые к нам попадают. Мы принимаем их к себе на последнем этапе жизни. И должны быть попутчиками на этом этапе, а не судьями.
Мы не имеем права судить. Очень просто сказать, что дети не навещают, бросили, в хоспис привезли, оставили в паллиативе. Мы не знаем, что произошло в этой семье. Мой опыт показывает, что человек умирает так, как живет. Чем больше я в этой сфере работаю, тем больше вижу, что это так.
Это не значит, что плохой человек умирает плохо, хороший – хорошо. Это не про это.
Однажды у нас умирала женщина. Она очень много рассказывала про свою дочь. Какая она прекрасная, красавица и умница, как она ей дорога, как она ее любит. А дочь забегала два раза в неделю буквально на 10 минут, и, как правило, эти 10 минут заканчивались ссорой, и дочь убегала.
В какой-то день, когда маме стало хуже, дело шло к агонии, дежурный врач с большим опытом решила поговорить с дочерью: мама столько про нее рассказывает, она так ей дорога. Не могла бы девушка проводить с мамой побольше времени.
Девушка расплакалась, ушла и больше не вернулась. Мама умерла в одиночестве.
Потом мне позвонил приятель и спросил: «Что же вы сделали?» Оказалось, что дочь умершей была его одноклассницей. И она всю жизнь жила без мамы – мама ее бросила. Девушку вырастила тетя. Она же нашла маму, когда мама уже заболела и попала в хоспис.
Мы, решив поговорить с девушкой, хотели, как лучше. Но не нужно вмешиваться, можно всем навредить.
Родственники должны остаться с опытом, а не с травмой
В России в паллиативной помощи нуждается 1,3 млн человек в год. Получают ее меньше 20%. В Москве 80 тыс. нуждается в этой помощи, получают ее примерно 30 тыс. При этом Москва – самый обеспеченный паллиативной помощью город в стране.
Это не означает, что из 80 тыс. нуждающихся только 30 тыс. ее получают, а остальные 50 тыс. умирают в одиночестве, в мучениях, в сугробе на улице. Они получают, просто не эту помощь. Они умирают в реанимации, куда не пускают близких. Они умирают дома, к ним приезжает скорая. Они умирают в специализированных больницах.
Надо понимать, что из всех умерших только 13% человек умирали быстрее, чем за 3 дня, то есть, практически не нуждаясь в посторонней помощи и уходе. 87% всех умерших – это люди, которые на определенном этапе в том или ином объеме нуждались в помощи. Значит, все, кто был с ними рядом, это люди, так или иначе пережившие опыт расставания с близким, и опыт помощи ему.
И вот это то самое важное, для чего нужна паллиативная помощь:
помочь пережить опыт умирания и смерти близкого так, чтобы человека это не сломало, не подкосило, а наоборот, сделало крепче.
Чтобы родственник и уходящий за это время объединились, а не разошлись, чтобы умирание не разделило близких людей на оставшихся здесь и уходяших туда, как в «Смерти Ивана Ильича».
Болезнь близкого дает это ценнейшее время. Задача паллиативной помощи – сделать так, чтобы люди остались с опытом, а не с травмой. С опытом, через который мы помогаем им пройти.
Но без приходящих из внешнего мира людей сделать это невозможно. Хоспис – это дом. Дом, в котором не больно, не стыдно, не одиноко. А значит, не страшно.
Самая большая благодарность, которую мы получаем, когда родственники говорят, что им больше не страшно переживать то, что будет впереди.
«Спасибо, нам было не страшно. Спасибо, что вы были рядом».
У нас была пациентка, Любовь Марковна, прожившая невероятную жизнь: она пережила Холокост, Треблинку, а умерла в Первом московском хосписе с онкологией и деменцией, похоронив всех своих близких: мужа, детей. У нее была игрушка – медвежонок, которого она, очевидно, считала своим ребенком. С ним мы ее и похоронили.
Я все время думала о том, какую жизнь Бог ей послал. Пережить Треблинку и умереть последней в своей семье.
А потом я поняла, что это единственная смерть, в которой ей было не страшно, в этой деменции. Это ей и послали. Она сумела похоронить всю свою семью так, чтобы не было никакой Треблинки ни для кого.
