Недавно в Госдуме заявили о скором начале подготовки федеральной программы помощи детям с расстройствами аутистического спектра (РАС). Предполагается, что в парламенте при участии НКО разработают комплексный план поддержки таких детей в общегосударственном масштабе. Маловероятно, что такой проект принесет заметную пользу – для реальных перемен в области помощи людям с аутизмом нужно сперва создать необходимые условия, рассказала «Милосердию.ru» директор Центра проблем аутизма Екатерина Мень.
– Федеральная программа помощи детям с РАС – это очень серьезная, большая, системная работа. Пока что мы видим, что о подготовке такой программы заявили на круглом столе в Госдуме. Собрать и провести там круглый стол несложно, и подобные заявления мы слышали не раз. Большой опыт участия в такого рода мероприятиях вызывает скорее скептическое отношение к возможности получить какие-то эффективные результаты.
Встречи в Думе полезны, потому что поддерживают важные для нас темы в повестке, не дают о них забыть, но не становятся началом каких-то больших историй. Тем не менее, полезно будет понять, возможны ли в принципе сейчас такие масштабные программы.
Допустим, что речь идет о действительно серьезной инициативе, с серьезными намерениями, ресурсами, мотивацией участников. Лично у меня скепсис в отношении таких проектов основан и на большом опыте, и на большом объеме разбитых иллюзий.
Об аутизме и людях с аутизмом мы много говорили в самых высоких кабинетах, в администрации президента, не доходили, наверное, только до самого президента.
Любая национальная система социальной, медицинской и другой необходимой поддержки людей со сложными заболеваниями должна опираться на концепцию ВОЗ.
На международную классификацию функционирования и ограничений жизнедеятельности. Там достаточно хорошо определено, что такое реабилитация, и что такое здоровье. Что здоровье – это не только когда руки и ноги целы, или частично повреждены, т.е. сохраняется в той или иной степени целостность структур организма. Не только двигательная активность, моторная дееспособность.
Это и факторы окружающей среды. Это состояние семьи, это вовлеченность – то, что у них называется participation, участие. И это личностные свойства человека – уровень его мотивации, уровень удовлетворенности той жизнью, которую он ведет.
Без учета этих обстоятельств строить реабилитацию мы не можем.
Их необходимо учитывать при создании комплексной системы помощи, о каких бы нарушениях речь ни шла – здоровья, развития и пр.
Но если говорить об аутизме – все это возводится в степень. Потому что другие нарушения в основном предполагают более или менее нормотипичные представления человека об окружающем его мире и взаимодействии с миром, исходящем из того, что человек понимает, что ему нужно в окружающей среде, как он может развиваться, насколько он болен или здоров.
А в случае аутизма, несмотря на развитие самоадвокации, на рефлексию у многих людей с аутизмом – в общем и целом это не так. Механизмы взаимодействия с окружающей средой у людей с этим расстройством изначально нарушены.
Комплексные программы помощи аутистам – это, во-первых, межведомственное взаимодействие. Установить диагноз – это обязанность здравоохранения. Образовательная потребность – Минпрос. Социальный статус, социальная защита и поддержка – Минтруда.
Минимум три ведомства
Здесь и Минкульт, и Минобрнауки, и все, связанное с рынком труда, с бизнесом, и т.д. Но даже в рамках взаимодействия трех основных ведомств проблемы людей с серьезными заболеваниями решаются, увы, очень плохо. Ответственность за помощь людям с редкими заболеваниями лежит преимущественно в области здравоохранения, и определенный прогресс там есть. Но как только вопрос выходит за ее пределы, все становится намного хуже.
Представим себе, что разрабатывается такая национальная программа помощи, которая закладывает обязательства по межведомственному взаимодействию. Допустим даже, что в ней заложена общая картина, разложенная по полкам, и понятно, что именно из какого ведомства финансируется. Но дело в том, что такие системы помощи нигде и никогда не строились только «сверху».
Нужна ли государственная воля, чтобы создать комплексную систему помощи людям с комплексными заболеваниями и их сопровождения? Безусловно. Но сама она ничего не производит.
Нужны, во-первых, адекватные исполнители. Во-вторых, нужна экспертиза очень высокого уровня. А сейчас качество экспертизы по аутизму, существующей при государстве – крайне низкое.
Нужно договориться
Между собой не могут договориться даже относящиеся к одному сообществу участники процесса. Психиатры критикуют неврологов, неврологи – психиатров, оспаривая «власть» над этим диагнозом. Что тогда можно говорить о взаимодействии медицины, например, со специальной педагогикой?
Экспертиза находится на недопустимо низком уровне. И те, кто участвовал в межведомственных процессах, в рабочих группах, знают, что эти группы по большей части недееспособны. В одной группе собираются люди, не пришедшие к общему пониманию базовых вещей – методов реабилитации, допустимости медикаментозной коррекции, и т.д.
