С фотографий на нас смотрят очень разные дети. Объединяет их одно – выражение лица, глаз. То, как они смотрят на своих родителей, а те на них. Это фотографии любви.
И уже потом мы замечаем, что это – особенные дети. С самыми разными заболеваниями. Но то, как показаны они на фотографиях, заставляет нас обращать внимание на другое.
Сейчас выставка фотопроекта «Невидимые» проходит в Бабушкинском парке Москвы – до августа, а 1–31 августа фотографии проекта разместят в Перовском парке. В сентябре можно увидеть работы в Парке Горького, в октябре – в саду Эрмитаж.
Автор этих фото – Катерина Глаголева, чей ребенок – тоже особенный. Сейчас Саше 5 лет. У Саши синдром Эдвардса.
«Мы начали искать родителей таких же детей»
«Во время беременности нам ставили небольшую задержку развития, но только по росту, – рассказывает Катя Глаголева. – И меня месяцев в 5 или 6 беременности положили на сохранение. Врачи говорили, что и вы невысокая, может быть это и нормально? Сомневались. Не могли понять, в чем дело.
В итоге, когда рост почти остановился, было принято решение делать кесарево, а когда Сашу достали, обнаружили множественные пороки развития. После анализов сказали точно, что это редкое заболевание – синдром Эдвардса. Я была удивлена, откуда же это взялось? Оказалось, что такое бывает. И с нашим синдромом иногда бывает, что в ходе беременности это не диагностируется. Это был сюрприз».
Супруги Евгений и Катерина Глаголевы, как и все в таких случаях, сначала были в шоке. Не было никаких мыслей, казалось, что мир обрушился. Но потом спустя некоторое время решили создать страницу дочки Саши в «Фейсбуке».
«Подумали, что если мы будем рассказывать, как мы живем, то это поможет другим людям, чьи дети родились с такими же заболеваниями. Ведь в интернете мы толком не могли ничего найти про таких детей, только страшные фотографии и информацию про смертность в 90 процентах случаев в течение 3-6 месяцев».
Оказалось, что многим это интересно, и в первую очередь обычным людям, которые никогда с такими проблемами не сталкивались. А затем на страницу стали приходить родители детей с таким же заболеванием.
«Сообщения шли к нам из разных регионов России, а также Белоруссии, Дании, Финляндии и других стран. Проявления синдрома и последствия у всех разные: чаще это сердечные или дыхательные проблемы, а дальше все по-разному. Кто-то может сидеть и умеет самостоятельно есть, дышать, а кто-то, как Саша, ничего не может.
У нее трахеостома, она не ходит, не сидит сама, не говорит, хотя оказалась невероятным бойцом – ей уже шестой год. Многие из тех детей, чьи мамы к нам обращались, уже ушли из жизни, но мы смогли сделать главное: переписка и поддержка друг друга в отсутствии информации и знаний – бесценна и значит страница работала».
К сожалению, замечает Катя Глаголева, оказывалось, что в 70 процентах случаев семьи с тяжелобольными детьми были без пап. Мужчины не выдерживали и уходили из семьи, мамы оставались биться в одиночку.
«Меня это волновало. Как-то я пришла в семью, где папа был, и меня это обрадовало. Я задала вопрос, почему и как они удержались. И мама ребенка ответила мне: «Наш папа лучше всех!», и улыбаясь, сказала: «Вот уговаривает меня еще родить ребеночка». Про свою семью могу сказать, что я даже не представляю, что в нашем случае могло быть иначе.
Слава Богу, мы с Женей все этапы от рождения дочери, до принятия ситуации с ее неизлечимой болезнью, с проживанием успехов и больших трудностей прошли вместе. И я понимаю, что впереди еще много всего. Но важно, что мы вместе».
«Наша дочь привела нас в благотворительность»
В благотворительность Евгений и Катерина Глаголевы окунулись с рождением Саши. Оба они – работали в коммерческих организациях. В первые 8 месяцев жизни дочери Евгений еще работал в прежней компании с хорошей зарплатой, но потом пришло переосмысление жизни. «И мы приняли общее решение уйти из бизнеса в социальную сферу, – рассказывает Катя Глаголева. – Женя перешел работать в фонд «Вера», это было осознанно. Он сказал: «Я родитель особенного ребенка и я понимаю нужды таких семей. Я могу что-то сделать – значит, я должен это делать». У нас был запрос работать там, где ты приносишь пользу».
Катя первые три года провела с дочерью. Каждый месяц мама с девочкой лежали в больницах. У Кати началось эмоциональное и физическое выгорание, она даже начала болеть. «Я поняла, что надо что-то делать, надо искать ресурсы, чтобы помочь себе. Был опыт с фитнесом, йогой, ходила на курсы кройки и шитья. А еще я всегда увлекалась миром фотографии, и когда родилась Саша, то снимала ее с первых дней жизни, тогда еще на телефон.
Александра меня восхищала и была моей музой, которая и привела меня в итоге в мир профессиональной фотографии. Фотографии получались очень светлыми, про любовь, где-то смешные, где-то местами грустные, но всегда очень красивые».
Так и родилась идея поделиться фотографиями маленькой Александры, рассказать о дочери и о синдроме Эдвардса. Выставку помог организовать фонд «Вера», чьими подопечными тогда была семья Глаголевых.