И сама уходила, не оставляя никого за собой. Ей совершенно точно было не страшно. Она улыбалась. Она была бесконечно счастливой в последние минуты с этим мишкой.
В нашей стране родители тяжелобольных детей перестают быть папой и мамой
Детский хоспис – еще одно удивительное место. Он тоже работает и для тех, кто остается.
В нашей стране родители неизлечимо больных детей вынуждено превращаются в юристов, медиков, сутяжников.
Они бесконечно борются. Они перестают быть мамой и папой, семья перестает быть семьей.
Детский хоспис нужен для того, чтобы у родителей была возможность запомнить детей счастливыми, запомнить себя родителями. Запомнить детство.
Хоспис не про умирающих детей. Хоспис про детство для остающихся после детей родителей. Это не может принести в их жизнь медицинская организация. Это могут принести только приходящие сюда помогать. Только люди, которые из внешнего мира туда приходят.
«У меня весь телефон в пролежнях и ранах»
Помощники, волонтеры в больницах очень нужны не только больным, но и сотрудникам, которые могут выгорать, и усталым родственникам, – чтобы поговорить. Хоспис – это, прежде всего, сотрудники. Удивительные люди, которые работают с умирающими и их родственниками. С чем же они работают? Они работают с чужими слезами, горем, ссорами, прощанием, с фотографиями в телефоне. Я объясню, что это значит.
У вас дети просят телефон посмотреть? У меня тоже просят. Через три минуты они говорят: «Мама, фу». У меня весь телефон в пролежнях, ранах.
В наших телефонах нет фоток для Instagram из кафе, где у нас пирожное, котики, ми-ми-ми.
Я порой, задумываюсь, о чем нам рассказывать друзьям. О том, как у нас умирают? У нас же есть друзья.
Мы приходим с работы, садимся за стол, чем нам делиться? На Новый год, день рождения, когда приходим в гости. Для меня пойти в гости – пытка. Но иногда мне приходится идти в гости.
Или приходят девчонки на работу с ярким маникюром, накрашенными глазками. Симпатяги, нет слов. Но пройдет полгода, и девочка затухает.
Мне все время хочется им сказать: «Ты чего? Ну, давай. Давай покажем пациентам, что ты к ним зашла в суперских таких модных штанах, в ошеломительного цвета помаде. Им важно это».
Но, чтобы у сотрудников были силы на яркую помаду, нужно, чтобы им приносили эту жизнь извне. В том числе и помощники, волонтеры. Мы работаем с разрывом медицинского шаблона, потому что все, кто идут в медицину, идут спасать. Только со временем кто-то выбирает для себя паллиативную помощь.
Онкологам труднее всего с паллиативом. 50% пациентов – это их пациенты. Потому им еще труднее. Они шли бороться с этим ужасом, побороть вот этого демона современности. И пожалуйста, 50% пациентов хосписа – онкобольные.
И для нас самый трудный врач – онколог, тот, кто позднее других передает пациентов в хоспис. А если он уже работает в хосписе, то это совершенно невероятных качеств человек, сумевший в себе что-то очень важное изменить и прийти в паллиатив.
Часто сотрудники хосписа – одинокие люди
Сотрудники хосписа держатся друг за друга. У нас много свадеб внутри коллектива. У нас много дружбы внутри коллектива. Это и хорошо, и плохо. Это люди, которым точно так же нужен внешний мир, как пациентам и их родственникам.
Как разнится жизнь с хосписом и без него! И увеличить, наполнить другую сторону жизни могут как раз люди извне. Например, принести в палату пациенту, который не может выйти на улицу, снег в тазике. Это, скорее всего, последний снег в его жизни. И может быть, если он потрогает снег, удастся уговорить его и на улицу выйти. Это не сделает никакой медик. У них процедуры, клизмы, таблетки, истории болезней, куча всего.
Не будет никто, кроме внешних людей, плести летом венок из цветов. Времени нет. В любом учреждении, государственном или частном, благотворительном, мы все считаем деньги. Я не буду за деньги нанимать людей, которые будут таскать снег или плести венки. Я не буду нанимать фотографа, который будет делать хорошие фотографии, не буду нанимать сотрудника, который будет заниматься исполнением желаний пациентов.