Сами слова «научные основания» понимаются по-разному. «Научным» считается то, что было опубликовано в ведомственных журналах. Но это не так. Наука – то, что объективно, независимо, не привязано к каким-то институтам, представлено в независимых рецензируемых изданиях, в практике университетов и исследовательских центров.
Любая система помощи людям с комплексными заболеваниями в любой стране так или иначе создавалась и «снизу».
Есть государственная воля, а есть очаги правильных образцов, места, где верные идеи внедрены на практике, и их эффективность подтверждена. Критическая масса таких локусов эффективных практик в России еще не создана.
Когда-то это были единичные инклюзивные школы, единственный курс, где правильно готовили специалистов, и т.д. Сейчас таких мест, естественно, стало больше. Но перевесить маломощную и устаревшую государственную экспертизу они не могут.
Преобладающий методологический подход – в реабилитации, в специальной педагогике – совершенно противоположен реальным целям нацпрограммы. И речь идет не только о психиатрии.
В дефектологии ребенок с аутизмом рассматривается, как носитель дефекта, который нужно исправить, а не потенциала, возможностей, которые надо раскрыть, и найти для этого необходимые средства.
Эта устаревшая методология – при власти, при полномочиях. Но построить что-либо эффективное, опираясь на нее, нельзя. Это все равно, что строить рыночную экономику, руководствуясь трудами Ленина и Сталина.
Когда нам говорят, что проблемы в помощи людям с аутизмом происходят из-за того, что у нас плохое государство, плохое общество – это иллюзия. Государство и общество у нас не лучше и не хуже, чем у других.
Основная проблема, основной барьер – именно в профессиональном сообществе
Именно оно стигматизирует людей с аутизмом, транслирует неверную, устаревшую, иногда совершенно мракобесную информацию.
Когда видишь, например, относящиеся к аутизму работы ленинградской психиатрической школы – непонятно, как это может быть, ведь это чистая лысенковщина: антинаучная мысль, наделенная большим ресурсом. Она навязывается, носители альтернативных точек зрения терпят притеснения, им не дают возможности работать.
А носители устаревших и антинаучных подходов к аутизму – крупнейшие игроки на этом поле. У нас нет новой, свободной от этих заблуждений методологии. Какую мы хотим тут создавать национальную программу?
Невозможно дальше двигаться, если у нас в социальной педагогике не будет создан этический кодекс.
Если вообще не будет каким-то образом регулироваться профессиональная этика. А этика не висит в воздухе. Этика – это производное методологии: если специалист видит в ребенке только ограничения, а родитель видит потенциал, конфликт неминуем.
Возникает этот дискурс «родители тщеславны и травмированы, а мы специалисты лучше знаем, что нужно ребенку». Это вообще абсурд – специалист может знать больше о предмете, но ребенка никогда никто больше, чем родитель, знать не может.
Единственной защитой этого старого профессионального взгляда, в итоге, становится не мастерство специалиста, а оскорбление родителя. Вот вам и этика. Это небольшая деталь, но без нее не будет работать вся машина. И таких отсутствующих деталей – множество.
Говорят, что проблема – в недостатке финансирования, а если оно будет, то все получится. Но, простите, я знаю, сколько денег сейчас вбрасывается в систему образования, в систему соцобслуживания, в ту же психиатрию. И это только вредит.
Не нужно новых расходов – давайте научимся правильно управлять уже имеющимися потоками! Чтобы вложения были эффективными, чтобы они давали то, что действительно нужно семьям детей с аутизмом.
Но чтобы правильно управлять этими вложениями, нужна совершенно иная методология. Пока что государство не знает, на кого опереться, и опирается на тех, к кому привыкло. Вот у нас есть 2-3 академика, мы их знаем, а пришли какие-то новые люди, вроде бы говорят что-то интересное, но мы их не знаем, а они еще и спорят между собой.
Конечно, государство будет работать с теми, кто ему знаком, это более спокойный и менее рискованный подход. Только решить проблемы он не поможет.
Непонятно, из чего будут делать нацпрограмму по аутизму
Мы в Центре проблем аутизма знаем, что можем делать сами, и продолжим делать то, что работает, что помогает конкретным семьям. Мы знаем, чего хотят родители: ресурсных классов, поведенческой терапии, того, что облегчает их жизнь.
Родители хотят читать на русском языке актуальные книги по аутизму, а не бред ленинградских психиатров. Родители хотят спортивных секций, где есть тренеры, обученные работать с детьми с аутизмом. Родители хотят сопровождаемого обучения и проживания.
Мы знаем: то, что делаем мы – востребовано. Но мы – маленькая НКО, наши ресурсы невелики.