Уже тогда у Кати была идея: «показать красоту особенного ребенка через призму родительской любви», чтобы и у других людей была возможность увидеть прекрасное, а не болезнь.
Путь любви
«Это был для меня вызов. Мне было важно показать, что мы есть, что нас много! Мы – семьи с детьми с инвалидностью, – говорит Катя Глаголева. – Это теперь на Первый канал выходят фонды и рассказывают о таких детях с разными заболеваниями. Но ведь буквально 2-3 года назад такого не было!
Сейчас отношение общества медленно, но меняется, но все-таки многие пока сидят по домам и нередко стесняются говорить о болезни своих детей окружающим. Это все еще стыдно, поэтому увидеть на улице ребенка даже с самым распространенным заболеванием – ДЦП – редкость. В том числе и потому, что нарваться на удивленные, насмешливые взгляды и даже грубость – все еще можно. У нас ведь даже сопереживание проходит так, что тебе могут сделать больно».
Осенью 2017 года Кате пришла в голову идея: почему бы не подарить семьям с тяжелобольными детьми фотосессию, которая оставит на память красивые фотографии, а окружающим людям поможет рассказать о красоте наших детей? В итоге в соцсетях было размещено объявление, что все желающие семьи с такими детьми из Москвы могут принять участие, но никто не ожидал большого отклика. Думали, что откликнутся 5-6 семей, а пришли заявки почти от 60. Вместо двух месяцев над проектом работали полгода.
Автор фотопроекта говорит, что главная идея – показать, что такие дети тоже любимы! Что их родители любят их таких, какие они есть – с зондом в носу, с трахеостомой в горле или слюной, текущей из уголка рта, с невозможностью говорить и бегать…
«Цель была показать, как мы видим наших детей. Без приукрашивания, без фотошопа, показать их глазами родителей».
«В самом начале я не знала, как будет проходить съемка, смогу ли увидеть главное, не отвлекаться на ненужное и не упустить момент, – так описывает на своем сайте Катя Глаголева свою первую съемку проекта и встречу с героем, это был мальчик Ваня. – Но оказалось, что достаточно посмотреть Ване в глаза, а дальше молиться, чтобы Бог дал мне возможность и способности снять так, как я вижу Ваню: бесконечно любимого и красивого». А потом появлялись все новые герои – всего в фотопроекте «Невидимые» приняли участие 38 семей.
Екатерина рассказывает, что специально не залезала в интернет и в справочники и не изучала диагнозы, которые были у детей. «И я не пугалась, когда видела тяжелые даже визуально проявления этого диагноза у детей. Я вступала в контакт, смотрела, как лучше снять такого ребенка. Глазами, энергетически они общаются невероятно.
Это космос, есть ответ! Даже если ребенок не говорит. Это наслаждение. Я специально не готовилась, и картинку видела каждый раз свою.
Кто-то стеснялся, мог вообще ни разу не поднять глаза, но постепенно я входила в контакт».
«Я рада, что знакомлюсь с семьями, которые выбирают путь любви. И сквозь трудности, принятие ситуации, борьбу и смирение видно, как ребенок откликается на родительскую любовь и заботу. Все, кто принял участие в «Невидимых» – невероятно сильные и красивые люди, чей жизненный опыт вдохновляет, учит, а порой и раздвигает свои собственные границы мировоззрения», – пишет Катя Глаголева в пояснениях к своим фотоработам.
«Мне было важно показать, что мы есть!»
В прошлом году в соцсетях поднялся флешмоб с хэштегом #янеалкаш. Это было ответом семей с детьми с инвалидностью на рассуждения об их судьбе. Сначала депутат Игорь Лебедев сказал, что таким детям лучше вообще не рождаться, а затем в обсуждении этого депутатского выступления неосторожно высказалась на телевидении и социолог Ольга Крыштановская, заявив, что такие дети рождаются от «пьяного зачатия».
Катя Глаголева замечает, что ее фотопроект стал в том числе ответом на эти заявления. «Большинство родителей этих детей – социально активные сильные семьи. Тяжелые болезни детей – это в том числе следствие не диагностированных случаев, родовых травм, чего ты в своей жизни предусмотреть не можешь.
Но такие дети приходят в наш мир не просто так – они меняют нашу жизнь и только от нас зависит к лучшему или нет. Такое же шанс есть и у всех окружающих людей, у общества в целом, ведь они, наши дети, учат принятию, любви, вере, надежде, взаимопомощи. И несмотря ни на какие болезни, родители делают все, чтобы жизнь была полноценной».
Автор работ отмечает, что все фотографии получились эмоциональные – и все про любовь.
«Все дети такие красивые, в них живет душа. Я периодически плакала, когда уезжала после фотосъемки. И семьи хотят говорить о себе.
Сейчас столичные парки запросили у нас разрешение родителей на размещение фото их детей, и все семьи согласились. Они нам так и говорят: «Нам нужна доступная среда не только в виде пандусов, но и чтобы от нас не шарахались, чтобы нас понимали и принимали».
Уже в процессе работы Катя поняла, что у фотопроекта есть важная просветительская миссия. Так и родилось название «Невидимые» – мы даже не задумываемся, что где-то живут эти дети, но они есть! «Эти дети живут среди нас. Пустите нас к себе, нельзя запрещать нам дышать!» – говорит Катерина Глаголева.
