Два года в эти дни исполняется проекту помощи людям с БАС – тому направлению православной службы помощи «Милосердие», которое не имеет аналогов в России ни в государственной системе здравоохранения, ни среди некоммерческих организаций.
Как помочь человеку, который, оставаясь в здравом уме, постепенно лишается способности двигаться, глотать, говорить? Как поддержать того, кто неподвижно лежит, ясно понимая, что впереди – смерть от удушья? Об этом не знаешь и не стремишься узнать – до тех пор, пока БАС не станет частью твоей жизни.
Диагноз «боковой амиотрофический склероз» означает, что в организме начался необратимый процесс гибели моторных нейронов – клеток, которые отвечают за работу мышц. С их гибелью у человека отказывают мышцы и органы – но до последнего вдоха сердце продолжает биться, а мозг думать.
|
Два года назад из инициативы нескольких энтузиастов в службе помощи «Милосердие» родился новый проект: в медицинском центре «Милосердие», расположенном в Марфо-Мариинской обители, люди, у которых был диагностирован БАС, начали получать бесплатную помощь разных специалистов. Эти люди – в Москве их около 800 человек, а по стране более 10 тысяч – чаще всего остаются один на один со своей болезнью, поскольку никакого, даже симптоматического лечения не существует. Им просто негде получить информацию, комплексную медицинскую поддержку, паллиативную помощь. Все, что есть – возможность по крупицам собирать в интернете информацию о своем недуге.
За первый год в проекте помощи БАС сформировалась крепкая команда специалистов: неврологи, психологи, пульмонолог, специалисты паллиативной помощи, медицинские сестры, соцработник и координаторы работали с пациентами и их семьями. Поставив во главу угла заботу о пациенте, они опытным путем выстраивали наиболее комфортную для больного схему оказания помощи.
Лев Брылев, Анна Сонькина, Василий Штабницкий – врачи, ставшие в России первопроходцами в организации комплексной помощи больным БАС. Они ездят на международные и российские конгрессы, рассказывают о том, как в службе «Милосердие» устроена поддержка больных БАС, и узнают о зарубежном опыте. Специалисты по БАС из других стран приезжают в Москву и обучают сотрудников службы. Сами того не осознавая, организаторы проекта выстраивали работу с пациентами так же, как это происходит на Западе – это позволило за два года работы добиться серьезных результатов.
Сейчас в службе около 90 подопечных и их семей получают комплексную помощь, из них 62 человека живут на аппаратах искусственной вентиляции легких. Большинство из этих дорогостоящих аппаратов службе удается закупать в рамках благотворительной программы «Дыхание».
Ежемесячно для наших подопечных организуется медицинский прием, на котором за одно посещение они могут встретиться со всеми необходимыми им специалистами: неврологом, врачом респираторной поддержки, психологом, а также, если есть такая необходимость, пообщаться со священником.
Два года – совсем немного, но за это время уже около 200 человек получили поддержку, которую им больше неоткуда было ждать. Сейчас служба помощи больным БАС остается единственным в стране учреждением, где люди с этим редким заболеванием могут бесплатно получить комплексную помощь.
Наши специалисты готовы принимать врачей со всей страны, чтобы делиться опытом, готовы помогать тем, кто захочет распространить их опыт в других регионах. Ведь до сих пор тысячи людей с диагнозом БАС остаются один на один с заболеванием, лекарство от которого еще только предстоит разработать.