Все это – на волонтерах.
Главный вопрос волонтера: зачем я иду в хоспис?
И вот потому, что на волонтерах так много всего, важно себе задавать вопрос: у вас какая цель? Вы будете ходить в хоспис, чтобы что? Зачем вы будете это делать?
Если вы ставите себе цель помогать, чтобы людям было не больно, не одиноко, не стыдно, – вам понадобится здравый смысл, эмпатия, улыбка и профессионализм.
Часто и меня спрашивают: как вы можете там работать?
Шестнадцатилетняя Настя на следующий день после смерти брата специально приехала в хоспис и не онлайн, а от руки написала в нашу книгу отзывов: «Спасибо вам за все, что сделали для моего брата. Вам, наверное, известно, что он умер вчера, в 20:20. Это было быстро, неожиданно и страшно. Хорошо, что не так сильно мучился. Его дни сильно облегчил хоспис, ваша теплая поддержка и внимание. Спасибо, что дали брату заботу, хороших людей, которых мы будем помнить всегда. За то, что с родителями сейчас все лучше, чем могло бы быть. Спасибо!».
Ради этих слов мы и работаем, наверное.
Правила жизни Веры Миллионщиковой
Моя мама, Вера Васильевна Миллионщикова, говорила:
«Хоспис – это работа няни. Как мы с ними, так и с нами будет. Жизнь – это путь к смерти. Жить надо сегодня, не у всех есть завтра. Главное, чтобы человек чувствовал, что он не один, потому что одному, говорят, очень страшно. Как человек живет, так он и умирает.
Когда есть такая болезнь, как онкология – многолетняя, многомесячная, и все родственники больного об этом знают, жизнь человека сразу меняется. Появляются возможности повиниться, попрощаться, доцеловать. В такой болезни есть свое достоинство – время.
Андрей Владимирович Гнездилов, основатель первого хосписа в Питере, психолог, пришел в хоспис после дежурства у шестилетнего мальчика, умиравшего очень тяжело. Андрей Владимирович видел, что когда он ему читает сказку, «Конька-Горбунка», малыш дышит ровно и уходит в сон, умирает во сне. Но только сказка останавливается, ребенок нервничает, у него ускоряется пульс. Из-за этой смерти доктор Гнездилов и пришел в паллиатив.
Мы работаем с неглажеными стариками. Их гладишь, они рыдают. Мы благословенны тем, что мы делаем. Спасающий чужую душу, спасает свою.
Мы не думали о специалистах, когда создавали хоспис. Мы думали о добрых людях, дилетанты могут намного больше, их звук слышнее. Услышьте это, пожалуйста, все. Дилетанты могут намного больше.
Не надо жалеть времени на общение. Надо исключить суету. Надо смотреть на старость не как на деградацию, а как на ресурс.
К старикам возвращается ресурс детства. Они, как дети, начинают наслаждаться формой тучи, яркостью солнечного луча, созерцанием рыбы в аквариуме. Родственники в горе не выдерживают тишину, поэтому, если молчишь, они наконец-то начинают говорить.
Если вы с больным только две минуты, вы должны быть именно с ним, а не со своей работой, с мелочами. Тогда и двух минут хватит. Здесь есть правило: никогда не оставляйте свой мобильный телефон в звуковом режиме. Если вы приходите в больницу, первое, что нужно сделать, – убрать звук, чтобы у больного не было ощущения вины за то, что он вас отвлекает.
Сколько бы времени у вас не было, обозначьте его. Заходите в палату и сразу скажите, что у вас есть 5 или 10 минут, или 15 или 40. Назовите их, чтобы потом не было необходимости смотреть на часы, чувствовать себя неловко, ускоряя процесс прощания.
Врач думает, а больной считывает. Солгать нельзя. Если вы боитесь или не умеете правдиво ответить, правдиво думайте, смотрите в глаза. Надо честно молчать и честно думать».
Лекция прочитана в больнице Святителя Алексия (5-й Градской) учащимся Курсов помощников больничных священников.
