Я собиралась написать этот пост давно, еще с начала мая. Начинала и плакала, и откладывала. Слишком ужасно то, что произошло. Первые дни я вообще думала об этом непрерывно почти.
Трагедия в Ярославской области. Мальчик с аутизмом, 12 летний невербальный аутист уехал от мамы на велосипеде и потерялся. Его нашли через несколько дней в 5 километрах от дома в лесу. Тут про этот случай.
Красивый, рослый мальчик, обычной внешности, почти подросток. Вот кто мог подумать, что ему нужна помощь? Кто из прохожих, встречных людей обратил бы на него внимание и подумал, что с ним, возможно, что-то не так?
Когда я думаю о том, какой страшной и мучительной смертью умирал этот ребенок, то мне хочется выть в голос. И хочется бежать и что-то делать. Забросить в очередной раз все заброшенные дела и что-то делать со своей беспомощностью и болью.
Страх потерять ребенка есть, наверное, у каждой матери, но отличие в том, что обычные дети перерастают этот возраст, когда оторвался от маминой руки и потерялся, попал под машину, пропал. Ребенок с аутизмом, человек с аутизмом этот возраст может не перерасти никогда.
У нас есть шаблоны в голове. Трехлетка на велосипеде один – это ненормально. Он возможно потерялся. Нужно предложить помощь. Пятилетка один на окраине леса – ненормально. Он, возможно, нуждается в помощи. Человек в инвалидной коляске, с тростью, без рук, без ног – они все сигнализируют о своей особенности. А аутист – нет.
Аутист молчит. Его инвалидность и особенность не очевидна.
И как, как быть с подростком, который выглядит обычно, но не может говорить? Который не умеет попросить о помощи, не умеет задать вопрос.
Многие дети с аутизмом даже не умеют плакать.
Как быть с тем, что несмотря на то, что человек с аутизмом физически выглядит на свой возраст, некоторые функции у него остались на уровне трехлетки, а то и младше. Как быть с ним? Кому придет в голову, что что-то не так? Что он заблудился, что хочет есть, что умирает от жажды?
Мимо него прошли десятки, возможно сотни людей прежде чем он оказался один в лесу и так и не смог уже из него выбраться.
Я плачу опять, потому что опять думаю про него, думаю про его мать, думаю про своего сына.
Невидимая инвалидность. Это про нее. Про неочевидную инвалидность. Да, с одной стороны, это радует даже, что не понятно на первый взгляд. Мы, когда были во Львове, квартирная хозяйка даже не догадалась, что Андрей с особенностями. И многие встречные люди, думаю, тоже. Да и здесь в Минске это тоже работает. Это прекрасно, конечно.
Но как быть в ситуации, когда этому человеку, про которого никто не догадался про его особенности, про которого никто не может подумать, что ему нужна помощь, эта помощь просто жизненно необходима? Как быть? Что делать? Тренировать навык «просить», доводить количество просьб по протоколу до 20-30 в день, молиться Богу? Что делать?
Да, мы все это делаем, будем разрабатывать протоколы безопасности, и будем нашивать какие-то метки на одежду с телефоном и будем носить часы с GPS. Но речь не об этом.
Речь о том, что это все-равно может не сработать. И наши дети растут и удержать и догнать физически развитого ребенка все сложнее и сложнее с каждым годом. А критический возраст беспомощности аутист может не перерасти никогда. И не увидят окружающие его невидимой инвалидности и пройдут мимо и не потому что они плохие, а потому что это сложно угадать, понять, увидеть, прочувствовать. Это не очевидно.
И да, остается молиться и надеяться и верить…
И думать про то, что эта история, и социальные ролики, и вообще вся кампания по информированию о проблеме аутизма, да даже этот мой бессвязный текст в какой-то момент всплывут в памяти, и мы обратим внимание на человека рядом, в метро, на дороге, в магазине, в парке, который как-то не так себя ведет и задумаемся, и остановимся и пересмотрим свой шаблон восприятия…
