«В нашем обществе ценность человека часто измеряется тем, сколько он может дать обществу, – говорит волонтер организации «Дорога в мир» Анастасия Коновалова. – Ты можешь хорошо работать – ты ценен; нет – ты никто. И ребенок с инвалидностью оказывается во второй категории, он же работать не может, он, кажется, вообще ничего дать не может. А то, что он тебя может научить любить, по-другому смотреть на мир, по-другому строить взаимоотношения, иметь другие ценностные ориентации – это очень нелегко понять».
Удивительно слышать такие глубокие рассуждения от совсем еще молодой Насти. Если смотреть с этих позиций на жизнь, то хрестоматийный вопрос – почему, за что и зачем в мир приходят особые дети – просто не встанет. И дорога в мир может быть разной: долгой, тяжелой, полной лишений, но и светлой.
Родительская общественная организация «Дорога в мир» существует около десяти лет. В ней состоят около 100 семей, в которых растут дети с различными нарушениями – аутизмом, эпилепсией, детским церебральным параличом, синдромом Дауна, умственным отставанием и др.
Несмотря на многие, в целом позитивные перемены в общественном отношении к людям с инвалидностью, государство до сих пор при рождении вычеркивает таких детей из жизни, помещая в интернаты, где они живут как растения. «В СССР была система, – говорит Ирина Долотова, член организации «Дорога в мир», – если человек родился здоровым, он проходил по цепочке – ясли, сад, школа, институт, работа. Больных делили на обучаемых и необучаемых. Если ребенок обучаемый, то коррекционный детский сад, коррекционная школа, низкоквалифицированная работа. Если необучаемый – то интернат. Такая система у нас существует до сих пор, хотя мы живем в совершено другом обществе. Ее-то никто не ломал».
|
Родители, которые не захотели ставить крест на своих детях, объединяются и начинают вместе искать решение своих проблем, собирают информацию, привлекают специалистов, в том числе педагогов, находят партнерские организации, ведут переговоры с государственными органами, общаются с прессой, ищут средства. Будущее таких детей напрямую зависит от активности позиции их родителей.
«Мы считаем, что в государстве должны быть обеспечены равные права для всех его граждан, независимо от их состояния и возможностей на данный момент – говорит Ирина Долотова. – Поэтому мы сотрудничаем с государственными структурами и учреждениями в открытии новых мест развития и обучения, профессиональной подготовки для детей и молодых людей с ограниченными возможностями. Необходимо создание трудовых мест и сопровождаемого проживания. Семья при поддержке государства может многое».
В советское время родители, которые оставляли своих детей у себя, по сути были лишены нормальной человеческой жизни. «Милиционер, конечно, не приходил и не забирал его в интернат, – продолжает Ирина – но семье рекомендовали оставить ребенка в интернате». Те, кто не соглашался, должны были сидеть с ребенком дома. А окружающие еще пальцем на них показывали. Мест обучения крайне мало и сейчас.
«На Западе тоже были интернаты, но после второй мировой войны система там стала меняться – говорит Ирина. – Сейчас там совершенно другая система, при которой с таким ребенком можно жить, государство оказывает помощь этим семьям, существует масса всяких программ. Очень хорошая система в Скандинавских странах, в Европе, в Америке. Есть ранняя помощь, специализированные центры, детские сады, школы, профессиональное обучение, работа и возможность проживания для уже выросших людей. Распространяются интегративные, инклюзивные модели помощи».
Один из основных принципов построения служб для детей и людей с нарушениями – это нормализация. Для организации «Дорога в мир» этот принцип является крайне важным. Он был сформулирован около двадцати лет назад в Скандинавии, и заключается в том, что качество жизни людей определяется не нарушениями, а тем, что мешает им вести полноценную жизнь, то есть жить так же, как их ровесники без нарушений. Нормализация жизни не означает, что человек с нарушениями становится «нормальным», – этот термин означает, что жизнь человека становится нормальной, такой же, как у других членов общества.
«Если семья беженцев живет в бараке – это ненормально, – говорит Ирина Долотова, – все стараются помочь, чтобы люди как можно быстрее стали жить лучше. И в случае семей с детьми-инвалидами нужно, чтобы они жили нормально, то есть пользовались теми же возможностями, что и обычные люди, чтобы было нормальное отношение, не изоляция». «Дорога в мир» хочет показать, что для детей с нарушениями дороге в интернат есть альтернатива.