А для того, чтобы собрать эффективную рабочую группу для разработки программы, уже будут нужны единые методологические основы.
Такая группа сама по себе должна быть результатом фундаментального переосмысления методологий в области аутизма.
Я уже приводила пример: были затрачены огромные деньги на разработку федерального государственного образовательного стандарта (ФГОС) для детей с РАС. Он никому ни в чем не помогает, это как пятое колесо в телеге. Он не развивает ни коррекционное образование, ни инклюзию, не помогает учителям, которые не знают, как под него подстроиться, не помогают администраторам школ.
Он вообще никому не нужен, кроме тех, кто его заказал, кто получил за это деньги, написал его и отчитался в СМИ, что это сделано.
ФГОС совершенно не работает на те цели, на которые должны работать регулирующие документы в области образования: продвижение инклюзии, психолого-педагогической поддержки, в целом – реализация принципов федерального закона об образовании.
Мы хотим снова получить нечто подобное? Программу, которая к тому же может стать обязательной, и работающие с аутизмом специалисты вынуждены будут подстраиваться под ее требования?
Поэтому я крайне скептически смотрю на планы подготовки федеральной программы помощи детям с РАС.
Если мы посмотрим на обсуждение этого проекта в родительской среде, мы увидим, что в него никто не верит. Этих людей уже столько раз обманули, и они не понимают, почему в этот раз должно быть иначе.
Дело не в деньгах. Их много
На коррекционные школы выделен миллиард. Деньгами все залито. А результатов нет. И тем НКО, которые действительно работают и готовы давать результат, достаются крохи – в порядке грантов, на которые еще надо написать десять заявок, чтобы одна выиграла.
Нам говорят: нужна ранняя диагностика. Но если за ней ничего не следует, в чем ее смысл? Смысл ранней диагностики, чтобы в два года ребенок попал в руки качественных специалистов и начал меняться. Вложения в раннюю помощь отыгрываются потом, поскольку эти дети меняются радикально. Меняется их функционирование, они действительно обретают совсем другое будущее.
Вместо этого после ранней диагностики сейчас мама приходит в профильные группы в соцсетях, и спрашивает: вот нам поставили аутизм, а что нам теперь делать? И получает массу противоречивых советов, и указаний на разных специалистов, которые, может быть, помогут.
Зачем ребенку ставили диагноз, если после этого родителей сразу не отправили в другой кабинет, где им написали бы маршрут, и рассказали бы о дальнейшей работе с ребенком? Если за диагнозом не следуют вложения в серьезное, интенсивное вмешательство, соответствующее выявленной потребности? Такой системы нет.
Люди все равно идут в частные центры
Хорошо, если попадут в качественный, которому можно доверять, где действительно можно получить результат хотя бы за деньги. Но в государственных структурах места, где сразу составили бы маршрут и начали оказывать необходимую помощь, не существует.
И если в федеральной программе напишут, что такие структуры нужны, они тоже от этого сами собой не появятся. Понятно, как это будет: скажут, что нужны специалисты. Дадут еще денег на подготовку дефектологов. Допустим, как-то доделают профстандарт. А дальше?
А дальше начнут «учить» друг друга.
Сейчас обучение специалистов, на которое отпускают действительно громадные деньги, происходит по схеме из анекдота про обмен белья в общежитии: третий этаж меняется с пятым.
Один институт при департаменте обучает другой институт при департаменте. Деньги гоняют туда-сюда, и в результате остаются при своих. Этот сценарий «звезда с звездою говорит» никто не хочет ломать. В итоге герметичность профсреды сохраняется, и новое нужное знание туда не проникает.
Многие добросовестные специалисты вынуждены идти на платные курсы, имеющие международную сертификацию и дающие действительно функциональные и подлинные компетенции.
Это не значит, конечно, что мы считаем участие государства ненужным в принципе. Государство должно стараться что-то делать, предлагать проекты, осмыслять задачи. Конечно, должен быть глобальный план действий в области аутизма. Но сейчас, повторю, у нас нет нужных деталей для того, чтобы такие масштабные планы заработали.
Поэтому государство должно, во-первых, изжить непотизм и коррупцию, в том числе и в этой области, а во-вторых, поддерживать те проекты и модели, которые хорошо работают уже сейчас.
Чем шире распространится их опыт, тем быстрее мы достигнем условий для изменений. Ситуация и сейчас не в пример лучше, чем, допустим, 10 лет назад – развилась частная помощь, появились компетентные, квалифицированные врачи, за которыми теперь не обязательно ехать в Америку или в Израиль.
Безусловно, прогресс есть, и мы его видим. Но он не достаточен для того, чтобы писать национальную программу, которая действительно сможет решать проблемы аутизма.
