На прошлой неделе неродственным донором костного мозга впервые стала гражданка России. Когда событие такого масштаба происходит в первый раз – это повод для гордости за свою страну, но поводов для стыда за нее пока гораздо больше. Почему в России донорство костного мозга является проблемой граждан, а не отраслью медицины?

Юля Ковалева — наш первый российский неродственный донор

Операции по пересадке костного мозга в России проводят давно, но в качестве доноров используют родственников пациента. К сожалению, костный мозг родственников подходит для пересадки не всегда. Вероятность того, что совпадут многочисленные показатели совместимости, необходимые для пересадки у родственников, составляет всего 30%. Чтобы найти подходящего донора, нужна очень большая выборка, база, содержащая данные множества людей. Неродственных доноров в России пока удавалось найти только через международный регистр. Помощь пациентам в оплате поиска и активации неродственных доноров костного мозга – один из проектов фонда «Подари жизнь».

И недавно, впервые за многие годы сотрудничества фонда «Подари жизнь» с отделением трансплантации костного мозга (ТКМ) Российской детской клинической больницы (РДКБ), в Москве неродственным донором стал не иностранец, а гражданин России, 23-летняя студентка из Челябинска Юлия Ковалева.

Произошло это потому, что чудом совпали два обстоятельства – Юля, сдавая кровь в Челябинске, указала в анкете, что готова стать донором костного мозга, а в Москве нашелся пациент, которому подошли ее клетки.

Клетками Юля поделилась безвозмездно, но это не значит, что процедура ничего не стоила. Фонд «Подари жизнь» на себя взял оплату проезда и пребывания Юли в Москве и медицинской страховки. На все процедуры в Москве у Юли ушло 6 дней. Но ждал ее неприятный сюрприз – по нынешним российским законам донору с полученной от фонда суммы пришлось заплатить подоходный налог – 13%. Конечно, фонд компенсировал Юле эти расходы, но за державу обидно.

Почему же неродственная пересадка костного мозга в России – удел энтузиастов и благотворителей? Главная причина в несовершенстве правовой базы, ситуация с трансплантацией костного мозга в России сейчас не отрегулирована законодательно. Кстати, именно в этом и причина того, что вы читаете сейчас статью про Юлю, в Европе имя донора костного мозга является тайной в течение двух лет с момента пересадки.

Как стать донором костного мозга?

В России переадресовать людей, желающих поделиться с нуждающимися костным мозгом, пока некуда. Создание подобной базы – сложный, трудоемкий и дорогостоящий процесс, в России он только начинается. На сегодняшний день в нашей стране существуют три регистра с международной аккредитацией, входящие во Всемирную ассоциацию доноров костного мозга (The World Marrow Donor Association) и международную систему поиска доноров (Bone Marrow Donors Worldwide) – это регистр при Российском НИИ Гематологии и трансфузиологии в Санкт-Петербурге, НП «Регистр доноров» при Самарском Клиническом центре клеточных технологий и Карельский регистр доноров костного мозга. Еще три регистра доноров стволовых клеток не являются международными – в Институте детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой в Санкт-Петербурге, в Челябинске на базе Областной станции переливания крови и в Кирове на базе Российского медицинского научно-производственного центра «Росплазма».

Чтобы попасть в один из этих регистров и вступить в ряды неродственных доноров костного мозга надо быть достаточно целеустремленным человеком. Не у всех регистров есть внятное описание процедуры, у некоторых – нет сайта. Как правило, постоянного набора доноров костного мозга нет, проводятся разовые акции. Институту трансплантологии в Санкт-Петербурге организовать и провести такие мероприятия помогает фонд «Адвита», на сайте фонда есть подробная информация о том, как стать донором костного мозга.

Но записаться в ряды потенциальных доноров костного мозга вполне реально на станциях переливания крови, это подтверждает история донора Юли. Чтобы последовать ее примеру, вам нужно для начала стать донором крови, а непосредственно перед сдачей крови, увидев в анкете вопрос «Желаете ли вы стать донором костного мозга», ответить положительно.