Материал для публикации собран при поддержке фонда помощи людям с БАС «Живи сейчас». Поддержать работу фонда можно, зайдя на специальную страницу сайта.
Беда не пришла одна
Савкины считались в Ишиме семьёй с достатком. Оксана работала бухгалтером, муж – вахтами на севере. Дочь-выпускница школы, своя квартира, раз в три года меняли машину, ездили на моря. А потом всё пошло прахом.
Началось с того, что три года назад, в 2017-м, практически на руках у Оксаны умер муж. Захлебнулся, плавая в море. Врачи на пляже были, пытались его откачать, не получилось, – сказали, что в воде у него случился сердечный приступ.
А спустя год у Оксаны начались проблемы с рукой – «загибались пальцы». Врачи заподозрили инсульт и сделали операцию. Оксана всем врачам говорила: «Я после операции буду здоровый человек». Потом купила путёвку, уехала восстанавливаться в санаторий под Тюменью и… начала резко ухудшаться.
«Она сначала спотыкалась, – вспоминает мама Оксаны, Надежда Прокопьевна. – Диагноз долго не могли поставить, лечили, как от инсульта.
Только старая-престарая невропатолог в Ишиме, сейчас давно на пенсии, сказала тогда Оксане: «У тебя подозрение на БАС, это не лечат, протянешь года полтора».
Как приговорила. Как думаете, если бы она так не сказала, может, ничего не было бы?» – спрашивает меня Надежда Прокопьевна.
Спустя год диагноз Оксаны подтвердили и врачи из Москвы – когда патронажные сёстры из «Каритас» послали копии её медицинских выписок в фонд «Живи сейчас».
«Там много всяких документов было, фотографии головы, анализы всякие, – рассказывает Надежда Прокопьевна, – по ним у вас в Москве диагноз и поставили». Тюменским врачам, которые твердят, что болезнь дочери неизлечима, она упорно не доверяет.
Узница тела
Из своей квартиры Оксана перебралась жить к маме – частный дом, на земле, легче с крыльца спускаться. Сначала она ходила, держась за стенку, потом – с ходунками, сильно волоча ноги, а потом слегла. А главное – пропала речь.
«Сейчас вот лежит и плачет. Ручки высохли, ноги высохли, она похудела, наверное, килограмм на сорок. Раньше одежду я ей покупала пятьдесят второй размер, а сейчас вот купили сорок четыре-сорок шесть», – рассказывает Надежда Прокофьевна.
С внешним миром Оксана общается, печатая сообщения одним пальцем на смартфоне. Сёстры из «Каритаса» придумали распечатать крупно алфавит.
Мама водит Оксаниной рукой по листу, на нужной букве Оксана чуть притормаживает. Буквы складываются в слова – вот и общение.
«Знаете, что самое страшное? Она мне тут написала: «Я не хочу жить!» Врачи говорят, лечения от этой болезни нет, но можно поставить гастростому, чтобы она хоть полноценно ела, и были силы. А она – «Не хочу!» Иногда Савкиным звонят старые знакомые и Оксанины одноклассники. Но Оксана ни с кем не общается. Ответ один: «Не хочу, чтобы меня видели такой!»
Про БАС Оксана перечитала всё возможное. Ее мозг, несмотря на отсутствие речи, в отличном состоянии: как говорит Надежда Прокопьевна, в уме дочь считает быстрее, чем другие на калькуляторе:
«Бывает, сиделка в магазин сходит, сдачу принесёт, и мы сидим с ней столбиком считаем, правильно ли отдали. А Оксана – вжух!, – прям в уме. Хотя бы она не понимала ничего, что происходит, а то ум-то ясный. Или чтобы, наоборот, хоть маленько была речь. Хоть сказала бы: «Подушку вы неправильно мне положили». А то ведь всё болит у неё, если что неправильно сделать, – плачет или сердится».
Ухаживать за беспомощной женщиной приходят по очереди несколько сиделок.
«Не каждая, знаете, у нас остаётся.
Всё-то думают, что сиделка – это чтобы сидеть возле больного. А тут надо Оксану поднимать, мыть, ворочать. Одна из сиделок маленькая, не справляется. Тогда зовём соседку.
Коляску электрическую нам не дали, хотя она и прописана у Оксаны в ИПР. Кровать с подъёмником тоже не дали. Дали противопролежневый матрас, а памперсы вписать в ИПР забыли. И сейчас им звонишь, спрашиваешь про коляску, а ответ один: «Не было тендера». А как его не было, если с тех пор, как Оксане дали первую группу, год прошёл? Хотя сначала давали вообще третью, которая рабочая».
По хлопотам сестёр, «Каритас» сделал Савкиным пандус, теперь Оксану иногда можно вывезти на крыльцо в старой коляске Надежды Прокопьевны, хотя это и страшно неудобно.
Да, пожилая мама Оксаны – сама колясочница.
Две женщины и пёс
«У самой-то меня диабет. И вот, давно уже, дёрнуло меня сустав в колене менять. Говорили, ходить будет легче. И поставили какой-то некачественный. Пошло заражение, ногу пришлось отнять, – вспоминает Надежда Прокофьевна.
– Это тогда ещё Оксана здорова была – возила меня на машине и в Тюмень, и в Курган несколько раз. И все врачи сказали: «Ничего сделать не можем». Отняли ногу, высоко, так что теперь и протез сделать нельзя».
Без сиделок Надежда Прокофьевна ухаживать за Оксаной не смогла бы. Внучка, дочь Оксаны, от мамы и бабушки отдалилась. То ли нет сил смотреть на такую беду, то ли своя жизнь – как поймешь?
«Я уж ей говорила: приезжай, стоит материна квартира пустая, живи тут, – не хочет», – горюет Надежда Прокопьевна.
Рядом с Оксаной остался только Сынок – маленький пёсик, которого они с мужем купили лет шесть или семь назад, ещё до болезни.
«Он всё ходит вокруг неё и облизывает. А когда она плачет, вообще никого к ней не подпускает – лает и лает; меня укусил недавно, – жалуется Надежда Прокопьевна.
– И никак нельзя было подойти, даже одеяло на ней поправить, пришлось взять хворостину, тогда убежал».
Огород свой Савкины несколько лет как отдали соседям. На улицу почти не выходят. Живут на две пенсии, с учётом всех трат на средства ухода получается только сводить концы с концами.
Тендер на коляску для Оксаны, которую так ждёт Надежда Прокопьевна, проводить будут для неё одной – других пациентов с БАС, как сказали Савкиным, в районе нет.
«Нету у меня такого ума, чтобы жалобы писать и что-то требовать», – говорит Надежда Прокопьевна. – Алёна из «Каритас» хлопочет за нас, но получается немного. Но, тоже хочу сказать: вокруг нас – прекрасные люди. Соседка моя и поможет и рассмешит, сёстры и «Каритас» – они с начальницей к нам приезжали. Без них мы попропали совсем, в нашем государстве.