«У нас есть обучение, мы делаем совместные праздники, устраиваем игры, соревнования, театральные постановки – говорит волонтер Анастасия Коновалова. – У нас есть зимний и летний выезд в лагерь, на природу. Общаемся, ходим в гости друг к другу, на дни рождения, гуляем с детьми по городу. Это полезно и для детей, и для родителей, потому что когда такой ребенок рождается, семья замыкается. Это большая помощь и для нашего общества, потому что люди начинают видеть таких детей в обычной жизни». На данный момент в организации существует около десяти основных проектов по нормализации жизни. При активном содействии «Дороги в мир» была открыта группа кратковременного пребывания в Центре психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков. Сейчас в этой группе получают помощь 12 детей с тяжелыми и множественными нарушениями. Занятия проходят пять раз в неделю. «У нас нет общестандартных предметов, типа русского языка, математики, – говорит учитель Юлия Зарубина. – Мы занимаемся самыми простыми вещами и стараемся, чтобы это было привязано ко времени года. Если зима, то читаем стихи о зиме, смотрим картинки, лепим снежки, украшаем елку. Дети выполняют простые задания, раскладывают кубики в одну коробку, а чашки в другую, чтобы у них был опыт простой деятельности». В центре есть специальные педагоги, дефектологи, физиотерапевты, специальные психологи и еще около 6-7 волонтеров, в основном молодых ребят, студентов, которые по зову сердца пришли помогать этим детям. «Мы занимаемся здесь развитием и социализацией» – добавляет Юлия Зарубина.
Распорядок дня в группе построен таким образом: первое занятие с утра – это «Круг». Дети и учитель садятся в круг и играют в разные игры, которые учат детей проявлять активность, например, игра в мячик и т.д. На втором занятии происходит разделение детей на две группы, одна идет на занятие в класс, другая на физкультуру. Затем группы меняются. Все занятия длятся по 30 минут. После обеда бывают разные мероприятия. Это может быть и музыка, и ручной труд, дети лепят из глины, рисуют, танцуют. Весь учебный день составляет четыре часа.
Большую помощь учителям и родителям в центре оказывают волонтеры. Сначала их было два-три человека, теперь около семи-восьми. «Культура волонтерства в России не развита, – говорит волонтер Елена Запара. – После периода коммунизма, когда у нас было все общее, пришла демократия, когда человек стал иметь что-то свое и в этом своем он закрылся. Но сейчас мы находимся на таком этапе общественного развития, что свое имей, но и другим помогай. Вот это – другим помогай – это и есть волонтерское движение, оно помогает заполнить те ниши, которые государство по определению заполнить не может, его не может хватить на все социальные проблемы».
В нашей стране сейчас многие говорят о гражданском обществе, написана масса учебников, книг, а на деле, наверное, мало кто понимает, что это такое. «Мы объявляем себя гражданским обществом, но оно у нас практически не развито – говорит волонтер Настя Коновалова. – Давайте его развивать. А ценности гражданского общества заключаются в том, что каждый гражданин имеет право на достойную жизнь, жизнь в семье и образование».
Эти молодые люди, волонтеры, которые помогают детям с нарушенным развитием, сами сталкиваются с серьезными проблемами в обществе по отношению к самим себе.
«Я, будучи волонтером, не нахожу поддержки даже со стороны родственников, – говорит Настя Коновалова, – потому что они еще живут в той системе. Они до сих пор не понимают, считают, что мне с моим образованием место в офисе с большой зарплатой и больше ничего не нужно. Сейчас Настя – студентка. Для волонтеров в организации существуют специальная программа – «волонтерский клуб». Это пространство обмена опытом и мнениями. Это «новое поколение людей с новым мышлением, которые считают, что каждый человек ценен в обществе независимо оттого, что он может тебе дать», – так охарактеризовала себя и свое окружение Настя.
Члены организации открыты для общения и сотрудничества. Если другие родители хотят разрабатывать свои проекты, члены «Дороги в мир» помогают им в этом, что-то подсказывают исходя из своего опыта. «Непосредственно в наш центр сопровождения, например, попасть нереально, потому что он рассчитан только на 12 детей – говорит Ирина Долотова. – Сейчас мы не должны втягивать в эти три комнаты всех родителей города Москвы, но мы за то, чтобы такие центры создавались в разных округах. Другие родители могут добиваться открытия таких же групп и мастерских в своем районе. Мы можем рассказать, как это делать». Например, не так давно в организацию позвонила женщина из Владикавказа. Она – мать двух детей с аутизмом, хотела уезжать оттуда искать помощи. Мы рассказали о нашем опыте и сейчас она решила делать организацию на местном уровне у себя. «Вот в таком вот направлении и надо развиваться», – говорит Ирина Долотова. Позвонить и проконсультироваться по всем вопросам с членами организации «Дорога в мир», а также записаться в добровольцы можно по телефонам:
8 916 884 59 89 Ирина
8 916 663 88 07 Олеся
Елена ТЮЛЬКИНА
фото автора и из архива «Дороги в мир»
